7 jour post ablation

[Carosss]

Hello les filles,

Je trouve -enfin- le courage de poster ici après l’opération de mercredi dernier.
Encore une fois, c’est la gestion du truc par l’équipe qui m’a mise sur les genoux, mais grave. Ce n’est qu’hier que j’ai retrouvé un peu d’humanité dans le discours de l’infirmière (dans ma gamme d’âge contrairement à celles du service de sénologie) qui devait inspecter ma cicatrice et éventuellement ponctionner.
Lors de la consultation pré-opératoire, l’infirmière m’a dit : « il faut compter 5 jours d’hospitalisation ; mercredi ablation, vendredi retrait du pansement, samedi douche, essayage de la prothèse et dimanche, lundi au plus tard retrait du drain et sortie ».
Ok. J’ai fait garder ma fille jusque samedi, date à laquelle ma soeur pouvait venir me chercher et me ramener chez moi à 50km. Personne à la maison, frigo vide, chauffage minimum.
Jeudi matin, passage de la chirurgienne. « Votre drain ne donne pas, vous pourriez presque sortir aujourd’hui ! » face à mon air horrifié, elle me dit de me préparer pour une sortie le lendemain. Ça m’a bousillé la journée, j’étais HS, le dos en compote, je me suis tordue de douleur jusqu’au lendemain matin. Nuit blanche, syncopes à répétition jusqu’au vendredi matin. On m’a proposé de voir un psy, non pas pour m’aider à gérer, mais pour me faire comprendre que je devais sortir, moins de 48 h après une mastectomie totale, puisque la chirurgienne était satisfaite de l’évolution post-opératoire. J’ai refusé le psy, faut pas déconner non plus.
Vendredi 8h, retrait du pansement, 9h du drain, 9h10 toilette et vlan, gros plan sur la balafre que je dois tamponner pour la sécher, essai de la prothèse dans la foulée et hop, fichue dehors à 10h30. Rentrée en taxi, 1 h de route à me tordre tant le dos me faisait souffrir. Pas de pansement, donc pas d’infirmière et pas de kiné non plus, la patiente prend tout en charge toute seule. Juste deux numéros à contacter en cas de rougeur, gonflement, espace dur à la palpation de la cicatrice de 25 put*** de cm qui me barre le poitrail, auprès de services situés à 50 bornes de chez moi, sans que je puisse m’y rendre, faute de pouvoir conduire ou d’avoir quelqu’un qui le peut là tout près.
Ma soeur a finalement décidé de venir passer la nuit à la maison, j’étais tellement pétrie de douleurs que ma fille n’osait pas m’approcher.
L’idée du service aux protocoles opératoires manifestement très modernes est que si les signes cliniques sont bons : belle cicatrice, pas de liquide, TOUT est bon.
Alors si je pouvais raisonnablement comprendre, accepter, attendre l’ablation du sein, la vivre est d’un autre gabarit. Ma soeur, il y a quatre ans, a hurlé pendant deux heures quand elle a trouvé le courage d’ôter le pansement un nombre incalculables de jours après l’intervention. Moi, ça ne se situe pas à ce niveau. j’ai une phobie gravissime de tout ce qui touche à l’organique; le dedans doit rester dedans, toute intrusion d’objet métallique, caoutchouteux, toute aspiration d’une humeur vers l’extérieur me plonge dans un état quasi catatonique de panique. Mes veines pètent, tout mon corps se contracte.
Alors je ne sais pas si on demande aux étudiants infirmiers de nettoyer une plaie de cette taille, si « mutilante » le 1er jours de leur cursus, mais à moi, on l’a demandé et je n’ai AUCUNE vocation de soin pourles raisons évidentes que je viens de citer.
« Vous verrez, je sais leur parler aux veines moi, pas de panique ! » (elle n’a pas su, ça a pété de partout avant qu’elle se décide à me filer un coup de masque, l’infirmière anesthésiste). Une personne arachnophobe pourrait-elle se détendre, se calmer, « ça va aller! » si une mygale escaladait son corps nu ?
Non.
Bah moi non plus quand on attente à mon coprs.
je n’ai pas du tout été entendue là-dessus et ai été carrément « nunuchisée » par l’équipe. « Mais non, ça ne fait pas mal ! » On me parlait comme à une gamine ou une hystérique dont il fallait canaliser les excès. Je me suis sentie pire qu’humiliée, niée.

Hier, pour la ponction (cauchemar pur pour moi), j’ai dû carrément me dissocier de moi-même, « non, ce n’est pas moi qui vais là-bas » pour avoir seulement le courage de me déplacer de nouveau jusqu’à l’hosto.

Et là, enfin, l’infirmière me rassure dans les deux secondes après l’examen, « pas besoin de ponction «  . Puis elle me regarde droit dans les yeux et me dit gentiment, « ça va ? Vous arriverez à regarder la cicatrice (oui) ? À la toucher (sur une moitié seulement) ? Allez-y doucement sur la gym, c’est encore tout frais. Tout est tuméfié, ça doit vous faire mal, c’est normal, ça va passer... »

Je redevenue humaine et moi-même en deux secondes. C’est quand même pas si compliqué, si ? Des jeunettes de 22 ans qui te disent, « vous allez revoir votre fille, vous pourrez jouer à des jeux calmes avec elle! » alors que je ne tenais pas debout sans tourner de l’oeil de douleur ?

Franchement, je me pose quantité de questions pas à la gloire du centre si renommé où je suis suivie. Franchement franchement. Non, je ne suis pas qu’un bout de bidoche. Non.

[Marjijane]

Oups, Caross, j'ai eu mal au cœur, au cerveau, à l'affectif, tout partout, en te lisant. Ce n'est pas possible de vivre des moments comme ça. Tu es vraiment mal tombée, et j'en suis désolée pour toi.
Ils ont besoin de récupérer les lits le plus vite possible, ça on le sait, mais on peut procéder autrement quand même ! C'est inadmissible, et je crois que, quand tu t'en sentiras le courage, tu devrais faire un courrier à qui de droit.

Allez, reste avec nous. Nous t'offrons nos épaules pour pleurer, nos sourires pour te détendre, notre amitié pour te soutenir. Heureusement que tu as ta sœur, vous allez vous organiser toutes les deux. Le plus important, c'est que l'affreux ait été expulsé. Et ce qu'il y a de bien après une chirurgie, c'est que, jour après jour, on se sent de mieux en mieux.

Petite sœur, je suis de tout cœur avec toi et t'embrasse.

[Nicole M-F]

Bonjour Caross....désolée de lire tous ces ressentis bien douloureux qui semblent s'être enchaînés.
Je cherche à comprendre le pourquoi de ces douleurs dorsales....Ces douleurs se sont-elles installées après ton intervention ?
Tu sembles avoir très mal vécu qu'on te propose de voir un psy.Cela n'était pas je pense une manière de te pousser vers la sortie...mais vraisemblablement pour essayer de te proposer de mieux comprendre combien toutes ses hantises que tu nous décris très bien sont amplifiées par toutes ces " agressions "récentes .
Tu sais, avoir une aide psychologique n'est pas honteux!
Beaucoup d'entre nous ont eu besoin de cet accompagnement passager.
Tu as vécu un diagnostic complexe source d' une forte anxiété qui, on peut le comprendre facilement, doit rendre tout ce post opératoire d'autant plus lourd.
Caross...garde confiance...en tous cas, appuie toi sur nous qui avons vécu ce type de chirurgie.
Je t'embrasse.

[Cat67]

Bonjour Caro,

Je suis désolée de lire un tel témoignage de non écoute non prise en charge de la patiente.
Je ne peux que t'offrir mon amitié et mon soutien pour consolation. J'espère que la fatigue va s’atténuer et que la présence de ta soeur auprès de toi te sera d'une grande aide.
Tu a viré l'intrus c'est le point positif !

Bisous tout doux

[Sophie]

Bonjour Caro
colère et peine pour toi.Je sais combien cette opération, comme d autres ici,est difficile et combien l accompagnement post opératoire est important. je ne suis pas convaincue que les grands centres soient si fabuleux que ça côté humain... Déjàle delai d hospitalisation est super court( j ai ete opérée le mercredi ( ine double intervention ) et suis sortie le dimanche, sortie validée par moi,
maintenant je te souhaite de rencontrer plus de considération pour la suite.C est une tres grande étape ce que tu viens de vivre.
Homéopathie et acculponcture depuis peu me spnt d un grand secours.
je t embrasse

[Mamiette]

Bonjour Caro. Des comptes rendus pas très sympas à lire en ce moment sur le Phare.
Un peu plus d'humanité et d'empathie seraient les bienvenues.
Je te souhaite repos et apaisement.
Je t'embrasse bien fort, car je suis triste de te sentir dans cet état.

[Carosss]

Bonsoir les filles,

Merci pour vos réactions et Mamiette, je te rejoins sur ce type de messages un peu trop fréquents...A ne pas oser les écrire de peur d’effaroucher celles qui passent par ici avant d’y avoir droit elles-mêmes.
Je n’ai commencé à formuler ce que je ressentais qu’hier. Seules ma mère, ma soeur et -hélas- ma crevette avaient une idée de ce que je vivais et encore, j’allégeais vachement !
Maintenant que c’est sorti, par écrit d’abord, ça va bigrement mieux ! J’ai pu en parler à mes amies de vive voix (en pleurant comme une Madeleine pendant une ou deux minutes).
Non mais quel choc !
Quant aux douleurs dorsales, Nicole, elles étaient présentes avant, dues à la crispation de l’attente et de l’anxiété. Elles ont été amplifiées par les tensions suite aux multiples tentatives de me poser un cathéter (5, échec sur toute la ligne, suis remplie de bleus énormes aux plis des coudes, sur le poignet, la main), la piqûre dans le sein juste avant la scinti de repérage, et la demi-heure de retard pour aller au bloc. Le coup de grâce a été l’ultime tentative de me replanter le truc dans la main sur la table d’opération, alors qu’on m’avait promis que ça se ferait après un « coup de masque »... 7 aiguilles alors qu’une suffit habituellement à me rendre malade, ça a fait trop.
Et puis, je n‘ai pas de mou au niveau du buste, et j’ai de la belle totote, le chirurgien a dû tirer pas mal sur les muscles pour combler et « capitonner », ce qui n’a rien arrangé (mais a produit une « belle » cicatrice étanche, cliniquement TOP TOP TOP ! OH LE BEAU BOULOT QUI PERMET UNE SORTIE RAPIDE ET AUTONOOOOOOOME).
Quant au psy, Nicole, je n’ai rien contre du tout, au contraire, j’en vois dejà un. Mais là, c’était explicitement pour arranger le service et non moi : « Vous voulez qu’on fasse venir un psy pour qu’il vous explique pourquoi tout est bon pour que vous partiez demain? ». Je vais être plus qu’explicite lors de la prochaine séance !
Et je ne parlerai même pas de l’esthéticienne qui passe alors que j’émerge d’une syncope pour me parler des précautions à prendre lors de la chimio pour les ongles, la peau, les cheveux !

Sérieux, j’étais hé-bé-tée.

Mais ça va mieux.
Si si !
;o)

[cefalue]

Caross,
whaouu, ton parcours hospitalisation .. et à te lire, oui, tu sembles avoir fait un séjour plus que rapide, et humainement limite.., j'en suis vraiment désolée pour toi.
Mais, je suis sure que ta force de caractère va t'aider à rebondir, et l'intrus n'est-il pas dehors..

Pour mon cas, j'ai eu tumorectomie, et 2 nuits à l'hôpital, et la chirurgienne m'avait même proposé une nuit de plus. Le jour de ma sortie, c'est vrai que j'étais "en petite forme"..., oui, j'aurais dû l'écouter..., "vlan, par terre" le lendemain matin.., ma petite s'est chargée de tel aux pompiers...
Alors, Bizzares, toutes ces prises en charges qui diffèrent d'un hôpital à un autre...

Une chose que tu dis que j'ai aussi remarqué..., la jeunesse des infirmières..., mais ou sont les "vieilles" ???, idem actuellement en radiothérapie, que des petites "jeunettes" qui je suis sûre n'ont encore jamais eu de mammographie..

Bon rétablissement, prends bien soin de toi.
Amicalement
Cefalue

[Nicole M-F]

Une petite nuance Caross, si tu le permets ...
Ton récit nous le recevons avec empathie et respect.
Mais douze ans de partage sur le Phare, nous permettent malgré tout de rassurer les nouvelles venues : une expérience aussi traumatisante que celle que tu as traversée est malgré tout, et heureusement rare.
On reste à tes côtés.

[Marjijane]

Il est vrai que ta récente expérience, Caross, et celle, lamentable aussi, de Zetetica, ont de quoi affoler les nouvelles amies. Mais, heureusement, de tels comportements et un tel manque de respect envers les patients sont très rares. Pour ma part, dans mon centre, depuis bientôt 23 ans, je n’ai rencontré que des personnes attentives et bienveillantes, comme la dernière infirmière que tu as vue. Et c’est très souvent confirmé, dans les salles d’attente ou de chimo, par des malades ou leurs accompagnants
C’est pour ça qu’il faut réagir et signaler ces attitudes inadmissibles de quelques-uns qui portent préjudice à tous, y compris aux autres soignants.

Je t’embrasse.

[Carosss]

Bonjour les amies,

je vais aller dans le sens de Nicole et Marjijane.
C’est mon ressenti, lié à un protocole trop « moderne » pour un profil comme moi qui ai un rapport problématique avec le corps et l’organique, et non pas imputable personnellement à des individualités. Les jeunes femmes m’ont gentiment et obstinément répété ce qu’elles ont appris : « tout est bon, pas de douleurs à craindre, une fois chez vous vous pourrez reprendre votre vie d’avant ».

Et bien non. Ce n’est pas vrai, en tout cas, pas en un délai si court.

Tout ce que j’ai évoqué s’est déroulé dans une ambiance tout ce qu’il y a de plus aimable, avec un discours institutionnel, qui, hélas pour moi dont c’est le boulot d’en analyser les subtilités et les dysfonctionnements, allait dans le sens de ces fameux protocoles basés sur le clinique et pas du tout dans celui du vécu de la patiente.

Je crois que ça va être mon gros chantier à venir, ça, le rapport à l’organique et que la psy a du boulot, et moi aussi !

Je pense donc que dans cette situation, le problème, c’était moi, parce que je ne suis pas une statistique, comme je le lis souvent sur le Phare.

Voilà !
Bonne journée, moi, je vais à la douche, pomponner ma cicatrice. Yeaaaaah !

[Mamiette]

La prof a délaissé son stylo rouge, pour écrire sur le post de Marjijane

Je t'envoie un petit message en vert, pour des jours plein d'espoir et de mieux être.

Je t'embrasse