Palbociclib

[Nanou]

Bonsoir
Je voulais vous demander comment faites vous quand vous êtes trop fatiguée il y a des jours où je n arrive pas à gérer cette fatigue. Aujourd'hui j ai fait mon premier tepscan après 3 curés d ibrance et rdv lundi avec l oncologue je stresse trop
Je voulais aussi vous demander vous voyez votre oncologue tous les combien de temps. Moi ça va faire trois mois
Je vous fait de gros bisous et je vous souhaite le meilleur 😘😘😘

[Chantal75]

Bonsoir les filles,
Grâce à vos témoignages et la confiance que vous apportez au Palbo pour détruire nos méta vous m’avez convaincue et donnée beaucoup d’espoir😀
Aujourd’hui appel téléphonique de mon oncologue. La dernière biopsie a parlé!
On retrouve des cellules du cancer du sein hormono dépendant au niveau du médiastin.
Je prends ça comme une bonne nouvelle. Je n’aurai pas aimé à avoir à me battre contre un cancer primaire d’un autre organe. Le cancer du sein je connais. Au moins je reste à Curie et peut être que si il ne m’a pas tuée les 3 premières fois, que cela fait 18 ans qu’il me colle aux basques, me laissera t’il une quatrième chance🙏🙏
Je me dis aussi que métastaser en 2019, c’est moins risqué qu’il y a 10 ans grâce aux traitements ciblés, tel que Palbo🍀
Ce soir positive attitude!
Bonne soirée à toutes

[Mamiette]

Nanou... Je ne sais si quelqu'un va te donner une solution pour gérer la fatigue. On va te dire : repos... Mais quelquefois la fatigue est tellement intense, que même au repos, on ne peut la combattre..
Se changer les idées, cela peut l'estomper parfois...
Au début je voyais l'oncologue tous les mois et petit à petit on a espacé les rdv.
Quant aux différents examens, on ne peut s'empêcher de stresser... Pas grand chose à faire.
On reste près de toi Nanou et reviens vite nous donner de tes nouvelles.
Je t'embrasse.

[Mamiette]

Chantal.. J'ai eu le même questionnement que toi lors de ma récidive et la conclusion a été qu'il valait mieux qu'il s'agisse du même cancer. L'oncologue m'a alors précisé que c'était celui pour lequel on avait le plus de protocoles à offrir.
Notre ronde de palbettes devient de plus en plus grande et on se tient très fort la main, pour que personne ne la quitte, sauf si guérison évidemment 😏 on peut toujours rêver...
Je t'embrasse

[Baguera]

Un petit coucou après ce beau week-end de Pâques, pour moi tout va toujours bien toujours le même traitement palbo, toujours très bien toléré! Je vie normalement je marche 8km 2 fois par semaine et malgré les nuits entrecoupées d une maman avec enfant en bas âge je ne suis pas fatigué plus que ça! J ai rdv avec le chirurgien le 8 pour rediscuter opération( l oncologue m a redit que si on me propose l opération c est que mes résultats sont très bons). Le 15 mai nous partons en famille pour 7 semaines de road trip en camping car et j ai hâte ça va vraiment nous faire grand bien après toutes ces épreuves! En rentrant ça sera opération et j espère un jour une guérison pour nous toutes!En attendant soyons tous positive! Bonne soirée à vous!

[Marjijane]

Bonsoir,
Nanou, quand je suis hyper fatiguée je ne suis plus bonne à rien. Alors tant pis, je lâche prise. Je m’écroule sur mon lit, ferme les volets et me repose. Éventuellement je mets la télé assez bas et, souvent, je m’endors. Je reste comme ça parfois plusieurs heures.

Oui oui, tu vas avoir une quatrième chance, Chantal. Et ta positive attitude va dans le bon sens.

Baguera, toi aussi, tu vas bien et tu mets tout de ton côté. Bravo !

Je vous embrasse les filles.

[Mimi37]

Bonsoir !
Comme Marijane Nanou, dès que la fatigue se fait sentir je m'allonge........je ne résiste pas !
Mais depuis peu, la fatigue est plus importante, je soupçonne le fulvestrant d’en rajouter une couche !! Je suis allée voir l’homéopathe cet après-midi, il m’a prescrit quelques petites pilules pour m’aider , je verrai ce que ça donne dans quelque temps.
C’est super Baguera de prévoir ces «  grandes vacances « ça va te donner la pêche avant l’intervention, tu restes en France ?? Car partir à l’etranger avec nos prises de sang ce n’est pas facile ........il faut calculer !! Mais il y a tant à voir et à revoir dans notre beau pays 😊
Bon courage à toutes dans vos traitements !
Je vous embrasse .
Mimi37

[Baguera]

On va dire que je reste globalement en France sauf 1 semaine en Italie pour faire les 5 terres et sinon un peu la Suisse! Mes prises de sang tombe 1 fois proche d aux les bains et 1 fois en corse donc ça va! Je pars avec plusieurs boîte de palbo 😱 2 piqûre d enatone et 2 d xgeva! Comme ça je n aurais que à trouver 1 et infirmière disponible dans la ville où je serais!! C est une organisation quand même!! J ai un peu peur j espère ne rien oublié mais c est l aventure!! La vie c est maintenant pour moi donc je profite et c est tout!!!

[Nicole M-F]

Profite bien Baguera de cette escapade...tu as raison, un peu d'organisation est certes nécessaire mais la joie de ce vagabondage bien balisé se mérite!;)
Bises à toi.

[Mimi37]

Tu as raison Baguera, profite profite !!! Ça fait tellement de bien de partir, voir autre chose et du coup on pense à autre chose, et ça fait du bien 😀😀😀😀
Les cinque terre j’en rêve depuis un moment....... j’espère les faire quand mes douleurs ne m’embêteront plus !!!
Tu nous raconteras !!
Je t’embrasse et bon road trip en famille
Mimi37

[Baguera]

Un site internet sera mis en ligne pour la famille et les amis qui souhaitent nous suivre donc si ça vous intéresse de voyager à travers internet je mettrais le lien par contre tout mes amis ne sont pas au courant de ma maladie donc je ne souhaite pas en parler sur ce site, il n y aura donc rien qui concerne mon cancer sur ces pages, juste de l aventure et du bonheur!

[Nicole M-F]

Baguera.
J'invite les amies qui souhaitent te suivre à te contacter en privé pour obtenir le lien vers ton site.
Je préfère éviter que cela passe par le forum:)
Merci à vous toutes et merci à toi.

[Mamiette]

Comme promis : petit compte-rendu.
Palbo continue son travail. Les CA 15/3 ont rebaissé 60.9 le mois dernier , 56.4 hier.
Le petscan est encourageant : diminution de l’hypermétabolisme de l’adénopathie mammaire interne gauche avec un SUVmax qui est
passé de 4.8 à 3
Au niveau lombaire, on retrouve les condensations sur le scanner de L3 et L5 mais sans hypermétabolisme significatif
Tout cela est donc très positif, mais..... essoufflements, toux persistante, énorme fatigue depuis début mars... et je vais devoir passer d'autres examens. Une IRM d'abord, ensuite peut-être pneumologue, cardiologue selon les résultats.

Alors, pour l'ensemble des Palbettes, nous retiendrons le beau combat de Palbo, que je continue pour l'instant avec le même protocole : Ibrance 100, Faslodex, et Xgéva qu'on passe à 1 injection toutes les 6 semaines.

Je vous embrasse.

[Vero38cruela]

Bonjour les filles !

Super résultat Mamiette !!!! Et bien alors, où est le pourcentage de baisse du ca15-3 ??? ( je plaisante)
Très encourageant ;)
On attend avec toi tes autres examens.

Bonnes vacances Baguera : en effet, ça demande de l’organisation ce genre de périple : n’oublie pas tes ordonnances au cas où et ton dernier compte rendu de pds /scanner..( photo sur ton téléphone)

Nous partons du 21 juin au 18 juillet faire un road trip aux usa ( côte ouest): j’ai « avoué «  à mon onco avoir réservé les billets en novembre le mois dernier !!! Bien qu’elle m’ai demandé d’attendre..mon mari m’y a obligé !!!! Et il a eu raison !!!
Elle m’a répondu : on fera le nécessaire !!! (Certainement une semaine de pause supplémentaire à mon retour)
Tous les hôtels sont réservés ainsi qu’alcatraz, Universal studio, Antelopes canyon... reste plus que le survol en hélico du grand canyon !!!
On l’a fait en 2004 en amoureux, ce sera encore plus génial avec nos enfants ;)
Nous n’avons qu’un Vie : profitons-en !!!

Je vous embrasse.
Bizzzzzz
Véro

[Vero38cruela]

Mamiette: c’etait déjà ton sein gauche lors de ton 1er K de touché ??