Lymphoèdeme Cognacq Jay

Chimiothérapie, radiothérapie, hormonothérapie, herceptine et leurs éventuels effets secondaires ou indésirables...

Modérateur : Nicole M-F

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JOSY28
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Lymphoèdeme Cognacq Jay

Message par JOSY28 »

Bonjour à toutes
Comme prévu dans un autre post je vous fais
un petit compte rendu de mon hospitalisation pour mon lymphoedème à Cognacq Jay.

Un peu déçue du résultat pour moi – 12% je pensais que j'obtiendrai un pourcentage
plus élevé. Il faut dire que je porte tous les soirs depuis un an et demi un manchon mobiderm la nuit
(certaine personne ont perdu 30% à la jambe)

Voilà ce qu'ils font dans cet établissement
Drainages lymphatiques, Bandages multicouches (jusqu'à trois couches) c'est très dur à supporter 22H par jour.
Et le week end 48H puisque du vendredi matin au lundi matin il n'y a pas de kiné.
Gym douce avec les bandages, relaxation et divers ateliers concernant :
Tout connaître sur le lymphoedème
Les bandages, comment les faire soi-même , les entretenir etc...
Sur l'alimentation
J'ai bénéficié de la balnéo car j'ai un petit soucis à l'épaule , mais la balnéo est faite
à St Joseph, nous y sommes conduites en mini car.

Par contre, ils disent que l'on peut se faire prendre la tension et avoir une prise de sang
dans le bras malade, pour ma part je ne prendrai pas le risque

Sinon c'est un excellent établissement, très propre, personnel très gentil .
Je vais à la consultation en Septembre.

Bonne soirée
Josy

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Mimi37
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Re: Lymphoèdeme Cognacq Jay

Message par Mimi37 »

Bonsoir Josy
Je suis déçue que tu sois déçue 😊😊 tu n’as pas le résultat espéré mais si tu continues ces soins et conseils peut-être auras tu une amélioration ??? Lente mais continue ??
Moi aussi on m’a dit que je pouvais faire prise de sang et injections .....j’avoue que parfois au scanner je tenterais bien, mais je m’abstiens, parfois je fais les prises de sang quand mes veines sont très abîmées de l’autre côté ,et ça se passe bien.
Merci pour ton commentaire, ça donne une idée de la prise en charge !
Bonne soirée
Mimi37

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Nicole M-F
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Re: Lymphoèdeme Cognacq Jay

Message par Nicole M-F »

Désolée Josy que tu ne sois pas plus soulagée. Mais Mimi a raison peut être une lente amélioration s'installera-t-elle.
Il y a des années que toutes mes prises de sang ou injections pour l'IRM se font côté curage auxiliaire. Sans sue d'ailleurs personne ne me pose la question.
Je crois que la seule précaution est de bien désinfecter en cas de plaie même minime.
Quant à la pose de garrot, ayant été opérée des deux canaux carpiens, qui nécessitent que la circulation soit stoppée au niveau du bras par un garrot pneumatique qui reste en place une bonne vingtaine de minutes, j'avais demandeé au chirurgien spécialiste de cette intervention, si le curage ganglionnaire pouvait faire courir un risque de lymphoedème. Il m'avait répondu qu'il y a bien longtemps qu'on ne se préoccupe plus de ce risque là . Tout simplement parce qu'on ne retire quasiment plus jamais la totalité de la chaîne ganglionnaire lymphatique , précisément parce qu' une telle ablation induisait ce "fameux" gros bras si handicapant et inconfortable.
A bientôt de te lire Josy.
Bises.
Nicole M-F

"Tout groupe humain prend sa richesse dans la communication, l'entraide et la solidarité visant à un but commun : l'épanouissement de chacun dans le respect des différences.(Fr. Dolto)"

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