très inquiète

Canalaire, lobulaire, in situ, infiltrant, etc... ?

Modérateur : Nicole M-F

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ferhi
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très inquiète

Message par ferhi »

bonsoir à toutes,

Un long silence dû a un problème d'ordinateur. Depuis mon diagnostic (mammographie+échographie)qui a révélé une tumeur dans le sein gauche, il s'est passé beaucoup de choses. Suite à la micro-biopsie effectuée à la mi-juillet j'ai dû être opérée en début août. Tumorectomie +retrait de 3 ganglions sains, le chirurgien m'a dit que je m'en sors bien..mais j'ai du mal a y croire lorsque je vois sur le compte rendu "score 9, grade3"..une petite tumeur de 1,2 cm mais agressive comme une tumeur de 4cm..je ne comprend pas !!! et je ne vois mon oncologue que le 11 septembre..si quelques unes de vous ont été dans ce cas là..merci de m'expliquer..on ne m'a pas encore indiqué mon HER2.

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Nicole M-F
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Re: très inquiète

Message par Nicole M-F »

Bonsoir Ferhi..
Normalement la tumeur est classée selon l'examen des tissus en anapathologie.
Une tumeur de 5 millimètres peut être de grade 3. Cela n'a rien à voir avec la taille. Si ce grade est plus agressif qu'un grade2 ou 1, il n'en reste pas moins "soignable " comme les autres. Mais il serait intéressant de savoir si ta tumeur était hormonodépendante ou pas et HER2+++ ou pas. En tous cas aucun ganglion atteint est une très bonne chose.
Reste zen. On attend avec toi ta visite du 11 septembre.
Bien chaleureusement à toi.
Nicole M-F

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Marjijane
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Re: très inquiète

Message par Marjijane »

Bonsoir Ferhi,

Ton inquiétude se comprend.
Mais, aussi agressive que puisse être une tumeur, si elle est bien délimitée, sans ramification et que le chirurgien a pu l'extraire avec de bonnes marges de sécurité il se peut que ce soit suffisant. S'il t'a dit que tu t'en sors bien c'est qu'il pense avoir tout enlevé. Et puis l'excellente nouvelle c'est que tes ganglions soient sains. Alors, pas de panique.

Note bien toutes tes questions pour les poser à ton oncologue le 11. On attend avec toi.

Je t'embrasse.
Marjijane
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ferhi
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Re: très inquiète

Message par ferhi »

Merci Nicole pour ta réponse...j'ai relu tous les documents en ma possession et je ne trouve nul part le terme "hormonodépendante" ou bien HER2+++ tous ce que je trouve c'est anti récepteur aux oestrogènes : positivité nucléaire+ à ++ de 60%de la prolifération tumorale.
anti récepteur à la progestérone : positivité nucléaire+ à ++ 40% de la prolifération tumorale.. est-ce à dire que je suis HER2 ++ ?

Merci aussi Marjijane pour ta réponse..ma marge est de 5 mm ...crois-tu que c'est convenable pour éviter la récidive, car ma phobie c'est la récidive ..merci pour votre soutien à toutes..bises

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Marjijane
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Re: très inquiète

Message par Marjijane »

Si le chirurgien n'a pas envisagé une reprise pour avoir des marges plus grandes, c'est qu'il estime que c’est suffisant.
L'oncologue verra s'il faut envisager autre-chose pour sécuriser davantage la situation (rayons, ou/et chimio).

La récidive, on la craint toutes mais, heureusement, ce n'est pas une fatalité. La majorité des femmes traitées ne récidive pas. Et, quand ça arrive quand même, il y a des armes pour y faire face. Surtout ne t'inquiète pas à l'avance. Une chose à la fois. Quand tu verras ton oncologue ton dossier aura été étudié par une équipe spécialisée qui aura déterminé ce qui sera le mieux pour toi. Alors, patience jusqu'au 11.

Pour tes autres questions, je n'ai pas les réponses, mais je pense que tu les auras bientôt sur le phare.

De tout coeur avec toi. Je t'embrasse.
Marjijane
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Nicole M-F
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Re: très inquiète

Message par Nicole M-F »

Oui Ferhi, je crois que tu es hormonodépendante aux oestrogènes surtout et à la progestérone. T-a-ton parlé d'hormonothérapie?HER2 OU cerb2 c'est autre chose.
C'est toujours recherché. Demande à ta prochaine consultation.
Bises à toi.
Nicole M-F

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ferhi
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Re: très inquiète

Message par ferhi »

Bonsoir à toutes,

Je reviens vers vous car cela soulage de confier ses inquiétudes à des personnes qui vivent le même combat où qui l'on vécu..en effet ce soir je suis vraiment très inquiète quant à mon avenir...voilà aujourd'hui j'ai prie connaissance des derniers résultats qui confirme ce que je soupçonnais et cela répond à l'interrogation de Nicole que je remercie de m'avoir répondu. résultat : tumeur hormonodépendante - score HER2 +++
je pensais échapper à la chimio , j'en suis moins sûr vu ces résultats catastrophiques...comment en suis -je arrivé là? je ne suis pas un facteur de risque et je n'ai pas d’antécédents familiaux (pas dans la génération que je connais)..j'ai Peur !!

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Marjijane
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Re: très inquiète

Message par Marjijane »

Bonsoir Ferhi,
Être hormonodépendante et HER ++ + n'est pas aussi catastrophique que tu ne l'imagines. En effet l'hormonodépendance signifie que ton cancer se nourrit de tes hormones. Du coup tu auras probablement un traitement antihormonal sous forme d'un comprimé à prendre tous les jours pendant quelques années. C'est, en général, une très bonne protection.

Quand à la caractéristique HER +++ elle est très bien traitée par l'Herceptin, un produit que tu auras vraisemblablement toutes les 3 semaines pendant au moins un an, ou plus peut-être. Ce n'est pas, à proprement parler, ce qu'on appelle une chimiothérapie. Avec l'Herceptin l'efficacité est telle que les risques de récidives sont réduits par rapport à quelqu'un qui n'est pas HER +++

Alors, si on y regarde de plus près, ces deux caractéristiques qui t'inquiétent tant ne sont pas si négatives que ça.

Ton oncologue t'expliquera tout ça et comment on va te soigner désormais. D'ici là, essaie de te détendre un peu et de te reposer, pour attaquer le traitement qui sera choisi dans les meilleures conditions possibles.

À bientôt Ferhi.
Je t'embrasse.
Dernière modification par Marjijane le sam. 6 sept. 2014 07:30, modifié 1 fois.
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Nicole M-F
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Re: très inquiète

Message par Nicole M-F »

Ferhi, bonjour, je rejoins Marjijane.
L'hormonodépendance est plutôt une arme supplémentaire pour endiguer toute vélléité des petites cellules qui voudraient faire les....malignes!
HER2++++; pas de soucis avec Herceptine, ce produit a révolutionné la prise en charge de certains cancers - sein et autres- qui surexpriment HER2.
Ce produit est habituellement très bien toléré. Pas de perte de cheveux ni en principe de nausées. On surveille bien ta fonction cardiaque pendant ce traitement.
d'hormonothérapie,
Ne dramatise surtout pas ce diagnostic; tu vois 13 ans après un diagnostic un peu lourd et après des années (revendiquées!) d'hormonothérapie, je suis heureuse d'être là pour te rassurer.
Bises d'encouragement à toi.
Nicole M-F

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ferhi
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Re: très inquiète

Message par ferhi »

Bonsoir,
merci Nicole et Marjijane pour vos réponses rassurantes...si j'ai bien compris j'ai de la chance dans mon malheur car les caractéristiques de mon mal se soignent bien avec des produits efficaces...cela me soulage beaucoup...par contre sur un autre forum j'ai lu une personne qui se révoltait car on refusait de lui prescrire du herceptin (très onéreux pour la sécu parait-il)...si je vois que le cancérologue ne me le prescris pas croyez-vous que je peux y faire allusion ? merci pour l'attention que vous portez à mon état d'âme.

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Re: très inquiète

Message par Marjijane »

Oui, Ferhi, tu as bien compris.

La personne dont tu parles n'est peut-être pas HER+++, auquel cas, en effet, il n'y a pas lieu de prescrire l'Herceptin. Ce serait, effectivement, pour la sécurité sociale, une dépense importante tout-à fait inutile.

Pour l'instant ne t'inquiète pas à l'avance de ce que ton oncologue va décider. Prépare par écrit les questions que tu veux lui poser et écoute le attentivement. L'Herceptin ne se donne pas forcément dès le début du traitement. Tu verras bien et on pourra en reparler après, si tu veux, quand tu sera fixée sur ton programme de soins.

Plus que quelques jours à attendre. On reste avec toi.

Je t'embrasse.
Marjijane
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Christine
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Re: très inquiète

Message par Christine »

L'herceptine ne se donne pas automatiquement,en cas de cancer hormono dépendant cela ne sert à rien je crois.
Courage tu as une petite armée à tes cotes
Christine

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Nicole M-F
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Re: très inquiète

Message par Nicole M-F »

Bonjour ferhi,
Les cancers à la fois hormonodépendants et HER2+++ sont plutôt rares je crois. Mais le temps où on rechignait devant l'Herceptine est loin....Cela fait partie des protocoles classiques.
Bises à toi.
Nicole M-F

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Michele
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Re: très inquiète

Message par Michele »

Bonjour Ferhi,

Je te sens très inquiète et impatiente d'être à ton prochain rendez-vous. C'est bien normal. Prépare toutes les questions pour les poser à ton oncologue en attendant ton rendez-vous.
J'étais exactement dans ton cas il y a SEPT ans. Tumeur très agressive grade 3, hormonodépendante et HER++, sans ganglions atteints.
Je pense que ma tumeur était agressive justement parce qu'elle avait ces particularités mais l'avantage également c'est que ces traitements spécifiques sont bien au point et très efficaces. Pour l'hormonothérapie, j'ai pris un cachet pendant cinq ans, sans problèmes insurmontables (bouffées de chaleur), pour l'immunothérapie (HER++) j'ai eu 18 séances de perfusions toutes les trois semaines commencées au milieu de ma chimio : 3FEC + 3 taxotère. Elles se faisaient en même temps que le Taxotère.
Tu ne connais pas encore ton traitement mais il devrait être à peu près le même.
J'ai été suivie régulièrement et je vais bien. Ma vie a repris et maintenant je sais ce qu'elle vaut alors je l'apprécie davantage.......
Le traitement m'avait paru très long mais il a été efficace, c'est le principal.
J'espère que mon témoignage t'aura rassuré, en tous cas c'était le but de mon message.
Je reste à ta disposition, si tu as besoin.
Bon courage, je t'embrasse.

Michèle

ferhi
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Re: très inquiète

Message par ferhi »

bonsoir à toutes,
Merci pour votre soutien et vos explications...je suis heureuse d'être en contacte avec vous toutes, c'est rassurant de savoir où l'on va et d'apprendre à connaître son mal en compagnie de personnes qui sont passées par là...maintenant c'est clair dans ma tête surtout que Michèle a eu les mêmes particularités de la maladie que moi...cela me donne une idée de se qui m'attends...Je dois passer une scintigraphie mardi prochain et ensuite rdv chez l'oncologue le jeudi..la semaine prochaine je serai fixée sur mon sort et je ne manquerai pas de vous en faire part..Je vous embrasse toutes

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