Palbociclib

Chimiothérapie, radiothérapie, hormonothérapie, herceptine et leurs éventuels effets secondaires ou indésirables...

Modérateur : Nicole M-F

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Mimi37
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Re: Palbociclib

Message par Mimi37 »

Bonjour les crabettes !!
Moi aussi bien sûr j’ai commencé les recherches, mais dès que dans le titre je voyais « survie 5 mois « je n’allais pas plus loin, je restais et reste encore sur les témoignages des crabettes encore là !!! Et la lumière de notre phare « Marijane « m’éclaire très souvent dans mes moments de doute!! Il faut s’accrocher les amies crabettes !!!!!
Je vous embrasse
Mimi37
Dernière modification par Mimi37 le mar. 15 janv. 2019 11:27, modifié 1 fois.

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Ticia
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Re: Palbociclib

Message par Ticia »

Merci Pour tout Nicole...Quel soutient ce forum ! Je me sentirais si seule, si désemparée sans vous toutes...
La vie est une rose dont chaque pétale est une illusion et chaque épine une réalité...

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Mimi37
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Re: Palbociclib

Message par Mimi37 »

Gros merci à toi Nicole !!!!! Sans ce forum on serait un peu perdues, on n’imagine même pas qu’il ne puisse pas exister tellement on se l’approprie ! Merci encore !!
Bonne journée à toutes
Mimi37

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Marjijane
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Re: Palbociclib

Message par Marjijane »

Encore moi, avec les statistiques : vous allez bientôt penser que je radote. Mais je veux encore ajouter quelques mots, en particulier pour Véro 17 à qui je souhaite la bienvenue parmi nous.
Véro, quand tu lis une statistique, tu en vois tout de suite le côté sombre, et à vrai dire, nous sommes toutes pareilles. Je t'invite, désormais, et vous autres aussi, les amies, à en voir le côté positif et vous dire que vous pouvez être dedans.

Rappelez-vous : Lance ARMSTRONG. Cycliste américain. En 1996, à 25 ans, il a eu un très grave cancer des testicules métastasé à l'abdomen, aux poumons et en de multiples endroits au cerveau. Il a eu droit à des chimiothérapies très lourdes et des interventions chirurgicales, en particulier au niveau du cerveau. Finalement, iI a vaincu son cancer et, de 1999 à 2005, a gagné 7 tours de France. Bon, d'accord, il a un peu, beaucoup, continué à prendre de l'EPO, et a été destitué de ses titres, mais quand même !
Et voilà ma question : Savez-vous à combien étaient évaluées ses chances de survie ? 3 % . Et encore, ses médecins lui ont donné ce chiffre pour ne pas dire "aucune". Mais voilà, il était du bon côté de la statistique, y a cru , s'est battu et a eu la chance que son organisme tienne le coup. Aujourd'hui il a 47 ans et se porte bien.

Les statistiques, on s'en fiche. Elles ne nous renseignent absolument pas sur nous même. C'est la vraie vie qui nous intéresse.

Je vous embrasse toutes bien fort
Marjijane
« Tu ne sais jamais à quel point tu es fort, jusqu'au jour où être fort reste la seule option » (Bob MARLEY)

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Mimi37
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Re: Palbociclib

Message par Mimi37 »

Merci Marijane !! Tes mots font du bien, comme Lance Armstrong tu fais mentir les statistiques et c’est sur ces paroles réconfortantes que je vais aller au pays des rêves.....😁😁
Je t’embrasse
Michèle.

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mona
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Re: Palbociclib

Message par mona »

eh oui je pense comme Marjijane d'ailleurs les statistiques elle changent et la plupart du temps dans le bon sens .........je l'ai déjà dit je crois (mais à mon âge j'ai le droit de radoter hein) quand ma fille ainée a déclaré la leucémie à 22 mois .......;elle avait 50% de chances de survie ......;elle a guéri...actuellement pour sa forme de leucémie les enfants ont 99% de chances de guérison.
J'ai crié : "Oh Vie, tu es méchante " ...l'écho m'a répondu : "Chante!!"

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Vero17
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Re: Palbociclib

Message par Vero17 »

Bonjour à vous Toutes,
Merci pour ces mots de réconfort ! De toute façon, le pire n’est jamais certain !
Depuis qq semaines maintenant je vais de l’avant et je me bouge (même si une douleur ou un manque de sommeil change parfois mon état d’esprit).
Je marche deux fois par semaine avec des copines le long de la plage (je vis à Royan) et je prends des cours de Yoga depuis 10jours. Je veux continuer à tourner avec la Terre. De toute façon pas le choix j’ai un ado de 15ans qui est super mignon mais qu’il faut tout de même gérer et deux grands de 21 ans étudiants, qui rentrent souvent le
Week end. Donc je lève la tête et je vis!

Je suis à la fin de ma deuxième semaine de palbo et tout va bien. Prise de sang le 30 et rendez vous avec l’onco à La Rochelle le 31 matin et injection de Faslodex le 31 au soir. Après en général je vais marcher pour que le produit se diffuse et je n’ai pas beaucoup de douleur.
Bonne journée aux Palbettes

Vero38cruela
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Re: Palbociclib

Message par Vero38cruela »

Bonjour à toutes les palbettes !

Je vois que nous avons toutes 2 ennemis en commun : l affreux et internet !
Moi aussi, je fouine, lis, re-lis des infos, des mémoires, des analyses sur palbo, sur la mortalité...à m en retourner le cerveau ! Limite l attaque de panique qui me saisit les tripes et me fait fondre en larmes..
Et, puis, chaque cas est unique !
J ai 2 enfants jeunes, je veux les voir grandir alors j’ai engagé cette bataille avec rage !

Nous avons également sur le Phare cette entraide humaine et bienveillante que j apprécie !
Merci à vous pour ces moments de partage.

J attaque ma semaine de pause palbo du 4ème cycle, pds lundi prochain et normalement reprise mardi !

Bizz à toutes

Vero38cruela
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Re: Palbociclib

Message par Vero38cruela »

Question technique : comment fait on pour voir votre bio?

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Nicole M-F
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Re: Palbociclib

Message par Nicole M-F »

Vero38cruela,
Tu as une rubrique "Fiches personnelles" en bas de la page d'index. Tu y trouveras un certain nombre de parcours, si tant est que les amies dont le parcours t'intéresSe particulièrement ait pris le temps d'ouvrir une page pour y raconter leur parcours.
Sur ce fil, on ne peut répondre..contrairement aux autres fils sur cette page
J'encourage chacune à le faire, même si cela peut sembler un peu fastidieux;)

Bonne lecture:)
Nicole M-F

"Tout groupe humain prend sa richesse dans la communication, l'entraide et la solidarité visant à un but commun : l'épanouissement de chacun dans le respect des différences.(Fr. Dolto)"

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Ticia
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Re: Palbociclib

Message par Ticia »

Bonsoir,

Ce midi, j'ai eu mon injection de Xgéva ; lundi c'était les deux Fulvestrant, ce soir mon corps tremble de partout et j'ai mal aux épaules...l'impression qu'un bus m'est passé dessus 😕

Ca va pas durer ? Ça va le faire à chaque fois ?
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Vero17
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Re: Palbociclib

Message par Vero17 »

Bonsoir Ticia
Je n’ai jamais eu les deux injections quasi en même temps. Mais dans mon souvenir le Xgeva me mettait un peu KO le soir de l’injection (pas d’appetit, fatiguée)
Mais dans mon cas cela passait assez vite.
Repose toi bien et prends soin de toi

Mamiette
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Re: Palbociclib

Message par Mamiette »

Je pensais justement questionner les amies palbettes sur le rythme choisi pour les injections de palbociclib et xgeva et la prise d'ibrance. Savoir si selon le moment choisi, les réactions pouvaient être atténuées ou augmentées. Le corps doit s'habituer au traitement et au début les effets secondaires sont plus importants. Palbo me rendait vraiment malade les 2ème et 3eme jours. J'étais au fond du trou. Cela a duré ainsi les 3 premières cures, puis c'est allé en s'atténuant. Quand j'ai commencé xgeva j'ai eu d'énormes douleurs et des brûlures dans les jambes la première fois. Maintenant juste un petit rappel des douleurs la nuit qui suit.
Ma cure commence un lundi avec faslodex et la première gélule d'ibrance. Xgeva se fait le 1er jour de la semaine de pause. Il n'est donc pas couplé avec les 2 autres.
Conclusion Ticia, faslodex et xgeva presque en même temps, ça fait peut être beaucoup.
As tu déjà commencé Ibrance ?
Je serais curieuse de savoir comment les palbettes sous. Faslodex comme nous gère et si on leur a donné des consignes précises. J'espère que cette réaction va s'atténuer rapidement.
Grosses bises à toi.
Mamiette
Gérer la maladie, c'est avant tout, gérer ses émotions.

"L'écoute, c'est la première voie de la guérison" "infirmières, notre histoire, FR3"

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Ticia
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Re: Palbociclib

Message par Ticia »

Bonjour,

Effectivement j'ai aussi commencé Ibrance ce lundi...
Ce matin, je suis toute courbaturée mais fini les tremblements et le chaud-froid. Je vais faire une petite course et ensuite je me repose.
Je ne sais pas si ce nouveau protocole va faire son boulot, mais il me "chamboule grave" 😱

Bonne journée mesdames !
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Michele
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Re: Palbociclib

Message par Michele »

Bonjour Ticia,

Il va faire son boulot, tu vois il te "travaille"
Mamiette a raison il faut adapter le traitement selon vos effets secondaires et voir ce qui passe mieux. Quelquefois et même souvent semble-t-il baisser un peu la formule et faire des pauses mais continuer car il donne d'excellents résultats.
Je vous tire mon chapeau Mesdames les Palbettes pour votre courage mais le résultat est là.
Je vous embrasse.

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