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[Ravsan]

Bonsoir,

Je me remets doucement de mes émotions… Même si le simple fait de raconter cette journée me met les larmes aux yeux.

Aujourd'hui, j'ai donc été voir ma chirurgienne afin qu'elle m'annonce les traitements qui allaient pouvoir être mis en route ou pas.
Je suis ressortie de la pièce avec un simple bout de papier. Celui-ci me donne le droit de prendre du tamoxifène pendant cinq ans…

J'ai réussi à tenir le coup le temps que le chirurgienne parle avec moi (même si je l'ai trouvé un peu expéditive et évasive sur certaines de mes questions), mais lorsque je me suis retrouvée avec l'infirmière en chef, j'ai craqué.

Je comprends bien que la chimiothérapie soit dangereuse et que la radiothérapie ne soit pas facile à mettre en place, mais alors quoi ? On me donne juste un médicament pour ralentir les cellules et rien de plus ? J'attends patiemment que le cancer me ronge ?

C'est peut-être bête, mais j'avais l'impression qu'avec de la chimio on allait me guérir, et là j'ai l'impression d'être une patiente en soins palliatifs…

Est-il possible de guérir du cancer avec ce simple médicament ?
Bien que mon cancer soit hormonodépendant, s'il se développe dans d'autres organes les tumeurs ne seront pas de ce type ?

Je vais essayer de chercher sur Internet quelques renseignements… Mais j'ai bien peur que mon cas soit unique…

[Catherine]

Bonsoir Sandy,
Tes larmes et tes craintes sont bien légitimes et j'aurais bien envie de pleurer avec toi...
A ta place je demanderais un autre avis...
Qu'en pense ton ami oncologue ?
Je t'embrasse fort
Catherine

[Ravsan]

Je vais lui écrire de ce pas...

[Marjijane]

Ravsan, je comprends ton désarroi.
Oui, écris vite à ton ami oncologue. Il pourra mieux qu'internet répondre à tes questions, et, peut-être, découvrir un moyen de contourner les problèmes qui rendent difficile de mettre en œuvre pour toi un traitement standard

Tiens bon surtout.
Je t'embrasse.

[Nicole M-F]

Oui Ravsan...un autre avis s'impose...Tu es jeune et cela mérite une stratégie réfléchie et argumentée.

[Ravsan]

Vous ne me rassurez pas les filles lol

[Marjijane]

Tu sais, Ravsen, il y a, sur le phare, des amies qui étaient dans une impasse avec un oncologue et qui en ont trouvé un autre qui, en prenant les problèmes sous un angle différent, a pu leur concocter un traitement adapté qui leur a convenu. C'est pour ça que nous te conseillons de prendre un autre avis.

Ta problèmatique globale à pu sembler insurmontable à ta chirurgienne, mais il se peut très bien qu'un autre spécialiste trouve la bonne solution pour toi.

C'est ce que j'espère très fort.

[jade_75fr]

Ravsan,

Ce traitement ne te rassure pas et il semble que tu n'ai pas pu avoir une réelle discussion avec la chirurgienne.
D'autres avis seront peut être plus efficaces...en tout cas il me semble essentiel que tu trouve un professionnel qui prenne le temps de t'écouter et de t'expliquer.

Jade_75fr

[vero]

D'accord avec tout le monde! Prends un autre avis!
Bisous

[cleo90]

Je suis d'accord avec les amies, un autre avis s'impose.

Selon la région où tu habites, peut être y a t il sur le Phare quelqu'un qui pourrait te conseiller un bon praticien ? Et ton ami oncologue est probablement en mesure de te recommander quelqu'un ?

Bises

Cléo

[Ravsan]

Alors voilà ce que mon ami Oncologue m'a dit :
"Salut Sandy,
Compte tenu de ton cancer et de la myopathie, je pense qu'il s'agit d'une alternative très correcte. J'ai discuté de ton cas avec un ami radiothérapeute qui me racontait que l'encombrement lié au respirateur ne permet pas la radiothérapie.
Pour ce qui est de la chimio, je trouve raisonnable de ne pas te faire courir de risque si l'évaluation cardiaque ne la permet pas.
Je manque d'information clinique ou anatomo-pathologique pour comprendre pourquoi il n'envisage pas de reprise chirurgicale. Peut être le chirurgien estime t il avoir tout enlevé grâce à une bonne palpation clinique car tu n'es pas grosse.
Au vu de ces éléments, le Tamoxifene est une excellente option. Il est bien toléré et à une action excellente contre d'éventuelles cellules cancéreuses résiduelles. Garde bien en mémoire que nous faisons un traitement empirique: il n'y a plus de cancer visible chez toi aujourd'hui, et peut être même plus du tout. Nous faisons le pari qu'il pourrait y rester des cellules microscopiques. Parfois ce pari s'avère faux car il arrive que des malades sans traitement ne rechutent pas non plus.
Pour ce qui est de la surveillance sous Tamoxifene, ne pas oublier de faire une échographie utérine tous les 1an sous traitement (intervalle plus régulier au démarrage, 2 échos la 1ère année)."

J'ai papoté avec d'autres femmes qui m'ont dit que leurs métastases avaient maigri, voir disparu...

Je vais essayer de voir un oncologue, qu'il m'explique le pourquoi du comment. On verra bien !

[Nicole M-F]

Bonjour Sandy...
Petite question: je croyais avoir compris que ton coeur n'était pas affecté par ta myopathie. Sans doute ai-je mal compris. Dans ce cas la chimiothérapie reste-telle systématiquement contre-indiquée?
La reprise chirurgicale dont parle ton ami oncologue: t'a-t-on parlé de berges saines sur la pièce d'exérèse? Car c'est ce qui indique reprise ou pas. Ce qui m'étonne dans ce qu'il te dit c'est la mention de la palpation qui aurait renseigné le chirugien sur la préciion de son exérèse......Pour avoir eu un cancer étendu et non palpable, vu seulement à l'IRM, je t'avoue que je n'ai jamais entendu dire qu'une palpation quelconque puisse suffire à évaluer l'étendue d'une tumeur infiltrante.
Quant aux ganglions, nous as-tu dit que finalement le curage n'avait pu ramener de ganglions? Cela reste-t-il donc un point d'interrogation?
Le Tamoxifène est un très vieux médicament qui existe depuis des dizaines d'années et est donné dans les cas de cancers hormonodépendants chez la femme non ménopausée. Son action se situe sur les récepteurs des oestrogènes. L'idée étant que ces oestrogènes ne parvienennt pas à stimuler d'éventuelles cellules cancéreuses "dormantes".

Pardonne-moi toutes ces questions et ces commentaires. Je souhaitais simplement évoquer tout cela avant ta visite avec un onco qui saura lui répondre sans aucun doute à toutes ces questions.

Bon week-end à toi.

[cleo90]

Bonjour Sandy,

A la suite de mon opération, le chirurgien m'a dit être sûr d'avoir tout enlevé et que Mister K était donc parti. Je n'ai eu de la chimio que parce que mes cellules se renouvelaient à vitesse grand V. Si mes cellules n'avaient pas eu cette rapidité de renouvellement, je n'aurais pas eu de chimio (je n'ai pas eu de RT).

Bien sûr, je ne suis pas docteur et chaque cas est différent.

Je t'embrasse

Cléo

[Ravsan]

Non mon coeur n'est pas atteint (normalement). En tous cas je n'ai aucun traitement.
Ils ont peur des infections, car ayant 14% de capacité vital 0,300ml au lieu de 3l en moyenne pour un adulte, le risque d'infections pulmonaire pourrait me tuer encore plus vite que le cancer !
J'ai demandé à ma chir si on pouvait refaire un curage, elle m'a répondu que non car mon aisselle n'est pas accessible (mais ça mon ami ne le sait pas, enfin il m'a déjà vu plusieurs fois mais ne connait pas mes rétractions etc).
Berge saine... On m'a dit que tout avait été retiré niveau poitrine.
Le seul soucis comme tu te te souviens si bien, c'est le curage, qui lui n'a rien donné...

Je vous mets mes résultats, vous pourrez peut-être déchiffré :p

http://i56.servimg.com/u/f56/12/53/31/05/tumero10.jpg
http://i56.servimg.com/u/f56/12/53/31/05/tumero11.jpg

[Nicole M-F]

Sandy, me suis permse de regarder tes résultats d'anapathologie. Je reste un peu dans l'incompréhension. On parle d'un ganglion métastatique de 5mm avec rupture capsulaire, et en dernière page, on dit qu'aucun ganglion n'a été trouvé macroscopiquement??? En fait le ganglion trouvé ne serait pas axillaire mais situé à une extrémitié de la tumeur? Est-ce ce qu'on t'a expliqué?
Je ne comprends pas bien..Mais à nouveau, ne suis pas médecin!!!
Voulais aussi te dire que parfois la chimio classique comme le FEC100 est donnée à un dosage inférieur: FEC50, ou FEC75. Plus facilement supportable peut-être si ton organisme nécessite un petit nettoyage, et non un grand lessivage!! :)
En tous cas, pose peut-être à ton onco la question suivante: avec un ganglion atteint en rupture capsulaire, même s'il n'est pas axillaire, est-il raisonnable de faire l'impasse sur une chimio...Même allégée s'il faut.
Je comprends bien qu'il ne faut pas agresser ton organisme déjà bien sollicité...
Bonne soirée à toi.