Taxol et neuropathies

[Babon]

Bonjour à toutes,
Me revoilà après mes 4 EC. Des bobos supportables mais qui ont eu quand même raison de ma santé psychique (terrain fragile). J'ai demandé 3 semaines de répit au lieu de 2 semaines avant les 12 Taxols prévus.
L'idée d'y revenir chaque semaine...Enfin vous connaissez cela. Quand j'y pense, les bruits, l'odeur de la betadine, la chaleur, la durée des perfusions me donnent la nausée. Un V....m (benzo) entier ne suffit pas à me faire dormir quand j'y suis. Impossible de m'occuper, je n'arrive pas à lire ni a écouter de la musique. Je me concentre sur ma respiration comme je peux.
Je me replie davantage sur moi-même même si je ne suis pas revenue encore au stade de ma dépression pré-cancer.
Et j'ai honte de ressentir cela en rapport à tous ceux et celles qui luttent contre des maladies plus avancées (je sais, il ne faut pas 😌)
J'ai depuis 2 semaines des sensations que je n'arrive pas à qualifier au niveau des pieds, essentiellement au niveau du talon mais je ne pense pas que ce soit une neuropathie, c'est extrêmement rare avec les EC. L'oncologue a parlé d'une éventuelle petite insuffisance veineuse mais mon bilan de 2021 était ok et je n'ai pas d'autres symptômes. Je pense que c'est dû à ma position assise sur mon lit, jambes fléchies, pieds/chaussettes posés sur un matelas pourtant très souple. Je n'ai pas d'hyperkeratose. Et le syndrome main-pied a l'air d'être plus costaud que ce que je ressens. J'ai commencé à mettre de la creme anti frottements pour les sportifs en 3 lettres qui finit par un K 🤫
Je vais essayer de demander une chambre avec un lit pour les taxols, s'ils en disposent. Et prendre rdv avec la psychologue du service. On verra ce qu'elle me dit...je suis réfractaire aux "médecines" dites complémentaires, je ne suis pas un cas facile sur ce plan là. Les témoignages ne me suffisent pas, seules les études bien conduites me parlent.
Je reviens à mon sujet: j'ai HYPER peur des neuropathies causées par le Taxol. Si cela m'arrive et meme s'ils réduisent les doses, j'ai extrêmement peur qu'elles persistent voire que je les nourrisse par mon anxiété. Est-ce si fréquent que ce qu'on lit sur internet? Est ce que je dois demander du Taxotere qui semble être moins risqué à ce niveau? Je ne sais même pas si c'est moi qui décide ou l'oncologue...
Veuillez m'excusez de ne pas vous soutenir comme vous le faites, je n'en ai pas la capacité. Je me pardonne en me disant que mes interrogations apporteront un peu de réconfort à celles qui ressentent la même chose (--> "ouf, je ne suis pas la seule!")

[Mamiette]

Babon
Chacune mène sa barque comme elle peut.
Tu n'as pas à t'excuser.
Les neuropathies je connais !
Une grande sensibilité personnelle à tous les médocs, six ans de traitement qui ont bien accentué celle-ci, font que je passe rarement à côté des effets secondaires connus et que j'entends même cette phrase : " et pourtant avec cette médication, on n'a pas ce symptôme "
Pour en revenir à Taxol, je n'ai eu que 9 chimios...pour l'instant (j'ai un cancer métastatique, donc mon traitement n'est qu'en pause).
Aucune paresthésie durant Taxol.
Les fourmillements n'ont apparu qu'après un certain temps. J'avais lu sur les comptes rendus de certaines amies que cela se passait souvent comme cela.
J'ai consulté ma rhumatologue qui a une formation en oncologie et qui m'a tenu ce discours :
Le nombre de Taxol est limité. Il y a de fortes chances que les symptômes de paresthésie disparaissent avec le temps.
Je constate qu'elle avait raison.
Alors, je t'accorde que le temps que les fourmillements m'ont réveillée la nuit n'a pas été une partie de plaisir, tu peux t'accrocher à l'espoir que cela ne va durer qu'un temps limité.
Je remarque que toutes les amies sous Taxol actuellement ne se plaignent pas de ce symptôme. Alors, tu peux très bien y échapper.
Il existe bien sûr des traitements pour ce genre de douleurs, mais personnellement je n'adhère pas à ce genre de programme.
Perso, je cherche plutôt la solution au niveau homéopathie et je ne sais si cet accompagnement a contribué à faire disparaitre mes symptômes. Je l'ai commencé dès le début de Taxol.
Courage à toi.

[Nicole M-F]

Babon, je perçois combien l'anticipation de ces paresthésies possiblement liées à tes traitements doit impacter la manière dont tu vas pouvoir accepter les cures de Taxol . Je ne pense vraiment pas que le passage à Taxotère permettrait d'éviter cet effet indésirable associé aux taxanes .
Je rejoins Mamiette dans son analyse. Chaque patient(e) est unique, vrai challenge d'ailleurs pour ceux qui nous traitent .
Je voulais rebondir un court instant sur les "études bien conduites"qui te parlent, plus que les témoignages.
Ces études bardées de statistiques sont, comme tu le sais, le produit de relevés de données puis de calculs prenant en compte toutes les extrêmes, et tout ce qu'il y a entre, en termes d'efficacité, d'effets secondaires ou d'effets indésirables de molécules utilisées dans nos pathologies. Ces études nous donnent un aperçu global mais n'excluront jamais la possibilité de l'improbable ou du "très rare". Et cet improbable, ce très rare....cela peut être " nous", à une extrême ou à une autre...
Je me souviens d'un cours de statistiques qui m'avait ouvert les yeux sur la lecture de toutes ces "études sérieuses" richement dotées de chiffres impressionnants.
Comme on se plaît à le dire sur le Phare, nous ne sommes pas des statistiques mais contribuons sans doute à les élaborer;).
J'espère en tous cas que tu pourras dans tes échanges avec l'équipe qui te prend en charge obtenir l'accompagnement et l'écoute qui te sont nécessaires, comme cela l'est pour chacune d'entre nous .

[Babon]

Bonjour et merci pour vos réponses.
Quand je parlais des études bien conduites, je pensais aux médecines complémentaires même si les autres médecines sont concernées bien sûr (biais dans les études, pas de bras témoin etc).
Bon, j'espère quand même que ce que je ressens dans les pieds avant même de commencer les taxols n'est pas une neuropathie.

[Plume]

Bonjour Babon , l'acupuncture ne fonctionne pas sur toi ? J'ai des paresthesies suite aux taxols et je suis très soulagée en 3 séances. J'ai consulté à deux reprises et chaque fois avec succès. J'etais sceptique aussi. Je vois un médecin acupuncteur . Bonne continuation. Plume

[Babon]

Je devrais peut-être réviser mon jugement sur l'acupuncture... c'est pas que ça ne marche pas, c'est que je n'y crois pas..
Je vais essayer de trouver sur ce forum quelqu'un qui a eu le syndrome main pied pour savoir comment ça a commencé.
Merci Plume

[Mamiette]

Je pense qu'il y a deux symptômes différents.
Le syndrome main pied et les paresthésies.
Xeloda bien réputé pour le syndrome main pied, provoque rougeurs, épaississement de la peau, blessures éventuelles des doigts...mais tout s'arrange comme par magie quand on fait une pause et quand on cesse le traitement. On conseille une pommade avec urée.
J'ai connu pendant six mois.
J'ai pu constater que les paresthésies provoquées par Taxol était tout à fait différentes.
Les massages des pieds , gentiment faits par mon mari, me faisaient du bien.

[Babon]

Difficile de faire la part des choses car les paresthésies peuvent être présentes dans ces deux pathologies... je vois mon médecin traitant demain.
Mon esprit rationnel me dit que je psychote pour pas grand chose et mon cerveau limbique me fait paniquer.

[Babon]

Bonjour à toutes,
J'ai vu mon doc (qui a de l'expérience concernant les traitements du cancer), mes douleurs au talon et fourmillements n'ont rien à voir avec les EC. J'ai les pieds creux et donc mes appuis sollicitent mes talons. J'ai oublié de demander mais je suppose que la compression des nerfs engendrent des fourmillements.
Comme l'onco ne s'en inquiétait pas non plus, je suis plutôt rassurée.
Donc crème Lipitruc et radio pour exclure aponevrite et consorts.