Mon carnet Espoir

Canalaire, lobulaire, in situ, infiltrant, etc... ?

Modérateur : Nicole M-F

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AlexSandra
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Mon carnet Espoir

Message par AlexSandra » mar. 4 sept. 2018 14:38

Bonjour à toutes,
Je suis nouvelle sur le forum (vous pouvez aller voir ma présentation).
Je suis atteinte d'un cancer du sein métastasé aux os depuis avril 2017 et je cherche l'espoir.
Pour cela, je me suis fais un petit listing de témoignages de personnes vivant depuis longtemps avec un cancer métastatique. C'est mon refuge les jours où le moral flanche, je vais relire ma petite liste et je me dis si elles ont réussi alors pourquoi pas moi et hop ça repart...
Si vous ou des connaissances vivaient depuis longtemps avec un cancer métastatique je veux bien que vous me donniez quelques informations sur votre ou leur type de cancer et le nombre d'année de cohabitation avec ce crabe afin que je puisses rallonger ma liste.
Je sais cela peut paraitre bête mais je vous assure cela fait un bien fou...
Je vous embrasse toutes,
Alexsandra

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Marjijane
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Re: Mon carnet Espoir

Message par Marjijane » mar. 4 sept. 2018 17:41

C'est une super idée, AlexSandra, ta liste d'espoir, et c'est très important de savoir que d'autres ont pu surmonter, pendant très longtemps parfois, l'épreuve de la récidive et des métastases.
J'ai rencontré l'affreux en 1996 et, à l'époque j'étais sûre de ne pas survivre plus de 6 mois. Hé ben si !
En 2002, lors de ma première rechute, j'avais acquis la conviction que, si on pouvait s'en sortir après un traitement initial, il n'y avait aucune chance après une récidive. Hé ben si, quand même !
Mais en décembre 2008, quand le deuxième sein a été atteint et que 22 des 23 des ganglions ôtés étaient malade, je SAVAIS que c'était la fin pour moi. Et c'est dans cet état d'esprit qu'en février 2009, en pleine chimio, j'ai découvert le phare.
Et là, j'ai vu que je n'étais pas la seule, et qu'on pouvait continuer à vivre encore très longtemps avec des métastases même nombreuses et graves. Ce n'est pas à moi de te raconter les histoires des autres, mais je peux te dire que j'ai retrouvé l'espoir ici, sur le phare, grâce à des femmes formidables.
J'ajoute que nous ne sommes pas des statistiques, sinon, je ne devrais plus être là depuis des années.

Je t'embrasse.
Modifié en dernier par Marjijane le mar. 4 sept. 2018 20:45, modifié 1 fois.
Marjijane

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Mamiette
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Re: Mon carnet Espoir

Message par Mamiette » mar. 4 sept. 2018 19:03

Au mois de mars j'ai appris ma récidive. Le ciel m'est tombé sur la tête et mon arrêt de mort était signé. J'ai tout rangé bien comme il faut : placards, papiers...J'ai même rédigé mes volontés pour empêcher tout acharnement thérapeutiques.
Après mon opération en avril le chirurgien m'a envoyé une gentille infirmière référente cancer. Avec l'excuse de refaire mon pansement, elle s'est assise au bord de mon lit et on s'est mis à bavarder gentiment. De fil en aiguille elle m'a fait raconter mon parcours. Je me suis mise à pleurer en m'excusant et elle m'a rassurée en me disant qu' au contraire, c'était bien de pleurer. Puis elle m'a fait comprendre qu'on ne mourait pas aussi vite du cancer et a évoqué les nombreux traitements qui existent maintenant.
D'avril à juillet, j'ai passé des moments très difficiles. Je ne supportais pas que l'on fasse des projets...j'avais toujours l'impression que je ne serais plus là...
Et un jour, j'ai découvert le Phare sur internet. Si on m'avait dit qu' un jour je participerai à un forum...Et de ce jour, tout a changé. La confiance m'est revenue grâce à la lecture de tous ces parcours de vie et de combats contre l'affreux.
Actuellement je rêve d'une petite semaine de vacances et je refais des projets d'avenir.
Reste confiante. Nous avons toutes des combats différents, mais toute une chance de vaincre l'affreux. Et, tu vois..en écrivant cela à une amie du Phare, cela nous permet de se rebooster soi-même..
Je t'embrasse
Mamiette
Gérer la maladie, c'est avant tout, gérer ses émotions.(impression personnelle)
"Affronter ses peurs, ça construit. Lorsque l'on n'a pas d'autre choix, on trouve la force d'être héroïque ." (Relevé dans une lecture)

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Nicole M-F
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Re: Mon carnet Espoir

Message par Nicole M-F » mar. 4 sept. 2018 22:17

Bonsoir les amies,

Épargnée, jusqu'à ce jour, de la lourdeur de ce que vous vivez, la lutte contre des métastases, mais sachant qu'il est raisonnable de penser même encore aujourd'hui que rien n'est jamais gagné, je vous lis, AlexSandra, et toi Mamiette, toi Marie-Jeanne ou vous Mimi, Mona, Ticia et toutes nos luteuses, et je considère comme un privilège qui nous est accordé, que vous ayez pris vos quartiers sur le Phare.

Lorsque les talents informatiques de mon benjamin, Sébastien, ont permis l'ouverture du Phare, mon désir était avant tout de créer un lieu d'accueil et surtout d'Espoir...
J'avais tant souhaité, lors de mon diagnostic en septembre 2001, trouver dans les parcours d'autres femmes atteintes, une raison d'y croire...
Je cherchais des récits de diagnostics similaires (cancer lobulaire multifocal de grande taille , et 4 ganglions positifs), je cherchais une autre vision que celle des statistiques, fort peu encourageantes, des articles médicaux.
J'aurais adoré alors qu'une femme me dise "tu vois, même diagnostic que toi....et je suis là trois ans, cinq ans, huit ans après "...
Certes, bien entourée familialement et médicalement , j'entendais des mots rassurants ..mais ce que je voulais c'était le vécu d'autres femmes...
J'en ai trouvés.. même si les lieux d'échanges virtuels sur le cancer du sein étaient beaucoup plus rares à l'époque.

Alors j'ai voulu bâtir ce Phare pour que nous nous nourrissions les unes les autres...d'espoir et de bienveillance, d'expérience et de soutien, de partage et d'empathie, sans voyeurisme, ni dramatisation.

Si vous pouviez savoir combien je vous suis reconnaissante, à toutes sans exception...
Nicole M-F

"Tout groupe humain prend sa richesse dans la communication, l'entraide et la solidarité visant à un but commun : l'épanouissement de chacun dans le respect des différences.(Fr. Dolto)"

Mimi37
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Re: Mon carnet Espoir

Message par Mimi37 » mer. 5 sept. 2018 15:14

Bonjour à vous, gardiennes du phare !
En 2009 quand j’ai eu ce maudit crabe j’ai beaucoup cherché sur internet jusqu’à ce que je trouve le site Espoir et Vie.
J’y venais de temps en temps mais n’osais pas m’inscrire, pourquoi ?? Je ne pourrais pas vous répondre, mais j’ai fait la connaissance de Marijane,Nicole,Piou et d’autres bien sûr, je venais aux nouvelles de temps en temps sans toujours oser m’inscrire pourtant je lisais des messages réconfortants ! C’est quand j’ai fait cette récidive cette année que j’ai tout de suite pensé à vous et je me dis que si je l’avais fait en 2009 ou un peu plus tard j’aurais certainement eu de vos précieux conseils et expériences qui m’auraient fait réagir plus tôt envers mes métastases osseuses......Mais ainsi va la vie !!! Il ne faut pas se retourner mais vivre le moment présent.....c’est ce que je pense quand j’ai le moral......
Encore merci à vous toutes et courage pour celles qui combattent encore !!
Je vous embrasse.

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