Mamiette, changement de protocole

[Ghislaine]

Je te souhaite une nuit douce et réconfortante Mamiette.

[Mamiette]

Merci les amies.

[Nicole M-F]

Ce fichu médicament donne la nausée à tant de patients .. J'espère que tu te reposes Mamiette...Je t'embrasse.

[Mamiette]

Troisième Taxol réalisé.
Dur, dur de dormir malgré un x....x 0.5, c'est pas violent..mais je n'aime pas en prendre...je trouve que cela me brouille l'esprit. Apparemment, son effet est déjà terminé.
Alors, plusieurs nuits blanches dues sans doute à la cortisone qui accompagne les trois premiers jours , d'abord celle de la prémédication, suivie de deux cachets de cortisone les deux matins suivants.
Nuit blanche, pas uniquement durant la prise de la cortisone...toute la semaine. J'avais l'habitude de me réveiller tôt, mais par contre m'endormais très vite. Je ne suis ni stressée, ni angoissée. Je vais à la chimio de façon très décontractée et reste zen . Les relevés de la tension le prouvent.
Seul effet au retour, un pouls très rapide...

Je n'ai pas donné de nouvelles, la semaine dernière. Un peu par superstition...la crainte de vous dire, cette deuxième semaine se passe mieux, et de le regretter ensuite car retour des douleurs.
Après s'être énormément révolté, avoir bien rué dans les brancards....mon corps s'est apaisé..
" mais qu'est-ce que vous m'administrez encore ? Y en a marre ! Et bien, tac...je me venge...et je t'envoie douleurs à droite, à gauche, un peu en haut, un peu plus bas....des fois que tu ne te souviennes pas de la superficie de ton corps"....
Mais voilà, il ne savait pas mon fameux Taxol, que l'oncologue était là, soucieux d'amoindrir cette révolte et qu'il a décidé d'en diminuer la dose.
Bien lui en a pris. Merci Docteur.
Donc, la semaine a été assez cool..
Le problème récurrent a été au niveau des maux de tête.
Réveillée toutes les nuits pour prendre un Doliprane.
Ce sujet sera évoqué bien sûr avec mon oncologue
Je n'ai absolument pas eu besoin d'étrenner la boîte de Tramadol...mais je la garde sous le coude

Mon oncologue, revenue de vacances, m'a fait une petite visite durant la chimio, et m'a prévu une visite dans son cabinet à l'issue du prochain Taxol le 31 août.

La semaine prochaine, j'ai rendez vous pour une prothèse capillaire. Certaines ne perdent pas les cheveux avec la formule Taxol hebdomadaire....mais d'autres oui.
L'infirmière coordinatrice m'a conseillé cet achat. Si elle ne sert pas pour Taxol, elle risque d'être nécessaire pour les suivantes chimios....car les témoignages de mes amies métastatiques, me donnent un aperçu de nos similitudes. Six mois de Xeloda, qui se sont soldés par des effets secondaires que je ne voudrais pas revivre, et aucun effet positif pour contrer l'évolution de la maladie...ne laissent qu'un espoir mitigé sur la réussite de Taxol qui lui aussi semble assez vite abandonné.
Mais évidemment, pour l'instant je garde espoir en lui, et comme je suis un cas unique, je vais pouvoir le garder de longues années....Espoir, n'est-ce pas notre devise ?
Et puis une petite balade hebdomadaire au centre oncologie, ça occupe !
Et pour combien de temps ?
Là, c'est la question qui est posée systématiquement et à laquelle mes proches et moi-même ne savent jamais comment répondre...car peu de personnes sont à même de comprendre que c'est pour toujours, que lorsqu'une chimio ne marchera plus, c'est une autre qu'on vous proposera. Finalement, j'ai dit à ma fille tu diras " déjà, pour six mois, dans un premier temps" c'est la durée de la dernière prescription.

Je pense très fort, à vous amies méta..
On se donne la main, on croise les doigts les unes pour les autres....on y croit, on garde le moral et on essaie de le retrouver le plus vite possible quand il nous abandonne un peu...

Je vous embrasse.
Et j'embrasse bien sûr les amies du Phare qui n'oublieront pas que nous ne sommes pas toutes dans le même combat....et qui mettront tout en oeuvre pour suivre les conseils donnés et accepteront sans trop de mal ces fameuses chimios qui dans le cancer primitif, leur donnent toutes les chances de ne pas récidiver.
Et qui ont une durée fixée à l'avance et limitée dans le temps et conduisent au retour d'une vie normale.

[Méline]

Bonjour Mamiette
Tu es une warrior, tu traverses les épreuves sans plainte, acceptant finalement tous ces effets secondaires mais surtout le fait que nous, les métas, savons que nous ne guérirons jamais .Qu'effectivement, nous avançons de 6 mois en 6 mois..
Mes proches ont un peu de mal à le comprendre. Ils ont toujours de beaux projets pour moi, de voyages, de vacances tous ensemble. Plus que les effets secondaires et la maladie finalement, c'est celà qui me fait le plus de mal. Ne pas pouvoir leur dire "mais je ne serais plus là"..C'est lorsque les enfants me parlent de projets que je réalise le plus ma maladie..
Bonne journée à toutes

[Nicole M-F]

Mamiette tu as répondu à toutes mes questions sur cet après -cure.
Il est vrai que la cortisone à bonne dose augmente le rythme cardiaque qu'on peut parfois entendre dans nos oreilles!
J'espère que ton corps va effectivement une fois de plus s'apaiser.... après avoir protesté légitimement haut et fort!

Tu nous montres avec toutes les amies au chemin similaire combien de philosophie il faut pour gérer ces parcours plein de cailloux et d'ornières, qui permettent de partager du temps avec ceux qu'on aime.
Je comprends les mots et les ressentis poignants de Méline... même si nous savons toutes qu'un jour, effectivement, nous ne serons plus là.

Je t'embrasse Mamiette.
Toi aussi Méline.

[virgin.85]

Heureuse de savoir que ton corps te laisse du répit,belle journée

[Karine75]

En non méta aujourd'hui (et je l'espère toujours ainsi) je croise les doigts avec vous, je crois avec vous et vous donne la main, pleine d'espoir pour les femmes que vous êtes, pour vos combats et parcours de chaque jour. Que les recherches scientifiques puissent trouver encore et encore, comme elles l'ont fait avec le temps, pour que vos combats, et peut être un jour le notre, soient enfin meilleurs. Je vous embrasse aussi mesdames🤗🤗

[Mamiette]

Bonjour Mamiette
Tu es une warrior, tu traverses les épreuves sans plainte, acceptant finalement tous ces effets secondaires mais surtout le fait que nous, les métas, savons que nous ne guérirons jamais .Qu'effectivement, nous avançons de 6 mois en 6 mois..
Mes proches ont un peu de mal à le comprendre. Ils ont toujours de beaux projets pour moi, de voyages, de vacances tous ensemble. Plus que les effets secondaires et la maladie finalement, c'est celà qui me fait le plus de mal. Ne pas pouvoir leur dire "mais je ne serais plus là"..C'est lorsque les enfants me parlent de projets que je réalise le plus ma maladie..
Bonne journée à toutes

Méline...j'ai réagi assez longtemps comme toi, à chaque fois que mon mari faisait un projet d'amélioration autour de la maison, de vacances, de sorties.
En 2018, on m'a expliqué de façon claire et nette ce que signifiait un cancer métastatique. C'est moi qui ai dit à l'oncologue : je veux tout savoir.
Alors, oui, les débuts ont été difficiles et je ne pensais pas voir 2019.
Alors, l'idée et la trouille de la mort m'ont un peu perturbée au début, jusqu'à la nuit où j'ai réalisé que de toute façon, un jour ou l'autre, avec ou sans cancer, c'est ce qui allait m'arriver de toute façon ! Et c'est ce qui arrive à tous...ne dit-on pas que c'est la seule égalité entre les hommes sur la terre...
Et de ce jour, c'est l'apaisement qui a remplacé et je n'ai plus jamais ressenti d'angoisse.
J'ai vu mon mari refaire le tour de la piscine, transformer le coin barbecue en cuisine d'été. Lorsqu'il faisait les travaux, je me disais... à quoi bon, je ne l'utiliserai jamais, mais si....j'y ai fait cuire excellentes grillades, ces trois dernières années...il a replanté des roses (ma fleur préférée ) et encore ce matin, j'ai pu m'en occuper avant que le soleil ne pointe son nez.
Je lui avais dit de mettre moins de légumes au jardin...que je n'aurais pas la force de les cuisiner...
Mercredi veille de chimio, j'ai fait une énorme ratatouille... barquettes au congélateur pour cet hiver !
Les vacances....depuis 2018, il y a eu Hyères, Biarritz, la Bretagne, La Baule, St Raphaël, St Jean Cap Ferrat, de nouveau Hyères....et je commence à penser que si Taxol se passe bien, on pourra programmer une escapade pendant la semaine de pause...
Quant à mes deux petits fils, je ne pensais pas voir les résultats du BEPC...et depuis il y eu les bacs, les permis de conduire, les projets des études supérieures...
Alors, arriver à passer le cap, de ce sentiment.... est-ce que je serai encore là ?
Ne crois pas, que je n'y pense pas sans cesse....mais maintenant je m'oblige à passer outre et ne plus réagir négativement.
Pourrons-nous le faire ou pas ?
On ne sait pas.
Alors, essayons d'y croire.
Pour nous même, mais surtout pour notre entourage proche et aimant

Je t'embrasse Meline

[Nicole M-F]

Wow...magnifique ..

[Leyla2003]

Tes mots sont pleins de bienveillance, de vérité, de sincérité ..
Tu trouves toujours le temps de réconforter les personnes autour de toi sur le phare , tu ne te plains pas..
Tout est dit en douceur , merci mamiette😘

[ESPERANCE]

Mamiette rien a dire de plus❤️❤️❤️

[Ghislaine]

Rien de plus à dire, c,'est vrai, si ce n'est MERCI.
Meline. Mamiette, je vous embrasse très fort pour tous ces mots de bienfaisante et profonde humanité.

[Mamiette]

Fin d'après midi, petite visite surprise et amicale du médecin traitant qui m'a suivie durant trente ans... Et auquel j'ai rappelé que c'était grâce à lui qu'on avait diagnostiqué mon cancer en 2008..(négligence de la gynéco)
Il m'avait fait une visite lorsque je prenais Femara qui m'avait fait maigrir et beaucoup souffrir...il a donc été étonné de me retrouver en aussi bonne forme.
Le bénéfice des quatre mois et demi de pause qui ont permis à mes globules et plaquettes de revenir dans les normes et de reprendre des forces.....et la jolie teinte rosée de mes joues que la cortisone me procure et qui du coup me fait paraître en super forme.

Par contre il m'a bien mis en garde sur les risques encourus vu la quantité de métastases osseuses sur le bassin.

[Nicole M-F]

Ménage- toi Mamiette ..il a raison ton gentil médecin...
Je t'embrasse fort...et MERCI