De retour et oui ! Qui connaît Verzenios et Faslodex

[Nicole M-F]

Marielaine bonjour,
Je te lis et admire ta manière de voir le verre à moitié plein.
Quand on doit ainsi que tu le fais s'adapter à des effets indésirables pénibles et qu'on se réjouit quand même de pouvoir bénéficier de ce traitement, c'est qu'on a une bien jolie et courageuse manière de voir la Vie...
Merci de partager avec nous ton expérience et ton vécu qui seront utiles à Batna aussi.
Bien à toi.

[Marjijane]

Tu traces bien ta route, Marielaine. Ça va payer.

Bonne continuation à toi et à Batna. On vous suit à la loupe.

Je vous embrasse toutes les deux.

[marielaine]

Bonjour,

C'est gentil de me faire des compliments sur ma façon de voir...... mais c'est un peu usurpé car c'est plus facile à écrire qu'à faire !!

Comme d'habitude, je me montre sous mon meilleur jour et je cache le moins bon ...c'est tout moi ça !
(ça agace mon mari quand je dit aux gens: ça va, alors qu'il sait que ça ne va pas du tout, le pauvre... je lui en fais voir...)

Je souhaite bon courage à Sylvie pour le démarrage de l'abémaciclib VERZENIOS, tu verras, finalement l'organisme s'habitue au traitement et d'ici un mois et demi, tu commenceras à moins ressentir la fatigue. Avoir une vision d'une amélioration, ça va t'aider, courage

Bonne semaine à toutes, j'espère qu'on aura toutes de bons résultats aux prises de sang de jeudi pour envisager cette fin d'année plus sereinement.

[Marjijane]

Marielaine, je crois qu'on s'efforce toutes de "faire bonne figure" comme on dit, et de ne pas déballer notre gros paquet à tout le monde. On essaie de ne pas peser sur les autres et de garder sa dignité. Seuls nos très très proches voient, savent, ou devinent ce qu'il en est vraiment et ce n'est pas du tout facile pour eux non plus.
Heureusement, ici, on peut vraiment tout dire, sans se retenir, sans édulcorer, et il ne faut pas hésiter.

Je suis d'accord avec toi qu'il faut s'estimer heureuses de pouvoir être soignées, c'est ce que je me dis tout le temps. Par moments, c'est dur et je n'en reviens pas de tout ce que mon organisme parvient à encaisser. Mais ça en vaut la peine !

Je t'embrasse.

[batna]

Bonjour, et tous mes meilleurs vœux à toutes bien évidemment.

Voici un petit retour après 3 semaines de VERZENIOS.

Alors, comme annoncées, les diarrhées sont pour moi quotidiennes mais avec de l'imodium ça calme relativement bien ce phénomène. Mon défaut c'est de n'en prendre qu'en cas de besoin et non en préventif. Je ressens un peu de fatigue et la nourriture c'est compliqué car restrictif mais il semblerait que des aliments mixés sont mieux tolérés (je ne vais pas manquer de carotène). Comme pour Marielaine, la sécheresse cutanée est bien présente également. Comme certaines le savent, depuis le début des traitements, je n'ai pas de "peau" si bien que ça se traduit par une bonne grosse crise d'eczéma et ça craque à pas mal d'endroits. Je viens d'avoir mes produits dermato, j'espère que ça calmera tout ça.
D'un point de vu sanguin, ça baisse mais ça reste dans les clous. Mon marqueur a pris 10 mais c'est trop tôt pour voir un effet bénéfique à mon avis.
Ce qui est positif, c'est qu'on a un nouveau traitement, la recherche continue, et aussi je me suis fait proposer tout un tas de soutiens dans mon centre de cancérologie. Alors j'attends les dates pour un rdv diététicienne, psy.
Un grand merci à Marilaine pour ses ressentis puisqu'elle a une longueur d'avance sur moi.

Je vous souhaite à toutes bon courage et plein de bonnes choses pour attaquer cette nouvelle année.

A bientôt

Sylvie

[Mamiette]

Bonjour Sylvie. Comme l'a constaté Marjijane, le Phare est un peu endormi actuellement. Les crabettes hibernent 😏
Et ton message est resté sans réponse.
Et pourtant ton témoignage sur ce nouveau traitement est important, car c'est intéressant pour nous de connaître ces nouveaux protocoles.
J'espère que tu trouveras une aide précieuse au sein de ton établissement et une amélioration de l'état de ta peau.
Bonne année à toi aussi.
Je t'embrasse

[Nicole M-F]

Sylvie mille excuses ..ton message que j'avais lu sans trouver le temps d'y répondre sur le champ n'avait pas reçu de réponse. Merci Mamiette d'avoir été vigilante.
D'abord mes vœux chaleureux Sylvie et surtout celui que ce nouveau traitement soit efficace et que tes problèmes cutanés soient soulagés.

Tiens nous au courant s'il te plaît de tes ressentis.
Je t'embrasse.

[Marjijane]

Salut Batna.
Est-ce que tes produits dermato ont commencé à faire de l’effet ?
Je l’espère de tout cœur.

Je t’embrasse.

[batna]

Bonjour,

Et bien il ne faur pas s excuser pour le retard de reponse, ca ne me pose aucun probleme. On fait comme on peut et quand on veut.

Pour repondre a Marjijane, mes produits sont juste une huile de douche et un lait pour le corps de la roche machin qui fait mal a larte bleue. Mais je dois dire que ca me calme les demangeaisons pour presque toute la journee et de ce fait je developpe moins de plaques. Il etait temps car je commencait a m ecorcher un peu partout.

Pour le reste, ca n a pas bouge, c est diarrhees, je note quand meme une perte de gout. J ai des envies de tout ce que je ne peux pas manger. J irais meme chez mac do et la c est grave. Ca reviendra, j espere avoir un rdv avec une dieteticienne la prochaine fois, ils n ont pas reussi a joindre le service on verra sur place.

Le moral n est pas mauvais et je sors des que je peux et que la meteo le permet.

Au plaisir de vous lire.

Bises

Sylvie

[Nicole M-F]

Merci de ces nouvelles Sylvie. Bien compliqué de ne pas pouvoir se faire plaisir sur un plan alimentaire:(.
Contente que tu aies l'énergie pour sortir.
On attendra de tes nouvelles ...et on te répondra vite, promis, même si tu es d'une grande tolérance !
Bises.

[Caramel]

Toute nouvelle que je suis, je savoure l'idée que la boîte à outils de nos oncologues s'étoffe de plus en plus.
De quoi, se dire, il y a aura un demain et un après demain même si bien des désagréments viennent titiller au quotidien
Belle année à toi aussi Sylvie

[Piou]

Bonsoir Sylvie,
Oui, je confirme que les produits de la Roche machin sont très bien :)
C'est bien que cela te soulage un peu...
Quel dommage de ne pas profiter des choses que tu aimerais manger ; patience donc
Merci de nous donner de tes nouvelles
Bien à toi

[Kat42fev]

Coucou Sylvie,

Bonne année 2020, je suis désolée aussi de ne pas avoir vu le message avant mais l'hibernation est de rigueur après les fêtes.


J'espère que tous tes désagréments vont s'estomper et que le Verzenios va s'avérer aussi efficace que l'ibrance.

C'est tout ce que je te souhaite pour cette année.
Bises
Katia

[marielaine]

Bonjour Sylvie et toutes les autres,
je suis dans mon 3ème mois de VERZENIOS abémaciclib, toujours la diarrhée et les aliments qui ont des goûts bizarres, après l'euphorie de cette fin d'année, la fatigue qui revient; et qui secoue le moral.
Est-ce que ça va durer toujours cette fatigue qui m'empêche d'aller aux soldes comme j'avais l'habitude, cette joie d'aller faire les magasins qui a complètement disparue.... fatigue et déprime mélangées surement.....dans quelle proportion ? faut-il se forcer ? au point de prendre des anti-douleurs au retour ? ....je ne sais pas ....
J'ai consulté la psychologue oncologue, et bien, pas de chance ! elle ne parle pas, elle ne dit rien, du coup, moi qui m'attendait à être re-boostée, ce fut l'effet contraire, je me suis effondrée rentrée chez moi.
Je me rends compte que le traitement est parti pour plusieurs années (au mieux) et qu'il va falloir oublier cette vie d'avant et faire face à cette maladie comme vous, avec moi...
j'ai des métastases sur la plupart de mes vertèbres, sur le crâne et un peu sur le bassin,j'attends la prochaine scintigraphie osseuse à la fin du 3ème mois de traitement, le 06/02 mais l'oncologue m'a prévenu de ne pas en espérer grand chose....car c’était un peu tôt, et comme mon CA 15-3 ne marque pas, je n'ai pas grand chose à me référer, peut-être les phosphatases alcalines qui ont baissées, mais elles ne sont jamais montées bien haut chez moi.
Bon, je vais quand même sortir un peu par ce beau temps....Bon courage à toutes

[Mimi37]

Bonjour Marielaine,
Je comprends bien ton ressenti, ne plus avoir envie de toutes ces choses qui nous plaisaient tant avant......se dire qu'il n'y a pas si longtemps on pouvait faire beaucoup sans trop se poser de questions, je n'ai pas les mêmes problèmes que toi,à part la fatigue, moi c'est la douleur qui m'handicape,m'empêche de vivre comme avant, mais je me pose des questions aussi sur l'avenir avec très certainement un nouveau traitement!!
Dommage que tu n'aies pas trouvé de réponse et d'aide auprès de la psychologue, peut-être peux tu en voir une autre?? Ne reste pas dans cet état de tristesse.
Reviens vers quand tu veux et dis toi que ton traitement va faire son effet, il n'y a pas de raison !!
Je t'embrasse
Mimi37.