Cleophee - angoisse et incompréhension

[Cleophée92]

Bonsoir à toutes

J’ai réussi à dormir 2 heures et à peine réveillée que j’y pense déjà .. je ne fais que ça y penser à ce foutu cancer.

J’ai eu aujourd’hui les résultats post mastectomie.
Un pronostic bien différent des résultats de la biopsie ..

Mon cancer est passé d’un grade 1 et 2 (2 zones distinctes ) avec index mitotiqie faible et ki67 à 5 et 10 % à un grade 3 avec ki 67 à 40% … Sur 2 ganglions sentinelles j’en ai un de touché. J’ai également un ganglion palpable axillaire qu’on va explorer demain.
Il est toujours hormonodependant c’est déjà ça ..

Bref j’ai très peur .. j’ai la sensation que je vais me battre pour récidiver dans 6 mois et que je ne pourrais vivre plus de quelques années. Je ne veux pas faire vivre ça à mes enfants une vie sans leur maman ..

Comment une biopsie avec 15 prélèvements peut elle être si loin de l’agressivité réelle de la tumeur ?

Je suis désespérée.

J’ai mon protocole : 3 EC et 3 Taxotere puis radiothérapie
Pose de chambre implantable le 12 octobre. Pas de curage ganglionnaire car un seul ganglion touché .. mais j’y crois peu à cause de ce ganglion palpable en axillaire. Il n’a pas fixé au tepscan mais je sais que ce n’est pas très précis cet examen 😔

Je vais essayer de me rendormir, la journée de demain va être longue.

Je vous embrasse

Cleo

[Nicole M-F]

Cleophee, bonjour.
Comme ton message résonne dans nos cœurs. Dans le mien bien sûr car je me souviens comme si c'était hier de ce moment de sidération où on apprend que l'état des lieux révèle une situation plus complexe qu'initialement perçue.
Alors tout d'abord selon l'endroit où les prélèvements de biopsie se font on peut tomber sur des zones tumorales avec des profiles histologiques différents. On sait que seule l'anapathologie des tissus retirés chirurgicalement pourra donner un aperçu réaliste des choses.
Lorsque l'on m'a dit la taille réelle de la tumeur principale et la présence de deux autres, les 4 ganglions atteints, le Ki67 pas innocent non plus, j'ai voulu ( entre autres mille autres choses) qu'une photo soit prise à la maternité en Belgique où j'avais quasiment accouru de Paris, d'un petit-fils dans mes bras, persuadée que je ne le verrai jamais grandir.. Et qu'ainsi au moins il saurait que je l'avais serré très fort dans mes bras.
Je n'avais mis alors personne au courant pour ne pas gâcher sa naissance par l'annonce du diagnostic 3 semaines auparavant .
Ce petit fils fait maintenant ses études universitaires!
Toi tu es maman d'enfants jeunes Je comprends comme c'est différent .
Mais je pense pouvoir par expérience te dire que les traitements que nous avons sont parfaitement adaptés, ciblés et performants et que la maman que tu aies va laisser la motivation extraordinaire que tu as forcément s'allier au traitement pour le potentialiser..
Garde ta confiance et ton désir de vivre être tes meilleurs alliés. Le traitement fera le reste
Nous t'accompagnerons de notre confiance.

[Lisabelle44]

Cc. C'est sur les nuits sont courtes.mais essaie de rester confiance à ton traitement et aux professionnels qui se battront à tes cotés.

[Ghislaine]

Oui. Aie confiance Cleophée. Tes enfants sont une de tes principales motivations.
Aie confiance en toi et en la vie.

[Lautrecôtédumiroir]

Cleophée,
Ton histoire de différence de résultats entre la biopsie initiale et le résultat de l anapath après opération me rappelle ma propre histoire.
D une biopsie avec ki67 à 20, je suis passée à 12. Bon ça c est plutôt mieux, mais de 85 %d œstrogènes et 40 progestérone je suis passée à 15% oestrogène et 15% progestérone. D un diagnostic sans chimio, je passais à un diagnostic avec chimio obligatoire. Limite triple négatif. La douche froide. J ai mis un temps fou à admettre cette différence de résultat sur une si petite tumeur (1,7cm X1cm).
Plus vite on admet et moins on lutte contre les faits avérés. Plus vite on se bat. Et On Y ARRIVE. Je t assure qu on y arrive.
Je t embrasse
Joséphine

[Cleophée92]

Merci beaucoup pour vos messages de soutien.
L’autrecotedumiroir, j’avais vu ton histoire et je m’étais préparé à un résultat un peu différent mais pas sur l’agressivité 🙈 je comprends ce que tu as ressenti !

Je l’ai vécu comme une annonce d’un 2 eme cancer c’était difficile. J’ai eu une séance avec une psychologue cette après-midi qui m’a fait du bien.
Ce matin, on a réalisé une ponction sur le ganglion que je sentais depuis Août. Je vais enfin être fixer dessus ça me rassure. J’avais peur qu’on passe à côté de quelque chose.

Je suis un peu plus dans l’action ça m’aide à accepter. Par contre je ne peux pas m’empêcher de guetter les symptômes suspects et de m’inquiéter. Aujourd’hui j’ai comme des engourdissements dans les pieds, des fourmillements je ne sais pas d’où ça vient. J’ai des douleurs aux cervicales aussi, j’en ai parlé à la kine de l’hôpital elle m’a donné des exercices à faire pour me détendre les muscles.

Bref toujours très inquiète, j’espère qu’avec le temps j’arriverais à faire confiance à nouveau en mon corps. Je prévois une balade demain matin avec ma mère pour faire un peu d’activité physique.

Je vous embrasse toutes et vous accompagne en pensée pour affronter les traitements !

Cleo

[Mamiette]

En pensée avec toi Cléo .
Il faut que toutes ces informations qui nous perturbent se digèrent...
Tout d'abord c'est un tsunami à l'intérieur de nous et petit à petit on reprend confiance, car les amies du Phare qui évoquent leur parcours et leur vécu sont bien là pour témoigner que même un pronostic initial peu réjouissant se soigne. Et là, ce ne sont pas des chimères, mais une réalité.
Je t'embrasse

[mona]

Tu sais Cléo il y a un peu plus de 7 ans, quand les résultats d'anapah sont tombés j'étais aussi anxieuse, tumeur de 4 cm dans le sein gaiche, une autre de 5 mm dans le sein droit......8 ganglions atteints dont trois en rupture capsulaire , un ki67 de 75
7 ans après je suis toujours en rémission (sous hormonothérapie)......rassure toi, tes enfants tu les verra grandir!!

[Ghislaine]

Belle balade Cleo.
Je t’embrasse.

[Lautrecôtédumiroir]

Cléo, marche, marche, marche. Ca fait un bien fou. Je n ai jamais arrêté de marcher, pour évacuer dans tous les sens du terme.
Mettre un pied devant l autre et se dire : je vis !!! Et avancer toujours.
Je t embrasse.
Joséphine

[Cleophée92]

Bonjour à toutes,

Je vous remercie infiniment, vos mots me font du bien, vos expériences aussi !
Je commence à comprendre qu’il faut accepter le diagnostique. De toute façon, je vais me battre avec toutes les armes que j’ai à ma disposition.

Je vous embrasse, doux we !

Cleo

[Cleophée92]

Bonjour à toutes,

Je reviens donner des nouvelles.
J’ai appris mercredi que le ganglion prélevé était atteint. La chirurgienne était surprise car pour elle l’imagerie du tep Scan ne montrait pas de ganglion atteint ..

J’ai donc subi un curage ganglionnaire vendredi. Je suis sortie de l’hôpital samedi matin. C’est difficile de revenir en arrière, d’être à nouveau avec un drain et d’avoir de nouveau des douleurs à gérer. Ils en ont profité pour poser la chambre implantable du côté droit.
Je me sens bloquée des 2 bras du coup ..

Moralement c’est compliqué. Je suis bien fatiguée après cette 3 eme opération en 1  mois et j’ai du mal à retrouver mon optimisme et ma joie de vivre. Il faut que je me laisse du temps je crois. Le chemin me semble encore bien long …

Aller je me lève pour passer le dimanche avec les enfants.

Je vous embrasse toutes,

Cleo

[Ghislaine]

Cleophée, tu l’as si bien dit. Il faut laisser du temps au temps.
Repose toi et profite de tes enfants. Ils te donneront toutes les forces et l’optimisme nécessaires.
Bon dimanche.
Je t’embrasse bien fort.

[Cleophée92]

Merci Ghislaine ! J’ai l’impression que nos parcours ont été similaires au début. Tu as fait une bonne partie du chemin bravo !
Bon dimanche

[Nicole M-F]

Cleophee, j'essaie de comprendre où se trouvait ce ganglion prélevé qui s'est révélé positif et a entraîné ce curage. On avait prélevé 2 ganglions pendant ta première chirurgie, donc in seul était positif.
Celui qui a été biopsié ensuite était au même endroit?
En tous cas bien normale cette fatigue. Et cet inconfort des deux côtés.
Cela va s'estomper en quelques jours et tu vas retrouver ton énergie et ta motivation.
On reste à tes côtés.