Palbociclib

[Sophie]

En maillot jaune sous le plaid? :)
Plein de pensées pour toi et les autres amies de ce post

[Mimi37]

Ce soir je vais penser à vous toutes les "frigorifiées !!!! Je me sentirai moins seule avec mon équipement" mémère" comme dit Marijane !!! Mais chez moi jamais plus de 20 ...............J'aimerais bien !!!

[Marjijane]

On sait, on sait Véro !!!! On nous pare souvent de toutes les vertus du courage alors qu’on ne fait que ce qu’on peut. Quand j’en ai la force et l’envie, c’est ce que j’explique, mais souvent je laisse tomber. Tant pis s’ils nous croient courageuses ! Ou tant mieux peut-être ! Parce-qu’il en faut de l’énergie, de la persévérance, de la confiance, de la force physique et morale, de l’organisation, du sens des autres, de la dignité, de l’humour même, pour affronter cette méchante réalité.
On ne s’en rend pas vraiment compte, à force d’être le nez dans le guidon, mais nous sommes toutes très fortes finalement. Oui, même vous, les petites nouvelles qui en êtes aux premières attentes, parce-que rien qu’en venant sur le phare vous avez refusé la fatalité et amorcé votre combat.

Alors relevons la tête et soyons fières de nous
Je vous embrasse

[Vero17]

Oups Marijane
On est tout cela tu crois? Je ne m’en suis jamais rendue compte car je n’ai jamais réfléchi au juste à tout cela. Tellement happé par la vie en essayant de me tenir droite pour faire face, face à moi, aux enfants, au mari. Merci Marijane pour ton message qui nous aide à réfléchir et nous montre sur toutes les facettes, nos facettes. Les larmes m’en viennent quand je pense à tout cela.
Belle soirée
Je t’embtasse

[Vero38cruela]

Bonjour à toutes !

et, oui, tete haute, se battre, vivre, sourire...je ne sais pas si je suis courageuse -peut etre juste RAGEUSE- car cet intru qui a bouleversé ma vie il y a maintenant 9 mois me force :
à vivre, à sourire, à avancer, à mettre de coté les choses( et les personnes) futiles,à concrétiser des projets ,à pleurer dans mon coin,à en vouloir à la terre entière , à embrasser la vie intensément,...

bref,tout un condensé de choses que je n'aurais certainement pas vécu sans lui !

il me force aussi à composer :

je pense que je pourrais avoir "la palme d'or de la meilleure actrice au festival du crabe" car le week end dernier, avec 10 de nos voisins, nous avons effectuer un curage de boue de la cuve des eaux !! et qui était dans la cuve pendant 3 heures avec sa pelle ???: moi !!! avec les félicitations des voisins sur ma "super" vitalité !!! si seulement ils savaient ...

parfois,j'ai envie de crier au monde entier que je suis malade, que mon traitement me fatigue, que mes articulations sont douloureuses au point de mettre 5 min à me devérouiller le matin ( et aprés chaque pause), que j'ai peur de mourir , de laisser mes enfants si jeunes, de ne plus etre là ...
et puis, finalement, je préfère cet anonymat qui me permet de ne pas avoir à expliquer, à ne pas apeurer les autres ...à vivre comme "si" tout allait bien ...

voilà, moi aussi, le petit vélo s'emballe SOUVENT..je me réveille avec cet intru , je me couche avec cet intru ..
mon cerveau est souvent embrouillé et mes yeux mouillés..va t il me laisser souffler un peu ? y a t il une perspective pour qu'il me laisse profiter sans penser à lui : juste une journée ?

il va falloir m'y habituer pourtant !

je vous embrasse
véro

[Libellule67]

Bonjour à toutes,
Véro, tellement vrai ce que tu dis.
Depuis l’annonce des bons résultats de mon tepscan, mon entourage (sauf mon mari et deux très bonnes amies) a tendance à croire que la partie est gagnée. Certains me demandent même pourquoi les traitements continuent !!!!
Je n’ai plus envie d’expliquer.
Cette nuit, je me suis réveillé en me demandant quel était mon projet de vie (je précise que j’ai participé à une réunion hier
à la chambre des métiers avec une dizaine de personnes voulant créer leur micro entreprise... ceci explique sûrement cela ! Ça
travaille la nuit !!)
sauf que j’ai continué à me poser la même question ce matin... et là, crise de larmes .
Mon projet de vie : avoir une bonne prise de sang lundi, avoir l’autorisation de reprendre le traitement jeudi et... espérer
que mon prochain petscan, qui approche, soit aussi bon que le précédent. Vaste programme qui accapare toutes mes pensées.
Bon, ça c’est l’effet « semaine de pause ». Le moral chute à chaque fois et la fatigue est bien là.
Ça ira mieux la semaine prochaine...
Bises et bonne journée

[Vero17]

C’est tellement vrai tout cela, je me retrouve tellement dans tout ces propos. Nous fonctionnons quasiment toutes de la même façon en fait.
A croire que c’est le même profil qui est touché par la maladie. Mais en fait non c’est la réaction devant la maladie et la façon de se battre qui est semblable.

Ce qui est troublant je trouve aussi c’est la réaction des gens qui savent. Au début ils sont effrayés, désarçonnés, ne savent pas trop comment réagir et sont à nos côtés (pour ceux qui en valent la peine) et puis après (pour la plupart d’entre eux) ont intégrés notre maladie et la vivent à nos côtés au rythme des examens mais sans inquiétude.
Certainement que l’image que l’on renvoie n’est pas angoissante.

Et puis il y a ceux qui sont pleins de pudeurs et qui n’osent pas nous faire partager leurs soucis afin de nous préserver ou qui les banalisent parce que devant nous ils se disent que ce qu’ils vivent c’est rien!

Difficile pour les proches amis ou famille et difficile pour nous aussi les relations avec autrui.

En qui concerne les projets de vie c’est comme pour toi Libellule. C’est du court terme, qq projets de voyage et vieillir et profiter tout simplement.

[Vero38cruela]

Et , oui, c est troublant ces similitudes !

Comme toi Libellule, lundi pds et rdv chez l onco dans l après-midi : je suis en pause palbo aussi et c est vrai que finalement que cette semaine est compliquée moralement : certainement dû à la baisse des Gb et plaquettes et de cette fatigue..

Je suis auto entrepreneur depuis mars 2018 et je suis contente d être à mon compte, cela me permet d amenager mon emploi du temps et de prendre mes congés plus facilement ! Mes clients se sont adaptés : ils sont cool.

Heureusement, le week-end et le soleil arrivent !
Bizzzzzz

[Mamiette]

Et oui, les amies.. Toutes des frissons le soir, toutes les mêmes ressentis.. C'est pourquoi nous sommes si bien pour échanger sur le Phare et que nous sommes toutes des crabettes, des copinettes et pour certaines des palbettes. Enfin une grande et belle famille, même si ce qui nous relie est un horrible affreux.. '
Bizzz

[MAMIE 6]

Comme toi Véro , pause palbo ; petscan passé lundi dernier ; résultats lundi prochain chez l'onco après prise de sang et toujours peur que ces sacrés neutros n'autorisent pas la reprise et que ,comme Mimi 91 je sois obligée de changer de traitement pour un plus contraignant et peut-être moins efficace !

[Vero17]

Bonsoir Mamie
Tu nous tiens au courant après ta visite chez l’onco. On est toutes derrière toi, tes résultats sont aussi un peu les nôtres tellement nous sommes, je suis pleine d’espoir.
Passe un beau week end
Bises

[Vero38cruela]

J ai pensé à toi Mamie6 lundi dernier..on viendra alors donner de nos nouvelles lundi soir ;)
Allez ! Hop hop les neutro ! Faites nous plaisir et remontez !!
À lundi les filles !
Bon week-end
Bizzzzzz
Véro

[MAMIE 6]

Merci , les filles !
où que vous soyez ,profitez du beau soleil !
Bon week-end aussi !
Je vous embrasse !

[bulle]

Toc-Toc, bonjour les palbettes, je peux entrer?

voilà ce qui m'amène chez vous: l'oncologue me propose d'entrer dans un essai clinique : Protocole PATINA, dont voici le titre exact:
etude de phase III, randomisée, en ouvert, évaluant l'efficacité et la tolérance de l'association palbociclib + traitement anti-HER2+hormonothérapie versus l'association d'un traitement anti-HER2+hormonothérapie, après traitement d'induction dans le cancer du sein métastatique récepteurs hormonaux -positifs(HR+) et HER2-positif.
Actuellement, j'ai le taxol hebdomadaire plus herceptine et perjeta toutes les 3 semaines, jusqu"en juillet, ensuite on continue herceptine et perjeta en y ajoutant l'hormonotherapie. C'est là qu'on ajouterait- si j'accepte- le palbociclib.

j'ai quelques hésitations par rapport aux effets secondaires,, j'ai lu sur vos posts des baisses de globules blancs et plaquettes essentiellement, fatigue importante. Jusqu'ici, mes soucis sont d'ordre digestifs, dus à perjeta. Je ne voudrais pas en rajouter. D’autre part, je suis traitée pour un diabète de type 2, J'ai lu sur le site de onconormandie que ce protocole était incomptable avec le diabète, mais la note d'information qui m'a été remise n'en parle pas. Celle-ci développe surtout l'objectif, la méthodologie, le calendrier, l'utilisation des échantillons, la sécurité et la protection des données, les problèmes d'éthique. Mais motus sur les effets secondaires du palbociclib.
Mon diabète aurait-il échappé à l'oncologue? J'ai des numéros de téléphone à contacter, et avant de signer, même si je peux à tout moment me désengager, je préfère éclaircir certains points, je ne revois pas l'oncologue avant le 11 avril.
je ne sais pas quoi penser. A mon âge, est-ce bien la peine d'entreprendre un protocole qui va durer 5 ans, et m'amènera à 77 bien tassés?
J'ai quelques jours pour y réfléchir. Les initiateurs de cette étude ont-ils du mal à recruter les 496 patientes nécessaires, aux USA et en Europe?
J'aimerais avoir vos impressions d'utilisatrices du palbociclib, mais pour le moment, je vous souhaite un beau week-end ensoleillé.

Bises
Francine

[Marjijane]

Bulle, avant toute chose il faut absolument que tu évoques ton diabète avec ton onco. Toutes les études et recherches ont des exigences très précises et il suffit, parfois, de très peu de chose pour être écartée. Il faut donc être parfaitement au clair avant de décider quoi que ce soit, autant pour toi que pour les chercheurs.
Sinon, à propos des effets secondaires du palbo, étant bien entendu que tous les cas sont différents, je dois dire que sur les 8 protocoles que j’ai expérimentés c’est le palbo-hormono qui m’a semblé, et de loin, le plus supportable. J’ai vécu ces 6 mois comme une parenthèse presque facile, au milieu de mon tumultueux parcours.

Je t’embrasse.