Nouvelle arrivée!

[OTA]

Bonjour à toutes,

Je viens de m'inscrire sur le forum pour échanger et partager. Communications qui me semblent essentielles dans nos quotidiens et qui font du bien!!
J'en suis à mon 2ème cancer du sein.
-Le premier au sein gauche il y a 13 ans n'a pas récidivé : tumorectomie+curage axillaire (17 ganglions), radiothérapie, hormonothérapie (tamoxifène) et refus de ma part de subir une chimiothérapie. L'oncologue de l'époque m'avait évoqué les stats des risques de récidive avec et sans chimio. J'ai pris le risque et n'ai pas eu de récidive.
-Le deuxième cancer sein droit en soins actuellement : tumorectomie+ganglion sentinelle (sain)+chimio (TC+ herceptine)+nouvelle opération à envisager car pré cancer.

Il me faut prendre la décision pour l'opération à venir :
-soit on enlève les canaux avec pré cancer (3,8cm) et on attaque la radiothérapie+suite herceptine pendant un an
-soit mastectomie avec reconstruction.

J'avoue que je ne sais à ce jour que décider :
la radiothérapie ? je connais mais suffira-t-elle cette fois ci pour une rémission totale car plus d'hormonothérapie possible?
la reconstruction ? quels effets secondaires sur les muscles dorsaux ou abdominaux si pas de prothèses? Combien de temps d'immobilisation?...

Merci par avance de vos avis.

[Marjijane]

Bienvenue à toi, Ota.

N'étant pas reconstruite, après deux mastectomies, je ne peux pas te conseiller à ce sujet.
Par contre, ce dont je suis sure, c'est qu'il faut toujours privilégier la sécurité. C'est ce que j'ai fait et c'est, sans doute, pourquoi je suis toujours en vie au bout de 19 ans et après 4 récidives.

On est avec toi.
Je t'embrasse.

[Nicole M-F]

Bonjour OTA et bienvenue à nouveau,
Si je comprends bien ton post, tu as eu récemment une tumorectomie avec ganglion sentinelle sain, mais une deuxième intervention est envisagée. Parce que les berges de la tumorectomie ne sont pas saines? Ou parce qu'un in situ a été découvert? ou alors parce que tu as beaucoup de microcalcifications dans les tissus retirés?
Ton premier cancer du sein était il lobulaire? car celui-ci est assez souvent suivi d'un cancer controlatéral;
Pardonne cette avalanche de questions!
Tu as cette fois de la chimio, sans ganglion atteint, ce qui est un peu inhabituel. Est-ce un grade élevé avec une surexpression de HER2, ce qui explique l'herceptine. Ou bien as-tu bénéficié d'une étude génomique de la tumeur qui a fait poser l'indication d'une chimiothérapie par précaution.

Quant à tes questions: il y a un léger paradoxe entre devoir réopérer pour retirer des "canaux" (????) malgré et après une chimio, ce qui implique qu'il y a malgré tout des tissus non sains et résistants, et compter sur la radiothérapie pour finir "le nettoyage".
La mastectomie avec reconstruction me paraîtrait personnellement plus sure.
Reconstruction avec prothèse, le plus souvent rétropectorale, la plus facile, mais moins naturelle que la recontruction par grand dorsal, ou par lambeau abdominal, cette dernière étant je crois la plus lourde intervention.
J'ai personnellement eu une double reconstruction avec prothèses qui me convient bien et n'a vraiment guère empiété sur ma mobilité ou mon confort, car je ne souhaitais pas du tout impacter mon dos.
Des amies qui sont passées ici pendant leurs parcours de cancer du sein, ont eu des reconstructions par grand dorsal et semblent avoir apprécié le naturel de cette reconstruction, et si elles évoquent parfois une gêne résiduelle dans le dos pour certaines, elles ne semblent pas regretter d'avoir fait ce choix.

Qu'en pense l'équipe de cancérologie qui te suit, j'imagine dans un centre spécialisé?
Bonne poursuite de ta réflexion et au plaisr de te lire à nouveau.

[OTA]

Je viens de répondre à Marijane mais je ne vois pas ma réponse... pas grave je recommencerai.

Merci à nouveau Nicole M-F! Je vais essayer de répondre à tes questions :
on vient de m'opérer pour ce 2ème cancer d'un carcinome infiltrant type mucineux SBR2. On a trouvé en plus un carcinome canalaire in situ de 38 mm de type massif grade 2 nécrosé. Le marquage HER2 est positif 3+ d'où Herceptine.

Le chirurgien m'a expliqué que le carcinome canalaire était du "pré cancer". Malheureusement la chimio n'a aucun effet sur les cellules pré cancéreuses qui se trouvent dans les canaux, d'où nécessité de nouvelle opération pour les enlever avant qu'elles ne "percent" la paroi canalaire et deviennent tumeur cancéreuse.
Il est question que je rencontre un onco-généticien. Pourquoi faire je n'en sais encore rien.

Oui l'équipe qui me suit est spécialisée oncologie. J'ai fait appel au même chirurgien qu'il y a 13 ans et rencontré le même oncologue. Si nouvelle radiothérapie ce sera le même radiothérapeute. Ils avaient tous mes anciens dossiers...Sur le premier cancer je ne me rappelle plus de quel type il était. Le chirurgien a évoqué ce deuxième cancer sur le 2ème sein différent du précédent. Pas le même type.

La chimio TC prescrite est "light" m'a dit l'oncologue.. Qu'est ce que ça doit être quand elle n'est pas light! Lundi je vais à reculons vers ma 3ème cure sur 4. Mais bon...il n'en restera plus qu'une!!

J'ai hâte que tout soit fini...que mes cheveux repoussent, que je reprenne ma vie professionnelle et normale comme avant...Je ne crois pas être la seule dans cet état d'esprit.

[Nicole M-F]

Bonsoir OTA, merci de ta réponse qui nous permet de mieux comprendre ton parcours..
Le protocole TC contient entre autre du Taxotère, qui ne semble pas si light que cela pour pas mal de femmes...donc pas très surprenant que tu ne le vives pas comme un traitement light!
Ce qui est peut-êttre light aux yeux de ton onco c'est de n'avoir que 4 cures de chimio..???
En tous cas on aura un epensée pour toi lundi et les jours qui suivront, mais tu pourras te dire 3/4 du chemin de fait.
Bonne soirée à toi.

[OTA]

Bienvenue à toi, Ota.
Par contre, ce dont je suis sure, c'est qu'il faut toujours privilégier la sécurité. C'est ce que j'ai fait et c'est, sans doute, pourquoi je suis toujours en vie au bout de 19 ans et après 4 récidives.

Merci Marijane!
Selon toi dans les deux options qu'on me propose qu'elle serait la sécurité : reconstruction? ou simple exérèse avec radiothérapie?

Bel exemple de courage que tu nous donnes de part ton expérience, merci!
Le philosophe nous dit : "ce n'est pas le chemin qui est difficile, c'est la difficulté qui fait le chemin"...bon mais les petites pauses sont bien appréciables aussi, non?

Merci encore à vous!

[Marjijane]

Puisque tu me poses la question, je pense que la sécurité serait la mastectomie. Compte-tenu de ton histoire, il vaut mieux ne pas bricoler. Et, si tu es HER+++ tu auras, de toutes façons, l'herceptine, ce qui est une grande chance.

La reconstruction est un choix personnel. Ce n'est pas un traitement contre le cancer mais une restauration, si je puis dire, de l'image corporelle. Si c’est ce que tu souhaites et que, par chance, tout peut être fait en même temps, il ne faut pas hésiter.

L'onco-généticien va rechercher si ton cancer pourrait avoir une origine génétique et serait donc susceptible de se transmettre à tes filles si tu en as. C'est plutôt rare, mais quand c'est le cas, il est préférable de le savoir pour mettre en place très tôt une bonne prévention.

Je t'embrasse.

[Piou]

Bonjour OTA,

Il y a des choix parfois difficiles, mais il est vrai qu'il faut, à mon sens, privilégier la sécurité. Ce que j'ai choisi et pour laquelle je n'ai aucun regret; Double mastectomie suivie d'une reconstruction immédiate à chaque fois. Pas de problèmes particuliers. Les prothèses ont été très vite acceptées par mon organisme et aujourd'hui, à part les contrôles habituels annuels, je n'ai aucune contrainte. Il est possible d'avoir une activité physique sans aucune difficulté. Laisses toi le temps de réfléchir et de prendre ta décision. C'est un choix tellement personnel....
Bonne continuation à toi, OTA, et viens nous donner des te nouvelles

[OTA]

Bonjour,
Est-il exact que pour une reconstruction avec prothèse, il faille changer la prothèse tous les 10 ans? Donc ré ouvrir et recommencer?

[Nicole M-F]

Bonjour OTA,
Il nous est effectivement dit que des prothèses peuvent devoir être changées après 10 ans. Leur suivi est possibkle avec une IRM qui révèle une possible détérioration. On dit que la surface peut au bout de dix ans commencer à s'altérer. Il y a des femmes qui n'ont pas changé leurs prothèses quinze, voire vingt ans après la pose.
Les deux miennes ont été changées au bout de 11 ans et demi, l'image IRM du suivi ayant montré une possible fissure. A l'examen de la prothèse retirée il y avait un pli marqué mais pas de fissure.
L'intervention pour retirer est simple, la loge sous le pectoral existant déjà, l'inconfort post opératoire est vraiment très léger.
La reconstruction autologue sans prothèse évite normalement une autre intervention.
A bientôt.

[Coco94]

Mon chirurgien qui était directeur de chirurgie à Curie et qui a maintenant ouvert une antenne dans un hôpital privé (ou j'ai été opérée et prise à 100%)
m'a dit avoir retiré une prothèse qui avait 25 ans et qui était en parfait état.
Quand tu as des prothèses il faut les faire surveiller tous les six mois ou tous les ans via mammo ou et IRM mais si elles sont intactes pourquoi les changer.
C'est ce que me dit ce chir qui m'a opérée pour mes deux cancers et qui est un grand très grand chir
Il faut voir mes cicatrices.... mon infirmière était sur le c-l.... Si je dois à nouveau être opérée je ne veux que lui
alors tu vois....