surveillance : quels examens?

[babeth40]

Bonjour à toutes,
Qq nouvelles en introduction et pour terminer des questions toujours des questions...
J'ai terminé la rth mi août ; dermite au 3ième degré malgré ttes sortes de précautions (crème , homéo , coupeur de feu....). Enfin tout semble rentré dans l'ordre et je passe maintenant "au dessert" avec l'hormono dans qq semaines.
J'ai vu mon oncologue qui m'a annoncé que je pouvais enlever ma chambre , YES!
Du coûp j' étais tellement contente que j'ai oublié pas mal de questions notamment concernant la surveillance.
A priori je n'ai aucune surveillance particulière sauf une mammo annuelle sur le sein restant et un examen clinique 2 fois par an. Pas de marqueurs , pas de contrôle des poumons (scan , IRM...) ou autres.
Elle m'a dit que ça apportait bcp de stress et que c'était inutile ( notamment les CA 15.3).
J'ai effectivement lu des écrits qui confirment ses dires et qui préconisent simplement un examen clinique 2 fois par an et un suivi gynéco en cas de Tamo.
Pour moi c'est le manque d'examens qui me stresse surtout que dans mon entourage tout le monde me "casse les oreilles" avec les examens de contrôle et je commence à "psychoter" à la moindre douleur. Je connais 2 femmes chez qui ont a diagnostiqué une récidive (une au poumon et l'autre au cerveau) grâce à des examens de suivi dans le cadre d'une étude à laquelle elles participaient. Du coup , je ne peux pas m'empêcher de penser qu'une surveillance avec des examens plus sytématiques serait plus rassurante et en cas de rechute permettrait une prise en charge rapide et donc avec plus de chances de réussite.
SVP racontez moi le type de suivi que vous avez car je me sens très seule sur le sujet.
Bizzzzz à toutes et mes meilleures pensées pour celles qui n'ont pas le moral.

[yvonne]

Bonjour Babeth !
Opérée Juin 2008, chimio, rayons.
Ensuite tamo et arimidex. J'ai une mammo echo 1 x par an, 1 bilan sanguin (sans les marqueurs), visite chez le gynéco tous les
6 mois. Au début j'étais très demandeuse de contrôle... l'impression d'abandon après tellement de traitement... et avec le temps
j'ai appris à vivre avec cette peur, en esperant que tout ailles bien. Le risque de récidive est là, toujours présent, mais je ne veux
pas vivre dans l'attente. Je reste à l'écoute de mon corps, et si j'avais le moindre doute, j'irai consulté.
Babeth, tu as fini ton protocole et la tempète est derrière toi. Repose toi, la confiance dans la vie va revenir
tout doucement....
Yvonne

[mireille]

Je ne sais pas si cela va te rassurer, mais je suis dans le même cas que toi ! Je m'en étais aussi inquiétée et me suis dit que si "on" ne faisait pas de suivi plus complet, c'est que ce n'était pas nécessaire.

Donc, pour résumer, j'ai commencé mon traitement Fémara depuis Mai 2010. Je vois mon oncologue en Janvier (donc 1er contrôle en Janvier 2011) : mammo, écho et marqueurs et examen clinique bien sûr. (les marqueurs, c'est moi qui les ai demandés). En Juin, une visite auprès du chirurgien.

Bien sûr, je continue ma visite annuelle chez ma gynéco "comme avant" et mon médecin traitant est très à l'écoute et suit tout ça de très près.

Pour l'instant, il n'y a pas d'autres examens à l'horizon. Je verrai en Janvier avec mon oncologue, en espérant que tout continuera comme ça.... (j'ai retrouvé toute mon énergie - super-bien aidée par le psy- et n'ai pas de problème avec Fémara)

[Juliette]

Salut Babeth, j'observe effectivement que les oncologues semblent avoir des approches qui ne sont pas normées en matière de suivi et contrôles; pour moi c'est un suivi qui a été d'abord tous les 4 mois pendant 2 ans, puis maintenant tous les 6 mois, avec en alternance, une fois le scanner complet et une fois l'écho abdominale et radio des poumons; mammo tous les ans et IRM tous les ans en alternance; ca fait un suivi assez lourd, mais mon onco m'a expliqué que mon cas le nécessitait
je crois que les suivis sont adaptés à chaque cas, donc en fonction de tous les éléments de ton diagnostic de départ
en tout cas j'espère que la fin de tes traitements lourds et le retrait de ton pac, suffisent à te rassurer, et reprendre confiance; ce sont de super nouvelles et je m'en réjouis pour toi
bises à toi

[Nicole M-F]

Bonjour,
Même rythme de suivi que celui décrit par Juliette en début de parcours (ce qui n'a rien d'étonnant LOL) sauf que ayant eu une double ablation, mon suivi annuel de la reconstruction se fait par échographie de la "zone mammaire".
Il y a trois ou quatre ans, une douleur persistante au bras s'étant installée, une scintigraphie osseuse de contrôle avait été precrite.
Sinon, exactement dix ans après le diagnostic, mon suivi annuel depuis ces cinq dernières années consiste en bilan sanguin, enzymes hépatiques et bilirubine comprises avec marqueurs CA15.3, ACE et CRP, radiographie des poumons, échographie abdomino-pelvienne.

Mon onco est aussi dans la logique de "s'il y a souci, autant s'en occuper rapidement".
Bises.

[Marjijane]

Ne t'inquiète pas Babeth, ton onco sait ce qu'il fait. Au cours de vos rencontres, tous les 3 ou 4 mois la première année, il t'examinera mais aussi t'écoutera et te questionnera et ça lui donnera beaucoup d'indications sur ton état général. D'ailleurs je te conseille de bien tout noter entre chaque rendez-vous pour ne rien oublier.
Tu sais, on ne fait pas systématiquement tous les examens dont tu parles quand ils ne s'imposent pas car il ne sont pas non plus anodins. Mais bien sûr, ça dépend des cas, comme te l'a dit Juliette. La situation de départ peut parfois inciter à une surveillance accrue après la fin traitements.
Et puis tu verras régulièrement ton généraliste et il saura estimer s'il faut faire autre chose entre-temps. Le mien me faisait faire un bilan sanguin tous les 6 mois avec CA 15/3 car mon oncologue ne demandait pas les marqueurs. D'ailleurs, j'ai fait 3 récidives, au fil des années, avec des marqueurs toujours "dans les clous" sauf une fois où ils étaient montés à 2 points au dessus de la fourchette, pour redescendre gentiment la fois suivante. Sinon je voyais aussi ma gynéco tous les ans. En additionnant tout, ça fait quand même une bonne surveillance !
Et puis, surtout, toi il faudra que tu te surveilles bien : localement, mais aussi en faisant attention à tout ce que tu pourrais ressentir d'inhabituel, et si quelque-chose t'inquiète, ne pas hésiter à voir ton médecin.
Allez, sois confiante et vis sans te poser trop de problèmes.
Je t'embrasse.

[Loupette31]

Bonjour Babeth,
Ton post me conforte car mon mari me dit que je "me prends la tête" au sujet des contrôles.
Je viens de finir ma chimio et vais attaquer les rayons et tout comme toi je suis surprise du peu d'examens que je vais devoir faire après tout ça.
Mon onco m'a dit examen clinique tous les trimestres et mamo une fois par an.

Mes nos amies du phare m'ont dit de ne pas m'inquiéter alors on va rester zen ou du moins essayer.
Par contre, lors d'un scanner aux poumons, ils avaient trouvé un "truc" à vérifier dans 6 mois.
Personne ne me pale plus de ce contrôle dois-je en parler à l'onco qui va me faire les rayons, à mon médecin traitant ?

Je pense qu'il nous faire confiance mais si ça devient trop pesant, à mon avis il ne faut pas hésiter à en parler avec l'équipe médicale.

Amitiés de Corinne

[Christine]

Coucou Loupette, je demanderais à mon généraliste de faire faire l'examen pour le truc aux poumons.
Les généralistes sont toujurs très à l'écoute et ont plus de temps que les oncos.
Le mien a toujours été là entre les controles, pour me conseiller, et prescrire un examen si nécessaire.
Courage ton moral et ta forme vont revenir, repose toi bien ce week end et lundi je suis sure que tu te sentiras mieux pour la rentrée de tes petits.

Bonne soirée, gros bisous

[janou]

Bonsoir Loupette,et Babeth
D'accord avec Christine, parle de ce contrôle à ton médecin, au moins tu sera rassurée.
Pour ma part, je demandais au médecin, pourquoi ne m'a-t-on pas fait tel examen? et s'il trouvait qu'il devait être prescrit, il me le faisait faire! J'ai l'impression que les oncologues ont tendance à se reposer sur les généralistes pour tout cela!
Sinon Babeth, je suis comme toi et je ne connais pas vraiment mon suivi....! là je suis sous herceptin donc je vois encore l'oncologue!
Bon courage et ne t'inquiète pas trop comme disent les amies écoute ton corps!
Bisous
Janou