A mon tour.... Cefalue, Hormonothérapie/Letrozole..

[Mamiette]

Bises à toi aussi Inès.

[cefalue]

Bonsoir à toutes, et Ines merci pour ton message.
Je vais bien, cf mes douleurs avec mon ami Letrozole, vu avec ma généraliste semaine dernière, bah...pas grand chose à faire..., et à vrai dire, je ne pense pas que c'est la bonne interlocutrice...
Donc, je prends les douleurs "comme elles viennent", et si vraiment trop de douleurs, je verrais éventuellement pour changer lors de mon rdv de septembre avec ma chirurgienne/gyneco.

En douleurs, j'ai les genoux, l'épaule gauche et avant bras gauche. Et toujours du mal à dormir.

Hier j'ai passé une échographie "flanc gauche", car j'ai une douleur qui revient (déjà eu il y a 2 ans), et inexpliquée..
Alors, est-ce dû à mon ami Letrozole qui "réveille" mon corps ??
En tout cas, rien au rein, rien à l'ovaire.
Alors est-ce aussi possible une histoire de disque qui s'affaisse et qui appuit sur nerf ?? (Discopathie dégénérative décelée il y a 2 ans)
En tout cas, hier, comme une soudaine baisse de tension au bureau, et soif intense.., et depuis douleur qui irradie le bas du ventre en brûlure (mais pas en urinant)...
Rolola...., ça fait beaucoup...
Je retourne voir ma toubib avec résultat de l'écho, et prise de sang (des trucs mis en "gras", un peu au dessus de la norme), et la ferritine très au dessus norme, je ne sais pas si cela peut être lié à ma douleur flanc gauche..

Semaine prochaine...3 jours en Hollande pour mon boulot.. et ensuite, j'ai 1 semaine de congés que j'avais posé avant l'apparition de Kopin...

A bientôt les amies,
je vous donnerais de mes news. Et j'attends aussi le résultat pour le truc prélevé lors de ma colo.
Amicalement
Cefalue🌞

[Vero17]

Bonsoir Cefalue
On attend avec toi . Ménages toi un peu peut être. Pour les douleurs l’acupuncture est parfois efficace.
Belle soirée
Bises

[Nicole M-F]

Cefalue, pas fun tous ces "bobos". J'espère que tu auras une explication et que cette escapade professionnelle ne te fatiguera pas trop.
Tiens nous au courant.
Bonne soirée à toi.

[Marjijane]

J’attends, moi aussi, de tes nouvelles.
Tes douleurs au flanc sont-elles permanentes ou intermittentes ? As-tu pu repérer quand elles se manifestent ? Je te pose cette question parce-que avec mon traitement actuel j’ai, à certains moments, de violentes douleurs au flanc gauche dont je suis sûre que c’est lié à la chimio. Ça s’estompe au fur et à mesure que les jours passent. Et puis ça recommence après la perf suivante. Mais toi, si c’est le letrozole qui te provoque ça, vu qu’on le prend tous les jours, ce n’est pas facile à gérer. Souvent un simple changement de molécule, quand c’est possible, résout le problème. J’espère que tes médecins vont trouver la solution.

Bon voyage en Hollande. Ça doit être pile la période des tulipes, si tu peux aller les voir.

A bientôt Cefalue.
Je t’embrasse

[Cat67]

Bonjour Cephalue,

Pas facile toutes ces douleurs à gérer, j'en ai moi aussi à cause des anticorps et l'homono va se rajouter dès mi-juin...bon heureusement j'arrive à les mettre de côté grâce à la sophrologie et en m'occupant le cerveau ou le corps, sauf qu'après c'est des courbatures (LOL !).

Je souhaite que ton médecin trouve rapidement ce qui les provoque et de quoi te soulager.

Bon séjour en Hollande, pour les tulipes c'est la fin en tout cas à Amsterdam où j'ai passé le week-end dernier jusqu'à lundi. Et puis bonne semaine de vacances, tu vas peut-être en profiter pour te reposer et te remettre sur pieds de tous ces examens.

Je t'embrasse

[cefalue]

Bonsoir,
je reviens de chez ma médecin.
cette fois radiographie du dos à faire, voir si les douleurs viendraient ou pas d'un nerf compressé par un disque.
Nouvelle prise de sang.., les trucs qui étaient en "gras" sont encore "normaux".
Médocs douleurs à prendre dès ce soir.

Aujourd'hui, rolala encore ++.., frissons et soif intense toute la journée..., mon coté gauche (tout entier plein de fourmillements) et voile sur oeil gauche...

La toubib me parle de stress possible...??

Heu....j'ai pas eu ça pour tumorectomie et RT..., oui, si vous vous souvenez stressée maxxx, (stress mais sans douleurs physique)...
Heu.., pas eu cela non plus quand j'ai su qu'il fallait que je repasse au bloc semaine dernière...

Elle me demande si mon boulot ça va.., oui oui..
si coté vie privée .... non non...
Je lui ait dit que j'avais repris le boulot avec enthousiasme et à 100 à l'heure avec mon ami Letrozole qui me fait carburer à fonds....

Est-ce le "vlan retour en pleine face" qui arrive ??
Je suis, oui, un peu perdue...
et j'avoue que "j'aterri".., oui, le mot CANCER fait bien partie de mon parcours, et peur au fonds de moi que ça recommence...

Donc, une part de stress a peut être réouvert/resserré une brèche dans mes disques vertébraux... (bon le flou dans l'oeil..., ou est le rapport !?)...

Bref, Cefalue en petite forme..
Amicalement mes amies,
Cefalue🌞

[Marjijane]

Oups Cefalue ! Tu étais repartie sur les chapeaux de roue et le boomerang te revient en pleine face, avec tout son paquet d’angoisses. Ça arrive tu sais, et ça se comprend. Le choc initial est passé, mais il faut du temps pour se rassurer vraiment, surtout avec ces fichues douleurs qu’on ne s'explique pas.
Ne panique pas.
Bien sûr, il faut faire les examens nécessaires et procéder par élimination. Et puis, peu à peu la confiance reviendra.

Je reste de tout cœur avec toi et t’embrasse.

[Nicole M-F]

Bonsoir Cefalue,
Comme il est difficile de faire la part des choses....tous ces ressentis physiques alimentés, ou pas, par notre stress "post traumatique".
Il faut atterrir après notre parcours cancer du sein. Comme il faut atterrir après chaque épreuve de la vie..
Ton corps te dit peut-être que certains ajustements sont à mettre en oeuvre...
Bonne fin de semaine à toi.
Amicalement.

[cefalue]

Bonjour les amies,
Un peu de mes news..

Je vais bien, quoi que.., moral un peu en berne.., mais à moi de relativiser quand je sais que beaucoup d'entre vous encore en traitement, en attente de diagnostic..

Alors, tout d'abord, ouf.., ma biopsie de coloscopie est négative.., 4 semaines pour avoir le résultat.. Récupéré vendredi dernier chez ma généraliste qui n'avait pas pris la peine de me tel.. Je vous dit pas le stress accumulé depuis le 2 mai..

Ensuite, ma douleur sur le flanc gauche est partie, rien trouvé de pourquoi j'ai eu cela. Rien au rein, rien à l'ovaire. Le dos avec pincement discal, mais d'après ma toubib cela n'a rien à voir avec la douleur sur mon côté gauche.. Bizarre, et je ne pense pas que mon ami Letrozole y soit pour quelque chose, j'ai déjà eu cela il y a 1 an.

Letrozole me laisse en repos, mon corps semble s'habituer.., quelques douleurs genoux le matin au réveil.
Toujours en mode footing régulièrement, mon oxygène pour me ressourcer..

Vacances ensoleillées il y a 2 semaines en Bretagne du nord, avec un super temps, vélo sur l'île d'ouessant , et je me suis baignée, mer et piscine extérieure de la résidence où j'étais.
Je suis revenue toute bronzée, en faisant attention au décolleté sur la poitrine..
Finalement, quel est le risque du soleil sur la peau irradié ? L'effet carton ? Pas trop claire cette notion de ne pas s'exposer pendant 1 an ?
Quel est votre point de vue, ou votre expérience ?

Et 3 mois après l'arrêt des rayons, je devine toujours une marque de bronzage, sur le côté sous l'aisselle, un trait de délimitation, et idem de la zone boost, je vois bien la peau plus foncée.
Vous avez gardé longtemps des marques ?

Concernant mon moral.., je me sens maintenant faire partie 'd' un autre monde', et l'entourage par des paroles qu'ils ne mesurent pas quand ils parlent du 'sujet' sont parfois maladroits ou c'est moi qui de part mon vécu maintenant ai du mal..
La semaine dernière, au cours d'un dîner avec des amis, ceux ci étaient partagés sur le fait qu'un ami ayant eu une crise cardiaque il y a 1 an ne consomme désormais plus une seule goutte d'alcool et d'après eux, il se prive..
Non..., il revient de loin, et à eu peur, et se donne toutes les chances de ne pas récidiver..
Cet ami ne parle pas de ce qu'il lui est arrivé. Mais sa non consommation d'alcool est critiquée, lui un si bon vivant avant disent-ils..
Moi, je parle facilement de ce qui m'est arrivé, et je me rends compte que oui, cela peut mettre mal à l'aise..
Alors se taire, ou parler : on "dérange'..
Bref, mal à l'aise avec tout cela..
Et pourtant bien concret,... Et surtout la trouille que cela recommence...

Je vous souhaite à toutes plein de bonnes ondes pour vos traitements, et pour les nouvelles qui me liront, vous dire que oui le début de parcours est très dur, être forte, bien entourée, et ensuite, un petit message sur vos ressentis sur le Phare et il y aura toujours quelqu'un pour un petit mot qui fera du bien.

Bien amicalement
Cefalue ☀️

[Mamiette]

Toujours contente de te lire Cefalue.
La maladie nous marque. Bien sûr physiquement, mais moralement aussi.
Sans elle, tu aurais sans doute rejoint l'avis de tes amis, mais maintenant tu es sensibilisée et ton regard sur la personne victime d'une crise cardiaque et
qui a craint de perdre la vie, tu la comprends.
Toi aussi, tu as vécu cet effroi. Est ce ne pas vivre, que de se priver d'un petit verre de vin ? Évidemment, maintenant les priorités de cette personne, comme les tiennes ont changé et ce point de vue vous semble imbécile... Mais ne souhaitons pas à tes autres amis de comprendre ce point de vue.. Ce serait leur souhaiter des ennuis de santé.
Quant à la trouille que cela recommence, mets- la de côté. Évidemment sur le Phare, il y a quelques récidivistes.... Mais combien de cancers primitifs guéris, sans jamais récidiver ? Je ne connais pas les chiffres, mais je sais qu'il y en a beaucoup. Perso, en 2008, c'est uniquement ce que j'avais regardé. Je connaissais énormément de personnes ayant eu un cancer, depuis longtemps pour certaines(et pourtant les protocoles n'étaient pas aussi performants) et ces personnes ont gentiment vieilli.. .. Et elles ne mourront pas de leur cancer 😉
Belle continuation, Cefalue, dans une vie heureuse et apaisée. Profite de l'air iodé dans de belles foulées ensoleillées... Mais sans trop t'exposer tout de même.
Je t'embrasse

[Marjijane]

Contente d’avoir de tes nouvelles, Cefalue.
Après un cancer, les autres croient, et voudraient, que tout soit redevenu comme avant, mais nous, on a changé, profondément. En mieux. Plus vivante, plus attentive, plus sensible, plus emphatique, mais aussi plus fatigable, plus émotive, plus «stressable»
Bref, à la fois plus forte et plus fragile, comme « augmentée ». Nous avons quelque chose qu’ils n’ont pas : on sait.
Moi j’ai fait le choix de parler de ce que je vis, quand ça se présente, parce-que je ne veux pas qu’on en parle à ma place, ni qu’on répande de fausses interprétations, comme pour ce monsieur qui ne boit plus d’alcool. Du coup la parole est libre entre mes proches et moi, et je remets tout de suite les choses en place si besoin.

Contente pour ta colo. Quand aux douleurs voyageuses, c’est aussi fréquent qu’incompréhensible. On apprend peu à peu à les repérer et gérer. Mais il faut rester vigilante et ne pas hésiter à consulter si ça se prolonge.

Bonne continuation à toi Cefalue.
Je t’embrasse

[fakati]

Bonjour Cefalue,

je lis avec plaisir tes messages et oh comme je te comprends si tu te souviens on a eu un peu le meme parcours.
Je suis en therapie pour depasser tout cela, car meme si on me dit que je suis soignée en attendant je me sens marquée et c'est là dans ma tete, il faudra du temps, pour depasser tout cela.
Aussi, je passe au comité de la ligue K, et ils ont des ateliers qui m'ont aidé, à voir
Donc prends le temps aussi, on est plus pressée maintenant comme dit on a passé le pire surement.
Bises
à bientot
Fakati

[ines]

bonjour les filles
c'est inès voilà je refais surface, après mon operation d'il y a 15 jours, rien de grave, mais très très douloureux(sans rentrer dans les details, un transit complètement detraqué, avec des fils et hematomes, ou doivent passer les selles, je vous dit pas : les moments ou j'ai pu crier tellement mal), mais enfin que ca ne fasse pas peur aux filles qui doivent aussi subirent une remonter d'organes, ça peux se passer très bien pour d'autres, je ne suis pas une generalité!!!! donc maintenant je dors beaucoup pour recupérer tout çà
Concernant mon K ? çà va, je vais prendre un rdv pour la mamographie, là j'imagine qu'il y aura de l'angoisse, j'ai pas beaucoup d'infos avec les medecins, le controle mamographique est à faire 6 mois après l'operation ou 6 mois après la fin des traitements?
Pour moi aussi traces de bronzage à l'emplacement des rayons, mais c'est pas grave
Concernant le traitement hormonotherapie, mon corp à l'air de s'habituer, plus d'effet, de la fatigue, mais peut etre pas dû au traitement
Je n'ai pas repris pour l'instant une activité professionnelle, et pas envie, le cancer m'a permis de faire un bilan sur ma vie, et je vais peut être demisssionner, tout est flou encore pour moi. Les gens m'enervent à toujours me demander si j'ai repris mon travail, qu'ils se mettent à ma place et verront bien que pas si simple
Dans 3 semaines ma fille repassent ses examens pour son cancer thyroide, déjà operee 2 fois, et resultats de sang pas bons, donc voilà mon moral pas top
Celafue, tu es venue en bretagne, et du beaux temps!!! ben tu as eu de la chance , car en ce moment pluie , froid
Je viens de me rendre compte que je n'écris pas sur mon poste mais celui de celafue, ben tant pis lol
Bon courage à toutes celles qui sont en traitements, en periodes difficiles
amicalement
ines

[cefalue]

Bonsoir à toutes,
Les rdv médicaux en tout genre j'ai enchaîné depuis 2 mois..., mon ami Letrozole ou pas (?) qui m'a fait des misères musculaires, picotements sur tout le côté gauche depuis aussi œil jusqu'au bas des pieds, bras compris, et ma douleur flanc gauche revenue à l'attaque..

Donc, IRM cérébral, Ras.
Échographie flanc gauche qui ne montre toujours rien, bien que moi et ma toubib on a palpé une petite boule..
Et depuis, tout s'est calmé, mais 2 épisodes en 2 mois.., avec frissons intenses, et sensation de "malaise"
Donc suite ou pas.. À suivre..

Et cette semaine :
Hier, rdv en urgence chez le dentiste, grosse inflammation gencive depuis fin semaine dernière.. Là, ça commence à aller mieux.

Et ce midi, rdv tant attendu chez ma gyneco "de ville" pour un check up et debriéifer du parcours.
Alors, elle me dit que ma peau est super belle, elle fait par contre tout de suite bien la différence à la palpation entre un sein irradié ou non.
Et les "masses" que moi je touche, elle me dit normal cf radiothérapie, elle n'est pas inquiète. Cela ouf me rassure, mais j'en ait une qui est douloureuse et qui n'est pas côté tumorectomie ou axillaire. Bizarre quand même...
Et au niveau de mon ex Kopin, oui si j'appuie j'ai mal, elle me dit normal cf cicatrice interne.
Pour me soleil dans le décolleté, elle m'a mise en garde de bien me protéger, au moins la première année, sinon possible effet "carton" de la peau.
On a papoté, cela m'a fait du bien, je me sens rassurée..

Mamo/écho programmé début août, ensuite 3 semaines en congés, et début septembre bilan sanguin et mon vrai 1er contrôle arrive avec ma chirurgienne.

Moralement ça va, du "ménage" de fait..
Quel bonheur ce soir de papoter entre copine à une terrasse de plage !..

Et petit séjour professionnel sur Marseille dans 10 jours, et j'irais voir ma sœur qui a émigré dans cette région du sud et que j'ai pas vu depuis 1 an.

À toutes bon courage dans vos parcours,
Bien amicalement
Cefalue ☀️☀️☀️☀️