De retour et oui ! Qui connaît Verzenios et Faslodex

[Mamiette]

Comme Mimi37, je te comprends Marielaine car nous traversons des moments pénibles en ce moment avec fatigue et douleurs. Mais tes problèmes sont importants et j'espère que tu vas trouver de l'aide et du soutien.
En pensée avec toi.
Je t'embrasse.

[Nicole M-F]

Marielaine
J'espère que tu trouveras un(e) psychologue qui ne se contente pas de recevoir ta parole....je comprends mal cette approche, pas si rare....alors qu'on est en souffrance et en attente d'un autre regard sur les choses...
Une tristesse qui reçoit une réponse, un éclairage bienveillant s'allège.
Bien normal d'être fatiguée par ces troubles digestifs.
Ton médecin traitant aurait il des pistes pour te soulager?
Bises à toi.

[marielaine]

Bonjour Nicole,
Oui, je vais suivre la piste du médecin traitant, d'autant plus que j'ai mon arrêt de travail à renouveler.
Je vais dépasser le 1/4 d'heure attribué ce jour là !
Je pense bien à vous toutes, en galère, je vous envoie tout mon soutien et ma compassion, sincèrement.
Les traitements vont faire effet, on y croit.
Bises

[Kat42fev]

Coucou

Bon courage Marielaine on pense fort à toi

J'espère que tout va bien Sylvie.

Bises

[Cathy49]

Bonjour,
Je suis nouvelle sur ce forum. Je suis sous Verzenios depuis 3 semaines et très fatiguée. Mon oncologuenem a pas donné d indications sur les aliments à éviter et je vois que certaines d’entre vous ont des informations à ce sujet.
Par ailleurs,j ai encore un épanchement pleural que j ai dû faire ponctionnerions y a 3jours. Les médecins m ont aussi fait une ponction lombaire car j ai une atteinte des méninges.
C est là première fois que je témoigne sur un forum ....
Je vous souhaite à toutes beaucoup de courage face à ces sales bestioles qui s accrochent à nous alors qu on se donne à fond pour les deglinguer !!!

[Mamiette]

Bonjour Cathy49. Bienvenue parmi nous, tu as frappé à la bonne porte pour trouver à la fois quelques réponses à tes questions et surtout du soutien moral dans ces moments si difficiles.
Appartement ce traitement donne des diarrhées, mais tous les intestins n'ont pas la même sensibilité et tes réactions personnelles ne nécessiteront peut être de régime particulier. Je suis de plus en plus persuadée que c'est à chacune de nous de trouver son propre équilibre, sans trop s'inquieter de ces fameuses recommandations pour équilibrer notre alimentation.
Il nous reste deux impératifs.... nous nourrir suffisamment pour conserver des forces et de se faire plaisir si c'est possible....
Tu rejoins le petit groupe sous Verzenios et nous sommes curieuses d'en savoir plus sur ce protocole.
Je t'embrasse.

[Cathy49]

Merci beaucoup Mamiette pour ta réponse.
Pour le moment, pas de problèmes digestifs. Il faut dire que je suis sous morphine depuis 6 mois et que la morphine produit l effet inverse, donc l ensemble n est pas facile à gérer.
Je te souhaite un excellent week-end !!

[Mamiette]

Cathy49, tu aurais dû te présenter sur un nouveau fil, car les amies du phare semblent avoir manqué ton entrée.

[Marjijane]

Bonsoir Cathy 49, et bienvenue sur le phare, comme nous appelons le forum.
Pendant le week-end les amies se connectent moins mais ne t'inquiète pas, tu vas vite recevoir d'autres réponses.

Tu es sur le bon fil puisque tu as ce traitement, mais Mamiette a raison, tu devrais ouvrir aussi un fil perso, par exemple dans "Venez vous présenter". Tu pourrais ainsi nous en dire un petit peu plus sur toi, pour qu'on fasse ta connaissance et qu'on puisse comprendre un peu ton parcours jusqu'à maintenant. Ça amorcerait bien le dialogue avec toi et on pourrait mieux t'aider.

Pour le Verzénios je ne peux pas te répondre parce-que je ne connais pas ce produit. Mais je peux te dire que tu as bien fait de pousser la porte du phare parce qu'ici tu vas trouver du soutien, des renseignements, de la compréhension, et ça fait du bien.

Maintenant que je t'ai repérée, je ne vais plus te quitter des yeux.
Alors à bientôt, sur ce fil et/ou sur un nouveau.
Je t'embrasse.

[Mimi37]

Bienvenue Cathy 49
Personnellement je ne connais pas le Verzenios mais d’après ce que j’ai lu il est de la même famille que le palbociclib, il cible une autre mutation cellulaire, si j’ai bien compris ! Tu es bien sur le bon fil, on se serre les coudes ici, tu trouveras toujours une amie attentive à tes questions.
Je t’embrasse
Mimi37.

[Kat42fev]

Bienvenue Cathy49,

Tu verras le Phare est un lieu de partage où tu retrouves le moral quand tu ne l'as plus, de l'espoir car tu as des amies toujours optimistes qui se battent contre l'intrus et qui ne lâchent rien.

Le cancer n'est pas une chance mais le Phare est une bénédiction. C'est mon opinion personnelle cela n'engage que moi.

En plus étant sous palbociclib on ne connait pas ton médicament mais tu pourras faire un partage d'expérience avec Sylvie et Marielaine.

J'espère que le Verzenios sera aussi efficace que l'ibrance peut l'être sur les malades qui le tolèrent.

Je t'embrasse et je t'envoie des pensées positives.

Katia

[marielaine]

Bonjour Cathy,
Je prends VERZENIOS depuis 3 mois et j'ai jeudi 6/02 le premier contrôle de l’évolution de mes métastases osseuses (scintigraphie le 6/02)
j'ai hâte de savoir.....si ce traitement est efficace ?!
je prends aussi FEMARA et des injections de XGEVA
Comme toi, j'ai été très très fatiguée au début, mais ça passe un peu et je peux maintenant aller me promener les après-midi; par contre toujours plus ou moins de la diarrhée (gérable) et une perte d’appétit. Les résultats des prises de sang restent dans les limites basses mais tout de même dans le normal.
Aussi, un moral en dent de scie, comme nous toutes...
Il m'arrive de prendre du DAFALGAN Codéiné sur certaines périodes où les douleurs se réveillent, mais globalement je suis assez épargnée de ce côté là.
Ce qui n'a pas l'air d'être ton cas, puisque tu prends de la morphine depuis 6 mois.
Tu dois beaucoup souffrir et il doit être difficile de faire le tri entre les effets secondaires de VERZENIOS et les douleurs dues à la maladie.
Je souhaite que VERZENIOS stoppe au plus vite tes métastases, et je t'envoie plein de courage.
Bien amicalement

[Cathy49]

Quel plaisir de vous lire ,
Je ne maîtrise pas encore très bien le fonctionnement du forum , je découvre donc aujourd’hui hui l ensemble de vos messages. Merci pour votre soutien, vos mots réconfortants. J ai vu mon oncle il y a3 jours et pour la première fois depuis 6mois, elle ne m a pas annoncé de mauvaise nouvelles. Quel soulagement !!!
Elle m a trouvée plutôt mieux, j arrive à venir en consultation sans ce fauteuil roulant. Ma démarche n est pas terrible , mais j y arrive.
J ai toujours un épanchement pleural mais elle espère que la chimio l assèche. En ce qui concerne l atteinte de mes méninges, mon état physique semble s améliorer donc on attend de voir l évolution avant de faire des chimio intra thecales.
Je suis sortie de cette consultation toute heureuse d avoir pour la première fois depuis 6 mois une lueur d’espoir...

[Nicole M-F]

Cathy on se réjouit avec toi....
Merci d'avoir partagé.
Bien chaleureusement à toi.

[Mamiette]

Voir le positif, se réjouir de tous les petits progrès, quelle belle leçon tu nous donnes Cathy.
Avec toi, près de toi....avec mes affectueuses pensées.