aromasine + afinitor...en direct du nouveau protocole

Chimiothérapie, radiothérapie, hormonothérapie, herceptine et leurs éventuels effets secondaires ou indésirables...

Modérateur : Nicole M-F

Avatar du membre
Piou
Messages : 2185
Enregistré le : lun. 1 févr. 2010 18:54

Re: aromasine + afinitor...en direct du nouveau protocole

Message par Piou » dim. 13 nov. 2016 20:51

Pas facile a gérer tout cela.
Bon courage à toi Mimi, garde confiance et donnes nous de tes prochaines nouvelles quand tu auras eu les conseils de ton onco
Je t'embrasse
Chris

"Vous ne pouvez choisir ni comment mourir, ni quand. Mais vous pouvez décider de comment vous allez vivre. Maintenant ! Joan Baez"

Avatar du membre
sylvie
Messages : 605
Enregistré le : mer. 26 nov. 2008 21:20

Re: aromasine + afinitor...en direct du nouveau protocole

Message par sylvie » lun. 14 nov. 2016 17:53

Bonjour Mimi,

afinitor contre aphtivores, qui va gagner ? sacré duel !les traitements contre ces désagréments mettent peut-être un peu de temps à agir qui sait.
En tout cas si déjà cet afinitor sème la pagaille qu il la sème aussi sur le territoire qui lui est assigné et fasse son travail de crabusvore !
je t'envoie de meilleures ondes pour les prochains jours par colissimo.
Bonne soirée.

Avatar du membre
batna
Messages : 65
Enregistré le : mar. 1 déc. 2015 12:55

Re: aromasine + afinitor...en direct du nouveau protocole

Message par batna » mer. 16 nov. 2016 22:15

Bonsoir Mimi,

Oh là que de désagréments et de souffrance. Je ne peux comme les autres que t'envoyer mes meilleurs ondes et j'espère sincèrement que cette sale période va être la plus courte possible afin que tu puisses retrouver des journées acceptables. On y croit, l'intrus va faiblir et tu iras mieux.

A bientôt, courage

Bises, Batna

Mimi91
Messages : 116
Enregistré le : mar. 29 mars 2016 15:47

Re: aromasine + afinitor...en direct du nouveau protocole

Message par Mimi91 » dim. 20 nov. 2016 16:14

bonjour à toutes,

j'ai donc arrêté pendant 3 jours Afinitor, le temps que les aphtes décident de quitter ma bouche..puis j'ai repris
longue discussion entre oncologue, infirmière et moi-même, car ils souhaitaient baisser le dosage ce que je ne souhaitais ..car je voulais refaire un essai
donc j'ai repris afinitor 10 mg et pour l'instant ça roule depuis 4 jours et pas d'apparition d'aphtes pour l'instant
toujours fatigue et bouffée chaleur mais cela est tout à fait supportable
je n'ai pas eu courage de faire prise de sang semaine dernière (ces foutus marqueurs me tétanisent), je me suis trouvée toutes les excuses du monde mais lundi j'irais pas le choix

les jours et les semaines passent mais ne se ressemblent pas..j'espère que l'Intrus faiblit car je lutte de toutes mes forces et je ne suis pas prête d'arrêter malgré les coups de blues certains jours

Ce nouveau protocole de thérapie ciblé me donne droit à un appel une fois par semaine d'une infirmière et j'avoue que c'est très utile et agréable de se dire que quoiqu'il arrive, cette infirmière qui connait bien le produit va m'appeler pour s'inquiéter de mon état et de mes ressentis
ils sont en train d'étudier l'idée qu'avec un suivi plus proche d'une infirmière les traitements sont mieux respectés, mieux acceptés et donc c'est peut être plus facile pour les patients

bon dimanche à toutes
Mimi

Isa56
Messages : 71
Enregistré le : mer. 10 août 2016 07:16

Re: aromasine + afinitor...en direct du nouveau protocole

Message par Isa56 » dim. 20 nov. 2016 20:43

Bonsoir Mimi et félicitation pour ta combativité.
Je t'embrasse
Isa

Avatar du membre
Piou
Messages : 2185
Enregistré le : lun. 1 févr. 2010 18:54

Re: aromasine + afinitor...en direct du nouveau protocole

Message par Piou » dim. 20 nov. 2016 20:46

Une vraie battante, Mimi. Malgré tous ces aléas, tu mènes ta barque comme un vrai capitaine et tu ne lâche pas prise.
C'est bien que tu puisses bénéficier de ce protocole de thérapie ciblée. Nul doute que l'intrus ne saura faire face...
Bonne continuation et à bientôt de tes nouvelles
Je t'embrasse
Chris

"Vous ne pouvez choisir ni comment mourir, ni quand. Mais vous pouvez décider de comment vous allez vivre. Maintenant ! Joan Baez"

Avatar du membre
Nicole M-F
Modérateur
Messages : 5128
Enregistré le : jeu. 15 févr. 2007 20:01

Re: aromasine + afinitor...en direct du nouveau protocole

Message par Nicole M-F » lun. 21 nov. 2016 00:07

Mimi, nos pensées t'accompagnent et je suis heureuse du suivi qui t'est donné.
Nicole M-F

"Tout groupe humain prend sa richesse dans la communication, l'entraide et la solidarité visant à un but commun : l'épanouissement de chacun dans le respect des différences.(Fr. Dolto)"

Galou
Messages : 103
Enregistré le : mar. 19 avr. 2016 20:53

Re: aromasine + afinitor...en direct du nouveau protocole

Message par Galou » lun. 21 nov. 2016 21:03

Nous sommes avec toi mimi ne lâche rien.
Je t'embrasse.galou

Mimi91
Messages : 116
Enregistré le : mar. 29 mars 2016 15:47

Re: aromasine + afinitor...en direct du nouveau protocole

Message par Mimi91 » mar. 22 nov. 2016 21:30

bonsoir

le protocole se passe toujours correctement
mais j 'ai fait ma prise de sang après 15 jours de traitement...tous les taux sont bons...sauf et c'est sans surprise mais ça angoisse tellement...les marqueurs ont pris encore 100 points de plus en 1 mois
je sais que cela ne veut rien dire, que en 15 jours de traitement c'est trop court pour avoir du recul et dire si celui-ci fonctionne ou pas
le verdict tombera en janvier au prochain petscan mais...
Ce chiffre c'est un poignard à chaque fois, j'ose croire que ce traitement va fonctionner, j'y crois très fort mais ces marqueurs qui montent sans cesse me rappellent que l'Intrus me bouffe, me ronge...
je n'arrive pas à le voir autrement

en attendant malgré ces coups de blues, je continue le combat

à bientôt
Mimi

Avatar du membre
Nicole M-F
Modérateur
Messages : 5128
Enregistré le : jeu. 15 févr. 2007 20:01

Re: aromasine + afinitor...en direct du nouveau protocole

Message par Nicole M-F » mar. 22 nov. 2016 23:18

Oh Mimi, oui tu continues le combat et si vaillamment....et oui il faut un peu de temps pour voir les marqueurs redescendre. Tu sais aussi que parfois les chimios qui détruisent de la cellule cancéreuse libèrent dans le flot sanguins des débris qui font grimper les marqueurs.
Que le reste de tes taux soient bons est important.
On va attendre avec toi le prochain scan en faisant confiance à ces quelques semaines supplémentaires de traitement pour faire reculer l'ennemi.
Je t'embrasse.
Nicole M-F

"Tout groupe humain prend sa richesse dans la communication, l'entraide et la solidarité visant à un but commun : l'épanouissement de chacun dans le respect des différences.(Fr. Dolto)"

Avatar du membre
Michele
Messages : 181
Enregistré le : dim. 21 oct. 2007 13:09

Re: aromasine + afinitor...en direct du nouveau protocole

Message par Michele » jeu. 1 déc. 2016 10:31

Coucou Mimi,

Comment vas-tu? J'espère que tu t'accroches et que tu arrives à supporter ton traitement.
As-tu fait ta prise de sang lundi?
Donne-nous de tes nouvelles.
Bon courage, je pense à toi

Michèle

Avatar du membre
Nicole M-F
Modérateur
Messages : 5128
Enregistré le : jeu. 15 févr. 2007 20:01

Re: aromasine + afinitor...en direct du nouveau protocole

Message par Nicole M-F » jeu. 1 déc. 2016 16:34

Michèle (merci à elle!) a raison de nous rappeler ton bilan de lundi..Tu es dans nos pensées.
Nicole M-F

"Tout groupe humain prend sa richesse dans la communication, l'entraide et la solidarité visant à un but commun : l'épanouissement de chacun dans le respect des différences.(Fr. Dolto)"

Mimi91
Messages : 116
Enregistré le : mar. 29 mars 2016 15:47

Re: aromasine + afinitor...en direct du nouveau protocole

Message par Mimi91 » dim. 4 déc. 2016 19:34

bonsoir à toutes

désolée je me fais rare..je lutte un peu beaucoup contre les maux de l'hiver otite, bronchite pour moi et les enfants à tour de rôle..sans compter d'autres infections moins sympa pour moi

j'ai fait point avec oncologue et prise de sang au bout d'un mois de traitement
je semble bien le supporter, ce qui est vrai par rapport aux autres celui-ci est moins fatiguant et avec des effets moins importants
ce sont surtout aphtes, perte de gout et d'appétit, douleur articulaire, insomnie et bouffées chaleur..;ça se gère..

le point noir est encore et toujours les marqueurs qui ont encore augmentés mais on ne peut rien en dire au bout d'un mois de traitement
le verdict sera le 10 janvier après 2 mois de traitement et 1 petscan

certains jours je me dis ils auraient du baisser un peu quand même...

je continue mon combat certains jours pleine de force et d'autres plein de désespoir..

Un de mes fils a eu 14 ans cette semaine..il y a quelques années j'aurais été un peu triste de cette étape..là je ne veux qu'une seule chose c'est qu'il grandisse vite vite pour pouvoir les accompagner au plus vite vers l'âge adulte...je trouve ça triste d'être prise par le temps sans cesse!

à bientôt
merci à vous

Mimi

Avatar du membre
Nicole M-F
Modérateur
Messages : 5128
Enregistré le : jeu. 15 févr. 2007 20:01

Re: aromasine + afinitor...en direct du nouveau protocole

Message par Nicole M-F » dim. 4 déc. 2016 22:05

Bonsoir Mimi et merci de nous donner quelques nouvelles. On attend avec toi et avec confiance janvier pour que le traitement en cours ait le temps de commencer à marquer des points contre l'intrus. Je comprends bien sûr combien tu aurais aimé un peu d'encouragement par un marqueur légèrement en baisse, et combien la super maman que tu es continue à donner au quotidien un maximum à ses enfants pour qu'ils murissent tout en se battant contre la maladie.
Je t'embrasse.
Nicole M-F

"Tout groupe humain prend sa richesse dans la communication, l'entraide et la solidarité visant à un but commun : l'épanouissement de chacun dans le respect des différences.(Fr. Dolto)"

Arianelle
Messages : 553
Enregistré le : dim. 21 juin 2015 18:08

Re: aromasine + afinitor...en direct du nouveau protocole

Message par Arianelle » lun. 5 déc. 2016 00:25

Bonsoir Mimi
Tout mois qui passe permet à tes fils non seulement de murir mais de profiter de toi. Je suis sûre que c’est une des raisons qui fait que tu luttes chaque matin.
Attendre janvier pour voir les premiers résultats de ton traitement « spécial Mimi », c’est forcément long et je comprends bien qu’il y ait des jours sans. Aucune honte à cela, utilise-nous !
Douce nuit
Aie confiance !

Répondre