sandrine17 jour après jour

[sandrine17]

Je démarre aujourd'hui ce post afin de vous raconter mon parcours au fur à mesure.
Diagnostiqué depuis août 2016,La tumeur initiale c'est installée dans mon sein droit et a délivrée des cellules dans mon foie et mes os. Comme j'ai vécu des temps difficiles, je n'ai pas fait attention à ma santé et mes forces m'ont quittées peu à peu.
J'ai fini par consulter ma généraliste et après tout est allé très vite. J'ai du avoir 3 transfusions sanguines pour retrouver une formule sanguine " acceptable". Aujourd'hui j'ai retrouvé une petite forme physique.

j'ai subi 9 séances(une toutes les trois semaines) du cocktail suivant:
Perjeta, Herceptin et Taxotère

Oui mais, car il y a toujours un mais, mes derniers examens, TEP-SCAN et analyse de sang ont montrés que certaines cellules dans le foie et la colonne vertébrale sont devenues résistantes au protocole en cours.

Mon oncologue m'a expliqué hier qu'elle et son équipe allait se réunir et définir un nouveau protocole. Elle m'a également dit que nous aurions du avoir le temps de faire plusieurs séries du protocole en cours avant qu'un problème de résistance arrive.
Donc, ce n'est pas une bonne nouvelle ....
Je reste donc dans l'attente jusqu'à vendredi prochain de savoir à quelle sauce on va me cuisiner comme on dit !!

Est ce que cette situation est arrivée à quelqu'un ?

[Marjijane]

Oui, Sandrine, comme je te l'ai laissé entendre sur ton autre fil, ça m'est arrivé. J'étais, depuis très longtemps, en cours de chimiothérapie "Navelbine-Xéloda" pour des métastases osseuses et pulmonaires. Et puis, assez brusquement, le marqueur CA 15/3 a augmenté et de nombreux nodules sous-cutanés sont apparus : le traitement ne parvenait plus à juguler la progression de la maladie. On a, alors, mis en place un nouveau protocole, "Eribuline", que je continue à recevoir depuis août 2015.

La recherche avance et trouve. L'Eribuline a été découverte et mise à disposition pendant que j'avais Navelbine-Xeloda. Je m'accroche et gagne du temps, avec l'espoir qu'il y aura quelque chose d'autre s'il fallait changer à nouveau. Pour l'instant la vie continue et c'est bien le plus important.

Alors ne t'affole pas et ne te décourage pas. Vis ton présent et fais confiance à tes médecins. Il vont faire ce qui sera le mieux pour toi.

Je t'embrasse.

[sandrine17]

Merci de ta réponse, j'avais cru comprendre que tu as un parcours chaotique.
Moi je suis dans le système depuis peu de temps alors j'ai beaucoup de doutes et de questions.
Le problème c'est que je n'ai eu que 9 séances de chimio et que déjà les cellules deviennent résistantes. C'est ce qui inquiète mon oncologue. Pour elle on aurait dû avoir le temps de faire plusieurs séries avant que ce problème n'arrive.
Alors je me demande ce qui se passera si je suis résistante de la même façon au prochain protocole .
Et puis je suis trés angoissé de ne pas savoir quel médicament va être utilisé et quels seront les effets qui vont aller avec.
L'attente jusqu'à vendredi va être trés longue...

[Marjijane]

Oui, c'est vrai, j'ai un parcours très compliqué mais, la bonne nouvelle c'est que, avec mon oncologue, nous tenons tête à l'affreux depuis plus de 20 ans et que, même si ce n'est pas facile facile, je vis bien. Il n'empêche que j'ai cru, dès la première fois, et à chaque récidive, que ma dernière heure était proche. Mais non, il y a toujours eu une solution qui m'a redonné du temps de vie. J'ai raconté tout ça dans "Votre fiche personnelle"

Je comprends ton angoisse : l'attente est un moment extrêmement difficile. Il faut t'occuper au maximum pour éviter de gamberger.

Si tu es résistante encore une fois, il y aura d'autres armes et on finira bien par trouver la bonne pour toi. Si tu parcours un peu le phare tu verras que nous sommes toutes différentes et que ce qui convient à l'une peut ne pas marcher pour l'autre et vice versa.

En ce qui concerne les effets secondaires je pars toujours du principe que, du moment qu'ils ne concernent pas 100% des personnes, je peux être dans le pourcentage épargné, et c'est souvent vrai.
Je me dis que si on s'attend trop à avoir un effet secondaire, d'une certaine façon on le provoque. Il ne faut pas être fataliste : ça se passe souvent bien mieux qu'on ne l'avait imaginé.

N'hésite pas à venir exprimer ici tes doutes et tes questions. Tu auras des réponses, non pas médicales, car nous ne sommes pas médecins, mais basées sur toutes nos expériences. Du vrai vécu, pas de la théorie. Ne laisse rien en suspens, ne te retiens pas. Il n'y a pas de "petites" questions. Elles sont toutes importantes et, sur le phare tu peux t'exprimer librement. Tu ne rencontreras que de la compréhension et de l'aide.

Allez, prends ton souffle et vis ces quelques jours aussi normalement que possible. Vendredi tu connaîtras tes nouvelles armes et tu te sentiras déjà un peu mieux.

On attend avec toi.

[sandrine17]

Merci de ton aide. Tu as raison je dois m'occuper pour ne pas gamberger.
J'ai beaucoup à lire ici ça va déjà prendre du temps .

Je suis quelqu'un qui aime prévoir et contrôler ma vie et la, j'ai compris de suite que je n'ai pas la bonne maladie pour contrôler quoi que ce soit.

Je vais devoir prendre mon mal en patience. J'espère pouvoir donner de bonnes nouvelles vendredi.

[Mimi91]

Lis mon autre post
Je n ai pas la grande expérience de Marijane mais je compte bien élevé mes enfants encore petits et faire suer beaucoup de personnes encore 20 ans et bien évidemment ratatiner l'Affreux
Il y a des jours avec et des jours sans... mais la vie est tellement belle!
Oui l attente et la déception sont toujours des sentiments très durs à vivre et j ai pleuré à chaque fois qu un Protocole ne fonctionne pas et je pars à chaque contrôle la boule au ventre et avec des nuits blanches
Ici j ai toujours trouvé une oreille à mes angoisses, une réponse à mes questions donc n hésites pas tu as frappé à la bonne porte

A très vite
Mimi

[Nicole M-F]

Sandrine, tu as là deux interlocutrices expérimentées et des plus battantes qui soient!!! Appuie toi sur elles d'abord et sur nous toutes!

[sandrine17]

Ça fait du bien d'être aussi bien accueilli. Vos mots m'ont déjà rassuré un peu.
Demain, Je vais à mon tour créer ma fiche personnelle qui, je l'espère deviendra très longue au fil de mes traitements.
Ca vous permettra de mieux connaître mon histoire du point de vue de ma santé.
Je crois que je vais me sentir bien ici.
Encore merci

[Piou]

Sandrine,
Je ne peux t'aider à répondre à ton questionnement.. mon parcours est totalement différent. Mais, sache que chacune quel que soit son parcours est présente pour t'écouter. Ne lâche rien et reposes toi sur nos épaules
Bien à toi

[Pipelette42]

Nul doute que tu vas te sentir bien ici. On trouve sur le phare une incroyable bienveillance.
La lumière pour nous garder à flot. Tu y trouveras le réconfort et la solidarité.
Je vais suivre ton chemin et rester aussi à tes côtés.
Bises
Véro

[sandrine17]

Bonjour tout le monde, voici quelques nouvelles du front.

J'ai eu vendredi ma deuxième injection de Katcila mon nouveau protocole. Tout c'est bien passé.
Après un bon week-end, la journée de lundi est a oublier...
J'ai eu toute la journée ou presque, des nausées et autres douleurs intestinales plutôt violentes sans parler des sueurs froides.
Ce matin je me sens un peu mieux, pourvu que ça dure.
J'espère que ces effets iront de paire avec un recul de l'envahisseur. Prochain tep scan après la prochaine chimio...
Pour le moment, je peux juste dire que beaucoup de douleurs qui étaient revenues, ont à nouveau disparues, croisez les doigts pour moi.

[Marjijane]

Je crois les doigts pour toi : 8 aux mains et 4 aux pieds.

On y croit.

Je t'embrasse.

[Pipelette42]

Hoooo que oui nous allons croiser tout les doigts.
Bises
Véro

[Nicole M-F]

Nous croisons tous nos doigts, nos coeurs, nos forces pour t'accompagner dans ce combat.
bises chargées de force et de confiance pour toi Sandrine17.

[sandrine17]

Merci de votre soutien, c'est tellement bon de savoir que quelqu'un pense à moi.
Je pense fort à vous aussi et ensemble nous allons vaincre cette saleté !!