Mimi 91 - protocole 7 palbociclib + faslodex

Après les traitements intensifs viennent le suivi, les contrôles...

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Mimi91
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Mimi 91 - protocole 7 palbociclib + faslodex

Message par Mimi91 » dim. 24 juin 2018 20:53

Bonjour à toutes

Je prends le temps ce soir de vous donner des news!
Petit rappel: voilà maintenant 5 ans que je me bats contre un Intrus nommé cancer du sein hormono dépendant métastasé aux os et aux poumons, je suis suivie à l’IGR par la grande Suzette..
Il y a eut en tout 6 protocoles qui n’ont pas trop fait fuir mon ennemi qui s’est tranquillement bien installé...
Mais depuis septembre 2017 protocole 7 est arrivé.. il a fait du bon boulot.. 8 mois plus tard...les métastases pulmonaires ont complètement disparu, le sein gauche qui me reste qui présentait aussi des nodules suspect est entièrement nickel et les métastases osseuses ont énormément réduit, les marqueurs CA 15-2 sont passés de 912 à 145 !!

Je ne peux pas dire que ce soit une partie de plaisir, les injections de faslodex sont assez douloureuses et me donnent parfois des nausées.. je suis quasi toujours en neutropénie et aplasie.. du coup je prends le traitement 21 jours mais au lieu de m’arreter 1 semaine, je m’arrete plutot 3-4 semaines afin que tout rentre dans l’ordre et je repars pour une autre séance de palbociclib, j ‘ai pourtant le plus petit dosage 75mg
Mon oncologue ne veut strictement rien me donner pour faire remonter plus vite globules et plaquettes, comme cela fonctionne bien
On ne change rien!
Je continue à travailler 2 jours par semaine et à m’occ De mes 2 ados.. pas facile au quotidien mais comme les résultats sont là, je m’accro du mieux que je peux quand les effets indésirables sont trop nombreux...
Certains jours je me prends même à rêver que toutes mes métastases vont s’endormir et que mes marqueurs vont revenir dans la norme..il n est pas interdit de rêver ;-)

Je m’accroche à ma devise « y croire toujours y croire » et j’espère que la science va avancer vite pour nous sortir de ce mauvais plan et ratatiner ce vilain Crabe

Je vous embrasse
Mimi91

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Marjijane
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Re: Mimi 91 - protocole 7 palbociclib + faslodex

Message par Marjijane » dim. 24 juin 2018 22:32

Bonsoir Mimi 91,
Je suis heureuse de voir que tes nouvelles sont très encourageantes. Je crois que le tandem "Palbociclib-Hormonothérapie" nous donne vraiment une bonne chance. Après une phase de stabilisation je vais voir ce que dira le scanner que je passe demain matin.

Tu as raison, Mimi, il faut rêver et continuer à y croire.
Je pense souvent à toi qui m'a si bien encouragée quand j'ai commencé ce protocole en février 2018 et t'en remercie de tout coeur. Ton message va booster aussi nos amies Mimi37 et Chris2chris qui ont, depuis peu, pratiquement le même traitement.

Oui, c'est vrai que le Faslodex est plus ou moins douloureux, mais, heureusement, on n'y a droit qu'une fois toutes les 4 semaines !

Depuis le début, mon onco ne m'a jamais prescrit non plus de quoi faire remonter globules et plaquettes plus vite. On attend sagement que ça se fasse tout seul, et j'ai de la chance parce-que c'est assez rapide en général.

Bonne continuation à toi et à bientôt.

Je t'embrasse.
Marjijane

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Re: Mimi 91 - protocole 7 palbociclib + faslodex

Message par Chris2chris » dim. 24 juin 2018 22:38

Bonsoir mimi 91,

Heureuse d avoir de tes nouvelles et tellement contente pour toi que ce traitement fonctionne et cela va continuer ainsi...
Tu as le droit de rêver et tu nous fais rêver également même si certains jours sont plus difficiles que d autres.
Pleins de bonnes ondes positives et oui gardons aussi l espoir qu il trouve un moyen de tuer tout ça.
Gros bisous

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Nicole M-F
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Re: Mimi 91 - protocole 7 palbociclib + faslodex

Message par Nicole M-F » dim. 24 juin 2018 23:19

Mimi 91, je suis si contente de te lire. Ce que tu nous racontes est tellement important...Pour toi...pour celles qui ont le même parcours d'endurance que toi.
Tu connais mon admiration pour ton courage discret.
Je te souhaite de voir ce ca15.3 témoigner encore et encore du recul de l'intrus.
Je t'embrasse.
Nicole M-F

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Re: Mimi 91 - protocole 7 palbociclib + faslodex

Message par Piou » lun. 25 juin 2018 05:47

Merci Mimi91 de ce témoignage si encourageant et porteur de tellement d'espoir..
Tu as raison de croire à ce protocole, qui comme tu le dis apporte ses preuves, même si ce soit difficile et compliqué à gérer.
Viens nous donner de tes nouvelles. C'est toujours un grand plaisir de te lire et partager avec toi ces moments que tu traverses
Je te souhaite une bonne continuation dans ce parcours et t'embrasse
Chris

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Re: Mimi 91 - protocole 7 palbociclib + faslodex

Message par Arianelle » lun. 25 juin 2018 17:00

Bonsoir Mimi91
Tu es récompensée pour ta persévérance et les régressions sont spectaculaires avec ce nouveau traitement. Et en plus tu t’occupes de tes 2 ados (job à plein temps, mentalement parlant au moins !) et tu travailles. Aurais-tu une Wonderwoman dans tes ancêtres ?
Tu as raison, la science avance et on finira bien par trouver l’approche miracle.
Aie confiance !

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Re: Mimi 91 - protocole 7 palbociclib + faslodex

Message par mona » mar. 26 juin 2018 07:05

quel plaisir de lire ces résultats si encourageants BRAVO Mimi!!
Nos actes s'attachent à nous comme sa lueur au phosphore , ils nous consument il est vrai ....mais ils font notre splendeur (Gide)

Mimi91
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Re: Mimi 91 - protocole 7 palbociclib + faslodex

Message par Mimi91 » sam. 22 déc. 2018 07:16

Bonjour à toutes
Je passe par chez vous /chez nous!
Apres plus d’un an de palbociclib + faslodex, les métastases osseuses ne bougent plus bien que très présente mais diminué et sous contrôle
Les pulmonaires ont disparu... enfin normalement le dernier petscan a montré 2 lumières aux poumons qui peuvent être ou pas une reprise
Donc l’angoisse d’une reprise de flambée des métastases est très présente
Mon oncologue la grande Suzette m a dit que rien de significatif et que même si reprise plein de nouveau traitement « sympa » sont là et d autres arrivent en janvier
Traitement ne va pas avec adjectif sympa pour moi mais bon si elle voit ça comme ça
Hier prise de sang et les marqueurs qui ont fondu eux aussi en 1 an, ont augmenté...zut zut pas cool ça encore !
Je m étais habitué à cettr stabilité, j en veux encore...
Voilà des nouvelles du front, j espère que ce n est qu un coup de fatigue hivernale et que cela va se calmer
Je vous embrasse
Mimi91

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Re: Mimi 91 - protocole 7 palbociclib + faslodex

Message par Mamiette » sam. 22 déc. 2018 07:34

Bonjour Mimi91
Je t'avais fait un petit coucou sur l' autre post. Tu as bien fait de remettre ton message ici.
J'espère que tes marqueurs vont régresser et que le palbo va continuer à faire régresser ce fichu crabe.
Je t'embrasse et te souhaite un doux Noël.
Mamiette
Gérer la maladie, c'est avant tout, gérer ses émotions.

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Nicole M-F
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Re: Mimi 91 - protocole 7 palbociclib + faslodex

Message par Nicole M-F » sam. 22 déc. 2018 09:01

Mimi, on sent dans tes lignes alors que tu te bats si courageusement, la lourdeur de cette vie où la lecture d'un examen ou d'un bilan éclaircit ou assombrit le ciel...
Parfois un bout de ciel se dégage alors qu'un autre se couvre...
Vous êtes plusieurs sur le Phare à partager cette météo fluctuante...Nous nous sentons, si accrochées que nous sommes à notre "rémission ", parfois bien démunies pour trouver les bons mots. C'est si facile, les mots.......quand on n'est pas dans l'angoisse ou la douleur.

J'ai envie de te dire moi aussi de garder les yeux tournés vers la ligne d'horizon, où se profilent d'autres approches thérapeutiques. D'énormes pas sont franchis...la cellule cancéreuse est décryptée de plus en plus et révèle ses failles...là où elle peut être attaquée durablement et irrémédiablement.
Mimi91, que cette fin d'année te soit douce et que surtout 2019 t'apporte la confiance et l'énergie si nécessaires à un combat fructueux.

Je t'embrasse.
Nicole M-F

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Re: Mimi 91 - protocole 7 palbociclib + faslodex

Message par Marjijane » sam. 22 déc. 2018 22:20

Mimi, je te reçois 5 sur 5 et suis avec toi. Quand l’équilibre trouvé semble, même un tout petit peu, menacé, on a tout de suite le vertige. Tiens bon, ce n’est peut-être qu’une fausse alerte. Et savoir qu’il y aura, s’il le faut, d’autres armes est quand même une sécurité.

Je t’embrasse très fort.
Marjijane

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Re: Mimi 91 - protocole 7 palbociclib + faslodex

Message par Mimi91 » dim. 27 janv. 2019 01:10

Coucou
Point sur fin janvier
La fatigue est très importante et les globules mettent de plus en plus de temps à remonter
En résumé, je fais 3 semaines de palbociclib 75 mg et 3 semaines d’arrêt afin que les globules remontent
Mon oncologue me dit que c est pas classique mais si cela fonctionne comme cela, nous nous en contenterons..
La hausse de Marqueurs fin décembre est restée stable fin janvier... donc les prochains marqueurs seront décisifs puis les images montreront ou pas si reprise aux poumons
Je veux y croire de toutes mes forces que ce protocole va fonctionner encore ...
Les douleurs surtout aux genoux sont difficiles aussi, sûrement le temps n aide pas ..
Periode de doute, d’attente et d angoisses pas facile et pjis 1er février cela fera 6 ans de chimio et de l’attaQue de l’Intrus donc jamais une bonne période

Voilà les nouvelles
Je vous embrasse
Mimi91

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Re: Mimi 91 - protocole 7 palbociclib + faslodex

Message par Mamiette » dim. 27 janv. 2019 08:13

Bonjour Mimi91.
Ton combat est rude. Nous croisons les doigts pour que les prochains résultats confirment le travail effectif du palbo. Donne nous vite de tes nouvelles.
Des bises très très chaleureuses.
Mamiette
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Re: Mimi 91 - protocole 7 palbociclib + faslodex

Message par Nicole M-F » dim. 27 janv. 2019 09:29

Mimi91 "notre" combattante discrète et courageuse.
On imagine bien comme ce prochain bilan sera chargé à la fois d'espoir et de crainte.
Ce traitement sur mesure semble avoir fonctionné puisque tes marqueurs se sont stabilisés en janvier.
Nos pensées sont avec toi.
Je t'embrasse.
Nicole M-F

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