rassurez moi
j' espere que mon "rapport" a patty a été bien compris et que vous ny voyez rien dautre que de l'information, et comme vous le précisez bien, adapté a mon cas
j' espère que ca a été perçu comme un tableau pas trop noir et qui ne se voulait absolument pas alarmant
(d'ailleurs, en gros ca va)
et j' ajoute aussi que le moral y est pour beaucoup.
la lère fois je me faisais une telle montagne malgré vos avis que cela a été un soulagement de voir que cela n' était pas aussi "craignos" que ce que je craignais
la seconde fois n' en ayant pas un souvenir aussi dévastateur, j' ai peut être plus eu le sentiment que cela sera facile mais quand les 3 jours sont passés ce sera bien aussi
donc je vous rejoins encore, c est vrai pour chacune d 'entre nous c' est différent.
Mes cheveux continuent de tomber, petit à petit , j' ai fait un essai de perruque ce soir, parce qu'à cette allure, d'ici dimanche j 'en aurai besoin.'
je subis pas mal de fluctuation d humeur, et je vous fais part de mon souci par rapport à' l hormonothérapie.
on m' a rapporté que telle ou telle personne l' ont refusée , quels sont vos avis ?; vous êtes pour, parce que chance supplemementaire ? faut il le voir comme cela ? malgré les effets indésirables potentiels aussi ?
bon je m excuse si jamais je suis indécise, versatile, ou pire encore ...mais je suis grognon je crois
et comme je vous connais vous me pardonnerez
bonne soirée
agathe067
chimio 1ere
Modérateur : Nicole M-F
Re: chimio 1ere
Agathe
Rassure toi,nous sommes là pour faire partager notre VECU en insistant sur le NOTRE.
La banale info qui concerne le cancer,les statistiques, les propos alarmistes ou les contraires on en trouve suffisamment sur internet .
Pour l' hormonothérapie, idem, cela dépend des personnes.
J'ai été sous Arimidex pendant pratiquement 6 ans, les 1° semaines ont été difficiles, le temps que mon corps accepte ce changement, et puis, les choses se sont normalisées, et à la fin c'était devenu une banalité.
Tu sais, les moments difficiles qui paraissent insurmontables, on les gravit, et , avec le temps, ils deviennent de simples souvenirs.
Je t'embrasse
gigi
Rassure toi,nous sommes là pour faire partager notre VECU en insistant sur le NOTRE.
La banale info qui concerne le cancer,les statistiques, les propos alarmistes ou les contraires on en trouve suffisamment sur internet .
Pour l' hormonothérapie, idem, cela dépend des personnes.
J'ai été sous Arimidex pendant pratiquement 6 ans, les 1° semaines ont été difficiles, le temps que mon corps accepte ce changement, et puis, les choses se sont normalisées, et à la fin c'était devenu une banalité.
Tu sais, les moments difficiles qui paraissent insurmontables, on les gravit, et , avec le temps, ils deviennent de simples souvenirs.
Je t'embrasse
gigi
On se demande parfois si la vie a un sens... et puis l'on rencontre des être qui donnent un sens à la vie.
(Brassa)
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Nicole M-F
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Re: chimio 1ere
Paroles en or de l'amie Gigi...
Tu sais Agathe, nous comprenons tout ce par quoi tu passes...tes questionnements et ton vécu.
Notre souci sur le phare est de donner une vision équilibrée du vécu du cancer du sein et de ses traitements. Nous ne sommes pas égales dans nos réactions tant physiologiques que psychologiques. Chaque être humain est unique, dans tous les aspects de la vie. il est donc toujours important de parler de son vécu...mais en soulignant que cela n'est pas une fatalité ni une généralité. Toujours parce que la nouvelle arrivée ici, chargée de son angoisse, retiendra souvent le pire et finira par l'anticiper.
En ce qui concerne l'hormonothérapie..Là aussi les réactions varient. L'Arimidex, un des anti-aromatases, que Gigi a bien supporté et qui a été superbement efficace pour elle, a été très difficile pour moi; Au bout d'un an, mon onco m'a proposé une nouvelle molécule qui venait de recevoir l'AMM, l'Aromasine que je supporte très bien depuis 9 ans. Je le prends sans souci et sans y penser tous les matins.
Et si l'Aromasine avait été difficile à gérer en raison de douleurs musculaires, comme ce fut le cas avec l'Arimidex, j'aurais tenté le Femara.
Il ne me serait pas venu à l'idée d'arrêter ou de refuser un anti-aromatase, tellement je le crois indispensable - mon cancer était hormonodépendant et j'étais ménopausée, condition essentielle pour ce traitement.
A nouveau, ceci est mon ressenti, en fonction de ce que je crois avoir compris des approches de traitement dans nos cas.
Bises à toi Agathe.
Tu sais Agathe, nous comprenons tout ce par quoi tu passes...tes questionnements et ton vécu.
Notre souci sur le phare est de donner une vision équilibrée du vécu du cancer du sein et de ses traitements. Nous ne sommes pas égales dans nos réactions tant physiologiques que psychologiques. Chaque être humain est unique, dans tous les aspects de la vie. il est donc toujours important de parler de son vécu...mais en soulignant que cela n'est pas une fatalité ni une généralité. Toujours parce que la nouvelle arrivée ici, chargée de son angoisse, retiendra souvent le pire et finira par l'anticiper.
En ce qui concerne l'hormonothérapie..Là aussi les réactions varient. L'Arimidex, un des anti-aromatases, que Gigi a bien supporté et qui a été superbement efficace pour elle, a été très difficile pour moi; Au bout d'un an, mon onco m'a proposé une nouvelle molécule qui venait de recevoir l'AMM, l'Aromasine que je supporte très bien depuis 9 ans. Je le prends sans souci et sans y penser tous les matins.
Et si l'Aromasine avait été difficile à gérer en raison de douleurs musculaires, comme ce fut le cas avec l'Arimidex, j'aurais tenté le Femara.
Il ne me serait pas venu à l'idée d'arrêter ou de refuser un anti-aromatase, tellement je le crois indispensable - mon cancer était hormonodépendant et j'étais ménopausée, condition essentielle pour ce traitement.
A nouveau, ceci est mon ressenti, en fonction de ce que je crois avoir compris des approches de traitement dans nos cas.
Bises à toi Agathe.
Nicole M-F
"Tout groupe humain prend sa richesse dans la communication, l'entraide et la solidarité visant à un but commun : l'épanouissement de chacun dans le respect des différences.(Fr. Dolto)"
"Tout groupe humain prend sa richesse dans la communication, l'entraide et la solidarité visant à un but commun : l'épanouissement de chacun dans le respect des différences.(Fr. Dolto)"
Re: chimio 1ere
merci à gigi et nicole
oui je retiens donc que le traitement peut toujours être changé et adapté si les personnes ont trop d effets négatifs
j' avoue qu'aujourd'hui 3 ème jour après chimio j'en ai marrrrre... c est vrai qu4 il y a peut Ëtre en ce qui me concerne des problèmes psychologiques ou du mal vécu qui m'encombrent aussi.'
pour l instant j'ai très chaud au visage, peut être un peu de fièvre
et même envisage qu ils s' étaient trompés de dosage, mais bon... n'exagérons rien
parler de son vécu , nicole , ? a qui ? au phare?, avec l'oncologue ? un psy ?
je devais aller voir mon neveu cet apmidi, qui est en crise lui aussi, et puis il a été 18 h et j' ai laissé tomber ...
je tiens à dire que je suis assez étonnée : je bloque tout et ai l' impression d' être très sereine vis a vis de toute cette problématique et je l' ai meme dit plusieurs fois que j' étais étonnée,l 'impression que les autres voient plus la gravité de la situation que moi, ( donc une forme d inconscience bénie ou pas, ce qu ils appellent le déni ?)
alors , on sinterroge, quelle est la vérité ? les autres avec leurs yeux larmoyants, c' est de la sympathie, de l' empathie, de la comédie.
Si on se laisse aller 0 l'apathie ou la résignation , pas bien
S'i on est excité ( c est mon cas) ou (trop ) optimiste pas bien
et après je tombe dans des colères pas possibles
du coup je vois que j' ai besoin d' un psy .... mais j' y crois pas
mais en tout cas je vous écoute , vous , sur le phare
merci d' être là pour moi, et pour nous toutes.
bises agathe067
oui je retiens donc que le traitement peut toujours être changé et adapté si les personnes ont trop d effets négatifs
j' avoue qu'aujourd'hui 3 ème jour après chimio j'en ai marrrrre... c est vrai qu4 il y a peut Ëtre en ce qui me concerne des problèmes psychologiques ou du mal vécu qui m'encombrent aussi.'
pour l instant j'ai très chaud au visage, peut être un peu de fièvre
et même envisage qu ils s' étaient trompés de dosage, mais bon... n'exagérons rien
parler de son vécu , nicole , ? a qui ? au phare?, avec l'oncologue ? un psy ?
je devais aller voir mon neveu cet apmidi, qui est en crise lui aussi, et puis il a été 18 h et j' ai laissé tomber ...
je tiens à dire que je suis assez étonnée : je bloque tout et ai l' impression d' être très sereine vis a vis de toute cette problématique et je l' ai meme dit plusieurs fois que j' étais étonnée,l 'impression que les autres voient plus la gravité de la situation que moi, ( donc une forme d inconscience bénie ou pas, ce qu ils appellent le déni ?)
alors , on sinterroge, quelle est la vérité ? les autres avec leurs yeux larmoyants, c' est de la sympathie, de l' empathie, de la comédie.
Si on se laisse aller 0 l'apathie ou la résignation , pas bien
S'i on est excité ( c est mon cas) ou (trop ) optimiste pas bien
et après je tombe dans des colères pas possibles
du coup je vois que j' ai besoin d' un psy .... mais j' y crois pas
mais en tout cas je vous écoute , vous , sur le phare
merci d' être là pour moi, et pour nous toutes.
bises agathe067
Re: chimio 1ere
Salut Agathe,
Oui, les oncologues adaptent les traitements en fonction de ce que les patients leur disent. L’idée c'est qu'il faut que ça anéantisse l'affreux sans mettre la personne à zéro. Il y a donc un équilibre à trouver et il faut vraiment parler à ton onco de ce que tu ressens. Note sur un papier, au fur et à mesure. Plus tu seras précise, mieux ce sera.
La chaleur que tu ressens actuellement au visage, qui est peut-être tout rouge, est probablement dû à la cortisone, mais surveille quand même ta température. Si tu as plus de 38°5 pendant plusieurs heures, il faut voir ton généraliste, non pas que ça soit grave à priori, mais parce-que tu risques d'avoir un peu moins de défenses.
Parler est important, et on en a besoin dans ces périodes si particulières. A qui ? Aux personnes dont tu sens qu'elles peuvent te comprendre sans te juger, sans émettre d'opinions, sans faire de commentaires inadéquats. Le phare a été créé pour ça et tu peux venir t'y exprimer autant que tu le souhaites. Avec l'entourage, c'est souvent délicat : peur de peser sur eux, que ce soit mal interprété, répété, et que ça ait, finalement des effets négatifs. En même temps on ne peut pas tout passer sous silence. Là aussi il faut trouver le juste milieu. Si c'est trop difficile, si le moral n'arrive pas à sortir des chaussettes, si on se met à tout interpréter négativement, alors oui, il faut se faire aider par une personne extérieure et expérimentée, psychologue ou psychiâtre. Il ne faut pas hésiter à aller voir un psy, il est là pour ça et, en général, ceux qui travaillent dans les centres connaissent vraiment bien tous les problèmes que nous pouvons rencontrer. Il est important d'arriver à faire le ménage dans sa tête, exprimer sa colère, ses peurs, pour retrouver un certain calme, voire une certaine sérénité, qui permettent de vivre tout ça moins douloureusement.
Ne juge pas trop tes proches. Ils sont désemparés et ne savent pas comment réagir, alors ils font des gaffes. C'est ta façon de réagir qui les fera évoluer. Montre leur que tu es toujours la même personne, avec un sérieux problème de santé, certes, mais toujours bien vivante et à ta place. Je me souviens de l'étonnement d'une amie parce-que je continuais à aller au stade voir les matches de foot, quand je me sentais bien évidemment. Comme si, d'avoir un cancer te faisait oublier tout ce que tu aimais avant. Mais non ! Au contraire, on apprend à apprécier encore plus tout ce que la vie nous donne.
Agathe, en tous cas, on est là, avec toi. Certaines sont au début du chemin, d'autres l'ont parcouru et vont bien depuis des années, d’autres poursuivent la route depuis longtemps, mais tu vois, on est là, bien vivantes et pleines d'espoir pour nous toutes, et pour toi aussi.
Je t'embrasse.
Oui, les oncologues adaptent les traitements en fonction de ce que les patients leur disent. L’idée c'est qu'il faut que ça anéantisse l'affreux sans mettre la personne à zéro. Il y a donc un équilibre à trouver et il faut vraiment parler à ton onco de ce que tu ressens. Note sur un papier, au fur et à mesure. Plus tu seras précise, mieux ce sera.
La chaleur que tu ressens actuellement au visage, qui est peut-être tout rouge, est probablement dû à la cortisone, mais surveille quand même ta température. Si tu as plus de 38°5 pendant plusieurs heures, il faut voir ton généraliste, non pas que ça soit grave à priori, mais parce-que tu risques d'avoir un peu moins de défenses.
Parler est important, et on en a besoin dans ces périodes si particulières. A qui ? Aux personnes dont tu sens qu'elles peuvent te comprendre sans te juger, sans émettre d'opinions, sans faire de commentaires inadéquats. Le phare a été créé pour ça et tu peux venir t'y exprimer autant que tu le souhaites. Avec l'entourage, c'est souvent délicat : peur de peser sur eux, que ce soit mal interprété, répété, et que ça ait, finalement des effets négatifs. En même temps on ne peut pas tout passer sous silence. Là aussi il faut trouver le juste milieu. Si c'est trop difficile, si le moral n'arrive pas à sortir des chaussettes, si on se met à tout interpréter négativement, alors oui, il faut se faire aider par une personne extérieure et expérimentée, psychologue ou psychiâtre. Il ne faut pas hésiter à aller voir un psy, il est là pour ça et, en général, ceux qui travaillent dans les centres connaissent vraiment bien tous les problèmes que nous pouvons rencontrer. Il est important d'arriver à faire le ménage dans sa tête, exprimer sa colère, ses peurs, pour retrouver un certain calme, voire une certaine sérénité, qui permettent de vivre tout ça moins douloureusement.
Ne juge pas trop tes proches. Ils sont désemparés et ne savent pas comment réagir, alors ils font des gaffes. C'est ta façon de réagir qui les fera évoluer. Montre leur que tu es toujours la même personne, avec un sérieux problème de santé, certes, mais toujours bien vivante et à ta place. Je me souviens de l'étonnement d'une amie parce-que je continuais à aller au stade voir les matches de foot, quand je me sentais bien évidemment. Comme si, d'avoir un cancer te faisait oublier tout ce que tu aimais avant. Mais non ! Au contraire, on apprend à apprécier encore plus tout ce que la vie nous donne.
Agathe, en tous cas, on est là, avec toi. Certaines sont au début du chemin, d'autres l'ont parcouru et vont bien depuis des années, d’autres poursuivent la route depuis longtemps, mais tu vois, on est là, bien vivantes et pleines d'espoir pour nous toutes, et pour toi aussi.
Je t'embrasse.
Marjijane
« Tu ne sais jamais à quel point tu es fort, jusqu'au jour où être fort reste la seule option » (Bob MARLEY)
« Tu ne sais jamais à quel point tu es fort, jusqu'au jour où être fort reste la seule option » (Bob MARLEY)
Re: chimio 1ere
merci marijanne
comme tu verras je viens de me réveiller à 3 h de la nuit
1ère fois depuis longetmps après un lourd passé insomniaque.
quand je pense que depuis deux ans j' avais arrêté de prendre des trucs pour dormir, j' avais arrêté le tabac ,accro au café aussi et depuis essai de perte de poids, bonne réduction et ça allait tant bien que mal.
j' ai pas mal frequenté les psy , sur long cours, mais ça n' a pas donné grand chose
bon peut être tout est-il de ma faute mais bon..
et là je me rends compte qu'on va faire "'psy'phare"
j' avais commence à noter les choses pendant la chimio mais j' essaie toujours de faire court au départ
et seulement dans l'optique de tenir le temps du traitement.
j' ai recommencé le tabac : l semaine après chimio et puis arrêt jusqu'à la deuxieme
j' étais tellement contente d' y être arrivée ...
bon j' attends que le sommeil revienne
encore merci ( c 'est fou ce que ca fait du bien de trouver les petits mots )
agathe
comme tu verras je viens de me réveiller à 3 h de la nuit
1ère fois depuis longetmps après un lourd passé insomniaque.
quand je pense que depuis deux ans j' avais arrêté de prendre des trucs pour dormir, j' avais arrêté le tabac ,accro au café aussi et depuis essai de perte de poids, bonne réduction et ça allait tant bien que mal.
j' ai pas mal frequenté les psy , sur long cours, mais ça n' a pas donné grand chose
bon peut être tout est-il de ma faute mais bon..
et là je me rends compte qu'on va faire "'psy'phare"
j' avais commence à noter les choses pendant la chimio mais j' essaie toujours de faire court au départ
et seulement dans l'optique de tenir le temps du traitement.
j' ai recommencé le tabac : l semaine après chimio et puis arrêt jusqu'à la deuxieme
j' étais tellement contente d' y être arrivée ...
bon j' attends que le sommeil revienne
encore merci ( c 'est fou ce que ca fait du bien de trouver les petits mots )
agathe
Re: chimio 1ere
Bonjour Agathe,
Oh là ! Nous ne sommes pas des psy sur le phare, ni des médecins. Juste des femmes comme toi, embarquées dans la même aventure que toi.
L'écoute et le partage qui se vivent ici apportent beaucoup à chacune. Pour certaines ça suffit à rompre cette sorte d'isolement dû à la maladie. Pouvoir s'exprimer sans crainte et recevoir des réponses à ses questions aident à faire face, c'est sûr. Mais ce n'est pas du même ordre que ce que peut apporter un psy, et nombreuses sont celles qui y ont, ou ont eu recours. Tes expériences passées dans ce domaine ne doivent pas t'empêcher de trouver aujourd'hui le bon professionnel pour t'accompagner dans ce que tu as à vivre maintenant, si, comme il le semble, le besoin s'en fait ressentir.
J'espère que tu as pu te rendormir et que tu payes une bonne "grasse matinée"
Bises à toi
Oh là ! Nous ne sommes pas des psy sur le phare, ni des médecins. Juste des femmes comme toi, embarquées dans la même aventure que toi.
L'écoute et le partage qui se vivent ici apportent beaucoup à chacune. Pour certaines ça suffit à rompre cette sorte d'isolement dû à la maladie. Pouvoir s'exprimer sans crainte et recevoir des réponses à ses questions aident à faire face, c'est sûr. Mais ce n'est pas du même ordre que ce que peut apporter un psy, et nombreuses sont celles qui y ont, ou ont eu recours. Tes expériences passées dans ce domaine ne doivent pas t'empêcher de trouver aujourd'hui le bon professionnel pour t'accompagner dans ce que tu as à vivre maintenant, si, comme il le semble, le besoin s'en fait ressentir.
J'espère que tu as pu te rendormir et que tu payes une bonne "grasse matinée"
Bises à toi
Marjijane
« Tu ne sais jamais à quel point tu es fort, jusqu'au jour où être fort reste la seule option » (Bob MARLEY)
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Nicole M-F
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Re: chimio 1ere
Effectivement Agathe...nous ne sommes pas psy!!!
Il faut parfois de l'aide de professionnels compétents, pas toujours faciles à trouver.
Nous on peut t'aider à vivre et à comprendre les traitements et ressentis attachés au parcours de soins du cancer du sein.
Pour ce qui est plus complexe, nous nous savons totalement inadéquates et incompétentes.
Bonne journée à toi.
Il faut parfois de l'aide de professionnels compétents, pas toujours faciles à trouver.
Nous on peut t'aider à vivre et à comprendre les traitements et ressentis attachés au parcours de soins du cancer du sein.
Pour ce qui est plus complexe, nous nous savons totalement inadéquates et incompétentes.
Bonne journée à toi.
Nicole M-F
"Tout groupe humain prend sa richesse dans la communication, l'entraide et la solidarité visant à un but commun : l'épanouissement de chacun dans le respect des différences.(Fr. Dolto)"
"Tout groupe humain prend sa richesse dans la communication, l'entraide et la solidarité visant à un but commun : l'épanouissement de chacun dans le respect des différences.(Fr. Dolto)"