Chimio Looli... et changement de centre ?

[Looli]

Tu es suivie où Espérance ?
Tu connais l'ICL ?
J'attends mon rdv oncologue à Gentilly demain, pour me faire un avis définitif, mais je pense partir sur l'ICL pour mon suivi. Rien que d'un côté pratique, j'habite à moins de 10min de l'ICL, quand il me faut peut être 20 25min pour aller à Gentilly

[ESPERANCE]

Cc looli
Je suis suivie a icg de Nîmes
J' habite le département du Gard depuis 20 ans maintenant mais j ai vécu en Haute Marne jusqu'à mes 34 ans.je connais mais tu imagines que depuis ça a beaucoup évolué.
Moi j'ai été opérée en clinique mais j'ai absolument tenu a me faire suivre dans un centre spécialisé du cancer ,Donc Nîmes je prends le taxi et 30 minute de route .
Je ne regrette pas .
Après les protocole sont les mêmes partout.
Mais tout le monde me conseillait d'aller là bas
Je ne regrette pas car il ont beaucoup plus d 'équipement de pointe et tout se fait au même endroit.

Voilà bise Marie

[Looli]

Rdv fait à la clinique de Gentilly, avec un oncologue.

Et bien cela me conforte dans mon idée de partir à l'ICL...
Un enfer pour se garer, pour trouver le département oncologie...
On est arrivé en retard, j'étais déjà super stressée...

Le médecin m'a présenté le protocole, j'avais l'impression qu'elle me présentait 5 mois de perfusion de doliprane, elle m'a donné je ne sais combien d'ordonnances, je n'ai aucun examen complémentaire de prévu hormis écho cardiaque, et ce tout le long de la chimio (même pas de petscan de contrôle ?)
Alors après je suis pas experte mais j'ai trouvé ça super léger... elle ne m'a même pas reparlé des caractéristiques de ma tumeur...
Mon conjoint a demandé à un moment si il y avait une prise en charge psy par exemple, le médecin nous a répondu de voir avec notre mutuelle...

J'avais juste l'impression d'être à un rdv quelconque à l'hôpital, et pas à un rdv de présentation de protocole de chimio qui va s'étaler sur 5 mois.
Le protocole qu'elle m'a présenté : 3 EC espacé de 3 semaines, puis 12 taxol, à raison de 1 par semaine.

En tout cas j'ai rappelé l'ICL, rdv lundi à 11h avec un oncologue, qui a déjà mon dossier comme je leur ai transféré.

J'ai bien fait de faire ce rdv cet après midi, je n'ai du coup aucun regret de changer.

[Nicole M-F]

Protocole classique.
Le petscan n'est pas systématique sans signe d'appel.
L'écho cardiaque est un classique avant et pendant la chimiothérapie EC.
C'est bien que tu prennes tes décisions sans avoir fermé aucune porte d'emblée.

[Looli]

Merci de tes précisions Nicole.
Le petscan n'est pas systématique au cours d'une chimio alors ? Difficile de s'y retrouver dans toutes les prises en charges.

Oui je tenais absolument à faire ce rdv, pour être sur de mon choix, ne pas me baser que sur des avis.
Je suis en tout cas à cette heure ci plus rassuré dans mon choix, je suis dorénavant convaincue d'avoir pris le bon.

[Nicole M-F]

Le petscan permet de découvrir - si des signes ou des circonstances particulières font craindre une atteinte autre que locale- ou de suivre le traitement de métastases. On ne fait pas systématiquement de petscan. J'en suis à 21 ans de mon diagnostic initial avec encore un contrôle par an, je n'ai jamais eu de petscan. En médecine nucléaire je n'ai eu que deux scintigraphies osseuses, au bilan d'extension au moment du diagnostic, et à la fin des traitements.
Ton premier petscan n'a rien révélé de suspect, tu vas être traitée, et un suivi par petscan ne sera probablement pas systématique tout le long de ton traitement sans "signe d'appel".
Bonne soirée à toi Looli.

[Looli]

D'accord, merci beaucoup pour ces infos.

Mon parcours est un peu "à l'envers" comme j'ai eu directement la chirurgie, comme ce n'était pas sensé être un cancer...
Je n'aurai peut être pas plus d'examens complementaires à l'ICL que l'écho cardiaque alors. Je verrai ce que l'on m'annonce lundi ;)

[Lisabelle44]

Cc. Tu pourras te faire une idée plus précise lundi, mais c est bien de voir aussi les autres aides prévues. Dans mon centre,on a droit à un psychologue , une nutritionniste, et assistante sociale pour aider dans les dossiers et aide financière

[Looli]

Oui lundi j'en saurai plus, j'ai informé chirurgien et oncologue de mon changement de centre, ca a l'air de rouler.

Effectivement l'assistante sociale c'est une question qu'on se pose avec mon conjoint, niveau financier on ne connaît pas trop la suite... et ça pourrait être bien que l'on sache ce qui est possible en cas de coup dur.

[Looli]

Bonjour à toutes

Je viens de revenir de mon rdv oncologue à l'ICL
Et bien je suis vraiment ravie d'avoir changé de lieu de suivi, ils sont vraiment top pour la prise en charge, qui est plus que globale...
On est resté presque 3h la bas, j'ai plein de rdv de positionnés, on a rien à faire, juste à se laisser porter et à poser nos questions...
La différence de prise en charge avec la clinique est juste incroyable, et je sais que j'ai fait le bon choix.

Prochaine étape, pose de pac mardi prochain, sous réserve de changement sur mon dossier (ils font leur RCP le jeudi, donc jeudi l'oncologue présentera mon dossier et c'est la qu'ils regarderont si il est nécessaire de faire d'autres examens complémentaires, ou de changer quelque chose dans le protocole)

Et sinon information annexe, mon lymphocele a arrêté de grossir depuis 6j, et a un peu dégonflé, je suis passée de l'orange à la clémentine, il y a encore du chemin mais ça s'améliore doucement... merci la kiné !

[Lisabelle44]

Cc.super si tu es mieux dans ton nouveau centre et que ton lymp diminue

[Looli]

1ere étape de l'aventure chimio faite, pose du PAC cet après-midi.
Et bien, ça restera un très mauvais souvenir...
Je n'ai pas réussi à me détendre, malgré 3 doses d'anesthesiant je sentais toujours un peu, hyper crispée, j'ai trouvé ça douloureux/désagréable...
J'avais pourtant un medecin très sympa, une infirmière au top, rien à faire, ce fut difficile pour moi.
Bon maintenant c'est passé, ça me tiraille dans le cou, très gênant sur certains mouvements, mais paraît que ça passe vite.

Maintenant demain IRM mammaire (moi qui suis claustro ça promet d'être sympa !), jeudi mammographie et vendredi FEV.
Chimio semaine prochaine, comme dans mon centre ils ne donnent les résultats que lors des rdv médecins, la consultation avant la chimio promet d'être longue !

Autant je me sens parfois zen, autant maintenant que la valse des examens à commencer, je stresse...
Je n'arrete pas de me dire "et si ils trouvent ceci... et si ils trouvent cela..."
Je sais que ça n'a pas de sens, mais mon cerveau ne veut pas lâcher prise et laisser le temps faire son œuvre.
Je ne peux m'empêcher de vouloir décoder le visage des soignants que j'ai en face de moi, certainement une erreur de faire ça, mais c'est plus fort que moi...

Bon fin de journée à toutes, je ne vais pas faire long feu ce soir, je me sens lessivée !

[Nicole M-F]

Tout ce que tu décris de questionnement et d'interrogation est tellement normal et habituel Looli.
Comme on aimerait avoir une sorte de naïveté qui nous empêcherait de trop penser....au pire en particulier 😉
Dommage que cette pause de PAC ait été inconfortable.
En quelques jours, cette gêne devrait bien s'atténuer.
Repose-,toi bien ce soir....

[Looli]

Je dis toujours "heureux les ignorants"...
Savoir et comprendre est pour moi essentiel, mais parfois je rêverais d'être trop nunuche pour comprendre, je me poserais moins de questions !

Pour le PAC oui je trouve cela dommage aussi, toutes les conditions étaient pourtant réunies pour que ca se passe bien, on m'a même fait choisir la musique que je voulais...(franchement l'ICL rien à redire, ils sont vraiment au top!)
En fait je ne stresse pas du tout de l'aspect chirurgical, avant une opération ou comme cet après midi par exemple, et puis d'un coup je ne sais pas pourquoi c'est comme si mon cerveau revenait sur terre et la c'est la panique, je n'arrive plus à me decrisper.
J'ai déjà eu ça pour ma 2e chirurgie, pour le TEPscan, maintenant pour le PAC, c'est compliqué... je vais peut être tenter l'hypnose 🤔

[Lisabelle44]

Cc. J'ai eu la chance que mon pac fut poser pendant ma zonectomie et sera retiré lors de ma reprise donc en anesthésie générale. Chaque examen est stressant car on imagine toujours le pire et finalement généralement tout se passe bien.