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Après les traitements intensifs viennent le suivi, les contrôles...

Modérateur : Nicole M-F

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Mamiette
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Message par Mamiette »

Les différentes remarques faites par rapport aux examens qui nous sont prescrits, me font cogiter ce matin.
"moi, je ne passe jamais de petscan"
"moi, on ne vérifie jamais les CA15. 3 ou les ACE...."
La confiance dans nos médecins prime avant tout et c'est l'essentiel.
On remarquera que certains n'hésitent pas à prescrire de nombreux contrôles.
J'ai fait le point. Sans compter les nombreuses radios pulmonaires faites lors de mon intervention par thoracotomie, j'ai depuis février 2018, passé 18 examens différents, entre petscan, IRM, scintigraphie osseuse, différents scanners, doppler..
Comme on n'hésite pas à vérifier un problème avec différentes méthodes, je suis rassurée sur ma prise en charge et j'espère ainsi qu'on détectera à temps toute nouvelle anomalie pour sortir l'artillerie lourde...
Marjijane qui a passé tant d'examens n'a jamais eu non plus de petscan et je m'en étais étonnée.
Alors, quelle est la raison qui fait qu'un médecin va opter pour un examen plutôt qu'un autre ?
La proximité d'un centre de radiologie ou de centre d'imagerie nucléaire qu'il faut faire fonctionner.... Jouerait-elle un rôle dans ces choix ?
J'ai le sentiment que nos médecins agissent un peu comme les bons cuisiniers. Ils n'ont pas tous la même recette, ils n'utilisent pas exactement les mêmes ingrédients.... mais ce qui compte c'est que l'objectif recherché soit atteint.
Et c'est bien là, l'essentiel.
J'ai repensé à une phrase de mon oncologue, qui m'a bien rappelé que ma maladie était chronique et que le traitement était à vie.
"l'objectif est de vous maintenir le plus longtemps possible dans les meilleures conditions de vie possible. Ce que Ibrance vous permet actuellement, tout en contenant la progression de la maladie".
Je vous embrasse, les amies
Mamiette
Gérer la maladie, c'est avant tout, gérer ses émotions.

"L'écoute, c'est la première voie de la guérison" "infirmières, notre histoire, FR3"

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Nicole M-F
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Re: Contrôles

Message par Nicole M-F »

Bonjour Mamiette,
Je m'éais souvent questionnée aussi sur l'absence de petscan de Marie-Jeanne, comme d'ailleurs très longtemps la non réaction de son oncologue â une augmentation constante sur plusieurs mois de ses marqueurs.
Notre amie avait une confiance absolue dans les soins qui lui étaient prodigués par une équipe dévouée et compétente. Et c'était bien ainsi.
Personne ne pourrait dire si petscans et réactivité, à nos yeux plus rapide, aux marqueurs en élévation constante, auraient changé quoi que ce soit au cours et à l'issue de sa maladie.
Mon onco, tout aussi attentif et compétent, qui côtoie dans les congrès les membres de l'équipe lorraine, a une approche différente, petscans et scanners réguliers tous les quelques mois pour ses patientes métastatiques, marqueurs à chaque bilan, dans mon cas depuis plus de 19 ans.
Fait-il travailler les cabinets de radiologie ou de médecine nucléaire ? Je ne me pense vraiment pas...
Je crois que dans un cas, on pense que savoir les détails donnés par un petscan, ou attacher trop d'importance aux marqueurs, ne changera rien aux protocoles choisis au fur à mesure des mois et années qui s'écoulent.
Dans l'autre cas, on veut savoir si chaque coup porté via un traitement atteint de la manière attendue sa cible. Ensuite on se questionne et on arbitre en fonction des effets secondaires adverses. Faut-il vu le résultat du petscan gardé ou pas un certain dosage plus ou moins bien supporté ? Si une metastase "s'allume" moins ou plus, il peut paraître raisonnable de s'acharner encore un peu sur cette voie...
Le dialogue est'il alors plus aisé avec la patiente, peut-être cela l'encourage-t-il?
Je te rejoins Mamiette, le plus important est la confiance envers ceux qui nous soignent ou nous suivent...
En fonction de notre configuration psychologique et psychique, cette confiance est comme une évidence...ou pas.
Le patient "fait" le médecin ? Ou l'inverse? N'ai pas la réponse 😉
Je t'embrasse fort.
Nicole M-F

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Valentine74
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Re: Contrôles

Message par Valentine74 »

Bonjour,
Je me questionne également sur le suivi. Mastectomie bilaterale, annexectomie puisque BRCA2 et à part une écho de paroi par an c'est tout. Aucun bilan sanguin, aucun bilan scanner, scintigraphie ou autres...
Alors moi clairement j'ai du mal à faire confiance. J'en ai parlé à mon onco qui m'a dit le jour ou vous avez des douleurs ici ou la on bilantera... sauf que mon père a été soigné pour la même chose que moi, suivi identique (il y a 20 ans) et un jour il a soulevé un pack d'eau et il a été cisaillé par une douleur aux lombaires. Bilan fracture pathologique de L2, bilan radiologique métastases généralisées et 3 mois plus tard il était au cimetière.
Je pense que ca coute cher et c'est tout...
Faut il s'inventer des douleurs pour avoir une scinti ??? et ainsi enrayer l'apparition de métastases...
C'est dramatique

Mamiette
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Re: Contrôles

Message par Mamiette »

Bonsoir Valentine.
Ne peux-tu t'adresser à ta/ton gynécologue ou médecin généraliste. Je trouve bizarre que tu n'aies pas fait une scintigraphie osseuse après ton opération.
Quant aux bilans sanguins avec mammographie de contrôle annuellement, c'est en principe ce qui est recommandé à toutes.
Je te retrouverai en MP...j'ai quelques questions plus personnelles comme on se fait soigner dans la même ville.
Je t'embrasse
Mamiette
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mona
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Re: Contrôles

Message par mona »

personnellement, c'est moi qui en accord avec mon médecin généraliste, demande les bilans sanguins, le chirurgien oncologue ne demande jamais ......par contre ma pneumologue en qui j'ai plus confiance me demande toujours si cela a été fait et le résultat.
Il faut dire que jamais mes marqueurs n'ont réagi même au tout début quand on a découvert mon cancer.

J'avoue que ma confiance dans le "suivi" fait par le chirurgien oncologue est assez "mitigée"
J'ai crié : "Oh Vie, tu es méchante " ...l'écho m'a répondu : "Chante!!"

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Skippy
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Re: Contrôles

Message par Skippy »

Bonsoir, moi aussi je trouvais que mon oncologue exagérait sur les nombreux examens ; cependant, après une Mastectomie, chimio et radiothérapie depuis octobre 2018, tout allait très bien. Au mois de décembre, son oeil averti à détecté des rougeurs sur ma cicatrice ; elle a imposé au service de dermatologie de me faire un prélèvement, alors que ça ne leur semblait pas nécessaire ... Et pourtant, c'est une récidive localisée ... Pas de métastases ailleurs ; j'ai commencé Ibrance il y a une semaine ; ça se passe bien pour l'instant ; j'y crois et j'ai grandement confiance dans mon oncologue et son insistance pour toutes sortes de contrôles ... On ne peut pas savoir d'où vient le danger, c'est mon sentiment aujourd'hui.

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