Plus de messages...

[Caroline]

Bonsoir à toutes

Cela fait un moment que je ne suis pas venue, peut être plusieurs années même...
En voulant rechercher mon dernier message, comme ça, pour voir quand j'étais venue la dernière fois, je m'aperçois que tous mes messages ont disparu (pourtant dans mon profil le nombre est indiqué).
Nicole, si tu te souviens de moi, je suis la créatrice du site brca.fr (que je suis en train de refaire) et voulais vérifier que ton forum fonctionnait toujours :-).

A bientôt
Caroline

[Caroline]

Oh j'avais oublié mon avatar ! J'ai pris quelques années quand même... ;-)

[Marjijane]

Bonsour Caroline. Bon retour sur le phare. Tu vois il est toujours allumè.

Comment vas-tu depuis tout ce temps ?

Bises.

[Nicole M-F]

Bonsoir Caroline!
Il y a effectivement des années (6,7,8?) que tu es passée assez brièvement je crois sur ce forum, peut-être d'ailleurs la dernière fois au moment où tu faisais part de la création de ton forum Brca,
Je ne me souviens plus très bien à vrai dire et j'en suis désolée.

Tes messages ont disparu dis-tu. Tout à fait possible et je t'explique pourquoi.
Notre forum avait atteint près de 68000 messages près de 15000 sujets, et sa base de données explosait, notre hébergeur nous prévenant régulièrement qu'il fallait alléger ou prendre un hébergement beaucoup plus conséquent à un coût... qui quadruplait.
Bien sûr comme tu le sais notre hébergement n'est pas gratuit:)

Quand la décision a été prise d'alléger ont été éliminés des messages très anciens, surtout dans la rubrique "Vécus et ressentis" et "Préoccupations et humeurs du jour". Principalement parce que ces messages sont plus ponctuels dans leurs teneurs.

Un problème beaucoup plus technique a atteint les fiches personnelles, qui sans être "perdues", n'ont pas encore été récupérées dans les méandres des données archivées et sauvergardées.
J'invite d'ailleurs les amies qui le peuvent à recréer une petite fiche personnelle synthétisant leur parcours.

Voilà Caroline, désolée de ta déception de ne retrouver tes écrits.
Je t'espère en superbe forme et sereine dans la rénovation de ton forum spécialisé dans cette mutation génétique bien mieux connue et détectée désormais.
Bien chaleureusement à toi.

[Caroline]

Bonjour Nicole

Moi non plus je ne me souviens plus très bien de quand dataient mes derniers messages... Ca ne me semblait pas si ancien mais le temps passe vite. Je ne faisais que passer de temps en temps.
Il est vrai que je me suis pas mal éloignée de la maladie, j'ai fait les opérations préventives pour aussi !

Depuis peu j'ai rejoint le comité de patients relecteurs d'essais cliniques de La Ligue. Cela consiste à relire, corriger éventuellement, et surtout rendre suffisamment compréhensible les notes d'information remises au patient(e)s lorsque leur cancérologue leur propose d'entrer dans un essai clinique.
Comme La Ligue recherche de nouveaux patient(e)s relecteurs j'ai pensé à venir en parler ici.
En bref, pour celles intéressées, il faut savoir utiliser Word, avoir un peu de temps à consacrer (bien que certains relectrices, comme moi d'ailleurs, travaillent), et vous pouvez refuser une relecture si vous avez autre chose à faire à ce moment là. En général, vous avez entre 1 semaine (pour les notes d'information courtes) et 1 mois pour faire une relecture.
Si vous voulez en savoir plus, contactez-moi par MP (Message Privé), je vous donnerai les coordonnées de la personne à contacter.

Nicole, pour en revenir à ton forum, tu devrais te mettre en rapport avec medicalistes.org (mon hébergeur), l'hébergement est gratuit !

A bientôt !
Caroline

[Nicole M-F]

Merci à toi Caroline,
Comme tu as pu le voir ailleurs sur le Phare, nous sommes en contact avec une interlocutrice en charge du suivi des essais cliniques à la Ligue.
Très exceptionnellement, alors que nous sommes contactés très souvent pour des choses diverses et variées de ce type, j'ai accepté, après des échanges répétés en privé, que soit proposé l'accès à un questionnaire en ligne.

A vrai dire, je ne souhaite pas, de près ou de loin, que le forum soit associé à quelque organisme ou entité que ce soit, que ceux-ci soit communal, régional, départemental ou national! :)
Suis entourée familialement de gens travaillant à la recherche sur le cancer et étant en première ligne dans l'élaboration de nouvelles approches et traitements....les arcanes de tout cela sont bien complexes, les enjeux aussi...

Et pour l'hébergement,merci beaucoup pour ta suggestion. La liberté a souvent un prix :)
Bonne continuation à toi dans tes projets.

Bien évidemment, chaque membre fait par ailleurs comme bon lui semble, cela va de soi!

[Caroline]

La liberté a souvent un prix :)

Je suis bien d'accord avec toi ! Et suis la 1ère à vouloir rester indépendante.
Mais tu devrais quand même jeter un coup d'oeil sur Medicalistes car, pour le coup (pas coût), rien n'est demandé en retour, et correspond tout à fait aux forums de patientes que nous avons. Medicalistes a été créé par un médecin pour des patientes comme nous voulant partager par forum ou site Internet.

Je ne sais pas ce qu'est le Phare...
Par ailleurs, je ne fais pas partie de La Ligue... et n'ai jamais participé à un essai clinique. Juste que le sujet m'intéresse et apporter un peu d'aide me plait. C'est un peu comme créer un forum ;-)

Pour ce qui est du comité de patients relecteurs, si ça pose un problème tu peux enlever mon message. Pas de soucis.

[Nicole M-F]

Non non Caroline ça ne pose aucun problème.
Je connais medicalistes.org et comprends ton choix d'hébergement.
A bientôt.

[Marjijane]

Caroline, le phare c'est nous, c'est ce forum que nous appelons comme ça. Et d'ailleurs, tout en en haut des pages, à gauche, on voit un phare.

Bises.