Kiné post mastectomie

[Arianelle]

Bonsoir à toutes

Je vais remonter un peu en arrière pour une bonne compréhension. J’ai été opérée fin juillet et l’on m’a enlevé 20 ganglions. Vacances médicales obligent, je n’ai pu commencer la kiné avant début septembre avec un Kiné spécialisé dans le suivi post KS et le drainage lymphatique. J’étais alors bien bloquée avec une mobilité du bras très réduite et une vive douleur dans le dos sur le bas de l’épaule et au creux de l’aisselle.

J’ai de surcroit récupéré une tendinite de l’épaule assez invalidante (rotateur et tendon sous-épineux pour les puristes) à cause, me dit-on, de mouvements non naturels post opération et de surpoids sur le bras (lymphœdème) qui déséquilibrent. Je ne savais même pas que l’épaule pouvait être douloureuse !

Je vais chez le Kiné 2 fois par semaines, séances d’environ 40 min, depuis donc 4 mois et j’ai une ordonnance pour 2 mois supplémentaires. Les séances sont moitié rééducation fonctionnelle (Mobilité de l’épaule) et moitié drainage lymphatique.

A ce jour, le bilan est le suivant :
- J’ai quasiment récupéré une amplitude normale mais il ne faut pas que je force trop à peine de réveiller la tendinite. Les séances de kiné comportent quelques exercices un peu pénibles mais au regard de l’enjeu ce n’est rien
- Pour le bras, cela gonfle et dégonfle sans que je puisse trouver une relation de cause à effet. Une chose est sure, cela gonfle quand je n’ai pas de Kiné pendant quelques jours (Poignet et coude principalement)

On ne m’a jamais vraiment parlé de ces problèmes mais j’ai l’impression qu’ils ne fascinent pas les oncologues/chirurgiens car ils ne sont pas de pronostic vital.

Je suis preneuse de toute expérience de celles qui nous lisent sur le sujet. Combien de temps avez-vous été suivies pour le drainage lymphatique ?

Douce nuit

[Marjijane]

Bonsoir Arianelle,
J'ai eu le "gros bras" quelques semaines après l'intervention. Je ne pouvais plus ni fermer la main ni même toucher mes doigts avec le pouce. Et quand je posais mon bras sur le dossier d'une chaise ou le rebord d'une table, ça faisait un creux qui mettait plusieurs minutes à disparaître. C'est la radiothérapeute qui, voyant ça, m'a fait l'ordonnance de kinésithérapie.
J'ai cherché sur internet s'il existait, dans les environs, des kinés vraiment spécialisés pour le drainage lymphatique. Et j'ai eu l'immense chance de tomber sur la perle rare.
Il m'a prévenue que ça allait être très dur et que si je ne me sentais pas le courage d'affronter un mois de traitement quotidien et de bandages jours et nuits il valait mieux renoncer tout de suite. J'ai accepté son programme.

Ca a été dur, en effet. 1 heure par jour d'abord 1/2 h de drainage manuel, puis 1/2 h de pressothérapie, 5 jours sur 7, puis double bandage dans la journée et simple bandage la nuit, pendant 3 semaines. Ensuite, 3 puis 2 séances par semaine et manchon sur mesure tout le temps sauf la nuit (manchon à faire refaire régulièrement parce-que .... mon bras dégonflait !) Au bout de deux mois 1/2 environ mon bras était redevenu normal. Quand j'ai revu la radiothérapeute, au bout de 3 mois , elle n'en revenait pas et m'a demandé les coordonnées de mon kiné.
Ensuite j'ai continué les séances 1 fois par semaine et j'ai gardé le manchon tous les jours pendant 2 à 3 ans puis un peu moins souvent, et surtout quand il faisait chaud ou que je sentais revenir une petite lourdeur.
C'était en juillet 2009. Depuis je continue des séances d'entretien à raison de 2 à 3 fois par mois. Je ne mets plus jamais le manchon et mon bras reste impeccable avec juste une petite tendance à gonfler un tout petit peu entre le coude et l'épaule mais ça reste vraiment minime grâce, je pense, aux séances d'entretien.

Voilà, c'est contraignant mais ça en vaut vraiment la peine, à condition, bien sûr de trouver un kiné parfaitement compétent et, malheureusement, il sont plutôt rares.

Je t'embrasse.

[JOSY28]

Bonjour Arianelle
Comme je te l'ai dit dans mon post, moi aussi j'ai l'avant bras jusqu'au poignet qui est très gonflé et ça fait comme Marjijane le dit
rien que t'avoir le bras au bord de mon bureau ça me fait des marques qui ne disparaissent pas de suite.
Je fais de la kiné 2 fois par semaine, pour drainage, bras et sein , le sein est beaucoup plus souple et moins gonflé mais le bras
c'est plus difficile. Ma kiné est spécialisée dans le drainage lymphatique.
Je n'ai pas eu de problème de mobilité du bras. On m'a enlevé également 20 ganglions.
En ce moment je me renseigne pour faire une cure, il parait que c'est assez efficace.
J'ai commandé un nouveau manchon, ils vont me le faire avec prise du pousse et dessus de la main, car celui que j'ai actuellement
me comprime trop le poignet et ma main devient bleue.
Si quelqu'un peut me fournir des renseignements sur une cure, merci d'avance.
Amicalement

[Nicole M-F]

Josy et Arianelle bonjour,

Ai entendu autour de moi de bons retours post cure pour les femmes ayant été traitées pour un cancer du sein.
Pour les problèmes de lymphoedème récurrents, une consultation à l'hôpital Cognacq Jay à Paris peut être très utile, y compris pour une éventuelle orientations vers des cures.
Les oncologues et chirurgiens sénologues sont en principe concernés par les problématiques liés à la circulation lymphatique. Mais parfois l'aide de spécialistes devient nécessaire.

Sinon, avez-vous consulté ce site?
http://www.medecinethermale.fr/la-medec ... ost-cancer

Josy effetivement un manchon doit être parfaitement adapté et requiert l'aide de professionnels compétents pour en faire le choix.

Bien amicalement.

[JOSY28]

Merci Nicole pour ta réponse, je vais étudier ça.
Bonne journée