trop de questions

[jade]

bonjour,

je reviens vous voir, après cette absence j'avais besoin de prendre du recul avec les forums, je suis une personne tres angoissée, et tout ce que je lisais sur le cancer du sein, sur les effets de la chimio je le prenais pour argent comptant je garde que le négatif, j'ai lu beaucoup sur les effets secondaires de la chimio FEC et j'avais peur de ces effets et je me suis fait beaucoup de cinéma dans ma tête, le vélo tournait à fond, je me suis rendue malade avant la chimio et au final, à part mon aversion de tout ce qui est liquide et pain et certain aliments tout s'est bien passé, pas de fièvre, pas de douleur et je suis contente que ces trois FEC sont passées,
mais là j'ai une angine blanche je vous dis pas comment je déguste, mais j'ai un traitement et j'espère que tout va rentrer dans l'ordre avant vendredi pour ma première taxotère

mais si je suis revenue ce matin, j'espère obtenir des réponses de votre part vous avez toutes un parcours derrière vous et vos expériences peuvent m'aider
je suis désolée d'avoir déserté le phare et là je reviens pour moi, je ne suis pas égoiste, je passe vous lire de temps en temps et je suis de tout coeur, avec les filles qui sont en rayon, avec celles qui sont en chimio ou celles qui ont passé des examens, qui attendent des réponses,je vous souhaite toutes une bonne rémission et pourquoi pas une guérison si dieu le veut

voila mes questions, apres ma troisième FEC, j'ai vu mon oncologue pour faire le point ensemble, cette oncologue dès notre premiere rencontre j'ai eu toute confiance en elle, et je ne reviens pas sur ce point, alors que j'avais perdu toute confiance aux médecins qui me suivaient avant d'aller à René Huguenin,
mais à chaque réponse que je pose, elle me dit votre médecin reçoit les comptes rendus, je lui dis que non depuis avril, il a recu quatre comptes rendus, un pour dire que l'intervention c'est super bien passe et les trois autres concernant mes chimios
alors je vois que certaines d'entre nous savent le taux de leur ac 15-3 etc etc, moi je fais partie des personnes qui comme st simon, je crois ce que je vois, elle me dit que mon état general est bon, sauf que mes transaminases on augmente après le traitement de chimio, on m'a fait des échos et rien dans le foie, donc elle me fait refaire des examens sur le foie, je lui pose la question, bon je ne voulais pas parler de guérison mais j'ai parlé de remission, est ce que je peux esperer une rémission, elle me regarde et me dit mais normal, il n'y a pas de raison, et après ça elle me dit nous on se verra en décembre, je suis sortie de chez elle pas trop bien, je voulais savoir plus, et depuis je ne suis pas bien.

alors svp qu'est ce que je peux faire pour avoir des réponses à mes questions ou mes comptes rendu, à qui je peux demander tout ça?
je vous remercie de vos réponses et bonne journée et bises

[GIGI]

Bonjour Jade
Je te rassure, personne ne te tiendra rigueur de t' être éloignée du phare, cela m' est arrivée plusieurs fois de prendre un peu de recul.
Tu te poses beaucoup de questions, et, c'est bien normal.
Pour ce qui est des transaminases, et Nicole je pense te le confirmera, il est normal après les chimios, qu'ils soient perturbés, on t'a fait des examens du foie, et tout est normal, c' est l'essentiel.
Pour ce qui est de tes comptes-rendus, tu peux en exiger la copie ( c'est un droit) : après chaque bilan je demande la copie de mon bilan sanguin et des comptes rendus des scanners, IRM ou autres, et on me les donne sans aucun problème, sinon, ton médecin traitant peut en faire la demande et, te les transmettre.
Si ton oncologue veut te revoir en décembre, là aussi ne t'affole pas, c'est normal, de faire des bilans très régulièrement, c'est à la fois "flippant " d'un côté, mais d'un autre côté, rassurant, cela prouve que tu es et que tu seras bien suivie.
Garde confiance, en TOI et en ton oncologue, si tu te sens en forme, il n' y a pas de raisons de douter.
Je t'embrasse
GIgi

[Nicole M-F]

Bonjour Jade,
Je rejoins Gigi.
Il est assez normal que ton médecin traitant n'ait reçu que ces 4 comptes-rendus.
Ce qui est surprenant c'est que tu ne reçoives pas une copie de ton bilan sanguin. Ton laboratoire doit en principe t'en envoyer un ou en envoyer un à ton médecin traitant. LUi as-tu jamais demander s'il en recevait?
Tu peux contacter le service qui te suit à Huguenion et lui demander d et'adresser la copie d etes bilans sanguins et autres comptes-rendus dont il dispose.
La visite en décembre est tout à fait normal. En principe il y a un contrôle tous les 4 mois les deux premières années. Puis un tous les 6 mois pendant 3 ans. Puis c'est annuel, si tout va bien!!!
Bonne journée et bises à toi.

[Marjijane]

Bonjour Jade,
D'abord, je veux te dire que je suis bien contente que tu aies mis une photo. ça fait plaisir de connaître ton visage.
Et puis, tu ne dois pas te poser de problème avec le phare. On vient quand on veut, quand on peut, et ça ne doit jamais augmenter l'angoisse, au contraire. D'ailleurs, tu n'es pas obligée de tout lire quand tu viens. Tu peux avoir un fil à toi que tu reprends à chaque fois et tu ne lis que celui là tant que la lecture du parcours des autres augmente tes inquiétudes.

En ce qui concerne les compte-rendus, ton médecin doit recevoir un courrier après chaque étape dans lequel, normalement, on lui dit où tu en es .En ce qui concerne les marqueurs, tu sais on ne les fait pas à chaque fois et même souvent, on ne les fait pas du tout. ça n'est utile que dans certains cas.

Si tu dois avoir des Taxotère, tu verras sûrement un ou une oncologue entre chaque cure et tu pourras poser tes questions au fur et à mesure.

En tous cas les résultats d'examens que tu nous donnes sont bien rassurants.

Redonne nous vite de tes nouvelles. On pense à toi et on te soutient à fond

Je t'embrasse.
Marjijane

[jade]

bonjour,
merci d'être toujours la pour me remonter le moral et grace a vous a chaque fois je vois les choses differement

voila ce matin j'etais a l'hopital rene huguenin (curie) pour bilan hepatique, donc tout est ok

donc je contunue ma chimio les trois taxoteres et j'ai un rendez vous pour la radiothérapie

on a combien de temps entre la derniere chimio et la premiere seance de radiotherapie

et j'ai pu ce matin poser la question concernant mes comptes rendu et la dame ma repondu gentiment
elle ma dit lorsque vendredi je viens pour ma chimio, je leur demande de m'imprimer mes comptes rendu
et elle ma dit qu'elle vont le faire

je suis un peu positive vu le resultat du bilan hepatique enfin l'echo que j'ai faite, mais je n'ai pas les analyses
bonne journee et bise

[Loupette31]

Jade,

L'oncologue que j'ai vu lundi m'a dit qu'il y avait un délai de 3 à 4 semaines entre la dernière chimio et le début des rayons.
Voilà l'info que j'ai eue.

Bises à toi

[teddy]

hello jade
super, continue à positiver
Concernant les bilans sanguins, tu les fais en labo ou à l'hôpital???
Perso, le labo m'envoie par mail les résultats le soir même. Renseigne toi pour voir si ton labo procède ainsi. Si oui, tu auras un code confidentiel et tu sauras rapidement ce qu'il en est du bilan.

[Piou]

Bonjour Jade,
Je ne sais pas répondre à ces questions que tu te poses, mais, je voulais simplement te dire que tu n'as pas à t'excuser de t'être un peu éloignée du phare... il est normal aussi de vouloir prendre un peu de recul avec tout cela ! cela me fait plaisir de voir ta photo. Merci !
Bonne continuation, Jade !
Bises

[Marjijane]

On pense fort à toi, Jade, pour ta première taxotère demain.
Viens nous donner des nouvelles quand tu pourras.
Je t'embrasse.
Marjijane

[jade]

coucou les filles,

j'ai vraiement eu une chance enorme d'être tombe sur ce forum, le morale remonte toujours grace a vous, je vous en remercie enormement

pour ma photo je n'osais pas trop me montrer, mais la je me dis faut bien leur montrer ma bouille malade
cette photo a ete prise lorsque j'ai perdu mes cheveux, je ne fais pas confiance a la perruque alors j'ai opte pour tes turbans de chez moi, mais ce qui est drole tout le monde me trouve jolie avec mes turbans colores
pour vous dire j'ai rencontre une dame qui faisait sa premiere taxotere on a discute un peu de nos parcours et elle me dit que je ne faisais pas malade avec mes turbans colores, elle disair qu'elle etait tres moche avec ses casquettes , je lui ai propose de lui en acheter et de les lui envoye si elle voulait me donner son adresse et chose dite chose faite et ce matin j'ai reçue une carte postale de sa part, elle me donnait des nouvelles de sa premiere taxotere, elle a pu partir une semaine en vacances et que tout le monde la trouvait jolie et joli teint avec les turbans que je lui ai envoyes,
ce matin premiere taxotere,le depart a ete affreux, la premiere infirmiere avait du mal a me piquer, ça m'est arriver a la troisieme cure de FEC d'un coup l'appareil commence a sonner sonner sans s'arrete, le traitement ne passait pas, elle a du se-prendre en deux fois et change une aiguille plus grosse et ce matin rebelote je ne comprend pas elle ma pique deux fois rien de rien apres elle a du appeller une autre infirmiere qui est arrive et du fait j'ai ete pique trois fois, he je n'avais pas mis de patch alors vous savez ce que j'ai endure, mais apres tout c'est bien passe, j'ai passe l'apres midi a me reposer sans dormir mais allonge sur mon lit, tout c'est bien passe depuis longtemps j'ai pu manger sans nausees ni vomissement une toute petite diarrhée, on verra demain et les autres jours
je vous bises
j'ai essaye les moufles et les chaussons réfrigérants

[patricia1966]

Coucou Jade,

A l'heure ou tu écris ce message, je ne peux que constater que tu as quitté le "pont" assez tard..

J'espère que malgré toutes ces péripéties tu as bien dormi ....

ET UNE DE MOINS !!! Bravo tu l'as traverser avec courage,

Repos, repos, repos maintenant

bien chaleureusement

Patricia

[jade]

coucou patricia,

oui la quatrième est passée ouf plus que deux

la vendredi ça a été, samedi aussi, mais aujourd'hui dimanche nausée, moi le co.....l on m'a dit de le prendre que trois jours, et pas d'autre médicament sauf do......ne même pas pour la bouche, j'ai du mal à accepter ma salive, un peu de douleur aux mollets, on verra demain
bravo pour ta quatrième, tu vois bientot la fin de cette galère
bises et repos courage

[jade]

coucou,
, moi ma premiere taxo, mais que dire
vendredi c'était super ,samedi et dimanche pas trop mal, moi je n'ai eu que du cort..........yl jeudi vendredi samedi deux matin et deux soir, a part ça l'oncologue que j'ai vu vendredi matin ma dit qu'il n'y avait rien a faire a part le Do.....................ne, je trouve trop leger, ce matin lundi ma bouche c'est l'enfer, mais le plus desagreable je n'ai plus de salive comme d'habitude mais comme si c'etat des glaires c'est trop epais et je dois cracher toute les secondes si je dois eviter de vomir, bon sang on ma dit que taxotere passera mieux que FEC

si vous avez des conseils pour ma bouche je suis preneuse merci bises

[patricia1966]

Coucou Jade,

Je pense que chacun reçoit les traitements de façons différentes ..... Certaines auront tel ou tel désagrément ... d'autres non !

Je suis triste de constater que tu vis difficilement cette première taxo ... Je n'ai malheureusement pas de remède miracle pour la bouche ... (bains de bouche à Hex...L??? non ?) ... Je reprends aussi une petite astuce que m'avais donné Marjijanne : sucer des glaçons, ça soulage sur l'instant ...

Ton onco ne t'a t il pas préconisé des bains de bouche ? comme quand tu faisais les FEC ?

Tout comme loupette, j'ai juste envie de t'envoyer beaucoup de douceur et câlins en espérant que cela adoucisse un peu ce moment difficile ...

Je t'embrasse très fort

Patricia

[Marjijane]

Courage et patience ma petite Jade : il y a 3 ou 4 jours plus difficiles à passer et ça commencera à aller mieux. Repose-toi, bois beaucoup, de l'eau plate de préférence, rien d'acide ni de brûlant.

Je pense très fort à toi et te tiens la main pour t'aider à passer ce mauvais moment.
Et je t'embrasse bien fort aussi.
Marjijane