A mon tour.... Cefalue, embarquement radiothérapie..

[Cat67]

Merci Céfalue de cette promenade à Cabourg, où finalement je ne pourrai pas aller avant l'opération, j'espère bien me rattraper après !


Je comprends ton appréhension si n'importe qui entre et sort de la salle de soin, on n'a pas beaucoup d'intimité avec ce cancer, toujours à devoir se mettre torse nu...Tu as fait la moitié si je compte bien ? Continue à voyager et à nous faire voyager, c'est très sympa de te lire.

Bises

[cefalue]

Bonsoir à toutes,

Escale n°17..., nous sommes arrivés à Cherbourg !
Avec ce beau soleil aujourd'hui, promenade sur la côte de Cherbourg jusqu'au Cap de la Hague..., le bout du monde de la France, mais franchement à voir ! Simplement magnifique, surtout sans vent !!
Ensuite, prendre la route jusqu'au petit port du Rozel, admirer les grandes plages de sable, s'arrêter dans une biscuiterie (beaucoup dans la région), aller voir la ville si remplie d'histoire et d'émotion de Ste Mère l'Eglise..
Région "Manche".., magique et plein de souvenirs de ballades en "petits week-end" moi et mes enfants..

Ce matin, "Pont médecin généraliste", besoin de vitamines..car derrière mon "ça va" pour mon entourage..c'est pas trop la réalité certains jours..
Et reçu le papier pour dépistage colon..., donc allons y.., autant vérifier la machine complète ! Donc j'ai "le kit"..

Ensuite, "Pont spa", tout allait bien ce midi, j'ai repris mon papotage avec les manipulatrices...
Et aujourd'hui, consultation hebdomadaire qui a été avancée car Mme RT en congés, et consultation assurée par une interne. Mon taxi n'était pas content d'attendre un peu plus....
L'interne m'a dit que ca y est, je devrais rougir ou prendre plus de couleurs sous peu..(leur seuil, m'a t' elle dit, à partir de 32/34 gray), et si rougeurs elle m'a parlé de "Bia...ne". Bizarre, j'avais lu qu'il ne fallait plus utiliser cette crème pour RT.., bon à suivre, Ras "peau" pour le moment.

Cet aprèm, "Pont footing", il faisait trop bon, et grand soleil ! Plein de promeneurs croisés pendant mes 40mn..

Et après, "Pont générosité", 5 sacs de vêtements déposés chez Emaûs. (Que ma grande fille qui arrive dimanche de 6 mois au soleil ne s'inquiète pas.., oui j'ai fait du tri, mais je lui ait laissé ses vêtements d'hiver..).

Ce soir, "Pont télévision", il y a un film sur le cancer du sein suivi d'un débat.

Bonne soirée à toutes,
Amicalement
Cefalue
Journal de bord du 13 février - 17/33

[Nicole M-F]

Petit message de la modératrice😉

Pour vous qui découvrez le Phare, et cherchez un fil pour vous renseigner sur la radiothérapie, ne soyez pas perplexes voire même un peu perdues en suivant les itinérances de Cefalue 😉
Son vagabondage touristique, nous avons découvert, est sa manière à elle de relater son cheminement en radiothérapie ..sans doute aussi sa manière d'alléger coeur et esprit🙂

Voilà nouvelles venues, nous ne sommes pas un forum touristique, ni une agence de voyage😃
Restez avec nous et continuons à partager nos parcours pour éradiquer l'intrus qui nous réunit ici.

[cefalue]

Vous m'avez comprise....
🌞🌞🌞

[Marjijane]

Suite au message de Nicole j’ajoute, pour les petites nouvelles, que la démarche de Céfalue est la démonstration même de ce que chacune peut trouver en soi les moyens de faire face à ce grand séisme qui nous est tombé dessus un jour. Tous les cas sont différents, les contextes et les vécus aussi, mais, ce que nous avons toutes, sans le savoir au départ, c’est une force intérieure incroyable qui nous permet d’avancer envers et contre tout. Vous la découvrirez en temps voulu, et nous serons là, avec vous, dans votre cheminement.

[cefalue]

Bonsoir à toutes,

Oui..., oui..., mon "fil" embarquement Radiotherapie..., une manière pour moi d'aborder cette étape.., moi qui depuis le début de mon parcours à été si stressée..
et ces "étapes", qui rythment les séances RT, c'est pour vous faire voyager/sourire (?..), pour le temps d'une escale vous faire -peut-être- oublier vos traitements, et vous apporter mes petits 🌞, moi qui avec mon cancer "voie facile", pense bien à vous autres qui avez une autre route moins simple que la mienne...
Mais malgré cette "route simple" qui m'a été annoncée.., rien n'est forcément simple, et quel que soit le "grade/traitement", oui, j'ai flippé, oui j'ai pleuré, oui je me suis dis "pourquoi moi" ?
Donc ce fil, loin d'être une "promotion" de tel ou tel lieu, juste des petits clin d'oeil pour sourire, vous faire sourire (j' espère)..


Cette 18ème escale nous amène en Bourgogne..,
Beaune, ses magnifiques hospices à ne pas manquer de visiter, les toits juste splendides ! Joli centre ville et marché ou il fait bon flanner.
et plus loin, la ville de Nuits St Georges et ses petites ruelles, et ses nombreux chemins pour une belle ballade dans les vignobles..
A découvrir..., un super souvenir d'un petit week-end bien sympa..

Ce midi séance SPA encore un peu "Grrrrr". . , 2 manipulatrices au début, et porte poste de contrôle pourtant verrouillée..., et bien à ma sortie du bunker, elles étaient 3.... réponse de "l'intruse" : "oui, mais j'ai frappé, et je vous connais maintenant donc je pouvais entrer" ..., ok d'accord..., mais encore une fois mon degré de confiance diminue...ca ne me plait pas...., un vrai moulin...
A part cela, on a papoté et debrieffé sur le film et débat de la 2 hier soir.

D"ailleurs, dans le débat, j'ai bien aimé le discours de l'oncologue. J"ai bien sûr été émue aux témoignages des invités, et émue de savoir la récidive de l'invitée qui avait fait de son cancer une pièce de théâtre ( je l'avais vu en replay dans une émission TV, quand à la découverte de mon cancer "Kopin"...en novembre dernier, avec mon fils on s"était documentés sur le "sujet" en regardant des "replay", et cette jeune femme je m'en souviens bien..

Après ma séance ce midi, direction "pont promenade", avec ma petite grande ballade bord de mer
(oui, je sais Bourgogne/mer...c'est loin..) ! Mer super calme, que le bruit des vagues se cassant sur les galets...plein de belles photos !! Petit moment complice très sympa.

J'espère que vous avez toutes passé une belle journée,
A demain,
Amicalement
Cefalue
Journal de bord du 14 février - 18/33

[ines]

bonjour
je reviens après plusieurs jours absente du forum
Et ben celafue, tu es courageuse, depistage du c du colon,, moi aussi j'ai le papier dans ma corbeille a courrier depuis plusieurs mois, mais bon, je n'ai pas le courage de faire d'autres depistages, assez pour l'instant, enfin les filles ne prennez pas exemple sur moi, au contraire c'est très bien de se faire depister, moi j 'ai la trouille c'est tout!!! mon rdv de suivi gyneco d'avril me fait deja flipper
J ai regardé le debat sur le cancer du sein avant hier soir, mais c'est bien car le debat était positif, il y avait une fille qui s'appelait je crois noemie caillaud, impressionnante, jeune très belle, et très positif qui l 'aidera a surmonter sa recidive
ah oui, je suis peut être pas sur le bon sujet, mais a propos de l'hormonotherapie, que je dois commencer après les rayons, on m'a prescris un traitement de femme menopausée, et voilà que depuis 8 jours je suis indisposée à donf, j'avais un sterilet hormonal depuis 4 ans qui cachait mes regles, on me l'a enlevé le 13 dec, et depuis j'avais pas de regles, des bouffées de chaleurs, donc les medecins m'avait dit oui oui vous êtes menopausée, bon il va falloir que j'en parle car erreur, pas menopausée, d'ailleurs ca me crève, ses regles
A propos de ma croisière coup de soleil, tout va bien, aucune rougeurs pour l'instant,
Bonne journée et bon wk les filles

[Mamiette]

Ines, tu devrais ouvrir ton propre fil...
Quand même bizarre qu'on ne te prescrive pas une prise de sang pour savoir si tu es ménopausée..
Je t'embrasse

[ines]

ah on peut voir sur une prise de sang si on est menopausée,? JE VAIS EN PARLER AU MEDECIN MERCI POUR L INFO

[Nicole M-F]

Ines, oui, bonne idée d'ouvrir ton propre fil sur tes questionnements, comme le suggère Mamiette, et oui encore une fois, quelques mois d'absence de règles ne veulent pas dire qu'on est ménopausée! Parles en à ton équipe!

[cefalue]

Bonsoir à toutes,

Escale n°19 en mode grand week-end...et il était temps....
cette escale sera en Italie du Sud, dans la région des Pouilles..
Otranto, mon village Club.., restée 5 mois en 1990 pendant la coupe du monde de foot..., ah ces italiens.. , ah cette ambiance..
et Otranto, si jolies criques et plages, un vrai paradis..
et dans cette région, le village d'Alberobello, des maisons Trulli si typiques, à découvrir sans hésiter !!
Que de bons souvenirs de cette belle region italienne, je vous y embarque week-end !!

Besoin d"air frais, de décompresser de cette semaine RT, de cette séance n°19 de ce midi ou j"ai vraiment poussé mon coup de "gueule"..
2 manipulatrices à l'entrée en séance, avec verification de la part que porte salle de contrôle bien fermée...
et je ressors du "bunker", et là..."une intruse"..,
heu oui..."vous êtes qui ?"...,
réponse "je viens faire une vérification machine"....,
"Je suis en traitement, vous pouviez pas attendre"...
"Non"..
"Moi : quand vous êtes en consultation chez un médecin, vous apprécierez que quelqu'un entre ?"
Pas de réponse...
moi : vous voulez prendre ma place peut être, pour voir ce que cela fait d'être dénudée et savoir que c'est le moulin à mon insu ..?
Elle: je fais mon boulot
moi : je ne vous connais pas, aucun respect ! Vous nous prenez pour qui/quoi les patients ?
Et je suis partie en cabine en claquant la porte...
ensuite, ma gentille manip frappe à la cabine, me demande si ça va (yeux rouges pour moi, vous avez compris...). Et m'explique que la physicienne, malgré la porte bloquée a insisté pour entrer, et quand la manip lui a dit que moi, j'étais hostile/stressée a toute intrusion pendant le traitement, elle leur a répondu "je m'en fiche"..., et les manip n'ont rien pu faire...
j'ai bien vu leur visage quand j'ai poussé mon coup de sang...

Je suis sortie, j'étais hors de moi..
Alors, lundi j'ai pas hâte.., ras le bol de ce centre moche, et d'être non respectés !! (À mon goût/à mon sens)..

Bien sûr, sur le questionnaire satisfaction que l'on doit remplir fin de RT, je ne vais pas me gêner pour dire ce que je pense sur ces allées venues pendant que nous patients sommes topless.. (j'epargnerais mes gentilles manip, qui elles ne font que subir leurs supérieurs..)..

Sinon, ma peau va bien, RAS, oui, ça bronze un peu, le "carré; se dessine nettement...
d"ailleurs, si j'avais fait appel à un coupeur de feu, je ne sais la ce qu'il aurait coupé.., rien de rien en effet feu jusqu'à ce jour ! (Bon..., j'attends/je scrute la suite.... )

Ensuite pour décompresser de mon sale moment de 12h, promenade de 2h avec ma soeur le long d'une jolie rivière près de chez moi, et avec ce joli soleil, juste un super moment !

Ce soir, lol..., j'ai remis sur ceintre le manteau de ma grande pour son arrivée du bout du monde dimanche matin.. , manteau de rigueur.. , là elle est en mode été a Cape Town, 32°..
Elle prend l'avion samedi midi..(maman en mode stress)
je l'imagine ce soir, en mode "dernière soirée" avec emotions à la clé...
même parcours que moi il y a 25 ans...

Ines, pour la ménopause, oui, demande une prise sang.
moi je l'ai fait, résultat je suis ménopausée, et je savais pas (Letrozole à suivre..). Aucun signe bouffée chaleur ou prise de poids. Oui, j'avais plus mes règles, mais par une hysteroscopie faire en 2012 pour un polype. (Merci pour cette operation ! Débarrassée de mes règles à 46 ans !)

Bon week end à toutes,
je pense toujours bien à vous,
Wayanas, bon retour chez toi demain,
Amicalement
Cefalue,
Journal de bord du 15 février 2019 - 19/33

[Mamiette]

Cefalue, bonjour.
Je n'ai pas connu ces désagréments lorsque j'ai fait la radiothérapie et de toute façon mon ressenti n'aurait pas été aussi fort que le tien.
.Beaucoup de progrès ont été faits concernant le respect du malade, qu'on nomme désormais par son nom précédé d'un Monsieur ou Madame. Je me souviens d'une colère de mon père, grand et fier, à qui l'aide soignante avait dit : "alors mon petit Monsieur," en entrant dans la chambre.
Le personnel soignant est surchargé et subi souvent une forte pression de sa hiérarchie. Cette dame soucieuse de l'entretien de sa machine n'a pas vu que tu étais dénudée, puisqu'elle ne t'a pas vue du tout... Tout du moins son regard est tout à fait différent que si elle t'avait vue dans la même tenue sur une de tes plages paradisiaques.
Oublie ce week-end cette contrariété pour te mettre en costume MAMAN, heureuse de retrouver sa fille et de la rassurer sur ta santé.
Je t'embrasse

[Nicole M-F]

Cefalue bonjour,
Je crains que mon message ne te froisse quelque peu....Mais tant pis....Il sera écrit avec bienveillance, j'espère que tu le sentiras.
Je suis intriguée par un curieux paradoxe.
Il ne faut pas être grand clerc pour comprendre quelles furent tes activités professionnelles pendant des années. Connaissant assez bien et la vie et l'ambiance de ces lieux de villégiature, il me semble assez juste de dire que la décontraction y est de règle....je ne dis rien d'autre et n'implique rien d'autre que cette légèreté entretenue par les gestionnaires ou animateurs et que viennent chercher les "clients", rebaptisés membres, plus ou moins gentils.
Par ailleurs je te lis.....et je me dis souvent "ai-je tort ou raison" de laisser ces récits touristiques émailler le récit de ton parcours, pardonne-moi le mot, banal de radiothérapie.
Pour toi ce n'est pas banal, on l'a bien compris.
Tu as eu la chance d'être traitée par une équipe qui a changé quelque peu leur mode de fonctionnement pour accommoder tes desiderata. J'ai été très souvent admirative....
Pourquoi? Parce que dans un contexte de cancérologie où des cas infiniment plus graves que nos cancers du sein sont pris en charge, l'équipe a su entendre ce que tu sous entendais....et y répondre.
Je crois que tu as besoin d'être entendue et reconnue dans ton originalité, dans ton parcours de soins, maintenant en radiothérapie, comme sur ce forum..C'est pourquoi, même si cela a soulevé quelque étonnement, j'ai "laissé" ta croisière se dérouler.....Par respect. Tu te fais plaisir en évoquant ces lieux....Tant mieux si cela t'aide.
Cependant l'incident d'hier, banal, vérification du matériel par une femme qui plus est, ne mérite pas tant d'opprobe à mes yeux. Tu ne peux tout contrôler....Et il me semble que la femme mature que tu es, la mère qui attend le retour au bercail de son aînée (ayant à tout moment de ma vie depuis plus de vingt cinq ans toujours eu au moins la moitié de ma progéniture à l'étranger, parfois très loin, je comprends ton émotion 😉), il me semble donc qu'un travail sur toi-même que tu as sans doute accompli, devrait ou aurait dû te permettre d'évacuer les résidus d'un traumatisme qui font rejaillir colère ou révolte quand les règles que tu as fixées ne sont pas respectées.
Et là je sais bien que probablement mes mots te sont intolérables....
Ils sont énoncés avec bienveillance....simplement parce que je crois que sur un forum, lu par des femmes qui comme toi, ou moi, subissent ou ont subi un cancer du sein, chacune avec son histoire intime, un juste équilibre sur ce qui est "normal" ou pas en matière d'organisation des soins, mérite d'être énoncé.
Avec tout mon respect et mon empathie.

[ines]

nicole mamiette
ouvrir mon propre fil???? roooo je ne suis pas douée je sais!!!! pour circuler sur les forums
et comment je fais pour ouvrir mon propre fil? Vous voulez dire me presentez? je croyais l'avoir dejà fait
A propos de la rediotherapie, en lisant celafue, je me rend compte qu'il y a des differences entre les centres
moi quand j'arrive on rentre dans une cabine, les manipulatrices ferment à clef, et viennent nous chercher quand l'autre patiente d'avant est partie, jusque là, j'allais jusqu'à la machine les seins à l'air, et une manipulatrice m'a dit qu'il vallait mieux me couvrir au cas ou une porte resterait ouverte, je commence aussi à rougir, au bout de 11 seances, je crois aussi que je vais prendre rdv auprès d'un magnetiseur avant que ca me brûle,
bon wk et repos à toutes ,pour une fois qu'il ne pleut pas en bretagne je vais m'attaquer aux murs verdis de ma maison

[cefalue]

Oui oui..., journée d'hier tendue...
peut être une fatigue, une lassitude qui s'installe.., les discours des taxis qui n'aiment pas nous attendre, un stress avec le vol retour de ma fille, et hop..."le tout va bien" d'apparat qui craque...

Oui, je vais relativiser, me reprendre, et faire confiance lundi...
et ma croisière de fin de RT reprendra soft ...
désolée..

Cefalue