Marjijane

[Michele]

Bonsoir Marie-Jeanne,

J'espère que tu vas mieux et que l'appétit revient. Ce n'est pas la nourriture hospitalière qui met l'eau à la bouche aussi prépare-toi ce que tu aimes et bientôt tu pourras retourner au restaurant quand tu auras repris des forces.
Chouchoute-toi, on pense à toi.
Je t'embrasse

Michèle

[Marjijane]

Hello les amies,

Huit jours après mon retour chez moi ça va de mieux en mieux. Le bilan sanguin d'avant hier à montré que la fonction rénale poursuit sa petite remontée. Ce n'est pas encore mirobolant, mais, en dépassant la barre de 30 pour la clairance on navigue en sécurité et ça permet la reprise de certains traitements.

L'appétit n'est toujours pas au rendez-vous mais j'enfourne quand même ce qu'il faut pour que ça aille.
Sinon, j'alterne repos et un peu d'activité. Depuis hier j'arrive à monter un étage (17 marches) doucement, mais sans m'arrêter. Il a 15 jours, c'était 2 marches, en apnée !

Je pense souvent à vous toutes et vous embrasse bien fort.

[Michele]

Bonjour Marie-Jeanne,

Contente de tes progrès, ça motive. Vas-y doucement mais sûrement, comme on dit.
C'est vrai que les escaliers sont un très bon test, pendant la chimio je me hissais barreaux par barreaux et ensuite quelle joie de retrouver ses forces et de les monter sans même se tenir......
Continue de nous donner de bonnes nouvelles, tu sais que tu es un exemple pour nous toutes, d'endurance de ténacité et de gentillesse.
Je t'embrasse fort

Michèle

[Piou]

C'est bien que tu retrouves tes forces et du souffle. L'appétit suivra..
Ton séjour hospitalier était donc nécessaire et bénéfique.
Continues ainsi et tu pourras reprendre probablement ton protocole...
De gros bisous ma Marjijane

[Marjijane]

En fait, Piou, j'ai repris mon protocole, AFINITOR (5 au lieu de 10) + AROMASINE, dès le 5 juillet et ne l'ai pas arrêté depuis, malgré toutes les tribulations traversées. Ces 2 produits ne sont pas, ou très peu, toxiques pour les reins et le résultat sur mes nodules sous-cutanés est tellement encourageant qu'en vertu du principe "bénéfice-risque" ça vaut le coup de continuer. D'ailleurs le CA 15/3 lui aussi a bien diminué. On verra comment ça évoluera dans le temps, mais, pour l'instant, c'est positif.
Ce sont d'autres traitements qui ont été modifiés un moment. Par exemple l'Innohep, anti-coagulant, a été remplacé par la Calciparine.

Bonne nuit à toutes, bon dimanche, et à bientôt.

[Nicole M-F]

Très encourageant tout ça Marie Jeanne !!!!on reste confiantes à tes côtés.
Je t'embrasse fort.

[mona]

Contente de te lire Marjijane ......un petit mieux chaque jour c'est encourageant!!
Quelle force tu as!!

[Pipelette42]

Un pas après l'autre.
C'est encourageant. Gardes le cap.
Bises
Véro

[valange]

Je pense bien à toi et t'envoie pleins de bisous...

[coline32]

Très contente ma chère Marijane;
comme on dit dans le midi "qui va piano, va sano e va lontano."
c"est à dire qui va doucement va sainement et va longtemps;
applique ce proverbe sans modération;
je pense fort à toi;
poutous de Toulouse
Coline

[Pipelette42]

Je passais par là pour prendre des nouvelles.
Je suppose que tu uses de la canapéthérapie +++
J'espère que mon petit mot te trouvera au mieux.
Grosses bises
Véro

[Marjijane]

Bonsoir mes amies

La prise de sang d'hier est satisfaisante pour les reins et le CA 15/3.
Mais j'ai une bonne anémie : pas assez de globules rouges et 8,8 d'hémoglobine. Pas étonnant que je me sente tellement fatiguée !
Du coup lundi je monte au centre pour une transfusion. C'est une première pour moi. Avant de rencontrer l'affreux j'ai été donneuse en cytaphérèse (plaquettes et/ou globules blancs) pendant 15 ans, et, maintenant, c'est moi qui vais recevoir : ça me fait tout drôle.
On a refait une prise de sang pour vérifier le fer, les anticorps et plein d'autres choses.
En attendant : repos. Je suis devenue experte en la matière !

Sinon, toujours des problèmes d'alimentation. Depuis ce soir je prends un antinauséeux dans l'espoir que je puisse ouvrir mon frigo sans que mon estomac me remonte jusqu'aux yeux. On va voir.

Le tunnel est drôlement sinueux. Je n'arrive toujours pas à en voir le bout ... Heureusement je suis très bien accompagnée dans cette trajectoire compliquée, tant par mes médecins que par mes proches.

Et vous êtes là aussi.

Je vous embrasse.

[mona]

Bonjour Marjijane......oh que oui ton tunnel est sinueux.......pourtant moi j'ai envie de dire.......là pour l'instant .....le principal est que ta fonction rénale soit redevenue convenable.......ça ne te fait pas te sentir mieux bien sur vu l'anémie et les nausées.....je m'en doute.
J'espère que la transfusion va te "requinquer" un peu
je t'envoie des bisous de Belgique.....bisous mouillées pour le moment vu le temps......mais qui réchauffent quand même!!

[Nicole M-F]

Marie-Jeanne...quelle lutte acharnée...supportes tu les compléments alimentaires qui t'avaient été prescrits je crois?
La nausée est épuisante physiquement et moralement...
Un proche, en anémie un peu plus sévère que la tienne, avait eu également des nausées, et les spécialistes lui avaient dit que l'anémie sévère pouvait contribuer à l'état nauséeux..

La transfusion avait effectivement bien amélioré les choses...je souhaite de tout mon cœur qu'en plus de te redonner des forces, cette transfusion prévue atténue cette sensation si pénible.
On reste à tes côtés.
Je t'embrasse fort.

[Marjijane]

Oui, Nicole, je prends (et garde) les compléments alimentaires : 600 calories par jour et tout ce qui va avec. Les premiers jours, ça allait, mais, maintenant...ça m'écoeure. Tant pis, je fractionne et avale tout, vaille que vaille.
Les analyses d'hier montrent que j'ai un énorme déficit en fer : c'est le serpent qui se mord la queue !

Il faut dire qu'en plus j'ai des plaies et aphtes dans la bouche : ça décuple le problème de l'alimentation. À part l'eau, je prends toutes les boissons avec une paille pour contourner les zones douloureuses, alors le solide, et même le mou ....
C'est peut-être dû à l'AFINITOR, ou peut-être à une réactivation de la nécrose, ou peut-être les deux. On a donc suspendu le XGEVA et je vais en odontologie le 13 : on verra. L'AFINITOR fait du tellement bon boulot qu'on voudrait bien ne pas l'arrêter.

Je t'embrasse, et toi aussi, Mona, toujours aussi prompte à répondre au petit matin.