Letrozole : poursuivre ...ou pas

[mona]

J'ai débuté le letrozole en aout 2015 , à l'époque l'oncologue m'a dit qu'avec ma forme de cancer elle préconisait au moins 7 ans ....mais depuis lors ce n'est plus elle qui me suit mais bien le chirurgien directeur de la clinique du sein....bon c'est ainsi même si je le regrette très fort.......lui a déjà fait allusion plusieurs fois à l'arrêt au bout de 5 ans .....je ne suis pas rassurée avec ça , je me sens protégée avec le letrozole tant pis pour les effets secondaires je m'y suis habituée......par contre mon ostéodensitométrie n'est d'après mon médecin traitant pas "dramatique" mais quand même pas bonne non plus ostéopénie lombaire et fémorale . Je vois le chirurgien jeudi.......il va donc falloir décider si oui ou non je poursuis (j'estime qu'en dernier ressort cette décision m' appartient )...mais bon je ne veux pas non plus être "irresponsable".......je sais qu'avec la sclérose en plaques toute fracture qui provoquerait une fonte musculaire c'est irréversible .......je suis donc vraiment dans le doute.......quel est le risque le plus important?

[Mamiette]

Quel dilemme, chère Mona. Je ne pourrai pas te donner de conseils évidemment et on voudrait tellement avoir une boule de cristal par moment.
Fait-on le bon choix ?
Et les réactions du corps médical peuvent être tellement différentes d'un médecin à l'autre, d'un centre de soins à l'autre. On le constate chaque jour en lisant les messages des amies du Phare et en les comparant avec nos prescriptions ou les conseils et avis qu'on reçoit soi même.
Je comprends tellement ta phrase " Cette décision m'appartient " c'est ce qui m'inquiète le plus...ne plus pouvoir garder cette liberté.
Je t'embrasse.

[Marjijane]

Oups, là, Mona, je ne me hasarderais pas à émettre le moins avis. J’espère que tu pourras avoir une discussion franche et documentée avec ton chirurgien. On dit bien qu’entre deux maux il faut choisir le moindre, mais comment savoir ? As-tu pu en discuter avec le médecin qui te suit pour la sclérose en plaques ? Se sont-ils concertés avec ton chirurgien ?
J’espère que tu auras des réponses éclairées pour prendre ta décision. Tiens nous au courant.
Je t’embrasse

[mona]

Je n'ai plus de médecin qui me suit pour la SEP, celui qui me suivait est décédé......comme les nouveaux traitements sont pour les cas plus récents que je ne peux plus faire de cures de cortisone en cas de poussée , ce n'est pas utile , je gère avec éventuellement mon médecin traitant.......par contre le chirurgien est un peu de l'ancienne école ....il ne réalise pas vraiment que les patients réfléchissent et veulent "participer" et éventuellement décider .......je crois que suivant la discussion qu'on aura.......je demanderai peut être à Voir l'oncologue qui m'a suivie pendant toute la durée des "gros" traitements.....elle est nettement plus ouverte....je pense que si je devais stopper le letrozole je serais trop stressée......

[Nicole M-F]

Mona bonjour,
Je comprends ton questionnement et bien sûr je vais être sans doute moins réservée dans l'expression de mes ressentis quant à l'hormonothérapie que, tu le sais, j'ai poursuivi pendant plus de quinze ans.
Mon intime conviction était qu'elle m'était nécessaire....Je l'ai toujours dit à mon oncologue qui a toujours su entendre ma demande et mon médecin "traitant" a toujours pensé la démarche raisonnable.
A mon désir clairement exprimé mon onco répondait que rien dans mes bilans ( y compris un cholestérol normal), une ostéodensitométrie raisonnable pour mon âge et une absence d'effets indésirables notoires, ne pouvait justifier qu'il cesse de me le prescrire sous prétexte d'une évolution des protocoles qui au cours du temps sont passés de 5, à 7, puis à 10, avant de doucement reculer à 7, pour tendre à nouveau vers 5 pour certains médecins mais pas pour tous.
En 2002 lorsque Arimidex, puis peu de temps après Aromasine ont pris le relais de Femara, on initiait le traitement en parlant de 5 ans.
Après plus de quinze ans, à une consultation de suivi annuel, mon onco rentrant du congrès de l' ASCO m'a longuement parlé d'études qui venaient d'être publiées et amenaient à la conclusion qu'une hormonothérapie prolongée au-delà de 10 ans pouvait engendrer des problèmes circulatoires type AVC et crise cardiaque.
Il m'avait joliment dit qu'étant sa seule patiente sous hormonothérapie "préventive" depuis si longtemps il s'était dit pendant le congrès qu'il allait me dire qu'il ne m'avait pas accompagnée toutes ces années post cancer du sein un peu sérieux quand même au départ,avec des ganglions atteints, pour me voir faire ensuite un AVC ..
Nous avions donc ensemble décider que j'arrêterai l' Aromasine dans les 6 mois suivant la consultation à mon rythme...quand psychologiquement j'y serai prête.
J'ai totalement respecté le contrat et ce fût sa première question au contrôle suivant;)
Ceci pour dire quoi?
Que se soigner est un partenariat où l'intime conviction du patient, et sans doute celle du médecin, a sa place. Aux deux de trouver le juste équilibre.
J'avais la chance d'être dans ce domaine bien entourée.
Ce qui reste pour moi insupportable à envisager est la toute-puissance exercée par un médecin prescripteur sur un(e) patiente, quand celui-ci ne sait entendre ou comprendre les ressentis viscéraux de son ou de sa patient(e).
On perd beaucoup dans ce parcours ..mais effectivement personne d'autre ne le vit, que nous.
Je t'embrasse Mona bien consciente que tu gères au quotidien beaucoup plus que le traitement d'un cancer du sein.
J'admire d'ailleurs beaucoup et depuis longtemps ta détermination courageuse et discrète.

[Marjijane]

Mona, dans mon centre les chimiothérapies et les hormonothérapies sont du ressort de l'oncologue médical. Le chirurgien, lui, opère et vérifie les suites de l’intervention. Quand on en arrive à un contrôle tous les 6 mois ou tous les ans ça peut être alternativement auprès de l’un ou de l’autre. Mais il me semble que pour une décision de poursuite, ou non, du Létrozole, ce serait mieux de voir avec l’oncologue médical, ou, au minimum, de s’assurer qu’ils se sont concertés. Est-ce qu’ils sont au même endroit tous les deux ? Si oui ça ne devrait pas être bien compliqué.

[mona]

ah Nicole merci pour ton long message , moi aussi l'idée de la toute puissance d'un médecin quand il s'agit de MON corps , de MA vie m'est insupportable

Marie-Jeanne , normalement où je suis soignée, c'est ainsi, c'est le chirurgien qui est directeur de la clinique du sein qui fait le suivi , on a pas le choix.....ceci l' oncologue m'a bien dit qu'elle serait toujours là si j'avais besoin ou un doute .
Je sais que pendant les gros traitements et quand il y a un problème l'équipe se réunit mais pas pour le simple suivi bien sur.

Je vais toujours voir ce qu'il dit jeudi .

[Nicole M-F]

Bonjour à vous les amies,
J'apprécie tant de n'avoir eu comme interlocuteur à chaque contrôle depuis presque 19 ans que mon onco....Comme il s'amuse à me le dire parfois "on remonte loin tous les deux!".
Je n'aurais guère apprécié une alternance. Mais je sais que c'est le cas dans beaucoup de centres par ailleurs excellents.
Bonne journée les amies.