Maweline, radiothérapie

Chimiothérapie, radiothérapie, hormonothérapie, herceptine et leurs éventuels effets secondaires ou indésirables...

Modérateur : Nicole M-F

cefalue
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Re: Maweline, radiothérapie

Message par cefalue »

Bonsoir Maweline,
pour ma RT, pas d'homéopathie, ni coupeur de feu pour le moment.
Uniquement les pansements gel en plaques à appliquer la nuit, mon "kit bienvenue" remis par ma radiothérapeute.

Qui sait si dans les contrées lointaines de ma traversée, je vais peut être croiser le chemin de coupeur de feu..

Bonne soirée, et bonne 1ère séance.

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Maweline
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Re: Maweline, radiothérapie

Message par Maweline »

Je suis passée hier soir voir ma pharmacienne pour prendre plus d info sur l homéopathie. Elle m a convaincu, ainsi que les retours d expériences ici sur le phare notamment celui de Nicole et je démarre donc aujourd’hui ma 1ère radiothérapie sous ce traitement, n importe comment ça ne me fera pas de mal
Je vous embrasse
Marie

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Maweline
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Re: Maweline, radiothérapie

Message par Maweline »

Bonjour à toutes
Plus que 7 séances... j’ai hâte d en finir...
Ma radiothérapie se passe bien quelques picotements et une sensibilité du mamelon mais rien d insupportable, je pense que mon traitement homéopathique m aide bien.
Je suis plus embêté par une insuffisance veineuse qui me pourri la vie surtout mes nuits ce qui me fatigue énormément et rien n y fait, veinotoniques, marche régulièrement, surélévation du lit, application de gel stimulant la circulation, bas de contention... rien ne me soulage, j’ai des douleurs dans les jambes à la limite du supportable, grrrrr !!! et ce depuis mon arrêt maladie pour mon cancer !!! Donc je souffre plus de ça que de mon cancer !!! c est fou quand même !!! Bref pour revenir au sujet je n ai pas vu une seule fois mon radiothérapeute pendant mon traitement, le manipulateur me dit que je le verrai la semaine prochaine (quand même !!!)
Je vous ai suivi un petit peu les unes et les autres malgré mon manque de participation sur le forum, prenez soin de vous
A très bientôt

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Maweline
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Re: Maweline, radiothérapie

Message par Maweline »

Bonjour à toutes
J arrive au bout de ma radiothérapie, lundi dernière séance et malgré un peu de fatigue et quelques picotements je peux dire que ça c’est bien passé, je suis par contre plus stressée par la suite...
J’ai eu ma consultation de fin de radiothérapie jeudi avec mon oncologue-radiothérapeute et comme lors de la 1ère consultation je reste sur un sentiment de rv « bâclé » , un manque de bienveillance flagrant et j en ressort sans aucune information ni consigne quant aux précautions à prendre suite à ces rayons. Le rv a duré 3 mn, il m a fait une ordonnance pour le Letrozole et m a donné rv pour dans 3 mois... je lui ai dit être surprise car il m avait parlé de Tamoxifène lors du 1er rv car je suis en pré ménopause ??? Il estime que comme mes dernières règles datent de juillet on va quand même partir sur l anti aromatase et que si mes règles reviennent on avisera ? N aurait il pas été plus indiqué de faire la prise de sang pour savoir si j etais ménopausée ou pas afin de prescrire le bon médicament d emblée ??? De plus je me rend compte en lisant la fiche du Letrozole que celui ci est contre indiqué chez la femme non ménopausée et qu il peut entraîner une perte osseuse et donc une ostéoporose secondaire. Il se trouve que ma maman a de l ostéoporose sévère découverte quand elle avait 55 ans suite à une fracture tassement de vertèbres... n aurait il pas fallu faire une osteodensitometrie pour vérifier ma densité osseuse ??? Bref je suis très en colère 😡
Vendredi j’ai demandé à changer d oncologue, c est pas gagné d après le secrétariat, ils ne sont pas toujours d accord pour faire le suivi de la patiente de l un de leurs confrères... j’ai insisté lourdement et j aurais une réponse dans les jours qui viennent... cet oncologue ne m a même pas fait un examen clinique de mon sein pour voir l état de ma peau suite à ces 33 séances de rayons ? Je suis soigné pour un cancer du sein et cet oncologue n a jamais examiné le sein qu il traite ???
Conclusion, lundi je vais chez mon médecin traitant pour qu il me prescrive l ostéodensitométrie ainsi que la prise de sang pour savoir si je suis ménopausée ou pas ? Je suis sensée démarrer le Letrozole mardi, du coup je pense que je vais attendre les résultats de ces 2 examens.
Peut-être pouvez vous me conseiller sur toutes ces interrogations ? Là je suis un peu perdue je ne sais pas si je fais bien de vouloir ces examens complémentaires ou si je dois faire confiance à cet oncologue et démarrer le Letrozole...
Mes amitiés à toutes

Mamiette
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Re: Maweline, radiothérapie

Message par Mamiette »

Bonjour Maweline
Il est tellement primordial de se sentir en confiance avec son médecin.
Ce n'est vraiment pas normal ce manque d'écoute et ce désagréable sentiment d'une consultation bâclée.
J'espère que tout s'arrangera pour toi et que tu trouveras le bon médecin. Tu me disais qu'il n'y avait qu'un centre d'oncologie dans ta ville.... Es tu sûre que tu ne pourrais en trouver un autre ?
Bises chaleureuses.
Mamiette
Gérer la maladie, c'est avant tout, gérer ses émotions.

"L'écoute, c'est la première voie de la guérison" "infirmières, notre histoire, FR3"

cefalue
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Re: Maweline, radiothérapie

Message par cefalue »

Bonjour Maweline,
Décidément, ta prise en charge "humaine" n'a rien à voir avec la mienne..., déjà tu nous en avais parlé à ta première consultation avec le radiothérapeute..

Bizarre cette prescription sans vérifier si vraiment ménopausée.., demande ta prise de sang -à mon sens- oui à ton généraliste, et tu auras la réponse.
moi, c'est ma chirurgienne qui me l'avait prescrit à ma consultation de décembre post chirurgie.
Et pour les os, c'est Mme RT qui me l'avait prescrit dès la 1ère consultation.

Et pour mon bilan, j'ai eu au moins 20mn de rdv.. j'avais ma liste de questions, et elle a pris le temps de répondre à tout...bien que je voyais qu'elle était pressée..
et j'ai eu chaque semaine une visite pendant toute la RT et ma peau à toujours été regardée, et sur mon dossier, elle inscrivait un commentaire à chaque visite (1ère visite, elle a meme noté que j'avais pas d'appétit ! )

Je te souhaite un bon dimanche, et je penserais à toi demain pour ta dernière !

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Nicole M-F
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Re: Maweline, radiothérapie

Message par Nicole M-F »

Maweline....ton agacement est bien compréhensible et légitime. Ta consultation ressemble à du travail à la chaîne, et non à de la médecine personnalisée..
Devant cet état de fait, ton médecin traitant, de toutes façons appelé à devenir le relais privilégié des patients dont les traitements spécifiques sont terminés, doit pouvoir te permettre d'exposer ton questionnement et d'y apporter une réponse.
A savoir quand même que certains articles médicaux semblent évoquer l'utilisation de anti-aromatases plus précocémment qu'auparavant quant à la ménopause.
Pour autant un bilan sanguin peut sans doute confirmer ou infirmer la ménopause.
Tu verras, aussi en lisant les effets indésirables du Tamoxifène, qu'il a lui aussi ses inconvénients....comme n'importe quel molécule que nous ingérons;)
Pour l'ostéodensitométrie, ton médecin traitant, surtout avec une histoire familiale d'ostéoporose, répondra certainement à ta demande. Cela te donnera un état osseux au départ de l'hormonothérapie.
Tiens nous au courant.
Bises.
Nicole M-F

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ines
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Re: Maweline, radiothérapie

Message par ines »

bonjour maweline,
J'ai remonté et lus tuous tes messages pour voir ton parcours, et ben moi j me plaint, mais je vois qu'il y a pire
Dejà au debut de tes rayons l'oncologue qui ne juge pas necessaire de te mettre en arret!!!! j 'espère que depuis tu as eu des arrets de travail, car franchement la radiotherapie, fatigue quand même, moi je serai incapable de travailler (enfin c'est peut être suivant la profession qu'on exerce)
Moi aussi pas très contente de la radiotherapeute qui me suit, je fini la radiotherapie dans 8 jours, pour l'instant j'ai vu la radiotherapeute, 2 fois et en tout pour les 2 rdv , on va dire 10 mns avec elle
Moi aussi je pense changer de medecin qui me suit pour le cancer, je veux même aller en clinique et quitter le chu, à voir si c'est possible
pour le traitement d'hormonotherapie, j'aurai le même que toi, et je ne suis pas menopausée, car regles il y a 1 mois, (je n'avais pas eu de regles depuis 3 ans car sterilet mirena, et quand j'ai été opérée du cancer on m'a retiré ce sterilet, du coup retour des regles, mais dans le service on m'a dit menopausée ou pas j'aurai le traitement letrozole (je comprend rien avec eux)c'est un generique? J'ai une prise de sang à faire avant de commencer le traitement, j'ai fait l'examen pour voir si ostheoporose ou pas, et je suis limite entre les 2, mais on m'a dit pas de traitement contre l'ostheoporose, car je suis limite pour l'instant, donc si je comprend bien le traitement hormonal n'arrangera pas les os!!
Demain j'ai mon rdv avec la radiotherapeute, mais j'ai même pas preparé de questions tellement elle est froide, elle me bloque, moi aussi je veux changer
à bientot
ines

ines
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Re: Maweline, radiothérapie

Message par ines »

encore inès
je m'excuses, je ne me suit pas relu au message precedent, et je vois que j'ai fait beaucoup d'erreurs de frappes, pardon

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Nicole M-F
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Re: Maweline, radiothérapie

Message par Nicole M-F »

Bonjour, létrozole et Femara , même anti-aromatase.
Certains oncologues et médecins traitants supplémentent en vitamine D, après bilan sanguin pour évaluer un possible déficit en D.
Meilleur moyen de préserver le capital osseux, exercice physique et surtout marche soutenue.😉
Bises.
Nicole M-F

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Re: Maweline, radiothérapie

Message par Maweline »

Bonsoir
Voilà radiothérapie terminée, ça c’est fait ✅ quel soulagement ce soir de savoir que je n y retournerais plus !!!
J ai été chez mon médecin traitant ce matin, j’ai du un peu insister pour avoir une ordo pour l osteodensitometrie... et j’ai bien fait d insister car j’ai fait l examen et j’ai une ostéoporose très évoluée tant sur le col du fémur que sur les lombaires... donc effectivement comme le précise Nicole il m a été prescrit du calcium et de la vitamine D, je commence donc demain le Letrozole plus sereinement, malgré que le fait d avoir de l ostéoporose n est vraiment pas une bonne nouvelle , j avais pas besoin de ça... mais au moins on a fait le nécessaire pour accompagner ce nouveau traitement 😊
Je vous souhaite une très bonne soirée , à très bientôt

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Nicole M-F
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Re: Maweline, radiothérapie

Message par Nicole M-F »

Voilà une bonne nouvelle ..malgré tout...Car tu fais ce qu' il faut pour parer à tous les niveaux!
Bon début d'hormothérapie;)
Nicole M-F

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Re: Maweline, radiothérapie

Message par Maweline »

Bonjour à toutes, voilà 15 jours sous Letrozole, beaucoup de douleurs articulaires et musculaires durant 12 jours, 1ère semaine des pertes brunâtres et saignements mais depuis quelques jours tout est rentré dans l ordre et je me sens en forme, je continue l homéopathique comme me l a conseillé ma pharmacienne et je fais de la marche soutenue presque tous les jours, prête à reprendre ma vie 😊
Mon regret c’est d avoir eu affaire à un oncologue qui ne m a pas pris en charge correctement... 1 semaine après le début de mon hormonothérapie je suis retourné au secrétariat de l oncologue pour savoir s il avait pris connaissance de mon compte rendu d osteodensitometrie que j avais transmis depuis 1 semaine, il n en avait pas pris connaissance, la secrétaire l a contacté par téléphone et il s est contenté de dire que j aille voir mon médecin traitant malgré une ostéoporose très évoluée... j’ai demandé à changer d oncologue j attend une réponse cette semaine, je ne veux plus le voir, il a été vraiment léger sur la prise en charge je ne me sens pas du tout en confiance avec lui... j espère que la supplémentation que m a prescrit mon médecin traitant va protoger mes os déjà bien déminéralisés avec cette ostéoporose.... je n en suis pas sure...
Pleins de pensées positives pour toutes celles d entre vous qui êtes toujours sous traitement
Amicalement, Marie

cefalue
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Re: Maweline, radiothérapie

Message par cefalue »

Bonsoir Maweline,
Merci de nous avoir donné de tes nouvelles.
toi aussi douleurs articulaires..., moi aussi...
Sacré Letrozole, ..., mais pour notre bien...
J'espère que notre corps va s'habituer....
et que le sport nous aidera à atténuer...

Moi, je travaille sur ordi toute la journée, vu la douleur actuelle ressentie dans mon bras dès que je le bouge, J' espère que cela restera tolérable...

Pour ton oncologue, il est clair que j'aurais fait la même chose : next..
moi "technique" pour un entretien "long" à toujours été mon "bloc" ou toutes mes questions étaient écrites, et je "re-vérifiais" que j'avais bien eu toutes les réponses avant de me lever pour le "au revoir"...

Bonne continuation, bon repos encore avant ta reprise.
moi encore 2 semaines.
Amicalement
Cefalue

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Re: Maweline, radiothérapie

Message par Maweline »

Bonjour à toutes
Bonne nouvelle : force d insister je suis parvenue à changer d oncologue ! Faut dire que j’ai pas lâché le secrétariat depuis la fin de ma radiothérapie pour qu elles relaient mes demandes, donc le prochain rv se fera avec un nouveau médecin, j y croyais plus !!!
Pour le reste ça va, en forme et reprise du travail lundi prochain 😊
Je vous embrasse à toutes
Marie

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