Reprise chirurgicale

[Plume]

Bonsoir les amies du phare. Une fois de plus , je sais que je vais tarder à dormir alors je viens ici , où je sais pouvoir me délester de mes angoisses.
J'ai vu une nouvelle oncologue aujourd'hui, le précédent ayant quitté le pôle où je suis suivie .Le contact est bon .Mais voilà. Elle m'a dit qu'il faudrait que je recontacte le chirurgien qui m'a opérée pour reprise chirurgicale avant la radiotherapie. Je suis confuse car cela avait été discuté en crp et il a été décidé de ne pas faire de reprise. Ce que l'oncologue précédent m'avait bien confirmé aussi . C'est une question qui m'obsedait tellement , je l'avais évoqué ici , me demandant s'il ne valait pas mieux m'enlever le sein , les douleurs qui reviennent encore parfois dans le sein , que le dr m'a assuré être des douleurs post opératoires. Pour rappel j'ai été opérée très vite après le diagnostic .tumorectomie (carcinome lobulaire infiltrant de 4cm de grade 2 et gs (metastatique sans rupture capsullaire)en octobre dernier.Sur le compte rendu est notifié la présence de CLIS débordant la tumeur invasive et les lesions de CLIS viennent focalement au contact des berges. Cela me hante depuis l'operation . J'ai eu un curàge axillaire suite à ce ganglion sentinelle positif mais pas de reprise chirurgicale donc. Je l'ai expliqué à l'oncogue qui découvre donc mon dossier . Elle a de suite appelé mon ancien oncologue qui lui a confirmé que la reprise chirurgicale n'etait pas nécessaire. Elle me dit alors qu'elle appelle un autre dr pour être bien sûre (ce qui ne me rassure pas du tout ) ce dernier affirme à son tour qu'en cas de CLIS , la reprise chirurgicale ne s'applique pas , c'est seulement en cas de cancer canalaire quelle est indiquée. Conclusion : vous n'aurez pas à subir une autre opération.
Je suis sortie de là très confuse et anxieuse, avec l'impression désagréable de perdre confiance .Pourquoi cette remise en question .
J'ai pris rdv avec un autre chiurgien , pour un autre avis spécialiste. J'ai peur à nouveau comme quand j'ai appris mon cancer . Parmi vous , y en a t il qui ont du passer par une reprise chirurgicale ? Ce dr qui dit que le protocole n'est pas le même pour un lobulaire ou un canalaire a t il raison? Je suis perdue et je n'arrive plus à penser à autres choses. J'espère que ce message n'est pas trop confus .Mon esprit l'est depuis ce rdv. Demain troisieme taxol. J'espère encaisser aussi bien que les précédentes. Mais le moral n'est pas là.... Bonne nuit tout le monde.
Plume

[Mamiette]

Bonjour Plume. Je te lis. Je n'ai pas de réponse à te donner, mais te dire simplement combien je comprends cette inquiétude, ce sentiment de confusion.
Les traitements nous fragilisent physiquement et psychologiquement et on a besoin de sentir autour de nous une structure solide, bienveillante, sûre d'elle, en qui on peut donner toute notre confiance.
Et là, je ne parle pas uniquement de ton cas....mais de nous toutes, confrontées aux différents choix de protocoles qu'on nous présente.
Alors, dès qu'il y a dissonance dans les avis, on se sent tellement fragilisée et qui croire, à qui faire confiance ?
Alors ton état d'esprit actuel n'a rien d'anormal. J'espère juste qu'on pourra te rassurer et aussi que ce troisième Taxol se passera au mieux. Je reste près de toi.
Courage . Je t'embrasse.

[Nicole M-F]

Plume ..bonjour .
Tu évoques ce lobulaire de 4 cms et des in situ qui accompagnent effectivement assez souvent, me semble-t-il, les lobulaires.
Cela ressemble beaucoup à mon diagnostic 😉 Je viens de relire mon compte-rendu chirurgical de ma mastectomie. Mes in situ étaient à distance de mon lobulaire et l'un de l'autre, et à quelques mm du "plan cutané ". Le choix de garder le sein n'a jamais été évoqué dans mon cas, un cancer plurifocal avec lobulaire de grande taille, accompagné de 2 in situ, n'ont pas semblé laisser envisager aucune autre option.
Je ne me souviens pas avoir vu ou lu ou entendu que la reprise chirurgicale était réservé aux canalaires...Mais la question est peut-être un peu faussée???
En fait les lobulaires s'accompagnent souvent d'un ou plusieurs in situ ( canalaire ou lobulaire) et souvent lorsqu'un sein présente plusieurs foyers ( cancer plurifocal), le choix de la mastectomie est fait d'emblée.
Donc statistiquement on entendra moins parler de reprise chirurgicale, la mastectomie ayant tout enlevé, les traitements complémentaires se chargeant du reste du "nettoyage".
Cela te laisse avec ton questionnement....Je pense que ton équipe initiale a pensé que chimio plus radiothérapie assainieraient, si nécessaire, les zones ( berges) en contact avec les nodules retirés.
Ta nouvelle oncologue a elle appliqué dans son raisonnement, l'approche classique "berges non respectées, reprise chirurgicale ". Cependant tous ses confrères semblent s'être alignés sur ton ancienne équipe. Cela fait beaucoup sur le même côté de la balance !
Ne laisse pas tout cela raviver ton inquiétude.
Tu as la couverture de la chimio...tu auras celle de la radiothérapie...Il semble bien tard pour retourner retirer des tissus " traités" d'ici quelques semaines.
Bonne journée Plume, garde confiance...

[Plume]

Bonjour Maniette et Nicole et merci pour votre réponse. Je vais consulter à la fin du moins un autre chirurgien , spécialisé en cancer du sein , pour être sûre car maintenant que le doite s'est installé, difficile de rester sereine.Ma nouvelle onco m'a aussi dit que si reprise de berges il y a , ce serait une toute petite opération, à programmer dans les quinze jours après la chimio et qu'il vaudrait mieux la faire avec le même chirurgien qui sait ce qu!elle a fait exactement dans mon sein . Si quelqu'un parmi vous a eu une reprise chir après sa chimio, j'aimerais bien avoir un retour.
Je vais tâcher en effet de garder confiance , c'est si important . Et voir que la balance penche nettement d'un côté . En espérant que mon rdv futur me permette d'être rassurée . Belle journée à toutes.
Plume

[FroggyMummy]

Chère Plume,
Je n’ai pas d expérience reprise chirurgicale à partager (ça a été mastectomie direct pour moi), par contre, je voulais juste m’associer aux amies du Phare pour t encourager à rester confiante ! Tu reçois déjà des traitements qui sont en train de te soigner… je connais trop bien cette angoisse qui t’etreint… courage chère Plume!
Bien chaleureusement avec toi

[Heidi]

Bonjour Plume
Plein de courage pour ta séance de chimio d'aujourd'hui.
J'ai eu une reprise chirurgicale, 2ième tumorectomie début septembre avec curage axillaire mais avant la chimio...Dans mon cas cela n'a pas suffit mais chaque parcours est différent et tu fais bien si tu doutes de demander un autre avis qui pourra ou "devrait" servir à te rassurer...garde confiance et je t'envoie plein de bonnes ondes
A bientôt

[Plume]

Merci beaucoup pour vos retours . La chimio s'est bien passée. Je vais essayer de me détendre ce week-end car je suis vraiment trop stressée ! Je ne me reconnais plus à me fâcher pour un rien , mes pauvres enfants ! Douce soirée à toutes. Je vous tiendrai au courant.

[Plume]

Bonsoir les amies , j'ài donc eu mon rdv aujourd'hui. Le chirurgien a été très clair , seule une mastectomie peut me permettre de guérir. J'étais tout a fait préparée à l'entendre , cela me hantait vraiment depuis mon opération. Je suis presque soulagée de l'avoir entendu, même si j'ai beaucoup pleuré en sortant du cabinet. Il a été surpris que la tumorectomie ait été faite sur une si grosse tumeur. Il aurait fallu faire une chimio pour la réduire au préalable. Il n'est pas certain que la chimio qui m'est administrée maintenant soit vraiment indiquée ,on ne pourra jamais le savoir. Quand il a vu mon sein encore bleu du gànglion sentinelle, il m'a dit que cela fait 20 ans qu'on n'utilise plus cette technique! !! Il m'a dit que j'avais bien fait de venir , et me conseille d'envisager la mastectomie reconstruction , entre 3 et 6 mois après ma radiotherapie. Voilà, je vais digérer tout ça. Ça me laisse le temps de me préparer psychologiquement à cette énième épreuve. Le chemin sera un peu plus long que prévu. Je vous souhaite à toutes une douce nuit . Plume

[FroggyMummy]

Chère Plume,
Je lis tes nouvelles et je comprends le choc et ton désarroi… la mastectomie n’est pas une fatalité… les techniques chirurgicales actuelles ont tellement évolué..
je n’ai pas eu de reconstruction (mon choix) juste pour te dire que cette épreuve est surmontable.

Maintenant, ce soir, c’est normal que tu sois sous le choc, il te faut digérer tout ça… donne toi du temps et reste bienveillante envers toi même…
Tu verras que tu vas trouver la force!!

Il ne faut pas voir cette reprise chirurgicale comme une mutilation, mais comme tu le dis toi même dans ton message, qqchose qui va te « permettre de guérir « …

De tout coeur avec toi!
Bien amicalement

[Nicole M-F]

Bonjour Plume,
J'espère que ta nuit a pu être paisible ..
Il est vrai que nous ne sommes pas médecins et que notre opinion ne peut-être qu'amateur....
Mais il est vrai que j'avais été surprise par la tumorectomie qui t'avait été proposée après le diagnostic qui était le tien .
Ce deuxième chirugien semble avoir critiqué ouvertement cette décision, ce qui n'est pas tout à fait dans la déontologie confraternelle habituelle...mais, hors le fait que le bleu de méthylène est encore utilisé en même temps que le produit radioactif de repérage qui permet avec une sonde de repérer les ganglions sentinelles, je comprends qu'il ait proposé la mastectomie avec reconstruction ou pas.
Pour l'instant laisse ton esprit se concentrer sur la suite des traitements en cours, en profitant de ce que le doute dans lequel tu étais sera ultérieurement levé par la mastectomie .
Bises à toi Plume.

[Plume]

En effet je vais me concentrer sur la suite des traitements . Demain taxol 6 . Nicole , je suis épatée par toutes tes connaissances. Si seulement je t'avais "croisée " plus tôt, j'aurais été mieux conseillée. Contente de pouvoir compter sur votre soutien à toutes . Je remarque que l'entourage se fait moins présent, je le comprends , c'est si long tout cela. Bonne fin de journée à toutes .

[Plume]

Bonsoir les amies , j'ai vu mon oncologue cet après-midi. Je lui ai fait part de ma visite chez le chirurgien pour second avis . Elle est dubitative . Elle me conseille d'aller voir quelqu'un d'autre . Selon elle, une mastectomie après traitement ne fait aucun sens . Je suis vraiment fatiguée de tout ça et ne sais plus quoi penser . Je voudrais tellement avancer plus sereinement. Bonne soirée tout le monde. Plume

[Nicole M-F]

Plume, cette situation d'avis différents de professionnels est très déstabilisante; chacun défend son approche.Je pense que le deuxième chirurgien s'est dit que la mastectomie aurait sans doute été proposé d'emblée au moment du diagnostic dans l'équipe où il opère. Pourquoi pas un troisième avis si le doute t'est insupportable...
Je t'embrasse et reste à tes côtés.

[Plume]

Bonjour , troisième avis reçu aujourd'hui de l'IGR , ils ne préconisent pas de reprise chirurgicale . Voilà voilà. Je vous embrasse toutes .

[Mamiette]

J'espère Plume que ce troisième avis te rassure. Tu es dans un centre réputé et on discute certainement de ton cas en réunion de concertation.
En médecine il y a plusieurs écoles certainement, les techniques évoluent, dans cesse de nouveaux protocoles arrivent sur le marché....il y a les médecins qui s'informent et évoluent, ceux qui bénéficient dans leur établissement de machines à la pointe, ceux qui restent sur leurs acquis et continuent avec des méthodes qui ont sans doute fait leur preuve et qui peuvent les rassurer, ceux qui ont connu des cas qui peuvent influencer certaines de leurs décisions...
Alors, nous ne sommes pas toutes traitées de la même façon, nous n'avons pas toutes les mêmes propositions de protocoles et il ne nous reste plus qu'à faire confiance à notre oncologue car quelque soit la méthode de soins choisie, l'important c'est qu'elle nous conduise à la rémission et pourquoi pas à la guérison.
Alors, je croise les doigts très fort pour toi, Plume.
Et pour l'instant il te faut essentiellement être dans cet esprit de confiance pour que ton protocole réussisse.
Je t'embrasse