Que de sagesse et d espoir dans tous ces messages, il faut en effet profiter des moments présents et de programmer quand même des activités , ça nous permet de continuer le combat.
Mamiette, j espere que ton oncologue va trouver le bon dosage pour que ton corps accepte le Taxol afin qu’il puisse faire effet et te soulager.
Bonne journée à toutes, restez au frais vu les températures annoncées 😜
Mamiette, changement de protocole
Modérateur : Nicole M-F
Re: Mamiette, changement de protocole
Merci Fumi.
J'espère que ça va pour toi... n'oublie pas de donner des nouvelles.
La dose de Taxol ayant été baissée, les deux dernières chimios se sont bien passées.
Je vois finalement mon oncologue ce mardi.
Nous allons sans doute faire le point sur les décisions prises par son collègue et les résultats de la biopsie osseuse.
Je vais voir avec elle si on continue Xgeva.
Je vous embrasse, toutes, les amies.
J'espère que ça va pour toi... n'oublie pas de donner des nouvelles.
La dose de Taxol ayant été baissée, les deux dernières chimios se sont bien passées.
Je vois finalement mon oncologue ce mardi.
Nous allons sans doute faire le point sur les décisions prises par son collègue et les résultats de la biopsie osseuse.
Je vais voir avec elle si on continue Xgeva.
Je vous embrasse, toutes, les amies.
Mamiette
Gérer la maladie, c'est avant tout, gérer ses émotions.
"L'écoute, c'est la première voie de la guérison" "infirmières, notre histoire, FR3"
Gérer la maladie, c'est avant tout, gérer ses émotions.
"L'écoute, c'est la première voie de la guérison" "infirmières, notre histoire, FR3"
Re: Mamiette, changement de protocole
Moi aussi je t'embrasse Mamiette et serait avec toi par la pensée. De tout coeur avec toi pour ces résultats. Bonne nuit, ou bonne journée Mamiette
Re: Mamiette, changement de protocole
Comme je me retrouve en tes mots Mamiette
Lors de mon premier RDV , l'onco m'a dit également que je ne guérirai jamais, ainsi qu'un grand professeur enseignant à 250 chercheurs sur Lyon, que j'avais consulté pour un deuxième avis. Difficile à avaler..Je m'étais bien sortie des 3 premiers ,1997,2008 et 2013 et là, 8 ans plus tard, le couperet tombait, du moins je l'ai pris ainsi.
Après le désespoir, la colère, la peur , vient le calme et le désir de combat.
Mais cette foutue épée de Damoclès tremble au moindre "bobo".
J'étais en train de vouloir changer ma cuisine, j'ai arrêté, et repris finalement à la fin de la chimio vu qu'elle avait joué son rôle.
Comme toi, malgré tout je me disais "A quoi bon" à chaque petit projet. Puis nous avons modifié le parc, créant du minéral à plusieurs endroits, vu la sécheresse des étés et l'interdiction d'arroser..Nous avons refait des chambres..
Nous sommes partis également en vacances, tous les ans ,Cette année nous repartons même une semaine la semaine prochaine.
J'ai repris mes activités en tant qu'enquêtrice à la SPA, repris ma place de présidente à mon association de loisirs créatifs.
Mais il y a toujours en moi cette perte de joie de vivre. J'ai l'impression d'être devenue un robot.
Le lendemain de ma biopsie du foie le 24/12/2020, j'apprenais le jour de Noël donc ,que nous allions être, à la surprise générale, de nouveau grands parents.Ce fût instantané, même si je n'avais pas le résultat je savais.., "je ne le verrai pas grandir".J'ai été incapable de me réjouir et de jouer la comédie.Celà m'a beaucoup attristée mais je ne pouvais pas, j'avais plutôt envie de pleurer alors que j'aurais du me réjouir .C'est une petite fille, elle a deux ans maintenant et c'est plus fort que moi, il y a cette vilaine voix qui me dit" ne t'attache pas trop à elle, ce sera trop douloureux lorsque tu devras partir".J'en arrive à me détester de penser ainsi.
Il y a des périodes où je n'y pense pratiquement pas, me disant même que non, ce n'était pas possible tellement je suis bien. Et ça revient.
Depuis que j'ai découvert le phare, ça me fait du bien de vous lire et d'oser parler car j'essaie au maximum de préserver mes proches et ils ignorent mes états d'âme .
Bonne journée à vous et merci Mamiette pour tes mots, ta douceur et ta grande sagesse
Bonjour Mamiette
Tu es une warrior, tu traverses les épreuves sans plainte, acceptant finalement tous ces effets secondaires mais surtout le fait que nous, les métas, savons que nous ne guérirons jamais .Qu'effectivement, nous avançons de 6 mois en 6 mois..
Mes proches ont un peu de mal à le comprendre. Ils ont toujours de beaux projets pour moi, de voyages, de vacances tous ensemble. Plus que les effets secondaires et la maladie finalement, c'est celà qui me fait le plus de mal. Ne pas pouvoir leur dire "mais je ne serais plus là"..C'est lorsque les enfants me parlent de projets que je réalise le plus ma maladie..
Bonne journée à toutes
[/quote]
Méline...j'ai réagi assez longtemps comme toi, à chaque fois que mon mari faisait un projet d'amélioration autour de la maison, de vacances, de sorties.
En 2018, on m'a expliqué de façon claire et nette ce que signifiait un cancer métastatique. C'est moi qui ai dit à l'oncologue : je veux tout savoir.
Alors, oui, les débuts ont été difficiles et je ne pensais pas voir 2019.
Alors, l'idée et la trouille de la mort m'ont un peu perturbée au début, jusqu'à la nuit où j'ai réalisé que de toute façon, un jour ou l'autre, avec ou sans cancer, c'est ce qui allait m'arriver de toute façon ! Et c'est ce qui arrive à tous...ne dit-on pas que c'est la seule égalité entre les hommes sur la terre...
Et de ce jour, c'est l'apaisement qui a remplacé et je n'ai plus jamais ressenti d'angoisse.
J'ai vu mon mari refaire le tour de la piscine, transformer le coin barbecue en cuisine d'été. Lorsqu'il faisait les travaux, je me disais... à quoi bon, je ne l'utiliserai jamais, mais si....j'y ai fait cuire excellentes grillades, ces trois dernières années...il a replanté des roses (ma fleur préférée ) et encore ce matin, j'ai pu m'en occuper avant que le soleil ne pointe son nez.
Je lui avais dit de mettre moins de légumes au jardin...que je n'aurais pas la force de les cuisiner...
Mercredi veille de chimio, j'ai fait une énorme ratatouille... barquettes au congélateur pour cet hiver !
Les vacances....depuis 2018, il y a eu Hyères, Biarritz, la Bretagne, La Baule, St Raphaël, St Jean Cap Ferrat, de nouveau Hyères....et je commence à penser que si Taxol se passe bien, on pourra programmer une escapade pendant la semaine de pause...
Quant à mes deux petits fils, je ne pensais pas voir les résultats du BEPC...et depuis il y eu les bacs, les permis de conduire, les projets des études supérieures...
Alors, arriver à passer le cap, de ce sentiment.... est-ce que je serai encore là ?
Ne crois pas, que je n'y pense pas sans cesse....mais maintenant je m'oblige à passer outre et ne plus réagir négativement.
Pourrons-nous le faire ou pas ?
On ne sait pas.
Alors, essayons d'y croire.
Pour nous même, mais surtout pour notre entourage proche et aimant
Je t'embrasse Meline
[/quote]
Lors de mon premier RDV , l'onco m'a dit également que je ne guérirai jamais, ainsi qu'un grand professeur enseignant à 250 chercheurs sur Lyon, que j'avais consulté pour un deuxième avis. Difficile à avaler..Je m'étais bien sortie des 3 premiers ,1997,2008 et 2013 et là, 8 ans plus tard, le couperet tombait, du moins je l'ai pris ainsi.
Après le désespoir, la colère, la peur , vient le calme et le désir de combat.
Mais cette foutue épée de Damoclès tremble au moindre "bobo".
J'étais en train de vouloir changer ma cuisine, j'ai arrêté, et repris finalement à la fin de la chimio vu qu'elle avait joué son rôle.
Comme toi, malgré tout je me disais "A quoi bon" à chaque petit projet. Puis nous avons modifié le parc, créant du minéral à plusieurs endroits, vu la sécheresse des étés et l'interdiction d'arroser..Nous avons refait des chambres..
Nous sommes partis également en vacances, tous les ans ,Cette année nous repartons même une semaine la semaine prochaine.
J'ai repris mes activités en tant qu'enquêtrice à la SPA, repris ma place de présidente à mon association de loisirs créatifs.
Mais il y a toujours en moi cette perte de joie de vivre. J'ai l'impression d'être devenue un robot.
Le lendemain de ma biopsie du foie le 24/12/2020, j'apprenais le jour de Noël donc ,que nous allions être, à la surprise générale, de nouveau grands parents.Ce fût instantané, même si je n'avais pas le résultat je savais.., "je ne le verrai pas grandir".J'ai été incapable de me réjouir et de jouer la comédie.Celà m'a beaucoup attristée mais je ne pouvais pas, j'avais plutôt envie de pleurer alors que j'aurais du me réjouir .C'est une petite fille, elle a deux ans maintenant et c'est plus fort que moi, il y a cette vilaine voix qui me dit" ne t'attache pas trop à elle, ce sera trop douloureux lorsque tu devras partir".J'en arrive à me détester de penser ainsi.
Il y a des périodes où je n'y pense pratiquement pas, me disant même que non, ce n'était pas possible tellement je suis bien. Et ça revient.
Depuis que j'ai découvert le phare, ça me fait du bien de vous lire et d'oser parler car j'essaie au maximum de préserver mes proches et ils ignorent mes états d'âme .
Bonne journée à vous et merci Mamiette pour tes mots, ta douceur et ta grande sagesse
Bonjour Mamiette
Tu es une warrior, tu traverses les épreuves sans plainte, acceptant finalement tous ces effets secondaires mais surtout le fait que nous, les métas, savons que nous ne guérirons jamais .Qu'effectivement, nous avançons de 6 mois en 6 mois..
Mes proches ont un peu de mal à le comprendre. Ils ont toujours de beaux projets pour moi, de voyages, de vacances tous ensemble. Plus que les effets secondaires et la maladie finalement, c'est celà qui me fait le plus de mal. Ne pas pouvoir leur dire "mais je ne serais plus là"..C'est lorsque les enfants me parlent de projets que je réalise le plus ma maladie..
Bonne journée à toutes
[/quote]
Méline...j'ai réagi assez longtemps comme toi, à chaque fois que mon mari faisait un projet d'amélioration autour de la maison, de vacances, de sorties.
En 2018, on m'a expliqué de façon claire et nette ce que signifiait un cancer métastatique. C'est moi qui ai dit à l'oncologue : je veux tout savoir.
Alors, oui, les débuts ont été difficiles et je ne pensais pas voir 2019.
Alors, l'idée et la trouille de la mort m'ont un peu perturbée au début, jusqu'à la nuit où j'ai réalisé que de toute façon, un jour ou l'autre, avec ou sans cancer, c'est ce qui allait m'arriver de toute façon ! Et c'est ce qui arrive à tous...ne dit-on pas que c'est la seule égalité entre les hommes sur la terre...
Et de ce jour, c'est l'apaisement qui a remplacé et je n'ai plus jamais ressenti d'angoisse.
J'ai vu mon mari refaire le tour de la piscine, transformer le coin barbecue en cuisine d'été. Lorsqu'il faisait les travaux, je me disais... à quoi bon, je ne l'utiliserai jamais, mais si....j'y ai fait cuire excellentes grillades, ces trois dernières années...il a replanté des roses (ma fleur préférée ) et encore ce matin, j'ai pu m'en occuper avant que le soleil ne pointe son nez.
Je lui avais dit de mettre moins de légumes au jardin...que je n'aurais pas la force de les cuisiner...
Mercredi veille de chimio, j'ai fait une énorme ratatouille... barquettes au congélateur pour cet hiver !
Les vacances....depuis 2018, il y a eu Hyères, Biarritz, la Bretagne, La Baule, St Raphaël, St Jean Cap Ferrat, de nouveau Hyères....et je commence à penser que si Taxol se passe bien, on pourra programmer une escapade pendant la semaine de pause...
Quant à mes deux petits fils, je ne pensais pas voir les résultats du BEPC...et depuis il y eu les bacs, les permis de conduire, les projets des études supérieures...
Alors, arriver à passer le cap, de ce sentiment.... est-ce que je serai encore là ?
Ne crois pas, que je n'y pense pas sans cesse....mais maintenant je m'oblige à passer outre et ne plus réagir négativement.
Pourrons-nous le faire ou pas ?
On ne sait pas.
Alors, essayons d'y croire.
Pour nous même, mais surtout pour notre entourage proche et aimant
Je t'embrasse Meline
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Re: Mamiette, changement de protocole
A ta petite fille Méline, tu dois laisser le plus doux des souvenirs possible..ne retiens ni tes élans de tendresse, ni tes bisous...
J'avais cinq ans, quand mon grand père paternel est décédé....si tu savais le souvenir plein de tendresse que j'en garde et de ses petites farces....et pourtant certains disent qu'on ne garde pas de souvenir à cet âge là....
Et, tu vas la voir grandir....
J'avais cinq ans, quand mon grand père paternel est décédé....si tu savais le souvenir plein de tendresse que j'en garde et de ses petites farces....et pourtant certains disent qu'on ne garde pas de souvenir à cet âge là....
Et, tu vas la voir grandir....
Mamiette
Gérer la maladie, c'est avant tout, gérer ses émotions.
"L'écoute, c'est la première voie de la guérison" "infirmières, notre histoire, FR3"
Gérer la maladie, c'est avant tout, gérer ses émotions.
"L'écoute, c'est la première voie de la guérison" "infirmières, notre histoire, FR3"
Re: Mamiette, changement de protocole
Oui bien sûr que je la câline, la bisouille, joue avec elle mais j'ai l'horrible impression de me forcer. J'en arrive à me dire qu'il ne faut pas qu'elle m'aime pour ne pas avoir à me pleurer.Mamiette a écrit : ↑lun. 21 août 2023 12:45A ta petite fille Méline, tu dois laisser le plus doux des souvenirs possible..ne retiens ni tes élans de tendresse, ni tes bisous...
J'avais cinq ans, quand mon grand père paternel est décédé....si tu savais le souvenir plein de tendresse que j'en garde et de ses petites farces....et pourtant certains disent qu'on ne garde pas de souvenir à cet âge là....
Et, tu vas la voir grandir....
Pour mes autres petits enfants, dont Paul 6 ans, je ne savais pas donc j'ai partagé d'intenses moments avec lui.Il vient en vacances (3 semaines cet été, même s'il m'épuise parfois..lol)
Mes 3 autres petits enfants sont grands, 22, 18 et 16 donc ils vont bientôt faire leurs vies et il leur restera de beaux souvenirs j'espère au fond de leur coeur.
Paul souffrira , il est très attaché à nous ,comme sa maman ,et il est chez nous comme chez lui .C'est un vrai bonheur cet enfant .
J'espère bien bénéficier de traitements , pas trop agressifs tt de même ,qui me permettront de continuer à le voir grandir quelques années.
Quant à Victoire , vu que je sais ma maladie avant même sa naissance, je pense que si je dis que je veux pas trop m'attacher à elle, c'est pour qu'elle non plus ne s'attache pas trop. C'est compliqué dans ma tête..
Pourtant c'est une adorable pépette avec un caractère déjà bien trempé et un langage bien maitrisé du haut de ses 26 mois..
Re: Mamiette, changement de protocole
Oooh Méline, ne retiens pas tes sentiments, ni tes envies, ni ces partages en famille.. Mamiette a des mots si justes pour toi.. Vis pleinement🤗🤗 pour que chaque jour compte, pour que leurs souvenirs puissent continuer de se raconter. Profites avec chacun d'entre eux, comme une maman, une mamie,... Avec beaucoup de respect pour chacun de tes mots, on a juste envie à les lire, de te dire " Ne te tortures pas de ces pensées Méline et vit chaque moment tant que possible"