Maweline, radiothérapie

[Maweline]

Bonjour à toutes
Je rappelle brièvement mon parcours :
Opérée le 4.12 d un carcinome canalaire infiltrant grade 1 de 8 mm, ganglions sains.
Ponction de lymphe le 18.12.
J’ai rencontré pour la 1ère fois l oncologue le 3 janvier.
Ce rv m est apparu très léger, à peine 8 mn...
L oncologue n a pas jugé utile que je prolonge mon arrêt maladie ni que je prévois un vsl pour la radiothérapie. Il m a dit de ne pas écouter les uns les autres que la radiothérapie c’est rien, que je devais avoir une vie normale, que je ne serais pas fatiguée, en gros integrez vos séances dans votre planning quotidien comme si vous alliez au sport, aux courses ou à n importe quelle autre activité... bref aucune empathie, très expéditif et sommes restés avec mon compagnon sur le sentiment qu il abordait ma maladie de façon très légère alors que pour nous un cancer c’est grave quand même !!! même s il est pris à temps !!!
Soit, nous avons fait le scanner de centrage jeudi et les séances démarrent le 22.01
Après mon rv avec l oncologue j’ai été voir mon médecin traitant qui m a prolongé mon arrêt maladie d un mois car mon boulot génère beaucoup de stress et que de toute façon les horaires des séances en milieu d après midi ne sont pas compatibles avec mon travail.
L oncologue m a dit de n utiliser aucune crème durant la radiothérapie, j’ai lu ici que certaines en mettent ? Il m a dit que je ne sentirais absolument rien, alors que certaines d entre vous faites appel à des coupeurs de feu ? J imagine que nous réagissons toutes différemment face au traitement, alors je verrais bien comment j y fais face...
Merci d être là pour nous toutes les gardiennes, ça fait du bien de pouvoir échanger sur le phare
Chaleureusement, Marie

[Mamiette]

Mon sentiment Marie...Ne peux-tu pas changer d'oncologue ?
C'est tellement important de pouvoir poser des questions, de trouver écoute et compréhension et que notre maladie et nos symptômes ne soient pas banalisés.
Je te souhaite le meilleur.
Des bises très chaleureuses.

[Maweline]

Je ne sais pas trop mamiette si je peux en changer ? C est mon chirurgien qui m a dirigé vers lui... j ai l impression que je ne le verrai pas beaucoup, il n est même pas venu me voir lors du scanner de centrage, c est la secrétaire qui m a donné le planning. Mon compagnon m a dit l avoir croisé en salle d attente, il était bien présent mais il n est pas venu me voir.
A Perpignan nous n avons qu un centre d oncologie , ils sont 5, comment aujourd’hui solliciter quelqu un d autre alors que le planning de la radiothérapie est fixé, j ai la grave impression que je n ai vraiment pas le choix que de m accomoder de celui ci ! Je serais de plus amenée à le voir en alternance avec le chirurgien pour les contrôles ultérieurs, une fois l un, une fois l autre...

[Cat67]

Décidément il y a encore beaucoup trop de médecin peu communiquant, j'espère que tu vas pouvoir le rencontrer à nouveau et pouvoir repartir sur de meilleures bases et instaurer le dialogue ! Bonne chance

[cefalue]

Je reste sans voix....
tout pour mettre à l'aise, franchement !!!! Il a jamais dû avoir de cancer celui là !

Demain j' espère sue MMe RT sera plus humaine avec moi....

Bon courage dans ton parcours RT Marie.
on va se suivre.

[Maweline]

Oui les filles l aspect humain est inexistant, en tout les cas lors de ce 1er rv bâclé !
Bon on verra pour la suite , les manipulateurs ont été quand à eux, très sympa et ont répondu à mes questions avec beaucoup de gentillesse et bienveillance
Bonne journée à toutes

[Carosss]

Bonsoir Maweline,
Décidément, quel guignol ce type.
Après on entend dire que le moral joue pour beaucoup dans la gestion de la maladie !
En gros, on te tape sur la tronche, et si tu ne souris pas de toutes tes dents en retour, tu culpabilises parce que tu n’es pas au max de ta confiance en toi ?!

Bon, je souhaite solennellement qu’il se prenne le petit doigt de pied dans la porte de sa douche ; c’est bénin, mais on le sent passer. Et puis, s’il boîte, il sera obligé de rester un peu plus longtemps avec ses patientes.

Sinon, comme je viens de l’écrire sous un post de Cefalue (ça y est, je suis lancée !),***************** (re-oups oups oups, Nicole et Marjijane rappellent qu’on ne met RIEN qui n’ait été prescrit ! Désolée désolée...) sur les régions exposées aux rayons ont fait des miracles pour ma soeur et au moins deux copines à elle.

Bises à toi !
Caroline

[Nicole M-F]

Caross bonsoir,
...en matière de radiothérapie, une règle absolue...suivre les recommandations du radiothérapeute...
J'avais reçu pour mon compte interdiction, comme beaucoup d'autres amies ici, de mettre quel que produit que ce soit sur la zone irradiée, avant la séance bien sûr et après !
Tout produit peut devenir allergène, en temps normal, et tout particulièrement lorsque la peau est fragilisée par les rayons..

Et pour sourire ?
J'ai dans mon jardin, dans des contrées chaudes et ensoleillées , un énorme massif d'aloe vera...j'ai très vite appris qu'aussi bio que soit ma plantation , mon organisme supporte trés mal le contact avec les sucs de la plante ...vérification faite avec le produit conditionné, même réaction d'intolérance.
Nous nous efforçons sur le forum d'éviter des conseils qui bons pour certaines certes, peuvent être un désastre pour d'autres. (Honcode)
Bonne soirée et bon week-end à toi;)

[Marjijane]

Bonjour. Au fil de mon long parcours j’ai eu par 3 fois de la radiothérapie Et je confirme ce que dit Nicole : interdiction, absolue, dans mon centre, de mettre quoi que ce soit sur la peau. Pour la toilette doucher la zone irradiée doucement à l’eau à peine chaude, sans gel, ni savon, ni rien d’autre, et se sécher en se tamponnant doucement avec une serviette, sans frotter.
Lors de ma troisième série, dans une zone qui avait déjà été irradiée 7 ans plus tôt, ce qui se fait très rarement, j’avais été prévenue que ça allait me provoquer des brûlures. Il restait 3 séances quand c’est devenu difficile à supporter et que j’ai demandé à être soulagée. Ma radiothérapeute m’a littéralement « suppliée » de tenir encore le coup sans rien mettre. J’ai tenu.

Donc, ne rien mettre sans l’autorisation du radiothérapeute.

Bises.

[Maweline]

Bonjour les filles et merci pour vos messages, je suivrai les recommandations de mon oncologue dans un premier temps, ça me parait raisonable même si je souhaiterais bien 😃 qu un petit incident du type « gros coup sur l orteil en sortant de la douche » comme dixit caross serait bien mérité face à son manque d empathie 😂 merci Caroline pour ton humour, ça fait beaucoup de bien 😄... sinon aujourd’hui ma pharmacienne m a parlé d homéopathie, elle m a dit de commencer ma radiothérapie et si les brûlures se faisaient sentir de revenir la voir, l homéopathie pouvait être une solution ???
J’ai une très bonne relation avec ma pharmacienne, elle a toujours été de bon conseil dans d autres circonstances, que pensez vous de cette suggestion ?

[Nicole M-F]

Maweline,à défaut de consulter un médecin homéopathe, ta pharmacienne, si elle maîtrise bien l'approche homéopathique, peut te conseiller des granules particulièrement appropriées aux suites de radiothérapie. Elles ont accompagné il y a dix sept ans, mes 33 séances, et je n'ai pas eu à souffrir du tout de brulures. Je ne prétends pas que cela sera le remède pour tout le monde, mais je pense que cela a en a aidé beaucoup dans mon entourage.Il m'avait aussi été prescrit de la vitamine A (ne pas se supplémenter sans ordonnance ou conseil du pharmacien!!).
Bonne nuit à toi.

[Eglantine18]

Bonjour,

Je viens de finir ma radio (18 séances). J’étais en arrêt pendant les séances et j'y suis encore car j’ai aussi un métier assez speed et stressant. Sincèrement, je suis naaaaase … Et pourtant Dieu sait que je suis résistante à la fatigue. D’habitude, je m’endors vers 1H du mat’ et je me réveille à 6H. Il y a 2 nuits : endormie à 22H et réveillée à 7H !!! Hier, endormie à 23H et réveillée à 7H !!! C’est exceptionnel chez moi …

Tout ça pour dire que tu vas être fatiguée. Je ne sais pas évaluer si la fatigue vient plus de la radio en elle-même, des trajets (35 minutes aller), de l’attente en salle d’attente (parfois 1H30 de retard) ou de l’attente des ambulanciers (parfois 45 minutes) … Peut être un cumul de tout ça …

Je trouve aussi que ton oncologue est un peu limite. Quoique, si le mien a beaucoup parlé et a pris le temps de m’expliquer, je ne l’ai pas vu pour autant au scanner de centrage ni au cours des séances. Tout a été géré par les opérateurs radio.

Je suis allée voir un coupeur de feu 4 fois (à peu près à la fin de chaque semaine). Je pense que ça m’a fait du bien car je ressentais des picotements qui disparaissent après avoir vu cet homme. J’avais une préparation à faire faire en pharmacie prescrite par l’oncologue à appliquer APRES chaque séance et le soir + 3 fois les WE et jours fériés. Je pense qu’elle m’a bien apaisé, mais comme ça a été dit, il faut se conformer aux prescriptions … Je continue d’appliquer cette crème matin et soir (autant finir le pot).

Ils m’ont conseillé de le laver au savon de marseille, mais la pharma où j’ai voulu l’acheter me l’a fortement déconseillé car il assècherait beaucoup la peau. Ils m’ont rabattue vers une gamme créée par des cancérologues alors je l’ai prise (avec beaucoup d’hésitations). J’ai trouvé ce gel douche très doux et je vais l’utiliser jusqu’à ce que ma peau soit redevenue « normale »

Voilà .. Visiblement, comme dans beaucoup de domaines, d’un département à l’autre et d’un centre à l’autre, il n’y a pas les mêmes choses qui sont mises en place … C’est dommage …

Bon courage et à bientôt

Eglantine

[Maweline]

Bonsoir à toutes
Merci pour vos conseils et vos retours d expérience
Mon centre d oncologie se trouve à 15 mn de mon domicile, j’ai choisi cependant un vsl car le stationnement est très difficile. Peut-être que la proximité me permettra d être moins fatiguée, je pense à Églantine qui est à 35 mn et Sophie à 1 h de leurs centres respectifs ...
Pour les brûlures je vais attendre quelques séances pour voir comment je réagis au traitement mais dès le moindre picotement je prendrai l une de vos pistes
Merci à toutes d être aussi réactives et présentes dans nos parcours
Je vous embrasse, Marie

[cefalue]

Bonsoir Maweline,
Bon, nous allons commencer à la même date, la radiothérapeute m'a trouvé une date lundi pour essai, et démarrage mardi 22 (scanner fait ce matin), et elle a demandé que mon dossier soit traité aujourd'hui par son physicien.
Trop de stress pour moi cette attente accumulée, et j"ai apprécié d'être humainement écoutée.

Moi aussi transport VSL, je suis à 20mn de la RT, mais pas question d'y aller en voiture, pas de place pour se garer.., et avec le TER parfois on est comme des bestiaux là dedans, donc...Chauffeur SVP !
J'en ait trouvé un arrangeant, et pourra venir me reprendre plus tard, si autres rdv, courses ...

On va suivre nos ressentis RT, be vais tenir un journal de bord de mon côté.

Bon weekend🌞

[Eglantine18]

Je pense que c'est bien de se laisser transporter. C'est vrai que souvent, ce n'est pas facile de se garer dans les hôpitaux ... au moins, avoir un transport permet de se laisser porter sans se préoccuper de la route. Notre vigilance est gardée pour être mobilisée ailleurs.

Bises Eglantine