dois je faire le test de prédisposition génétique???

[Kitoul]

Bonjour à toutes,

J'ai eu en 2005 un cancer hormonal avec tumérectomie et retrait de toute la chaine ganglionnaire à droite, traitement chimio, radiothérapie et hormonothérapie (tamoxiphéne)
En 2011 : tumeur à l'autre sein, carcinome infiltrant de grade 2, radiothérapie et hormonothérapie (arimidex)
Entre les 2 j’ai eu ablation de la thyroïde, avec cellules cancéreuses mais aucun traitement.

Je termine l’arimidex en novembre 2016… alors les peurs reviennent malgré tout! des personnes ont elles été dans mon cas??? peut on parler de guérison???

Mon cancéro me propose de faire un test de prédisposition génétique! oui? non?
Certaines l'ont elles fait??? un peu perdue j'avoue car l'oncologue me le conseil sans donner son avis réel! il m'a simplement préciser qu'il faut pouvoir gérer le résultat psychologiquement: positif ou négatif! J'ai une fille qui à 25 ans et le cancer lui fait peur .... je me dis que peut être si il est négatif cela la rassurerait pour l'avenir! Mais si il s’avère positif????
dois je lui gâcher la vie ou le voir vraiment comme une prévention?
Est t'il mieux de savoir ou de ne pas savoir????

J'aimerai avoir vos avis pour celles qui l'ont fait ????

Merci à toutes, et bon courage
Petit coucou perso à Nicole ;-)
Bises à vous toutes

[Elo]

Et bien je dirais que c'est un choix personnel.

Je n'ai pas d'historique tel que le tien, c'est mon premier cancer mais vu mon âge on m'a proposé ce test. Je l'ai fait et j'attends le résultat d'ici deux semaines. Si je l'ai fait c'est pour moi mais surtout pour ma fille, je pense que c'est un plus de savoir. Ne le prends pas comme "se gâcher la vie" mais plutôt comme "s'armer pour la vie"... De plus, même si tu l'as (rare!), ce n'est pas sûr que tu l'aies transmis (rare aussi!).

Maintenant je comprends ton oncologue quand il dit qu'il faut être prête au résultat. En fait, le résultat seul ne sert à rien, il implique une prise de décision qui elle, pourrait être utile, mais toi seule pourra la décider.

As-tu essayer d'en parler un peu plus avec ta fille?

[Nicole M-F]

Bonjour Kitoul, comment vas-tu? Voici un long moment passé sans te lire;)

Pour revenir à ta question: il me semble que ce test génétique permet au moins d'organiser un "suivi" précoce en anticipation d'un possible problème iié à une mutation génétique connue. En effet si toutes les mutations ne sont pas encore identifiées, certaines le sont et savoir qu'on en est porteuses permet de mettre en place une démarche de vigilance pour nos filles qui peuvent- mais ce n'est pas systématique!)- être également porteuses de la mutation.
Or, pouvoir organiser précocément cette surveillance permet de rebondir très vite sur toute anomalie annonciatrice d'un possible cancer du sein ou des ovaires.

En principe ce test est proposé lorsqu'il y a une historique de cancers sein ou ovaire dans une famille.Mais parfois les oncos suggérent le test devant une accumulation d'alertes cancéreuses.

Je pense difficile de faire l'impasse....

Ma gynéco a vécu la tragédie de perdre deux filles très jeunes du cancer du sein; pas d'antécédent dans sa famille. La mutation a été découverte pendant la maladie de sa deuxième fille. Elle est désolée en tant que médecin, que sa troisième fille ne veuille pas faire le test, parce qu'elle préfère ne pas savoir.....

Quant à ton hormonothérapie, tu sais que le plus souvent celle-ci est désormais prolongée à 7, voire 10 ans....mais il est vrai que tu as eu tamoxifène d'abord et Arimidex ensuite....

Je t'embrasse Kitoul et espère te lire à nouveau bientôt.

[Arianelle]

Bonsoir Kitoul

Mon expérience : il y a un certain nombre d’antécédents chez les femmes de ma famille. J’ai toujours eu le pressentiment que je serai touchée un jour. Facteur génétique ou pas, je ne sais pas. Les tests génétiques ne se faisaient apparemment pas à l’époque.

Ce que je sais, est que j’avais mis en place un suivi régulier, et que ma vigilance m’a permis de repérer l’intrus relativement tôt. Les traitements ont été plus légers.

Alors, pourquoi se priver du test. Une prédisposition ne veut pas dire que l’on va nécessairement développer la maladie et permet d’organiser un suivi au cas où. Test ou pas test, ta fille se posera de toute façon la question.

J’ai personnellement demandé que le test génétique soit fait.

Douce nuit

[OTA]

Bonsoir Kitoul,

Me concernant deux cancers différents à 13 ans d'intervalle sur des seins différents.
Dernière opération le chirurgien me conseille de rencontrer l'onco geneticien pour test.

Rdv pris avec une psy en plus de l'onco généticienne où ils m'expliquent le contexte.
Il s'agit d'une simple prise de sang faite le jour même. Les résultats sont très longs : plus de 8 mois. Ça ne devrait plus tarder maintenant...

Si gène présent tu t'engages à informer les membres de ta famille et ils te conseillent l'ablation des ovaires.
Pour ma part ma fille est d'accord pour venir à l'entretien et s'informer.

Elle sait qu'il y a des risques et préfère se faire suivre avec attention le cas échéant. Plus vite on diagnostique mieux c'est.

Voilà pour mon expérience. Perso, je pense que c'est une chance que de faire de type de test surtout pour les membres de nos familles.

[Marjijane]

Salut Kitoul,
Il y a beaucoup de cancers du sein dans ma famille sur 4 générations (avant, je ne sais pas). Nous sommes 5 à avoir fait les tests génétiques. Résultats négatifs : nous ne sonnes pas porteuses de l'un des 2 grands gènes (BRCA 1 - BRCA 2). Mais, vu la fréquence de ce cancer dans notre lignée, notre dossier reste ouvert et fera l'objet d'études sur d'autres gènes moins fréquents.
En attendant, toutes les femmes de la famille commencent à se surveiller très jeunes. La mammo à 50 ans , c'est bien, mais ce n'est pas assez tôt, nous le savons sur le phare où vous êtes de plus en plus nombreuses à nous rejoindre bien avant cet âge.

A mon avis, si on te propose ce test, il faut le faire. La "politique de l'autruche" n'a jamais résolu aucun problème. Bien sûr, si c'est positif, ça n'est pas drôle de se savoir menacée, mais ça permet d'anticiper et d'agir vite en cas de problème, et c'est absolument essentiel.

Je t'embrasse.

[Michele]

Bonsoir Kitoul,

J'ai fait le test génétique, le résultat était négatif mais il était précisé "dans l'état actuel de nos connaissances".
A l'époque ma soeur aînée avait un cancer de l'ovaire. Nous avions eu nos cancers à un âge avancé : 60 ans pour moi et 68 ans pour ma soeur. Cela aurait été différent si nous avions eu notre cancer vers 40 ans. Nos gynécologues respectifs nous avaient prescrit un traitement THS pendant de nombreuses années, c'est peut-être la cause ou une des causes de nos cancers..........
Depuis ma soeur qui avait un cancer de l'ovaire est décédée et ma soeur cadette a elle aussi, un cancer du sein.
Les trois soeurs ont été touchées. Je suis la seule a avoir une fille et trois petites-filles. Ma fille se fait contrôler régulièrement, depuis mon cancer il y a 9 ans. Elle va avoir 45 ans.
J'ai profité de la demande de l'oncologue pour commencer ma généalogie et chercher à connaitre la cause des décès dans la famille.

Je n'ai pas hésité à faire le test, surtout pour ma fille. L'oncologue de ma soeur cadette lui a proposé de le faire mais elle a refusé. A l"époque elle avait 3 petits-fils de son fils mais maintenant qu'elle a aussi 3 petites-filles de son autre fils, elle devrait le faire.

C'est mon avis, je préfère savoir, je trouve que c'est plus responsable vis-à-vis de sa descendance.
Si le résultat est négatif, on est soulagée et s'il est positif de réagir avant l'arrivée des gros problèmes qu'on ne souhaite à personne..

Voilà mon avis, puisque tu le demandes.
Réfléchis, la nuit porte conseil, dit-on......

[Kitoul]

Bonjour à toutes,
Merci pour tous vos messages... ils m'ont fait du bien;
Alors oui, je prends du recul, et je suis d'accord pour le faire.... mieux vaut être avertie pour anticiper! parfois je suis trop dans l'émotionnel et les questions s'entrechoquent dans ma tête! et la culpabilité reprend sa place .... piouhhhhhhhhh
Je pars en vacances ce soir, cela va aussi faire du bien....
Merci encore pour vos précieux conseils et bonne route à vous toutes
Douce et belle pensée à toi Nicole toujours aussi présente je vois

[mona]

bonnes vacances essaie de te vider la tête!!