c'est inès radiotherapie commence tout à l'heure

[ines]

ok merci pour l'info, je demanderai en radiotherapie demain
bonne journée

[Nicole M-F]

INES vraisemblablement ta peau irradiée ne supporte pas cette pommade. La fameuse pommade que tout le monde connaît bien, B......E, soit disant parfaite en radiothérapie, est sur certaines personnes, un bel allergène..
C'est pourquoi beaucoup de radiothérapeutes ne la prescrivent pas.
En tous cas, Ines, il semble impératif de cesser les applications de la pommade qu'on t'a prescrite.
Dis nous ce qu' en pense la radiothérapeute...
A bientôt.
Bises.

[Nicole M-F]

Ines, je réponds ici à ton dernier post sur le fil de radiothérapie de Cefalue...merci de ta réactivité quant aux pommades et autres lotions en cours de radiothérapie.
Je reviens vers toi concernant le reste de ton message😉
La question des marqueurs revient souvent quant à leur utilité....Les oncologues et les services d'oncologie ne partagent pas le même intérêt pour les marqueurs pourtant utilisés dans beaucoup d'autres pathologies cancéreuses, ovaires, pancréas, estomac. Intestins etc...
Certains disent qu'ils ne sont pas fiables....car pour certaines patients, même avec un cancer évolué le marqueur du cancer du sein reste bas....
A ceci, mon oncologue m'a un jour répondu que le marqueur Ca15.3 mesuré au diagnostic et suivi au cours et après la fin du traitement, reste un trés bon outil de surveillance, et que trois "grimpettes" successives du marqueur méritent de déclencher une investigation. A ceci il avait ajouté qu'avec mes quatre ganglions atteints, il avait préféré un marqueur bas "rassurant" qu'un marqueur plus élevé...
Certains oncologues disent que les marqueurs entretiennent l'angoisse des patients....d'autres que de toutes façons ils ne changent rien aux changes de guérison.
A nouveau, la position de mon oncologue ( Institut de cancer du sein privé) est que le plus tôt on découvre et traite une récidive ou une métastase, le mieux.
Je rebondis maintenant sur public versus privé.
Vaste débat.
De très nombreux centres de cancérologie attachés aux grandes villes ont une réputation méritée d'excellence et d'être à la pointe du savoir.
Bien sûr la quantité de patients traités "à la chaîne " faute de temps, avec parfois des internes en fin de formation, nuit à la personnalisation de la relation patient/spécialiste.
Mais Marie-Jeanne nous dira que sa prise en charge à Vautrin, est parfaitement personnalisée , attentive et orchestrée par son oncologue, dont la réputation n'est plus à faire .😉
Mais en général on ne peut avoir une impression d'attention personnalisée lors d'une entrevue de cinq à dix minutes avec un oncologue, comparé à une consultation d'une demi heure.
De plus beaucoup de centres pour alléger la charge des oncologues surchargés , répartissent les suivis entre chirurgien, radiothérapeute et oncologue.
C'est pour toutes ces raisons que "nous" avons choisi un centre de sénologie privé, dont d'ailleurs tous les spécialistes en oncologie étaient auparavant chefs de clinique dans les plus centres de cancérologie d'ile de France...et souvent ont choisi un autre mode d'exercice dans le privé pour avoir plus de temps avec leurs patients.
Maintenant loin de moi l'idée de faire de l'angélisme.
Les consultations privées ont un coût,parfois un reste à charge....c'est vrai. Et cela est légitimement un frein.
Beaucoup d'oncologues dans les centres spécialisés en cancérologie privés, je peux en témoigner pour l'avoir observé avec de nombreuses patientes, s'inquiètent de la couverture des mutuelles de leurs patients, pour que leur dépassement d'honoraires éventuel, n'empêche pas de les consulter.
Sachant que toute chimiothérapie ou radiothérapie sont de toutes manières prises en charge par l'assurance maladie, quel que soit le site du traitement.
Pardon d'avoir été longue😉
Bien chaleureusement à toi Ines.

[ines]

NICOLE
non non tu n'es pas trop longue dans ton discourt, au contraire, je suis preneuse sur toutes les experiences et vecus des filles
oui je vais demander à mon medecin traitant la prise de sang sur les marqueurs et si je t'ai bien compris il faut en faire de temps en temps pour voir l'evolution si ca baisse ou si ca augmente
Et pour ce qui est des centres contre le cancer je vais chercher dans ma region pour un autre avis
merci pour ton message
ines

[ines]

bonjour les filles
tout à l'heure seance 22 ca avance
Depuis quelques jours douleurs dans le sein, comme des coups assez violant qui s'estomptent très vite, comme des decharges electriques, j'en ai parlé au service de radiotherapie, j'ai été vu avec une infirmière qui m 'a dit que c'est normal, peut être les suite opératoires, les tissus, nerfs qui se reforment, ou aussi les effets de la radiotherapie, mais que si les douleurs augmentent d'en reparler
J 'ai aussi contacté le cabinet de radiologie qui m'avait decouvert mon cancer,j'avais été reçu par un medecin radiologue très gentil, à l'écoute, et m'avait dit que je pouvais la rappeler si besoin. Sa secretaire va lui en parler pour eventuellement un rdv, C'est un cabinet privé, et je voudrais que ce medecin m'oriente vers ses confrères d'un établissement privé pour un autre avis sur ma maladie, car comme j'ai dejà dit sur le phare, je suis suivie au chu, et beaucoup de choses me derangent, manque d'écoute par exemple; donc je vais bien voir si le medecin radiologue me recontacte
Sinon coté fatigue, très très fatiguée, pourtant les manipulatrices de la radiotherapie, me disent que les seances ne fatiguent pas, mais que c'est les voyages quotidiens en taxi qui peuvent fatiguée
Bonne journée à toutes, et plein de courage pour celles qui en ont besoin
ines

[ines]

bonjour les filles
aujourd' hui 27emes seances de rayons, et rdv avec la radiotherapeute
C est la 3eme fois que je vois la radiotherapeute, et comme les 2 premières fois je sors de son bureau le moral en bas, je l'a decris, c'est une femme, jeune, mais très froide, elle me bloque,, je lui ai posé la question sur le traitement letrozole, car je ne sais pas trop si je suis menopausée ou pas, et que je souhaitai une prise de sang, pour le savoir, et m'a dit que la prise de sang ne confirme pas vraiment si l'on est menopausée ou pas, que l'on va commencé par le letrozole, et on verra bien!!!!!!
Je lui ai aussi parlé des effet indesirables du letrozole, et m'a dit : vous serez assez tôt de m'en parler si vous resssentez quelques choses
J'ai aussi posé la question : est-ce que normalement après l'operation et les rayons, je peux etre sorti d'affaire? Et m'a repondu, je n'en sait rien il faudra attendre 6 mois pour voir à la mammo, oui tout çà je le sais, mais je voulais de sa part un peu de reconfort, un sourire, je pense que vous me conprenez sur le forum
J 'ai parlé aussi de ma fatigue, et que mon arret se termine fin mars, et que vu mon metier je me vois mal reprendre debut avril, et m' a repondu vos rayons se termine le 19 mars vous aurez le temps de vous defatiguer avant le 31 mars, j'ai trouvé très dur
voilà pas la pêche aujourd'hui
bonne soirée à toutes

[Marjijane]

Pas très compréhensive, en effet, cette dame. Elle n'a pas les mots.
Pour ta fatigue et ton arrête de travail, tu pourras voir avec ton généraliste. C'est lui,qui va prendre le relais et il faudra bien lui exprimer tous tes ressentis.

En ce qui concerne le fait de te dire si tu pourrais être d'ores et déjà sortie d'affaire, je ne suis pas étonnée qu'elle ne t'ait pas répondu. Les médecins sont très prudents. Ils font tout pour nous donner toutes nos chances mais ne prennent pas le risque de nous rassurer, car ils ne peuvent pas être absolument certains de notre guérison. C'est seulement avec le temps, beaucoup de temps, et de bons contrôles, qu'on peut commencer à se dire que c'est bon. C'est dur, je sais, mais c'est comme ça. Il faut beaucoup de patience.

Par contre, puisque tu as fait tout ce qu'il faut et que tu vas continuer, la probabilité pour que tout aille bien, désormais, est grande.

Tiens bon Inès, tu vois le bout du tunnel. On est toutes là pour te soutenir.

Je t'embrasse.

[Maweline]

Bonjour Inès
Nous n avons décidément pas eu de chance toutes les deux avec nos oncologues, pour ma part mon médecin traitant téléphonera à la clinique pour mon prochain rv et demandera que l on me change d oncologue.
Comme te le dit Marie Jeanne demande à ton médecin traitant la prolongation de ton arrêt maladie si tu en ressens le besoin, moi c est mon MT qui m a fait toutes mes prolongations.
Tu arrives au bout Inès, c’est bientôt fini 😊
Amicalement, Marie

[ines]

bonjour
j'ai telephoné aujourd'hui dans une clinique pour prendre mon dossier medical en charge car je voudrai quitter le CHU, car je pense que dans les cliniques privées, on est moins reçu avec les internes, personnellement je ne suis pas très safistaite du temps pris avec les malades lors des rdv
alors la reponse de la clinique, je dois leur faire un courrier avec tout mon dossier complet, et après le medecin decide ou pas si il prend le dossier en charge, je les comprend car ils sont aussi assez debordés
En ce moment j'attend par sms mes resultats d'analyses de sang bilan complet,, j 'ai trouille....
bonne soirée
ines

[Mamiette]

J'espère Ines que tu vas obtenir satisfaction par rapport à la clinique... Et que tes résultats seront satisfaisants.
On attend avec toi.
Bises chaleureuses

[ines]

bonjour
bon resultat de sang ca n'a pas l'air trop mal, le peu que je comprend en lisant, sauf vitamines D trop bas, je vais voir avec le medecin
Aujourd'hui 29eme seance encore 4 et ca sera bon,
J 'ai été a la pharmacie prendre le Letrozole, oulala j'ai regardé la notice, chose à ne pas faire!!!!!
Par contre lors de mon rdv avec la radiotherapeute, elle m'a dit de commencer le letrozole, j'ai certainement mal compris, je pense qu'elle voulait dire après les rayons? donc le lendemain de la dernière seance je commence le letrozole? je me rappele aussi qu'elle m'avait parlé de prise de poids avec le traitement, c'est vrai? donc pas le choix faut vraiment se mettre au sport
Un grand merci encore à nicole, marijane, maweline, mamiette, et toutes les autres que je ne n'ai pas cité , parce que vous êtes toujours là pour répondre à mes messages, avec vos phrases si reconfortantes, vos experiences, vos vecus merci merci
bonne journée
ines

[Mamiette]

Inès, j'avais commencé l'hormonotherapie tout de suite après l'opération comme je n'avais pas de chimio et donc avant de commencer les rayons. Les deux en même temps ce n'est sans doute pas incompatibles. Voir d'autres avis.
Prendre du poids ou guérir... Il faut choisir 😏... Ça dépend tellement du métabolisme de chacune. Perso, c'est mon problème. J'ai une amie, mince comme un fil, qui peut bien avaler toutes les hormones possibles et ne jamais prendre un gramme. Depuis que j'ai les piqûres de Faslodex je reste très vigilante et pour l'instant pas de prise de poids. Comme pour tous les autres effets secondaires il faut se dire que c'est une éventualité mais sans plus..
Je t'embrasse et tiens bon la barre..

[cefalue]

Bonjour Inès,
Plus que 4 séances, c'est bientôt la fin, oui !

J'ai bien suivi toutes tes interrogations..
Reprise travail.., oui, à mon sens ca voir ton médecin traitant pour déjà une prolongation post RT, et ensuite ca prendre conseil auprès de la médecine du travail par exemple pour le temps partiel thérapeutique

Pour ton "écoute/relation médecin", vu ton retour de situation actuelle, tu as aussi raison de faire la démarche pour transférer ton dossier ailleurs.., j' espère que tu y arrivera, fais toi aider par l'appui de ton médecin traitant peut être ?

Pour l'hormonothérapie..., notre "ami"...Letrozole..., je l'ai pris le lendemain de la dernière séance. Mme RT m'a conseillé de le prendre le soir.
Moi aussi j'ai bien sûr lu la notice.....Mme RT m'avait juste dit "effets secondaires possibles" sans me dire lesquels..., j'avais sorti la liste de mon calepin, et elle me disait "oui", "oui"..., mais pour "pallier" aux douleurs articulaires "possibles", remède = sport.
Et, elle m'a bien précisé, comme toutes les petites fées ici, que "une personne ne fait pas une autre", donc on ne peut pas savoir à l'avance si on sera ou non concernée...
Reste à essayer...
J'essaie depuis 6 jours...

Bonne journée
Cefalue

[Nicole M-F]

Ines, bonjour, ce soir tu auras fait une séance supplémentaire et tu te rapprocherasun peu plus de la fin du parcours radiothérapie 😉
Je pense comme Mamiette que commencer maintenant ou dans trois jours le létrozoe ne chzngera pas grand chose.
Ai presque envie de dire "fais comme tu le sens".
Vois l'hormonothérapie comme une "couverture"...vis la comme une alliée qui depuis plusieurs décennies a contribué aux rémissions et guérisons de tant de femmes hormonodépendantes .
Quant aux effets indésirables nulle ne sait par avance si elle en aura ou pas.
Je côtoie régulièrement des femmes sous hormonothérapie, et la grande majorité la supporte très bien, sans prise de poids significative. L'activité physique est la clé, et est connue pour prévenir les arthralgies éventuelle. Certaines ressentent plus de gênes.
Il faut savoir aussi que si le létrozole ne te "convenait" pas, deux autres molécules sont en réserve, aux doux noms commerciaux d'Aromasine et d''Armidex .
Alors que le second m'avait bien engluée dans des raideurs douloureuses le matin surtout, le premier m'a accompagnée pendant plus de quinze ans...sans prise de poids ni perte osseuse d'après les ostéodensitométries prescrites par mon oncologue.
Si tu es faible en vitamine D tu seras certainement supplémentée;)
Je reviens un instant sur la liste des effets indésirables de la notice: les laboratoires sont tenus de lister tous les effets indésirables possibles, les procédures et les procès sanctionnant chaque omission avérée étant si lourds qu'ils ne peuvent prendre le risque qu'il en soit autrement .
Les médecins prescripteurs ont dans leur Vidal tous les détails de pharmacodynamique de ces molécules et la fréquence de survenue de ces effets indésirables.
Et en fonction de tout cela ils prennent la responsabilité de prescrire...😉
À nous de dialoguer avec eux si nous ressentons ou observons après un temps d'adaptation nécessaire, un effet indésirable trop pénible.
Bonne journée à toi Ines😉

[Piou]

Bonsoir Ines,
Que tu commences maintenant ou dans 3 jours, cela ne changera pas grand chose...
L'hormonothérapie est une alliée précieuse. C'est une chance de pouvoir en bénéficier ! vois ce côté positif de la chose.. et puis, les effets secondaires seront peut être mineurs, voire anodins...
Laisses toi porter et viens nous donner tes sentiments
Bien à toi