Herceptine

[bbanne53]

Bonjour

Il y a longtemps que je suis pas venu ici vous parlez
J'ai fini mes 6 cures fec et taxo opération mastectomie et reconstruction immédiate et en décembre jai commencer herceptine, Elle ne se passe pas comme on me l'avait dit on avait dit qu'il n'y avait aucun effet dessus et que limite ça passerait inaperçu je constate l'inverse j'ai mal à mes os mes muscles et encore plus fou mes organes vu le peu d'informations je commence à me poser beaucoup de questions est-ce qu'il est possible d'avoir des métastases malgré le traitement ? Est-ce que c'est arrivé à une d'entre vous ? Est-ce qu'il y a quelqu'un qui a eu des problèmes pulmonaires voir cardiaque à cause de ce produit ? Si oui au bout de combien de cure ?

J'espère que vous allez toutes à peu près bien et même si je suis peu présent sur le forum je pense très fort à vous bisous Anne

[Marjijane]

Bbanne, est-ce que tu as parlé de tous ces problèmes à ton oncologue ? C'est la première chose à faire.

Je n'ai pas l'Herceptine mais je peux te communiquer 2 expériences.
- Une amie du phare ne supportait pas du tout l'herceptine : elle l'avait en perfusion assez rapide. Il fut décidé de la lui passer lentement (en 3 heures) et tout s'est bien arrangé.
- Ma soeur a de l'Herceptine depuis 7 ans (son cas est particulier, en général on ne l'a que pendant un ou deux ans). Elle l'a eu en perfusion pendant 5 ans et, maintenant, c'est en sous-cutanée. Elle l'a toujours très bien supportée.

Note bien ce que tu ressens et à quels moments, et fais-en part à ton oncologue.
Je t'embrasse.

[bbanne53]

Oui j'en ai déjà touché un mot j'ai passé un I.R.M. cérébrale un scanner thoracique et un tep scan A priori tout est normal j'ai du mal à comprendre pourquoi je souffre autant j'ai de la chance je termine en décembre 2016 je vais prendre sur moi et patienter un peu je pense que tout rentrera dans l'ordre quand j'aurai fini
Est-ce que tu crois que les cas de rechute dans le cancer du seins sont élevés ?


À cause de tous ces petits problèmes ma plus grosse crainte et de faire une insuffisance respiratoire je suis doué pour faire des gags pendant les chimio à chaque cure j'ai fini à l'hôpital toujours pour des aplasie fébrile y en a pas une qui s'est passé normalement je pensais être tranquille avec l'herceptine et en fait non j'ai été hospitalisé il y a trois semaines en pneumologie donc même quand je me crois sauver il y a toujours une petite chose pour me nuire c'est désespérant

[Marjijane]

Oui, Bbanne, essaie de tenir bon jusqu'à la fin du traitement, mais tu peux quand même signaler à nouveau tes douleurs. Il y a peut-être des moyens de les atténuer.

On a toutes peur des rechutes après un cancer du sein. Ça arrive, c'est vrai mais, heureusement, c'est très minoritaire. Ne cherche pas à aller voir les statistiques car tu es une personne unique, et pas une statistique. L'important, c'est d'être du bon côté et de tout faire pour ça et l'Herceptine est un des puissants moyens que la science donne aux femmes HER ++ pour ne pas connaître la récidive.

Ne te décourage pas, tu arrives bientôt au bout du parcours. Prends assez de repos, alimente toi correctement et ça devrait aller.

Je t'embrasse.

[bbanne53]

Oh merci beaucoup pour ton soutiens tes paroles réconfortantes...
Tu as su trouver les mots pour me rassurer et tu as entièrement raison
Je te remercie sincèrement de gros bisous

[Nicole M-F]

Bbanne53 bonsoir,
Oui effectivement l'herceptine "passe" en principe assez bien pour une majorité de patients. Mais comme pour tout médicament, même le plus banal, certaines personnes peuvent avoir des réactions plus ou moins intenses.
Tu as mal supporté ta chimio, ton corps semble avoir eu du mal à gérer tous ces produits puissants et...salvateurs.
L'herceptine peut induire des effets surprenants. L'amie qu'évoque Marie-Jeanne grelottait littéralement pendant ses cures d'herceptine et ressentait un profond inconfort pendant et après la perfusion.
Ses réactions étaient exceptionnelles mais bien réelles.
On connaît davantage l'impact éventuel de l'herceptine sur la fonction cardiaque, c'est pourquoi on a dû te prescrire une échographie cardiaque avant de commencer tes cures. Et tu en auras sans doute d'autres dans les mois à venir.
N'hésite pas à signaler à nouveau tout ce que tu ressens à l'équipe qui te suit.

Bien sûr tout ce que tu ressens nourrit ta crainte des récidives ou des métastases possibles, mais si tu as eu tous ces examens radiologiques et qu'ils se sont révélés tout à fait rassurants, tu vas réussir à lutter contre cette angoisse que beaucoup d'entre nous connaissent.
On reste là pour échanger avec toi autant que tu le souhaiteras.

[bbanne53]

Merci Nicole c'est très gentil

Pendant la cure je ressent une fatigue et de la nausée qui va s'intensifier les 10 a 15premiers jours avec une perte de poids en général de 3kg que je reprends plutôt bien la dernière semaine en fait jai l'impression de continuer à faire de la taxo jai les même symptômes pas très agréable

Après il faut pas que je me laisse envahir par mes bobo je refuse de donner une longueur d'avance à ce cancer je garde le dessus mais par moment je doute de mes compétences à m'en sortir jai du mal ces jours ci a pas déprimer parce que je sais que je vais en refaire d'autre et je sais qu'un jour je vais mourir d'un cancer a cause de mon problème génétique je vais devoir me battre toute ma vie c'est pas évident à 30ans de savoir ce genre de chose je suis désolé de me plaindre autant mais la peur l'angoisse et la tristesse me gagne alors que je suis de nature souriante et jouette

En tout cas merci de me lire je n'ose pas dire ca a m'a famille et mes amies ils passent leurs temps a me dire qu'ils ne savent pas comment je fais que je suis un model que je suis très forte et très courageuse alors si je leurs dis tout ca ils vont être dessus de moi sûrement donc je continue de cacher ma souffrance derrière ce sourire

[Nitoche]

Bonjour bbanne 53
Je ne suis pas très douée pour ecrire des textes mais je croise les doigts pour toi ,et trouve vraiment injuste de souffrir comme tu fait à seulement 30 ans ....
J'espère bien qu'avec tout les traitements que tu suis ils auront suprimés tout cancers dans ton corps ,les médicaments évoluent sans arrêt ,et tu a droit de regarder l'avenir plus ensoleillé .
Je t'embrasse
Nitoche

[Nicole M-F]

Bbanne, tant de progrès sont en cours...ne te décourage pas!!! Et tu as raison de te poser ici pour nous parler. On comprend chacun de tes ressentis. J'espère surtout que l'équipe qui te suit pourra te proposer de l'aide...Supporteras-tu mieux l'herceptine en sous-cutané??? Question à poser peut-être??
Bises d'encouragement à toi.

[Marjijane]

Bbanne,
Ma situation n'est pas du tout la même que la tienne, mais il y a très très longtemps que je me bats contre la maladie et je t'assure que j'ai cru bien des fois que ma dernière heure était proche. Et puis il y a eu toujours un nouveau traitement qui a fonctionné un bon moment, plusieurs années parfois, laissant le temps à la science de progresser encore. Et je suis toujours là, à me soigner encore et encore, certes, mais bien vivante.

Alors garde l'espoir bien haut, accroche toi et vis au présent en profitant de tout ce que tu peux trouver de bon.

C'est bien d'épargner ta famille autant que possible, mais si tu leur parlais, au moins un peu, ce que tu ressens, je suis persuadée qu'ils ne seraient pas déçus et ne te jugeraient pas. Ça les peinerait, c'est sur, mais le partage vrai, sans tomber dans la plainte et le pathos, est souvent très positif.

Et puis on est là, Bibanne, pour toi, et tu sais que tu peux vraiment venir vider ton sac auprès de nous car nous te comprenons profondément. N'hésite pas.

Je t'embrasse.

[bbanne53]

C'est très gentil à vous d'être présente dans ma vie j'ai encore passé une sale journée fièvre nausées douleur pulmonaire et j'en passe bien d'autres
J'espère que ça va vite passer et retrouver une vie normale ou du moins un semblant de vie normal
Je vous trouve très forte...
J'aurais tant aimé que ce produit passe inaperçu mais bon on ne choisit pas je pense je vais prendre exemple sur vous et m'accrocher au mieux

[Piou]

Comme on comprend ta lassitude, tes souffrances...
Tu as le droit d'avoir des faiblesses. Comment ne pas avoir des moments de stress, de doutes, de craintes..
Gardes toujours confiance. La recherche fait d'énormes progrès même si on aimerait que tout aille plus vite dans ce domaine.
Nous ne sommes pas loin et tu sais que sur le Phare, nous sommes nombreuse à t'entourer... et à t'épauler
Je t'embrasse

[bbanne53]

Bonjour

Merci piou... Je pense être dans une mauvaise période jai enterré mon frère il y a 2ans et maman ca va bientôt faire 1an ils sont parties de cancer aussi en fait toute ma famille est déjà là haut parce que ce problème génétique ne nous fait pas de cadeau je me demande souvent qu'elle sera mon prochain cancer je suis un sujet développeur alors aucun doute je vais en refaire d'autre... Je me rassure et me dit que ca aurai pu être pire mais bon je vie malgré tout avec ces angoisses je culpabilise pour mes enfants qui ne sont pas épargner non plus d'ailleurs ils sont très fort et adorable ils me disent souvent qu'ils sont fier de moi et que je suis belle et qu'ils m'aime a l'infinie ca m'aide beaucoup et comme vous avoir aussi m'aide

Vous aussi vous avez eu des baisse de moral ?

[Marjijane]

Tu sais Bbanne, il n'y a pas de superwoman ici. Rien que des femmes normales qui affrontent, chacune comme elle le peut, cet affreux qui bouleverse leurs vies.
Alors oui, les angoisses, les baisses de moral, les découragements, on sait toutes ce que c'est et à quel point il est difficile de surmonter tout ça et d'avancer encore et encore. Le vrai courage, c'est ça, et nous l'avons toutes, et toi aussi, avec cette force intérieure insoupçonnée que nous trouvons en nous quand nous en avons besoin.
Même les anciennes guéries depuis longtemps sentent remonter cette peur viscérale à chaque contrôle. On ne peut pas y échapper. Il faut juste tenter de l'apprivoiser et ne pas la laisser tout submerger.

Ne culpabilise pas pour tes enfants. S'ils doivent se battre un jour, eux aussi, ils s'inspireront de toi, de cette fierté que tu leur inspires, de votre amour réciproque et ce sera, pour eux, un surcroît de force.

Je t'embrasse.

[Arianelle]

Bonsoir BBanne

Non tu ne sais pas ce que l’avenir te réserve. Les progrès des traitements sont continuels alors pas de défaitisme ! Tes enfants pensent probablement la même chose. Ils seront fiers de ton combat.

La peur et l’angoisse sont bien naturels comme l’explique si bien Marjijane. Tu as bien le droit d’avoir des coups de mou. Nous restons avec toi pour t’entourer dans ces moments.

Douce nuit.