de retour avec les dames du phare

Tumorectomie, mastectomie, curage axillaire, suite de chirurgie, et lymphoedème...

Modérateur : Nicole M-F

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Piou
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Re: de retour avec les dames du phare

Message par Piou »

Bonsoir Caro,
Oui, sage décision que d'attendre les résultats de l'analyse. Il sera toujours temps de réfléchir sur ce que te dira ton oncologue.
Bonne continuation
Je t'embrasse
Chris

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Marjijane
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Re: de retour avec les dames du phare

Message par Marjijane »

Caro, le petit carnet, ça c'est vraiment génial ! C'est tellement important de noter ce qui nous vient à l'esprit pour en parler au bon moment à la bonne personne, ou même "Au bon Phare" !

En ce qui concerne les nouvelles que tu nous donnes je comprends parfaitement ton désarroi mais je te dis haut et fort que des ganglions indemnes, c'est vraiment ce qu'il y a de meilleur. Les ganglions sont des filtres et quand ils sont nickels on peut espérer que le crabe n'est pas du tout parti ailleurs, et, ça, crois moi, c'est très très encourageant pour l'avenir. On peut avoir les ganglions atteints sans que ce soit désespéré, et j'en suis un exemple bien vivant, mais c'est tellement mieux quand ils ne le sont pas.

Bien sûr, la perspective d'une mastectomie est très dure à envisager. Mais c'est à la vie qu'il faut penser. Si tes oncos estiment que ce qu'ils ont enlevé est suffisant pour t'assurer une excellente sécurité, tant mieux. Sinon, accepte ce qu'ils te proposeront, car ce sera pour te donner toutes tes chances. Et, tu le liras tout au long du forum, il y a une vie après mastectomie.

En tous cas on là, près de toi, avec toi, et on te soutient à fond.

Je t'embrasse.

Marjijane
Marjijane
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Valerie31
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Re: de retour avec les dames du phare

Message par Valerie31 »

bonsoir Caro,
nous ne connaissons pas et je suis nouvelle (sur le site mais pas dans la maladie), une vieille routiere en quelque sorte!!
1) heureusement que tu craques, que tu paniques. tu fais bien de noter les questions qui te viennent à l'esprit et il ne faut pas hésiter à les poser même si ça peut te paraitre dérisoire une fois devant l'oncologue. c'est toi la malade et tu as le droit de savoir. personnellement je prefere savoir car le doute est beaucoup plus sujet à inquiètude
2) alors si il y a ablation, c'est peut être l'occasion de te faire refaire une poitrine, on est prise par l'angoisse de la maladie mais après la vie continue et il faut essayer de joindre l'utile à l'agréable (facile à dire mais beaucoup moins à faire!)
3) il faut se renseigner car il y a des chirurgiens qui font ablation/reconstruction dans le même temps avec lambeau de grand droit ou muscle dorsal par exemple c'est une intervention définitive sans prothèse et on peut avoir des rayons dessus puisque c'est une auto greffe. A voir avec l'oncologue, le chirugien. Dans certains cas, on peut avoir les traitements avant et on envisage l'intervention que si la tumeur n'est pas totalement partie. Il y a tellement de possibilités que tu n'as plus que l'embarras du choix! (j'essaie de te faire sourire)
4) je me suis fais faire une reconstruction definitive avec le Dr N. B....t (78) et son cabinet est à Paris. C'est l'être le plus exquis que j'ai eu la chance de rencontrer, humaine, adorable, à l'écoute et surtout avec son assistante M-J c'est leur spécialité n

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Nicole M-F
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Re: de retour avec les dames du phare

Message par Nicole M-F »

Valérie,
Désolée pour cette petite mise en garde!
Par deux fois je crois j'ai dû effacer les noms des médecins que tu indiquais dans tes posts.
Ceci est totalement proscrit sur le forum.Si quelqu'un veut te contacter en mp pour plus d'information, cela est possible, et bien évidemment tout échange personnel et échanges de noms de médecins ne concernent que celles qui choisissent de partager ces informations.
Quant aux reconstructions immédiates, il y a des réserves sur les conséquences de remaniement de tissus lors de la mastectomie initiale suivie de reconstruction immédiate par lambeaux pour la simple raison que parfois l'analyse du "produit de la mastectomie" révèle que la situation initiale était un peu plus complexe que prévu. La radiothérapie qui certes est là pour stériliser en quelque sorte les tissus, induit le plus souvent des fibroses, plus ou moins marquées, ce qui n'est jamais vraiment souhaitable sur une reconstruction.
De plus certaines reconstructions par lambeau sont accompagnées d'une petite prothèse malgré tout....
En principe, il semble selon la littérature sur le sujet, que seuls certains cancers très limités et in situ peuvent effectivement bénéficier de ces techniques abalation/reconstruction immédiate par lambeau.

Il faut comme tu le dis fort bien, toujours se rappeler que le cas de l'une n'est pas celui de l'autre, et que ce qui a bien "marché" pour l'une ne s'appliquera pas à l'autre.
Et j'ajouterai que "l'aléa chirugical ou thérapeutique" existe même pour les meilleurs chirurgienset médecins oncologues ou pas!!!!!

D'où, ici notre partage d'expériences qui se veulent uniquement personnelles, en se rappelant en permanence que nous ne détenons aucune vérité absolue, même si dans nos parcours remontant à plusieurs années, nous avons beaucoup glané d'informations et de récits d'expériences variées, les unes merveilleusement "faciles" si j'ose ce terme peu adapté au cancer du sein, et d'autres très difficiles.
Bonne journée ensoleillée à toi.
Nicole M-F

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Nicole M-F
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Re: de retour avec les dames du phare

Message par Nicole M-F »

Un exemple parmi tant d'autres des réserves des chirurgiens quant aux reconstruction simmédiates par lambeau;

" LE CANCER DU SEIN :

LA RECONSTRUCTION MAMMAIRE APRES MAMMECTOMIE

DEFINITION

La reconstruction mammaire regroupe plusieurs types d'interventions qui ont pour but de reconstruire un sein, soit partiellement amputé après tumorectomie, soit totalement mutilé après ablation complète du sein encore appelée mammectomie ou mastectomie.
La mammectomie ne représente que le volet chirurgical de l'ensemble des traitements du cancer du sein : radiothérapie, chimiothérapie, hormonothérapie, curiethérapie.
Les indications thérapeutiques dépendent :
- du type histologique de la tumeur et de son hormonodépendance ;
- de son évolution locale (sa taille), régionale (ganglions axillaires envahis ou non), et enfin générale (existence ou non de métastases) ;
- de l'état inflammatoire local ;
- enfin, de l'état général de la patiente.

La reconstruction mammaire est le plus souvent indiquée trois à six mois après la fin des autres traitements, excepté l'hormonothérapie, et quand l'état physique et psychologique de la patiente l'autorisent.
On a beaucoup parlé, il y a quelques temps, de la reconstruction immédiate, réalisée juste après l'ablation du sein, dans le même temps opératoire. Cette possibilité peut sembler séduisante mais deux écueils la rende, assez rarement réalisable :
- elle n'est possible que si l'on est certain qu'aucune radiothérapie ne sera pas indiquée après l'intervention ;- elle court-circuite la période de deuil, qui débute avec l'ablation du sein. Cette phase est importante car elle autorise la patiente à désirer la reconstruction mammaire, à l'accepter pleinement sans la subir. Sachant que le sein reconstruit n'aura jamais un aspect identique à celui qui a été enlevé, le résultat définitif sera souvent mieux accepté. Parfois, il est quand même possible d'associer la mammectomie et le premier temps de reconstruction mammaire par prothèse, à condition d'être certain qu'une radiothérapie complémentaire ne sera pas nécessaire."
Nicole M-F

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caro
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Re: de retour avec les dames du phare

Message par caro »

Merci encore de votre soutien,
Il est vrai que dans la discussion avec mon chirurgien en évoquant une hypothétique ablation, c'est la première question qui m'est venue à l'esprit (la reconstruction immédiate ). Mais son explication m'a parue parfaitement logique et acceptable et avait le mérite d'être d'une grande honnêteté de sa part. Je ne recherche pas à faire absolument une reconstruction , ni même à courir toute la France pour trouver quelqu'un qui accepterait de le faire . Je fais confiance à mon chirurgien avant tout et mon objectif 1er n'est pas d'en profiter pour me refaire faire une nouvelle poitrine ( la mienne me convenait ) mais simplement de me préparer à l'éventualité de cette ablation et comme le dit si bien Marjijane de GUERIR !
Merci Piou de m'encourager à attendre patiemment les résultats des analyses. (le pire n'est pas toujours certain ! )
Merci Nicole pour tes explications sur la reconstruction immédiate et rassure toi, ce n'est pas ma tasse de thé, c'était une question parmi d'autres et je vais utiliser mon petit carnet pour mieux les cibler encore.

Je vous embrasse bien fort.
Caroline
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Nicole M-F
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Re: de retour avec les dames du phare

Message par Nicole M-F »

Caro...ta petite phrase sur "la mienne me convenait" en parlant de ta poitrine m'a émue...
Je ne doute pas que tu trouveras avec ton équipe chirurgicale la solution la mieux adaptée pour TOI.
Je t'embrasse.
Nicole M-F

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caro
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Re: de retour avec les dames du phare

Message par caro »

Bonjour,
j'ai eu brièvement mon chirurgien hier au téléphone;Il m'a annoncé que le que le deuxième cancer prélevé en même temps que le 1er (carcinome canalaire infiltrant de grade SBR 1 de 12mm ) était de même nature et seulement de 5 mm. Si j'ai bien compris, cela se soigne bien et nécessitera pas de chimio, uniquement des rayons. De façon générale, il est de mise d'enlever le sein en cas de 2 foyers (c'est la réponse officielle, un protocole national ) mais il me laisse le choix. (les deux tumeurs sont déjà enlevées )
Que c'est dur de choisir ! je le revois cet après-midi en rendez-vous.
je vous embrasse.
Caroline
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Christine
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Re: de retour avec les dames du phare

Message par Christine »

Difficile, ce choix, on hésite entre la sécurité et son intégrité corporelle.
Je n'ai jamais eu à choisir, heureusement je crois que j'aurais regretté mes choix;
Amicales pensées !
Christine

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Nicole M-F
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Re: de retour avec les dames du phare

Message par Nicole M-F »

Tu es sasn doute partie à ton RV....J'aurais eu envie de te dire de demander à ton onco ce qu'il considérait comme la décision la plus sécuritaire...qui ne laissera aucun regret....
Bises à toi.
Nicole M-F

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caro
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Re: de retour avec les dames du phare

Message par caro »

Bonjour les dames du phare,

Voici enfin les dernières nouvelles : je vais mieux et ne suis plus tout à fait dans un état second. (j'ai l'impression de n'avoir pas vécu pendant ces dernières semaines, à savoire depuis le 28 février !!! )
J'ai enfin des nouvelles : mon sein gauche n'est pas encore condamné et je peux le conserver pour l'instant (5 % de récidive possible ) et je n'aurai pas de chimio ( donc pas de "boule à zéro" ) et une prescription de radiothérapie qui commencera dans 3 à 4 semaines. ( ça brûle un peu parait-il ) et un traitement d'hormonothérapie pendant 5 ans.
J'ai donc avant mes séances quotidiennes de radiothérapie un peu de répit pour enfin avoir l'impression de me reposer.
Cette décision a été prise avec mon chirurgien après une grande réflexion et une grande discussion avec lui.

Je vous embrasse.
Caroline

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Re: de retour avec les dames du phare

Message par Christine »

Tu as raison, le pire n'est pas toujours certain;
Ne t'inquiète pas la radio t, le plus dur c'est les allers et retours.
Il faut surtout obéir aux instructions, je t'assure cela va tout seul.
Je suis heureuse que tu te sentes mieux et que ton angoisse diminue.
Bises à toi et bonne soirée
Christine

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Nicole M-F
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Re: de retour avec les dames du phare

Message par Nicole M-F »

Caro je suis contente de lire un sourire entre tes lignes.
J'espère que la longue discussion avec ton oncologue a bien été centrée sur "peser" le pour et le contre de chaque approche thérapeutique, et que finalement IL a décidé ce qui était raisonnable dans ton cas. Je te dis simplement cela parce que je pense que ce que nous souhaitons profondément est une chose, et ce que le médecin lui pressent ou sait être souhaitable en est une autre. Et qu'en matière de cancer du sein, la prudence maximale est tellement capitale....A mes yeux du moins...
Je rejoins les autres amies la radiothérapie sera sans doute "une formalité" qui te paraîtra très gérable.
Groses bises à toi!
Nicole M-F

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Marjijane
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Re: de retour avec les dames du phare

Message par Marjijane »

Contente Caro de voir que tu as retrouvé le moral.
Comme Nicole j'espère que ton chirurgien est bien prudent : il sait ce qu'il a enlevé et quelles étaient les marges de sécurité et je ne pense pas qu'il te laisserait courir un risque de récidive évitable.
Repose-toi bien et détends toi maintenant en attendant la radiothérapie qui, à part un peu de fatigue et, peut-être tout à la fin une impression de "coup de soleil", devrait se passer sans problème.
Je t'embrasse.
Marjijane
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caro
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Re: de retour avec les dames du phare

Message par caro »

Bonjour les dames du phare,

Je me suis en effet accordée quelques jours de repos avec mon chéri en essayant d'oublier ce qui va suivre (les rayons dans peu de temps, je dois téléphoner la semaine prochaine pour prendre mon 1er rendez-vous ) La psychologue m'a dit qu'il était indispensable de prendre un peu de répit avant de commencer voire même de repousser après les vacances de Paques ( à partir du 23 avril à Lyon ) pour être avec mes enfants pendant les vacances. Mais vont-ils accepter ? (les thérapeutes !)

En tout cas j'ai suivi à la lettre les instructions de ma psy : coiffeur, esthéticienne, dodo, petit resto et promenades,...

J'ai quelques appréhensions concernant les rayons car je suis atteinte d'un vitiligo depuis 20 ans ( dépigmentation de la peau ) et cela jusque sur les seins (Qui n'ont pas vu le moindre rayon de soleil depuis 20 ans ) et je sais que les régions dépigmentées qui sont visibles l'été, brûlent littéralement quand j'oublie de mettre de l'écran, alors qu'en sera-t-il des rayons ?

je vous embrasse bien fort
Caroline

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