traitement palbociclib...Deuxième fil...

[Kiria]

Christ, on aimerait toutes pouvoir garder un contrôle sur l'évolution de la maladie mais après une année de traitement divers j'ai lâché prise car ni un régime particulier, ni me priver de dessert n'ont empêché la progression des métastases. Pour l'instant il n'y a que la chimio qui a été très efficace. Alors je me suis dit qu'il ne faut pas se priver de douceur pour autant.
Ce n'est pas facile à vivre ce yoyo permanent de "ca va mieux, le mal est en régression " à " vos métastases sont en augmentations, on va reprendre les traitements plus lourds" Je suis d'accord, il faut avoir un moral bien accroché.
Je suis de tout coeur avec toi pour l'essai clinique. En attendant mardi je croise mes papattes avec toi et je vais me manger un lapin au chocolat....

[Christ]

Oh merci Kiria pour ton humour 🐰. Je ressens la même chose face à ce yoyo permanent de bonnes et mauvaises nouvelles. En ce qui concerne le chocolat c’est en plus très bon pour la santé et j’en raffole mais sans sucre car j’adore le vrai goût amer du noir. On ne peut s’empêcher de se demander pourquoi les traitements fonctionnent sur certaines et pas sur d’autres alors que l’on sait que chaque organisme est un univers à lui seul, plus ou moins intelligent et plus ou moins fort. J’osais espérer faire partie des forts et je suis même vexée d’être parmi les faibles , ce qui a fortement fait baisser ma motivation de tout faire dans les règles. Enfin, le combat continue et notre armure s’endurcit. Je te souhaite de belles fêtes de Pâques et je t’embrasse.

[Kiria]

Christ, ton organisme n'est pas faible , il montre des résistances au traitement sur tes gènes que dautres n'ont pas. Pour moi c'est le Pik3ca. Voilà, c'est comme ca , on ne choisit pas...on en devient même plus forte mentalement. Tu parles de la faiblesse de ton organisme mais regarde plutôt la force morale qui est la tienne face aux traitements.
Merci pour le tuyau du chocolat noir sans sucre, je vais m'en procurer de suite ;-)
Belles fêtes de Pâques à toi aussi. Ici, à 1600 mètres on est sous la neige. Ce ne sera pas Pâques au balcon cette année! Profite bien de la douceur qu'il fait par chez toi.

[Christ]

Oula Kiria, la neige c’est beau mais je préfère le soleil. J’ai la même mutation que toi et le traitement est prévu spécialement pour cette mutation. Peut être que si ça marche pour moi, tu pourras demander aussi à participer à cette étude. Belles fêtes 🥰

[CHX]

Christ, oublie les régimes alimentaires, le crabes est là pour nous emmmm...
alors, oui, pas trop de sucre mais de temps en temps, une petite douceur fait plaisir et c'est bon pour le moral, donc excellent pour nous !
Le chocolat noir à 90 % ou plus si tu aimes est excellent, j'en mange 1 carré tous les jours ! A proscrire le blanc (pas de cacao que du sucre!) ou au lait trop de sucre aussi ! Pour le reste, si ça passe et si tu digères, profites-en!
Il ne faut pas généraliser, "pourquoi le traitement marche sur certaines" dis-tu...pendant un temps plus ou moins long, mais dis-toi que rien n'est gagné et que tout peut basculer du jour au lendemain, c'est le gros problème de nos cancers. J'ai eu une période difficile cet hiver, j'ai bien cru devoir changer de molécule et puis, c'est rétabli, va savoir pourquoi !

Avec toi et toutes les amies, mardi.
Micheline

[Christ]

Merci Micheline pour ces gentilles paroles. Je suis contente pour celles chez qui ça marche bien sûr et leur souhaite que cela dure le plus longtemps possible. Tout est vraiment bizarre dans cette maladie alors je ne cherche plus à savoir je survie. Belle journée à toi et je t’embrasse 😘

[CHX]

Christ, plus que "survivre", il faut "vivre" sans chercher à "savoir" !

[Christ]

Micheline, c’est vrai 🫣

[claire31]

Bonsoir Christ, Kiria, pouvez vous m'en dire plus sur la mutation Pik3ca ? est ce une mutation que l'on doit rechercher pour pouvoir appliquer un traitement spécifique en cas de progression métastatique ? On ne m'a testé que BRCA1et 2 et je suis dans l'essai clinique Serena 6 pour tester régulièrement ESR1, mais je n'ai jamais entendu parler de pik3ca.
Christ j'ai vu tes autres messages, je t'envoie tout mon soutien pour ce nouveau traitement. Bravo pour l'essai thérapeutique, même avec les heures de taxi. Je vous embrasse toutes , en croquant dans ma petite poule en chocolat noir 😉

[Christ]

Coucou Claire, pour trouver la mutation pik3ca, il faut la demander. En ce qui me concerne cela avait été fait en octobre car j’avais dit à mon oncologue que j’avais peur que letrozole ne soit plus efficace et il m’avait inclus dans l’étude prissm portal (enfin a l’époque il y avait une ouverture à de possibles candidatures). Cependant il est bien précisé que même avec cette mutation on ne peut intégrer l’étude qu’en cas d’échec avéré de la ligne actuelle. C’est bien là le souci car à l’époque je savais que ça n’allait plus. Mes marqueurs montaient et le tep de novembre a confirmé que certains foyers s’étaient rallumé. Mais ça n’était pas encore suffisant et même en février lorsque j’ai vu loncologue à bordeaux, celui charge de l’étude il n’était pas encore convaincu, même après avoir consulté le dernier tepscan de février que était encore plus mauvais que celui de novembre. Mauvais pour moi avec quatre foyers osseux rallumés et une activité plus marquée de la tumeur du sein. Pas assez mauvais encore et c’est pourquoi j’ai eu droit au scanner la semaine dernière. Là, bien sûr et vu que je ne prenais plus ibrance jugé inutile puisque il n’empêchait plus la progression, et que la mutation esr1 cherchant l’inefficacité du letrozole n’avait pas été trouvée dans la biopsie liquide , les métastases ont flambé et se sont propagé au foie 😫. Maintenant je suis éligible 🧐. Tout ceci me consterne. J’aurais bien aimé avoir le traitement falvodex dès novembre, au moins à la place du letrozole mais rien à faire … je me dis que peut être ça ne marchera même pas car c’est arrivé à d’autres. Pour l’instant il reste à attendre et à voir. Bonne nuit à toutes, je vais au pays des rêves 😴

[Kiria]

Bonjour Claire, c'est mon oncologue qui a demandé le test car en octobre Ibrance ne fonctionnait plus et j'avais des métastases en augmentation, également au foie, ce dernier montrant également des signes d'extension de la maladie à l'IRM. Je suis donc passée sous chimiothérapie qui a stabilisé la progression des métastases.
Vu que le Pik3ca était positif, l'oncologue m'a proposé un traitement par Alpelisib qui cible cette mutation. Il est proposé au cancer du sein avancé, positif aux récepteurs hormonaux en association avec Fulvestrant chez les femmes ménopausées et qui ont déjà 1 à 2 lignes de traitements en situation métastatique.
Mon oncologue ne m'a pas proposé l'essai clinique Prissm Portal. Je lui en parlerai à mon prochain rendez-vous.
J'espère avoir répondu à ta question...chez nous on a tout mangé le chocolat! :-)) Je t'embrasse

[claire31]

Merci bcp pour vos réponses ! Pour l'instant je n'ai que des métas osseuses, sous Ibrance + anastrozole (j'étais sous Létrozole mais je ne pense pas que le passage Létrozole/ Anastrozole soit considéré comme une deuxième ligne de traitement) ,et je suis surveillée par scanners (pas de tepscan, pas de dosage de marqueur, ne sert à rien d'après mon onco). Il m'a fait tester BRCA 1 et 2 pour le moment où Ibrance ne marcherait plus. J'hésite à lui poser la question de la recherche de Pik3ca.. Peut être que cette recherche est inutile pour l'instant et qu'il suffit de la faire après la perte d'efficacité d'Ibrance ? d'un autre côté les tests génétiques sont assez longs, plusieurs mois, c'est la raison pour laquelle il a anticipé pour BRCA1et 2. Donc pourquoi pas pik3ca...
On a fait une belle chasse aux oeufs hier avec mon petit fils, et il le reste du chocolat pour quelques jours ! Mmmh 😋

[Christ]

Claire, si tu poses la question pour le dépistage précoce tu auras la réponse. Je suppose que plus tôt on détecte cette mutation, qui rend inefficace l’anti hormonal, mieux on peut réagir. Cependant, en toute logique, on ne se rend compte de cette mutation que lorsque l’anti hormonal n’agit plus. Notre gros souci c’est que nos examens ne sont pas assez rapprochés. L’idéal serait de pouvoir se tester, de la même manière que les diabétiques, journalierement. Et comme c’est impossible, nous sommes obligées d’attendre le prochain examen. Pour ma part, même si je sais que certaines ne marquent pas en cas de progression de la malade. Ça n’est pas mon cas et l’augmentation des marqueurs était bien liée à l’inefficacité du traitement. Pose donc la question à ton oncologue et fais nous savoir ce qu’il t’a répondu. Bonne fin de week end de Pâques . Des bisous 😘

[Vero17]

Je viens vous donner des nouvelles après le Tep de vendredi et le rdv onco hier.
La S1 marque et on note qq foyers au niveau du bassin. Foyers à priori déjà connu mais qui doivent être vérifiés , elles ressortent au scan mais pas au tep. Bien compliqué tout cela !
On prévoit un IRM le 30 avril pour confronter les images avec celles du tep
2 options:
- les lésions ne ressortent pas à l’irm on fera juste de la radiothérapie sur la S1
- dans le cas contraire , changement de protocole et on passe sous Afinitor. Je sais pour avoir lu que certaines d’entre vous ont ou ont eu ce traitement. Vous pouvez m’en dire plus?
J’ai une prise de sang demain pour vérifier aussi les marqueurs 🤞. Pour tout dire, j’aimerai encore bien garder les clefs du club des palbettes .
Bon courage à vous toutes
😘😘

[Nicole M-F]

Véro, on a vraiment envie aussi que tu gardes les clefs du club des Palbettes;)