A mon tour.... Cefalue, embarquement radiothérapie..

[cefalue]

Bonsoir à toutes,

Dernière semaine d'escale...
Aujourd'hui escale n°30 (boost n°5)...et nous sommes à Dunkerque...
l'actualité du carnaval...oui..., mais j'aime cette ville pour y être allée plusieurs fois pour mon travail..
et pas indifférente à cette ambiance chaleureuse du Nord..., ce coeur de ville avec se bassins, son beffroi, sa fameuse place, et que dire du bord de mer de Malo les Bains et ses superbes villas art déco..

Séance n°30..., et oui...j'avance !!
Ma peau aussi....ya pas...beau bronzage doré ! Et la zone boost qui je vois bien de colore un peu plus encore...
Toujours des picotements...et parfois plus intenses...
L'application de la crème à fait du bien à la petite zone mamelon qui était "à vif"...
Mon dos...de plus en plus mal..., j'y crois pas trop à l'explication de mauvaise position pendant RT... toujours cette impression de compression et cette nausée..

Toujours coup de fatigue l'après midi, donc oui je me repose.

Inès, bientôt le bout ..., j'ai oui un peu d'avance..
Pour ta question prise de sang, aucune prescrite pour marqueurs, j'ai je crois jamais eu.
et pour l'hormonothérapie, Mme RT, m'a prescrit en debut de RT la prise de sang pour voir si j'étais ou pas ménopausée. Oui, je le suis (je savais pas !). Elle m'avait parlé de Letrozole en prescription, je verrais bien si toujours cela..

D'ailleurs, Nicole ou quelqu'un d'autre pourrait elle me dire s'il faut mieux demander Femara ? (Je crois (?) que Letrozole qui est un générique. Je ne sais pas trop quoi penser ? C'est la même molécule..., donc juste une histoire de "coût" ?

Inès, pour ta reprise de travail.., va effectivement voir un médecin de travail pour voir un aménagement de poste, tu peux à tout moment le voir sans que ton employeur soit informé (dixit la réunion sécu semaine dernière), et j'ai testé..
et si tu souhaites un temps d'arrêt supplémentaire, vois avec ta Mme RT, elle peut faire une prolongation ?
Moi, je fini RT le 7/03, et elle m'a fait un arrêt travail avec reprise le 08/04, donc 1 mois de repos après fin RT.
Je verrais dans quelle forme/moral je serais debut avril, et verrais pour ma reprise à ce moment là (voir si 3/4 temps pour me remettre dans le bain. Mais, à voir).

Aujourd'hui, 3/4 h de retard pour ma séance. Le taxi à fait une autre "course" pour ne pas tourner en ronds..

Autre question mes petites fées..., pour dire merci à mes gentilles manipulatrices, je voudrais jeudi amener chocolats/biscuits ou un truc et petite carte. Est-ce une "pratique" courante ou qui n'a pas sa place ?

Bonne soirée à toutes,
Amicalement
Cefalue
journal de bord du 4 mars - 30/33 (boost n°5)

[Marjijane]

Bonsoir Céfalue.
Je n’ai pas d’idée préconçue sur le letrozole. C’est la même molécule que Fémara et je n’ai jamais entendu dire qu’il y ait eu un problème avec ce générique.
Quant à apporter des gâteries à ton équipe de manipulatrices, tu peux bien sûr, du moment que c’est collectif. Je le fais de temps en temps avec mes infirmières de l’hôpital de jour, où je reçois mes chimios et, visiblement, elles apprécient.

Bonne fin de voyage !
Je t’embrasse

[Nicole M-F]

Bonjour Cefalue,
Je ne sais que te dire pour létrozole versus Femara..
On sait que la différence peut résider dans les excipients...
Mon oncologue a toujours tenu à ce que je prenne Aromasine et non son générique en inscrivant non substituable sur les ordonnances..
Quant au petit geste pour ton équipe de radiothérapie, il sera apprécié....😉

[cefalue]

Bonsoir à toutes,

Le Sud...pour cette escale n°31..., à Marseille...
Autre ville ou j'ai l'occasion d'aller pour mon travail.., et avec plaisir y flanner ... le vieux port.., la Canebière, le Panier, le joli petit port de pêcheurs du Vallon des Auffes, le panorama depuis la Basilique..., et des Terrasses du Port profiter des allers venues des paquebots pour rêver un peu...sans oublier les Calanques..

Séance n°31 (boost n°6)....et bien "le boost"...oui....je sens bien la différence par rapport à zone mammaire complète...
Même dose, 2 gray, pour zone rectangle tumeur très réduite, et bien à l'intérieur les racines de mon Kopin/ou ses micro cellules "prennent cher"...et moi aussi !!!! Aïe aïe. .., et mon dos...
mais toujours "supportable", si ce n'est cette gêne maintenant qui s'intensifie...

Les manipulatrices m'ont dit que je pouvais retirer maintenant 2 scotchs repérage de l'ancienne zone, et à ces endroits "tout blanc" !! Donc bronzage à trou !

Ce midi, séance à l'heure. Je vais donc bientôt finir...et je vois des patientes "nouvelles"..., et oui... ce crabe qui touche tant de monde...
et ces manipulatrices radiothérapie..qui ne s'occupent que de cela....oui, je leur tire mon chapeau..

Cet après midi, vrai sieste Dodo...., d'habitude je me repose, mais jamais je ne dors, et là....paf ! Gros dodo...
et toujours pas repris mon footing depuis 1 semaine ...

Marijane, Nicole, merci pour vos réponses à mes interrogations pour "petit geste" et sur hormonotherapie.

Je prépare déjà ma liste de questions pour ma consultation de jeudi après ma dernière séance avec Mme RT... pour connaître "la suite"..

Bonne soirée à toutes, je vais me tartiner....
Amicalement
Cefalue
Journal de bord du 5 mars - 31/33 (boost n°6)

[Vero17]

Bonjour Cefalue
Pour le femara demande à ton pharmacien, si j’ai bonne mémoire il ne me semble pas qu’il y ait une grosse différence de coût mais je n’en ai pas pris longtemps car après je suis passé sous palbo.
Contente pour toi que tu termines bientôt. Repose toi bien.

[Nicole M-F]

Bonjour à nouveau;)
Désormais génériques et princeps d'antiaromatases sont quasiment au même prix....et ont considérablement diminué, quasiment de moitié, voire plus, en quinze ans.
Bonne journée ;)

[cefalue]

Bonsoir à toutes,

Mon avant dernière escale n°32 avant accostage fin de croisière...
Alors cette escale nous emmène dans un joli coin de France, la Drôme...
Et plus particulièrement ..., dans la vallée du Saoû, sa forêt pour y découvrir une magnifique demeure d'inspiration du Petit Trianon,
ensuite "monter" au village du Poët Celard, son château, son site d'astronomie génial lors de la nuit des étoiles en été, sa vue à couper le souffle sur ces si belles montagnes...
la baignade dans le "Roubion" avec ses "trous d'eau"..
Le village de Bourdeaux et sa si sympathique fête médiévale...
Souvenirs de jolies vacances dans ce si beau petit coin de la Drôme..

Ma séance n°32..., et bien j'ai eu la panne machine pendant !!
La manipulatrice m'a dit de ne pas bouger, m'a "couverte" car des techniciens étaient attendus en salle de contrôle...(geste délicat apprécié, et qu'elle m'ait aussi prévenue).
Ensuite, elle est revenue et là m'a fait descendre de la table et m'a dit d'attendre en cabine car cela avait l'air de prendre du temps...
J'ai attendu 20 mn en cabine..., et j'y suis retournée et cela fonctionnait de nouveau.
en sortant..., la salle d'attente s'était bien remplie...

Mon "rectangle" est maintenant hyper bronzé...
Les douleurs se sont encore intensifiées cet après midi, toujours cette sensation dans le dos...
Je "prends sur moi", ça va..

Le "petit geste" est prêt..., pour les manipulatrices, et pour les filles de l'accueil qui à mon arrivée en janvier ont vraiment été très à l'écoute quand j'avais tout simplement craqué rien que d'entrer dans ce nouveau monde que j'appréhendais tant...

Une autre page va se tourner demain..
Ça fait bizarre...
Et une nouvelle étape qui va m'accompagner, l'hormonothérapie...
Non..non...., que je te rassure Nicole...et vous mes autres petites fées..., non...non..., je n'envisage pas de journal de bord/croisière pour ces 5 ans à venir !!

Demain matin petit mot certainement avant cette ultime séance, et dans la soirée sera dévoilé le lieu de débarquement de cette fin de "croisière"

Bonne soirée,
Amicalement
Cefalue
Journal de bord du 6 mars - 32/33 (boost n°7)

[Piou]

On attend avec impatience, à tes côtés, cette dernière escale.
N'ai crainte, l'hormonothérapie ne devrait pas bouleverser ton quotidien...
Bonne journée et à ce soir
Bises

[cefalue]

Bonjour à toutes,

Dernier jour....
prête !!

Une de mes questions pour Mme RT, combien de temps les rayons font ils encore leur travail post séances ?

Et il fait beau, le moral est là...mes tiraillements avec..

A ce soir, pour l'accostage qui finira mon périple..

Cefalue

[Cat67]

Bonjour,

Je te souhaite un accostage tout en douceur pour cette dernière séance de radiothérapie, un voyage difficile qui s'achève, tu vas maintenant pouvoir penser à un vrai voyage douceur pour prendre soin de toi !

Je t'embrasse

[cefalue]

Bonsoir à toutes,

Ma croisière radiothérapie se termine..., l'arrivée pour cette 33ème étape est en Sicile, à Cefalù...
Et oui..., mon pseudo...qui a une histoire..., mon histoire avec mon passé de ce célèbre Club..
Souvenez vous..., mon embarquement n°1 partait de Caprera en Sardaigne (ma 1ere destination Club)..., et l'arrivée n°33 se fait dans ma dernière destination Club...

Cefalù.., charmant village sicilien, longue promenade sur très belle plage, petites ruelles colorées, panorama superbe depuis les falaises qui surplombent la ville..

Toutes ces 33 étapes ont retracé plein d'endroits que j'aime, ma jeunesse, week-end en amoureux, vacances avec mes enfants..., ces endroits que je me rappelais à chaque étape m'ont en quelque sorte aidée à traverser ce moment de radiothérapie, et j'ai eu envie de vous les faire partager.
Pour aussi, vous faire "oublier" par les quelques lignes quotidiennes un peu votre traitement, votre souffrance/interrogations..
Vous envoyer des 🌻...
J'espère vous avoir fait sourire.

Mes 33 destinations, reliées sur une carte du monde forment t'elles un "dessin" ? ! Je n'en sais rien..., ce n'était pas le but...Je dis cela, car j'ai vu un reportage sur des gens pendant leur parcours marche/footing qui relèvent le défi de faire un dessin avec leur tracé..

Alors, ce midi ma 33ème et dernière séance (boost n°8)..
Un peu d'émotion à la fin de mon dernier "comptage"..., je me suis dit "plus jamais"...J'espère...
Mes manipulatrices, les assistantes de l'accueil contentes de mes "petites attentions".

Mon rdv bilan avec Mme RT, ma capitaine de croisière :
. Rayons vont encore agir une dizaine de jours, donc ma peau va continuer à brunir..
. Puis, "bronzage" va s'estomper progressivement, et si d'ici 1 an toujours marque, et bien cela sera un "effet secondaire"..
. Soleil : à bannir sur zone irradiée pendant 1 an. L'été, attention aux "décolletés".
. Piscine, ok d'ici à mois
. Sauna/hamann, à éviter, 5 mn ok pas plus (question posée si par exemple occasion se présente). Elle m'a dit attention avec bras du ganglion. Donc, oui, j'éviterais..
. Reprise du travail en temps partiel thérapeutique : elle le conçoit, et à voir avec médecin traitant ou médecin du travail. Elle aussi mets en garde une reprise trop rapide ou "intense"..

La suite :
. LETROZOLE..., à prendre dès demain, le soir.
ne m'a pas caché que de possibles effets secondaires ..., et si je ne supporte pas, pourra voir pour autre médicament. FAIRE SURTOUT DU SPORT ! Oui, je retourne courir dès demain !
Elle m'a laissé entendre que si le médoc me "pourri la vie", vu que ma lésion était petite, que je pourrais arrêter avant les 5 ans..., mais bien sûr faire le point avec elle avant.
J'ai aussi UV dose tous les 2 mois (vitamines he crois)
. Prochains rdv :
avec la chirurgienne/gyneco dans 6 mois (je viens déjà de prévoir le rdv début septembre), prescription bilan sanguin, mammographie/échographie.
Et rdv dans 1 an avec Mme RT (rdv déjà donné mars 2020 !).

Pour ma douleur au dos.., elle pense toujours que c'est musculaire...
Donc, demain, j'ai pris un rdv pour voir une ostéopathe, je verrais si mon dos est "contracté"..., peut être..., vu tout ce stress accumulé..

Je vous remercie encore toutes de m'avoir suivie depuis ce fameux jour d'octobre...
de m'avoir épaulée pour la phase chirurgie, et cette étape radiothérapie..
Ce cancer me fait voir la vie autrement..., m'a fait ouvrir les yeux, m'a "plongé dans un passé douloureux", et la sophrologie, la psy m'aident à passer cette épreuve.
Le monde médical qui me faisait si peur, je l'ai finalement apprivoisé, et maintenant j'ai "pris sur moi" et j' espère être plus sereine dabs le futur.

Toutes les petites fées, je continue de vous suivre, les nouvelles je viendrais vous soutenir, et je ne manquerais pas de créer un "fil" hormonothérapie pour vous donner de mes nouvelles.

Bonne soirée à toutes,
A bientôt, Ciao !!
Amicalement,
Cefalue
Journal de bord 7 mars - 33/33 (boost n°8)
Fin de croisière RT

[Marjijane]

Bonsoir Cefalue.
Dans les prochains jours tu vas, peut-être avoir une impression de vide, voire un sentiment d’abandon : ça arrive parfois, mais ça passe vite.

Bonne route. Envoie-nous de bonnes ondes tous les matins en faisant ton footing.

Je t’embrasse

[Mamiette]

Moi aussi je te dis bonne route Cefalue.
J'ai partagé tes peines et tes angoisses et cela va nous manquer de ne pas te retrouver chaque jour sur le phare. Mais, nous n'allons pas t'en tenir rigueur et ne pouvons que nous réjouir de voir une de nos amies, nous quitter.
Je te souhaite de reprendre le cours normal de ta vie,dans les meilleures conditions possibles.
Je t'embrasse.

[MAMIE 6]

Bon vent Céfalue
tu nous as distraites tout au long de ta croisière Rt
Je te souhaite de retrouver la sérénité !
Je ne sais pas si tu as lu sur un de mes posts : Que pour moi,
Ma 1ère Hormonothérapie (Arimidex) ne m'avait causé aucun souci ,pendant 10 ans
Maintenant à cause des métastases,je suis sous Fémara et pas de problème non plus !
Ne t'inquiètes donc pas !

Amitiés

[Nicole M-F]

Cefalue voilà une derniére ètape libératrice....
L'hormonothérapie va te paraître simple...Le sport déverrouillera les raideurs parfois associées aux anti-aromatases😉
Le Phare restera une escale tant que tu le souhaiteras😉
Bonne route, bon vent😉