23 ème séances et beaucoup de soucis / radiodermite grade 2

[valange]

Bonjour à toutes,

Je n'ai pas posté depuis un moment... trop préoccupée par une "cascade" de contrariétés/douleurs tant physiques que psychologiques.

Protocole = 25 séances sur le sein uniquement+ 8 boost sur l'endroit/foyer de ma tumeur

tumeur enlevée après reprise des berges /réduction mammaire et chimio 3 ec + 3 taxotère avec herceptine )- suis her 2 +++ -- avec de beaux "attributs" (105 d)

13 ème séance = boutons sur le sein et fortes démangeaisons (j'ai cru à une attaque de puces ) - we du 11 novembre donc pas de docteurs = je mets de la crème à base de cortisone sur chaque bouton et prends un anti -histaminique : soulagement.

J'informe mon centre :un radiothérapeute me reçoit= il diagnostique une épithélite, pour lui ma peau est très sensible (forte poitrine + herceptine) et me dit qu'on peut adapter le traitement mais il faut que cela soit validé par mon radiothérapeute référent. Il me prescrit Ial...


17 ème /22 nov = fortes douleur et rougeurs dans le sein + creux axillaire ...(sensé ne pas être irradié)

L'interne me prescrit du dolip...et refuse de modifier protocole...j'arrive à peine à lever mon bras...je posterai plus tard notre "entretien" c'est tellement hallucinant que j'ai cru à une caméra cachée.

19 ème /24 nov = les manipulatrices demandent à ce que je sois "vu" par un docteur....manque de bol il est malade mais me reçoit à contre coeur : effectivement brûlure - dolip... pas suffisant...continuer crème Ial..et rajouter dipro...et prendre Lama..pour la douleur..en attendant que mon référent soit présent ...le 5/12 ...j'hallucine totalement !

22 ème / 29 nov = je n'en peux plus : douleur/rougeur...

Pour avoir un avis extérieur ,je contacte mon dermatologue+ généraliste + homéopathe = les 3 sont en vacances...

le généraliste remplaçant me suggère de mentir et prétexter une "grippette" dans l'attente de rencontrer mon "référent" et permettre à ma peau de "souffler" + "pause niveau moral"

5/12 = des morceaux de peau se décollent sous mon bras
= j'exige par tél ce matin de voir mon référent (pas son interne) et ce avant ma séance

Il me reçoit en présence de l'interne = " oui c'est brûlé mais on a vu pire" "à ce stade (grade 2) ça ne peut plus s'aggraver" ..."on préfère faire le boost plutôt que vous n'arrêtiez tout maintenant" "on vous donne notre avis...à vous de décider" "en faisant le boost maintenant les stats montrent un léger retour/ risque de récidive"
"l'effet chaleur dans le dos c'est pas nous".
"pansement hydro..à mettre."


En conclusion: j'ai commencé le boost cet aprem... et me voilà avec 2 fils sur la poitrine et une séance "inédite"....à suivre..

J'aimerai avoir un retour de votre vécu "rayons"..quand cela ne se passe pas bien (brûlures) :comment avez vous géré?



Je vous embrasse .

[Pipelette42]

Bonsoir Valange,
Désolée de ne pouvoir te répondre, je commence mes rayons le 3 janvier.
Je vais cependant suivre les réponses qui te seront données.
Je te souhaite une accalmie et du mieux rapidement.
Grosses bises
Véro

[Isa56]

Bonjour Valange,
Pendant les rayons, j'ai eu beaucoup plus de chances que toi: j'ai été brûlée dans le dos, au creux axillaire et sur ma cicatrice. Ce n'etait pas très beau: tres rouge, cloqué par endroit puis desquamation mais je nAi pas souffert. J'etais allée voir une magnétiseuse, mon oncologue m'a donné une pommade à base de glycérole et de vaseline et des pansements hydro. Aujourd'hui 20 jours après la fin de mes rayons, ma peau à beaucoup Pelé dans le dos et elle reste cartonnée au niveau de ma cicatrice. Je continue la pommade.
Je te souhaite bon courage
Isa

[mona]

J'ai été gravement brulée également avec douleur forte et c'est mon oncologue qui a du se fâcher pour que je sois soignée , à la radiothérapie personne ne s'inquiétait
L'infirmière est venue tous les jours pendant une dizaine de jours , j'avais des pansements spéciaux

[valange]

Merci à toutes pour vos retours...

2 ème boost fait, ce n'est pas la même technique ...de ce fait je perds mes repères...et me voilà en train de poser plein de questions aux manip :

- pourquoi 2 fils hier pendant les rayons ? : " re-clichés car sein à gonflé"


-je redemande à ce qu'elles me précisent la zone irradiée = je n'ai toujours pas compris pourquoi je n'ai plus de poils sous l'aisselle ni pourquoi la peau s'est décollée à cet endroit...en 2 mots : je me méfie et j'enquête...


Depuis hier , le gros rond / miroir est au dessus de moi et ensuite "hop" rotation .

Petit chéri a été chercher les pansements hydro... : c'est tout un poème pour les faire tenir sur une grande zone (mon sein) et un autre sous l'aisselle.
Avec le filet autour du buste me voilà transformée en "saucisson"...pfff

Bonnes nouvelles = j'ai rdv avec ma généraliste jeudi et mon homéo la semaine prochaine : ouf...manque le dermato




Une question revient en boucle = Serais- je en "état" pour aller passer Noël en Bretagne ? je n'ose pas réserver...mais j'ai tellement envie d' huîtres de mon petit producteur, de la mer, la forêt, les dolmens..de cette région où nous avons décidé d'aller vivre.

Je vous embrasse

[Laurette]

Bonjour Valange,
Comme toi, j'ai été très brûlée. J'ai eu 25 séances sur tout le sein et 8 en plus sur la cicatrice. J'ai commencé à vraiment souffrir autour de la 20ème séance avec des douleurs jusque dans le dos et des plaies qui suintaient. J'avais des pansements spéciaux à mettre. Le pire a été après le fin des rayons car cela a continué à s'aggraver. La peau est partie complètement sur une surface de 15 cm sur 10. J'ai eu des pansements gras contre les brûlures pendant 3 semaines et des bandes absorbantes car la lymphe coulait en permanence. Pour supporter la douleur, j'ai pris pendant plusieurs semaines après la fin des rayons des cachets de Tra---ol. Pour maintenir les pansements, je portais une brassière.
Cela fait maintenant 7 mois que j'ai terminé les rayons. La cicatrice des brûlures n'est pas jolie, le sein est toujours chaud, et il commence à peine à retrouver de la souplesse. J'ai au moins gagné une épilation définitive de l'aisselle :-)
A un moment, je voulais arrêter les rayons mais aujourd'hui je me dis que j'ai bien fait d'aller jusqu'au bout.
Heureusement en général les rayons se passent bien et les cas d'hyper toxicité sont rares.

Allez courage Valange, tu as bientôt terminé et tu pourras certainement manger des huîtres pour les fêtes.
Je t'embrasse

[Marjijane]

Bonsoir Valange.
Je ne suis pas étonnée qu'on t'ait demandé de tenir le coup. Après la 22 iéme séance, sur 25, je n'étais pas aussi brûlée que toi mais ça commençait à être dur. La radiothérapeute a insisté pour qu'on continue et sans rien mettre sur la peau. " On soignera ça après" m'a t'elle dit.
Elle m'a expliqué que la dose totale à recevoir était calculée avant de commencer et qu'il était vraiment important d'aller jusqu'au bout, sans diminuer.

Tiens bon. Ça guérira finalement.

Je t'embrasse.

[valange]

Bonsoir Laurette,

Merci pour ton témoignage .

Concernant les brûlures , je pense que tout dépend de notre morphologie et traitement reçu ... d'où fragilité de la peau

Que dire du traitement rayons ?? ...Nous sommes toutes différentes et pourtant même protocole...je ne trouve pas ça logique...

Durant ma pause sans rayons: 5 jours , j'ai bien senti que ma peau continuait à brûler d'où ma question pour Noël...car je suis sensée terminer les rayons le 15/12...et ça me parait "court" pour être "au top" le 24...et faire 600 kms.

Pour la douleur, le radiothérapeute m'a prescrit lamali...= je n'ai pas dormi de la nuit= j'ai vu défiler une sorte de diaporama sur mon plafond = des anges venaient et me faisaient des sourires "super rêve éveillé" lol...mais ça m'a fait peur

Je prends Efferalg.. codéi..

Cette nuit, je vais voir si je supporte le filet "saucisson" pour tenir les pansements....

Je t'embrasse

[valange]

Bonsoir Marjijane,

La dose me concernant = 50 gray (gy) sur le sein + 16 sur la cicatrice de la tumeur...chaque séance = 2 gy, dans un autre centre spécialisé du Nord ils font 25 séances au lieu des 33 (mais même dose au total).

J'avoue que niveau douleur c'est limite ++ ...j'attends de voir ce que les séances "limitées sur zone" donneront ...ainsi que les pansements prescrits...surtout sous mon bras (peau à vif) .

Je t'embrasse.

[mona]

Je pense que si tu termines le 15 ......ça ira déjà nettement mieux pour Noël
je sais que chaque peau réagit à sa façon mais j'étais très brulée (plus du tout de peau) certes sur une moins grande surface......mais une fois l'arrêt des rayons et les soins donnés chaque jour la situation s'est très vite améliorée
je croise les doigts pour qu'il en soit de même pour toi

Ceci dit Marjijane a raison......il est important de recevoir toute la dose calculée pour nous même si c'est pénible à supporter

[batna]

Bonjour, Valenge,

Comme toi j'ai aussi été brûlée sérieusement (2ème et 3ème degré). J'ai fais des plaies au niveau du dos sur le coté, en dessous du sein et surtout sous l'aisselle qui s'est infectée. J'ai fini les rayons à la mi-juillet et j'ai passé le restant de l'été emballée avec l'infirmière tous les jours. J'ai aussi galéré pour voir mon radiothérapeute plutôt qu'un interne et quand je l'ai eu, le l'ai supplié de me faire grace des 3 dernières séances. Il a dit non et m'a prescrit de l'éosine (mercurocrome) et du paracétamole. J'ai après revu mon oncologue qui au vu des dégâts a refusé de me faire démarrer l'hormonothérapie par crainte d'une allergie là dessus (j'ai fait une allergie au taxotère alors non). Il m'a pris rdv en hospitalisation de jour avec un pro des pansements et des problèmes cutanés. J'y suis allée donc une fois par semaine pour surveiller et refaire les bandages en plus des soins quotidiens à domicile. Le bilan c'est qu'ils ont trouvé complètement nul de mettre de l'éosine sur une infection car on ne voit rien de ce qui se passe et se contenter d'un paracétamol semblait léger (j'espère qu'ils lui ont remonté les bretelles à ce radiothérapeute). Pour soigner tout ça j'ai eu médoc (des vrais), ialuset +, désinfectant, gant de toilette spécial (et oui dur dur pour la douche) et évidemment savon surgras. Après l'arrêt des rayons ça continue de chauffer quelques semaines, mais ça s'améliorera. Il reste aujourd'hui un beau bronzage au carré (quand Est-ce qu'ils vont mettre des motifs sur leur machine pour décorer la chose ?). Je ne suis pas contente car en octobre j'ai revu le radio qui semble étonné que je n'ai pas pu passer l'été en maillot de bain, malgré toutes les photos prises y compris par lui au bout de 15 séances. Donc je te souhaite courage ça s'arrangera mais c'est pénible et si tu peux rencontrer quelqu'un qui coupe le feu n'hésite pas. Le mois dernier j'ai rencontré une dame à mon centre qui m'a montré sa poitrine après 23 séances et elle n'avait même pas une rougeur. J'ai toujours été sceptique et là je n'en croyais pas mes yeux alors j'ai demandé les coordonnées de son coupeur de feu au cas ou.
Courage ça ira pour le 24 tu auras certainement encore des soins mais ça va finir par te soulager.

Bises

[Michele]

Bonsoir,

Je vais témoigner pour rassurer les nouvelles en radiothérapie.
J'ai eu 30 séances sans problèmes j'ai une peau mate qui bronze bien, ça doit aider. J'ai encore une marque de bronzage 9 ans après et la dernière séance était la bienvenue ma peau n'aurait peut-être pas supportée plus, mais aucune brûlure.
Non nous ne sommes pas toutes pareilles devant la radiothérapie, j'ai lu quelque chose là-dessus récemment concernant des progrès, je vais vous le retrouver.
C'est encourageant.
Bon courage c'est horriblement douloureux les brûlures, je compatis.

Bonne soirée

Michèle

[Michele]

Article lu dans un magazine de la santé, normalement au Top :))
Spécial cancer du sein : les derniers progrès :
Une prise de sang pour évaluer le risque de séquelles des rayons

"Le prélèvement sanguin est envoyé à un laboratoire qui le soumet à un rayonnement afin d'évaluer le nombre de cellules qui réagissent davantage aux radiations.
A partir du taux de disparition de certaines cellules (les lymphocytes CD8) et de plusieurs autres critères, un logiciel calcule le risque de fibrose du sein. La réponse est obtenue en quelques jours. S'il est élevé, des modalités de radiothérapies particulières peuvent être préférées.
Mis au point par des chercheurs montpelliérains, le test est proposé à titre expérimental par le centre de radiothérapie de Montpellier (34)"

Je ne sais pas si une de nos amies se fait soigner là ni quand ce procédé sera généralisé.


Je n'ai pas eu de brûlures mais quelques mois après la radiothérapie est apparu sur mon sein, une ride, puis un pli et maintenant le sein est creusé en "coup de serpe" selon mon dossier. On m'avait proposé un lipo feeling (reprise de la graisse du le ventre pour combler le creux) mais en essai thérapeutique. On ne m'a jamais envoyé les papiers ni dit que je n'étais pas éligible : trop à risques
Après l'opération le chirurgien avait fait un travail remarquable. Sein identique à l'autre même pas plus petit malgré la tumorectomie. Il l'avait remodelé.
A la radiothérapie, rien à signaler même pas rouge
C'est ensuite que c'est apparu.
Je suis venue voir mon oncologue avec une documentation de l'INCA sur le cancer du sein qui précisait :
"En aucun cas la radiothérapie ne modifie l'esthétique du sein"
Elle a reconnue que ça pouvait arriver, dans ce cas qu'ils évitent d'inscrire ça.
Peut-être qu'avec ce procédé j'aurai évité ce problème de nécrose au niveau de l'ablation de la tumeur et j'espère que cela l'évitera aux autres.

Michèle

[valange]

Bonsoir à toutes et merci pour vos réponses que j'avoue avoir "survolé" ayant une bronchite/ asthme

Je vous résume ce qui s'est passé :

*** protocole décidé au COL (Lille) et effectué à Lens (proche de chez moi)

rdv gynécologue ( je suis restée avec elle 1 h30)...elle a appelé le centre spécialisé (COL)...parlé au professeur (responsable de l'oncologie )...dit : "c'est scandaleux" "brûlée" "pas de suivi avant "..."ni cette semaine ..."


Conclusion = arrêt définitif des rayons
= suivi "après radiothérapie" à Lille en mai 2017
= suivi oncologique à Lille
= soins infirmiers à domicile
= frottis - échographie vaginale / pelvienne - tension- cœur - ...palpation des seins : fait
= prise de sang complète à faire = début janvier

Mon état = me suis endormie pendant les rayons...les manip m'ont dit de mettre éosine-...endormie dans la voiture de mon père ...pleuré après le rdv gynéco...



bronchite + brûlures à soigner

Herceptine la semaine prochaine

envie de rien ...........sauf de la Bretagne

[Nicole M-F]

Bonjour Valange,
Accablant de voir combien ces prises en charge laissent place à bien des questionnements voire des altercations au sein même des soignants!
Ai parfois l'impression que dans certains centres la radiothérapie n'est pas entourée des mêmes précautions ou du même suivi que le reste des traitements du cancer du sein.
Comme si les conséquences cutanées, et autres, étaient considérées comme moindres...

Cela m'évoque une sorte de passivité...Un peu comme celle, très rare heureusement, d'oncologues qui laissent les marqueurs grimper doucement mais sûrement sur plusieurs mois avant de véritablement commencer une investigation supplémentaire..
Mon onco me disait réemment que des marqueurs dont la progression est confirmée à un mois d'intervale méritent une attention immédiate, sauf au début d'un traitement de chimiothérapie où l'on sait que les marqueurs peuvent afficher une très légère grimpette.

J'espère que tu vas récupérer suffisamment rapidement pour pouvoir profiter de la Bretagne à laquelle tu aspires tant. Le fait d'être entendue devrait t'aider à récupérer de beaucoup d'angoisse et de souffrance.

Je t'embrasse.