Démarrage radiothérapie

[Arianelle]

Bonsoir

Je suis en train de collecter de l’information sur la radiothérapie, juste au cas où…

Je me pose des questions auxquelles je ne trouve pas de réponse évidente sur le forum mais peut-être pourrez-vous y répondre en fonction de votre propre expérience :

- Quelles seraient les questions à poser à l’oncologue radiothérapeute lors de la consultation initiale, prévue dans une semaine ?
- Les sessions de RT ont-elles lieu à la même heure tous les jours (5/7) ?
- Y-a-t-il des examens avant la première séance ? tout au long du traitement ?
- Avez-vous vraiment ressenti une fatigue croissante ?
- Avez-vous travaillé pendant ce traitement ?

J’ai une petite peau de blonde et crains beaucoup mais beaucoup le soleil, je suis donc un peu inquiète.

Merci et bon dimanche avant la rentrée

[Marjijane]

Tu as raison, Arianelle, autant être le mieux informée possible avant de commencer.

Les questions à poser au radiothérapeute sont assez basiques :
- Nombre de séances et rythme. En général c'est tous les jours ouvrables pendant 5 à 6 semaines.
- Précautions à prendre pour la peau avant, pendant et après, en signalant bien que tu as une peau fragile de blonde. Pour moi, avant et pendant le traitement, c'était rien d'autre que de l'eau et me sécher en tamponnant, sans frotter. Après la fin de la totalité des séances j'avais comme un coup de soleil et on m'a prescrit une crème à utiliser généreusement dans les jours qui ont suivi. Et, ne jamais exposer au soleil la zone traitée, et ça, pendant longtemps après. J'ai aussi évité la piscine pendant quelques mois, à cause du chlore.

On te donnera un calendrier des séances. Si tu as des impératifs horaires tu le signales et ils essaient d'en tenir compte.

Il y a des personnes qui continuent à travailler pendant le traitement. Elle viennent tôt le matin, ou en fin de journée. Ça peut être fatigant. Ça dépend en partie des trajets.

Avant la première séance tu vas avoir, en principe, un examen de réglage, souvent sous une sorte de scanner, qui peut durer une heure. Il s'agit de prendre et repérer toutes les mesures pour bien cibler la ou les zones à traiter. On te marquera la peau avec une peinture spéciale et, parfois, des petits points de tatouage.

Dans mon centre on voit le radiothérapeute, ou un interne du service, systématiquement chaque semaine, si tout va bien, et à la demande si nécessaire.

Les séances sont brèves : On t'installe au millimètre près selon le repérage, puis ça dure quelques minutes.

Ne t'inquiète pas, je t'assure que c'est bien gérable.

Je t'embrasse.

[finoux]

Bonsoir,
Merci à toutes les deux pour les questions et les réponses qui vont me servir aussi. J'ai rendez-vous avec le radiothérapeute dans 12 jours et moi aussi je m'inquiète, et beaucoup de choses trottent dans ma tête et j'avais du mal à dormir.
Merci je me sens un peu rassurée.

[mona]

Perso j'ai eu 3 séances de repérage après le rendez vous avec le radiothérapeute et les séances duraient une bonne vingtaine de minutes (plusieurs zones à traiter)
Si on doit traiter les ganglions près de la gorge et la trachée (je ne sais pas si c'est systématique)signale bien si tu as le moindre problème pour avaler , moi j'ai reçu un sirop à prendre avant les repas pour endormir un peu la zone
Les brulures je ne les ai ressentie que vers la fin et même après la fin (je suis en train de "peler" là )
J'ai été très très fatiguée durant toute la durée du traitement

[Nicole M-F]

Arianelle, je sais qu'on va penser que je radote un peu!!! :)Les réactions sont très individuelles.
Pour moi pas de fatigue particulière, et pourtant j'alignais des kilomètres car mes séances étaient le soir en toute fin de journée, après une journée d'interventions professionnelles m'obligeant à de gros déplacements certains jours.
Un bronzage progressif qui a démarré au bout de 3 à 4 semaines, à raison de 4 à 5 séances par semaine (variation selon maintenance des appareils ou jours fériés) des séances ne durant pas plus de trois à quatre minutes sous la machine.
Visite prévue avec le radiothérapeute une fois par semaine consistant surtout à regarder l'état cutané, mais je me souviens qu'une de ces visites avait été sautée, je ne sais plus pour quelle raison.
Selon les endroits où sont concentrés les rayons, entre autres sur les chaînes ganglionnaires mammaires internes, éventuellement près de l'œsophage, celui-ci ou parfois même la gorge sont légèrement impactés, mais cela est très rare.
En effet les rayons peuvent induire une sorte de sclérose des tissus sous-jacents.

Ensuite dernière visite pour un bilan de fin de radiothérapie après la toute dernière séance.

Lors de ma première radio pulmonaire six mois après la fin de la radiothérapie, une légère sclérose pulmonaire était visible du côté irradié seulement, confirmée par le scanner demandé ensuite par précaution par mon onco. Comme annoncé par ce dernier cette sclérose a disparu en l'espace d'un an.
Dans mon centre la consigne était "rien sur la peau ni avant ni après, et surtout pas de B....ne", connue pour être allergisante sur certains individus en radiothérapie.

A chaque séance, après avoir vérifié ton positionnement sur la table (dans mon centre grâce à des faisceaux de lumière projetés sur ta peau) les technicien(ne)s de radiothérapie réactivent sur l' ordinateur qui commande l'émetteur de rayons, les données te concernant, données qui ont été enregistrées selon la prescription médicale, après le repérage de la zone à irradier et le marquage de ta peau - pour moi avec des marqueurs de couleur, les tracés étant recouverts d'un adhésif transparent permettant les douches sans altérer les marques-. C'est vrai que j'ai eu l'impression d'avoir un hémi-thorax de sioux partant en guerre pendant quelques semaines:).

Entre le moment où je me dévêtais et le moment où je me rhabillais il ne se passait pas dix minutes.
Je repense d'un seul coup en t'écrivant que mon médecin traitant m'avait prescrit de la vitamine A bonne pour la peau. A vérifier avec ton médecin pour voir ce qu'il en pense peut-être?

Voilà mon vécu Arianelle! Comme pour tout autre soin, je crois que le moins on le redoute ou le dramatise par anticipation, le mieux il se passe.

Bon dimanche à toi.

[zelie]

Bonjour Arianelle

Je vois que les copines ont répondu aux questions de manière tout à fait complète! Reste l'expérience propre à chacune...De mon côté, le souvenir que ça dure dix minutes,pas plus.Pas de douleurs, parfois des fringales au sortir de la séance, on en riait avec l'ambulancier car c'était comme des envies de femme enceinte...Pas de brûlures conséquentes(une amie m'a proposé de repousser le feu j'ai accepté).Ceci dit, le sein est resté rouge longtemps, la peau commence à peine à s'assouplir...
Pas de fatigue particulière, celle-ci arrive après sans doute, et selon les tempéraments...J'ai observé une plus grande fatigabilité, sur le long terme, mais je pense que le tamoxifène y est pour quelque chose...
J'admire le courage et la volonté de celles qui continuent de travailler au travers des traitements. Je pense qu'avec la radiothérapie,c'est possible.On m'a conseillé de m'arrêter, j'ai hésité, puis j'ai accepté, car il faut se préserver.Mais si le travail est un moteur, alors oui!c'est juste de ne pas s'arrêter.De toutes façons, Il faut écouter ce qui est au fond de soi. Pour ma part, enseigner c'est beaucoup d'énergie, et les ados étant énergivores, j'ai préféré garder la mienne pour la convalescence...
Sur un autre post, je te parlerai de l' arrêt longue maladie que tu as évoqué dans un courrier...Un vrai jeu de piste, mais j'y suis arrivée...
Et demain, c'est reparti, je reprends mon cartable!
A bientôt, bon courage pour la suite!

[Arianelle]

Voilà des messages qui m’aident bien. L’inquiétude nait de la méconnaissance et là, je sais beaucoup mieux à quoi m’en tenir.

Bonne rentrée à toutes les professeur(e)s et les mamans

[Arianelle]

Bonsoir

Je comprends que chacune de nos histoires est différente mais plus cela va, moins je comprends la mienne.

Un bref rappel de ma propre histoire. Ce n’est qu’après 7 examens (mammo, echo, irm) et une biopsie que le cancer a été diagnostiqué. «Petit cancer» m’avait dit le chirurgien, oui mais pluri-focal (2 nodules de 6 et 16 mm dans le même sein), ce qui s’est traduit par une ablation du sein. Oups…

Après analyse des 2 nodules, hormono-dépendants mais pas de HER2 positif, pas d’atteinte ganglionnaire, la RCP a décidé que :
- Pas de radiothérapie, merci quand même à toutes celles qui m’avaient fourni des tuyaux et tant mieux pour ma petite peau fragile
- Tamoxifene sur les années à venir (Argggg !)
- Bilan sanguin complet et PET Scan pour voir ce qui se passe ailleurs
- Et test oncotype DX, gratuit dans le cadre d’un protocole de recherche de mon centre

Je viens de découvrir le test oncotype DX et me voilà repartie pour 2 semaines d’attente. L’idée qu’une ancienne petite partie de moi même parte aux USA pour analyse ne fait sourire. Toutefois je suis privilégiée de pourvoir en bénéficier, semble-t-il.

En fonction des tests sanguins, du PET Scan et des résultats de l’oncotype DX, j’aurais une chimio…ou pas (espoir…).

Bref, je ne connais toujours pas la suite des « délices » !! Une 3eme RCP est planifiée le 21 septembre.

Douce nuit

[Arianelle]

Bonsoir

Je progresse dans les examens d'extension, j'en saurai plus mardi prochain où je dois faire une synthèse avec l'oncologue et il me tarde, bien sur ;-) Pour ne pas dire que j'ai les nerfs à fleur de peau et qu'il faut que je prenne un peu plus de recul. Je peux être un peu vive au boulot en ce moment. Encore un we galère en perspective. Mais bon...y'a pire.

je ne comprends toujours pas pourquoi j'échappe à la RT. Y-en-a-t-il parmi vous qui n'ont pas eu de RT ? Vous a-t-on expliqué pourquoi ? De toute façon je vais reposer la question à l'équipe médicale.

Sur ce, une douce nuit

PS pour les inquiètes, un TEP ou PET scan se gère sans aucune difficulté.

[Nicole M-F]

Bonjour Arianelle,
Je pense que dans la très garnde majorité des cas il y a radiothérapie. Une ou deux, voire trois amies sur le Phare te raconteront sans doute pourquoi elles n'ont pas eu de radiothérapie. Dns certains cas cela semble presque logique.
Je connais par contre un cas de non radiothérapie après mastectomie et chimio....qui a récidivé sur cicatrice 1 an après la fin des traitements. Rechirugie et re-chimio pour cette amie;
je pense sincèrement que cela vaut la peine de demander le pourquoi d'un choix d'abstention de radiothérapie.
Bon courage pour ce w-e d'attente.

[Arianelle]

Bonsoir

C’est un grand coup de stress.

H-8, je vais «mourir» d’angoisse d’ici là. J’essaie de relativiser en relisant le parcours des unes et des autres, bien plus complexe que le mien mais rien n’y fait. Mon compagnon et le petit chien sont consternés mais pour la première fois je ne domine plus rien. Mon cerveau dit une chose et mon corps le contraire.

J’ai rdv avec l’oncologue demain à 7h30. J’ai appris que les cancérologues étaient plutôt des travailleurs acharnés. Cela ira mieux demain, quelle que soit la conclusion.

Envoyez-moi des ondes positives !

[Marjijane]

Je t'envoie tout mon stock de bonnes ondes et il est gros.
Tu vas y arriver, comme nous toutes qui n'étions pas mieux armées que toi. Les forces dont tu as besoin sont en toi et vont faire leur travail.
On est avec toi. Reviens vite nous parler.

Je t'embrasse.

[Arianelle]

Bonsoir

La journée a bien commencé avec…une panne d’oreiller qui m’a fait rater le rdv tant attendu à 7h30. Les méandres du cerveau sont insondables… Heureusement grâce à vos bonnes ondes, l’oncologue a trouvé un petit créneau en fin de matinée pour me voir.

Résultat des courses à la 3éme RCP :
- Tous les bilans d’extension montrent qu’il n’y a pas de problème ou plus exactement selon le jargon médical «rien n’a été détecté à ce jour, mais les examens ne détectent pas tout»
- Les caractéristiques des tumeurs sont confirmées : Récepteur à l’œstradiol et la progestérone à 100% intensité 3, autrement dit cancer carrément hormono-dépendant
- Un peu plus compliqué pour le HER2 avec des discordances entre la biopsie et la pièce chirurgicale, il parait que c’est fréquent. Il a fallu une analyse complémentaire du gène par technique du FISH pour conclure qu’il n’y a pas « d’amplification du gène HER2 » autrement dit, pas de surexposition HER2.
- L’Oncotype Dx a un score de récurrence de 13%. Il n’y a donc qu’un faible bénéfice statistique prédictif de la chimio sur une récidive à 10 ans

Les traitements post mastectomie qui me sont proposés sont donc les suivants :
- Pas de chimio
- Pas de RT
- Pas d’Herceptine
- Tamoxifène au long court et adieu pilule
- Rééducation du bras (Kiné) post chirurgie
- Suivi approfondi tous les 4 mois

Je me suis un peu battue avec l’oncologue pour comprendre les résultats d’examens et traitements. Il me prend parfois pour une imbécile qui n’est pas capable de comprendre. Il tombe mal car je suis assez tenace. Je ne comprends toujours pas pourquoi je n’ai pas de RT mais c’est tout de même le 3éme médecin spécialisé qui m’indique que mon cas n’est pas dans les standards de la RT.

Il y a plein de points pratiques à suivre qui feront l’objet de posts séparés.

Douce nuit, ce soir c’est la fête pour moi

[mona]

Comme tu fais bien d'exiger que l'on t'explique , c'est vrai que certains médecins nous prennent parfois pour des demeurées je ne supporte pas non ;
C'est je crois une excellente chose pour toi que ton cancer soit à 100% hormonodépendant , le traitement par hormonothérapie est très efficace dans ce cas.
Pour ce qui est de l'expression du HER2 , dans le centre où je suis suivie ils utilisent toujours la technique du FISH.

[Nicole M-F]

Arianelle, tout ça est très positif! Et on s'en réjouit pour toi.
Alors, pour la non radiothérapie, tu vas sans doute devoir te rassurer avec ce faible indice dpossible récurrence, qui a sans doute amené à cette décision.
En tout cas, je me réjouis d ete voir soulagée et en même temPS bien informée. ce qui est un facteur non négligeable je trouve.
Bien chaleureusement à toi.