23 ème séances et beaucoup de soucis / radiodermite grade 2

[valange]

Dermato = « vous êtes brûlée grade 3 » « arrêt des rayons » « je ne suis pas oncologue donc ne dis rien pour le traitement mais aujourd hui « une pause s’impose »

Il ne comprend pas pourquoi je suis irradiée sous le bras+ début dos alors que les tatouages : j’en ai 2 sont sur le sein.
Heureusement que je n’ai pas mis d’éosine (il n’aurait rien pu voir / fait pire que mieux ») pourtant c’est ce qu’ils m’ont dit à Lens vendredi..et je ne les ai pas écouté…

J’ai mal mais je veux guérir et aller en Bretagne ..

J’ai la rage / suis fatiguée..épuisée ..

Bises à toutes

[Marjijane]

Tu vas guérir et aller en Bretagne : ça va le faire.

De tout cœur avec toi.
Je t'embrasse.

[Pipelette42]

Je ne sais que te dire à part courage et détermination.
Je t'envoie tout mon soutien.
J'adore la Bretagne, elle a des pouvoir thérapeutiques !
Bises
Véro

[Nicole M-F]

Valange, tu sentais venir tout cela...que tu sois épuisée par la douleur mais aussi par la sorte d'indifférence dont tu as été "entourée" est bien compréhensible. Je suis sûre que tu vas récupérer suffisamment pour te ressourcer en Bretagne.
Bises à toi.

[Mamita]

Je te souhaite bon courage et j'espère bien que tu pourras aller en Bretagne. Je comprends que tu aies la rage par cette incompréhension à ta douleur.
Pas de problèmes particuliers pendant les séances de rayons, la peau à peine rougie avec une desquamation , mais réaction 7 mois après ! Sein rouge, chaud, gonflé , traité par antibiotiques par mon Généraliste puis rassurée par le Centre Anti Cancéreux "effets secondaires dus aux rayons"...
Nous sommes toutes des cas et réagissons différemment aux traitements.
Je suis avec toi.
Bises

[Arianelle]

Bonsoir Valange
Je voulais juste te manifester un peu de soutien dans cette lutte difficile. Envoie nous des nouvelles de Bretagne !
Douce nuit

[valange]

Merci à toutes, je vous rassure : j'ai pu aller en Bretagne :manger mes fameuses huîtres, me reposer, marcher et cerise sur le gâteau "breton" : rencontrer une amie du Phare....que du bonheur !!!....

Je n'ai pu vous répondre pendant quelques jours n'ayant pas de connexion internet là bas..

Cette semaine sera encore chargée = oncologue jeudi et vendredi herceptine...

Je vous présente à toutes mes meilleurs vœux.

Je vous embrasse

[Nicole M-F]

Hâte d'avoir de tes bonnes nouvelles côté dermite Valange.
En attendant bonne année de récupération à toi.
Bises.

[Marjijane]

Tu as dû revenir toute iodée et bien aérée!....
Bonne continuation.
J'attends, moi aussi, les nouvelles.

Je t'embrasse

[Pipelette42]

Contente de te lire, l'air Breton est un excellent remède.
Que 2017 t'apporte le meilleur.
Bises. Véro

[valange]

Bonsoir les filles,

Suite à l'absence total de " suivi" par mon radiothérapeute "fantôme" de Lens + manipulatrices "dépassées/inertes par l'absence du référent" : brûlure grade 3 au 9/12/2016= arrêt des rayons (26 séances/33)décidé par ma gynéco qui a alerté le COL de Lille -------- suivi radio /mamo-echo sera fait au COL en mai 2017.

J'avais néanmoins décidé de continuer mes injections d'herceptine à Lens : j'ai confiance en l'unique infirmière qui fait l'injection...

J'avais décidé de "zapper "les "non" rapports avec l'oncologue qui me suit depuis mars 2016 : femme glaciale et muette qui prend note de ce que je dis et me renvoie vers mon médecin traitant si j'ai besoin d'une prescription + sort un gros carnet du labo dès que je lui parle des effets secondaires que je ressens suite herceptine...pas rassurant du tout !

Concernant mes brûlures 6 semaines après l'arrêt des rayons =

- douleur/ élancement dans le sein ont disparu (2 séances/ semaine de coupeur de feu+ homéo et acupuncture)
- peau bronzée = j'en suis au 18 ème tube de cicapl...+ 3 ème atomiseur d'avè...prescrit par le dermato (non remboursable)
- la cicatrice axillaire ne suinte plus...Yes !

Douleurs dans l'épaule droite / avant bras (curage et rayons) +dans le bras gauche = radio et echo prescrites par mon médecin = RAS OS EPAULE mais épicondylite des 2 bras
=ça m'handicape au quotidien...raz le bol !!! j'ai 48 ans...
= cardiologue = veut vérifier echo avec holter car rythme cardiaque pas constant (encore une nouveauté!)

Ce midi : une infirmière me tél = aucun des 3 oncologues ne sera présent à Lens vendredi (jour de mon herceptine)..donc chimio décalée...c'est la deuxième fois (situation déjà vécue le 6/1)...là je craque ! ça sent le vécu tout ça !

J'ai passé mon après midi au téléphone = pas moyen d'avoir un rdv au COL de Lille...trop de demandes....une clinique privée (Dechy) me donne rdv avec oncologue mercredi et injection vendredi....

Je plonge vers une équipe inconnue...poussée de stress...petit chéri qui suit tout ça me dit que ça ne peut pas être pire que ce que je vis depuis 13 mois...il en a marre....on en a marre....je n'ai pas mangé aujourd'hui...

Le parcours est long depuis janvier 2016= 2 opérations + 3 EC +3 Taxotère+ 18 herceptine....fin herceptine.juin 2017...après une réduction mammaire est prévue pour le sein gauche....à ce jour je ne l'envisage même pas !

je me raccroche aux petits bonheurs = marches dans la forêt de Phalempin (près de Lille)...je bats tous mes records de marches (20 km/ semaine) et me demande quand je pourrai retourner dans le Morbihan pour me ressourcer...et si un jour notre projet de déménagement vers cette région se réalisera....


Merci de m'avoir lue

Bisous

[Marjijane]

Parcours vraiment très difficile, en effet. J'ai envie de te dire que ça ne peut que se passer mieux désormais.
Bravo pour la marche régulière.
Et surtout, continue à croire en tes rêves. Oui, tu retourneras bientôt dans le Morbihan te ressourcer, avant, je l'espère de tout cœur, pouvoir aller y vivre dans l'avenir.

Je t'embrasse.

[Nicole M-F]

Valange, bonjour; nous avions évoqué l'incurie dont tu semblais être l'objet dans ton parcours de soins. Ce que tu décris semble encore le confirmer et c'est vrai, je crois que tu ne peux trouver que meilleur accompagnement ailleurs...dis nous ton impression après ce prochain rv.
A noter qu'il n'est pas rare d'avoir un suivi cardiaque après une chimio. Le holter te rassurera je l'espère bien.
Bisous.

[Pipelette42]

Les projets d'avenir... voilà la bonne thérapie !
Je reste dans les parages pour les nouvelles après ton 1er rendez-vous, le rendez-vous du renouveau.
Je t'embrasse.
Véro

[valange]

Bonsoir à toutes,

J'ai rencontré ma nouvelle oncologue (spécialisée dans le cancer du sein: je ne l'ai pas appelé par hasard lol) = difficile d'exprimer ce que j'ai ressenti....pour faire court : l'opposée de mon ancienne oncologue...chaleureuse, elle m'a écoutée et surtout entendue.


* Je ferai ma 12 ème herceptine sous cutannée vendredi et c'est la première fois qu'on m'explique vraiment ce traitement ciblé.....la seule chose que je savais et faisais =surveillance cardiaque tous les 3 mois...

** lorsque j'évoquais quelques effets suite à l'injection à mon "ex onco" = elle se taisait et regardait parfois dans une sorte de gros dico....et rien...pas d'explication ni discussion...bref je ne disais plus rien et ce depuis juillet

*** là j'ai parlé des saignements de nez fréquents...(elle m'a prescrit une pommade)+ la sécheresse de ma peau et yeux (collyre)

**** concernant mes problèmes aux bras = elle m'a prescrit des séances de rééducation en balnéothérapie....pas de piscine pour l'instant à cause du chlore mais je peux tenter la balnéo en plus des massages.

Il faut dire que pour me ressourcer vraiment, j'ai besoin de nager, marcher dans la mer (inutile de vous préciser qu'une eau à 15 degré ne me fait pas peur)....et que tout ça me manque donc je compense en marchant à mon rythme mais en forêt uniquement...même si la région Lilloise et Lensoise = pollution depuis une semaine et brouillard depuis lundi



Après 50 minutes :dialogue et examen physique complet, je suis repartie le cœur léger...et évidemment j'ai pleuré dans ma voiture...j'étais seule... j'en ai profité (lol).

Je ferai donc connaissance des infirmières vendredi après-midi...avec un peu d'appréhension quand même mais je suis optimiste.

Petit détail mais qui a son importance = elle est "ouverte" à l'homéopathie et acupuncture ..

Pour ma prochaine prise de sang il est noté glycémie et CA 15.3 = ça je n'ai jamais eu.

Je vous remercie encore de m'avoir lu et écrit.

Je vous embrasse toutes et vous souhaite une douce nuit.