très inquiète

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Nicole M-F
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Message par Nicole M-F » sam. 20 sept. 2014 17:49

Bonsoir,
Il me semblait toutefois Marjijane que ta prise d'anticoagulants n'est pas liée eu PAC ou à la chimio mais à une problématique autre. Ou peut-être suis-je dans l'erreur. Autant certains services héparinent le PAC régulièrement, autant d'autres s'en abstiennent. Mais à nouveau chaque cas est particulier...A voir avec ton équipe Ferhi.
Reste zen...Cela aide bien à surfer les vagues de cette traversée.
Bises.
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Message par Marjijane » sam. 20 sept. 2014 18:28

Tu as raison, Nicole, mon traitement par anticoagulant fait suite à une embolie pulmonaire assez sèvère. Ce que je voulais juste dire c'est que mes chimios se poursuivent en même temps, pour ne pas dire "malgré" l'anticoagulant, en parallèle, en quelque sorte, avec des prises de sang régulières.
Donc chimio + anticoagulant, du moins dans mon cas, ne sont pas incompatibles.

Mais je suis bien consciente que toutes les situations sont différentes. C'est pourquoi je conseille à Ferhi, moi aussi, de voir avec ses soignants, surtout s'ils ne sont pas dans le même établissement.

Bises à toi aussi.
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Message par ferhi » lun. 22 sept. 2014 22:07

Bonsoir à toutes,
Juste pour vous dire que ce traitement anti-coagulant me dérangeait vraiment car lors de mon opération du sein on ne me l'avait pas prescrit. Je suis retournée voir mon gynécologue/chirurgien (c'est lui qui m'a retiré la tumeur) et je lui ai expliqué que le chirurgien qui m'a posé le PAC m'avait prescit 1 mois d'anti-coagulant alors que la notice précise "traitement de 10 jours" et c'est là où il m'a dit : "oh ! la la! vous m'arrêtez ça, non, non c'est pas utile !"
J'avais donc raison de ne pas être à l'aise avec ce traitement car je ne suis pas sujette à phlébite ou varices ..Bon, je vois qu'il faut être vigilant et ne pas être passif dans la maladie.. quelles auraient été les conséquences au bout d'un mois ? bien sûr je vais en parler au service d'oncologie dés que j'irai faire ma chimio mais c'est malheureux de devoir faire le gendarme alors qu'on est malade ! j'en veux quand même à ce chirurgien ..je vous embrasse

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Message par Nicole M-F » mar. 23 sept. 2014 08:09

Ferhi, je pense que ce que tu as vécu confirme bien qu'il est important de se faire prendre en main dans un service spécialisé dans le traitement du cancer du sein.
Tous les actes ont leur place et leur importance, et la coordination entre tous est capital. Les spécialistes en sénologie et en oncologie réunis dans un centre de lutte contre le cancer sont notre meilleure garantie pour éviter ce genre de discordance dans la prise en charge.
Je t'embrasse.
Nicole M-F

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Message par ferhi » mar. 23 sept. 2014 22:08

Merci Nicole pour ta réponse, c'est vrai que je suis en province et que tous les services ne sont pas groupés..enfin ! je vais essayer de gérer quand même surtout que maintenant c'est une grande ligne droite de chimio..on surveille ce qu'on nous injecte, je pense que c'est tout sinon merci de me renseigner sur les points à surveiller...je vous embrasse

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Message par Nicole M-F » mer. 24 sept. 2014 08:11

Bonjour Ferhi....T'a-t-on précisé quelle chimio tu dois recevoir? FEC100 peut-être, voire sans doute , puis Taxotère? C'est le protocole habituel...mais celui-ci peut-être différent dans certains cas.
Tu n'auras guère la possibilité de contrôler quoi que ce soit en chimio. Les poches de chimio sont en principe préparées à l'écart par des personnels infirmiers masqués et protégés. pour des raisons d'hygiène et de protection des soignants et des soignés.
On a dû t'expliquer à quoi t'attendre. Tu recevras sans doute en début de perfusion de la cortisone, et des anti-vomitifs de type Kytril, Zophren ou Emend. vraisemblablement, et après la perfusion, on te donnera ou prescrira des comprimés ou des suppositoires de ces produits anti-émétiques, à prendre pendant 3 jours pour éviter les nausées retard.
Mon conseil serait de les prendre avec vigilance même si tu te sens bien.

La chute des cheveux quasi inévitable avec le FEC100,s'amorce autour de la deuxième cure. J'avais pour mon compte acheter une perruque avant de commencer la chimio. Ainsi tout le monde avait assumé- je l'ai portée dès la sortie du magasin spécialisé!- que j'avais fait couper mes cheveux qu'à l'époque je portais, tirés et en catogan sur la nuque!. Même mon onco a cru à ma consultation d'avant ma première chimio que je les avais fait couper LOL.
Ainsi, j'étais déjà habituée à ma nouvelle tête quand mes cheveux sont tombés. Je ne quittais ma perruque qu'avant de me coucher, et je mettais un petit bonnet en angora de couleur pastel pour la nuit: je ne voulais pas avoir froid à la tête et je souhaitais éviter à mon conjoint ma tête dégarnie sur l'oreiller:)

J'ai eu l'immense chance de ne pas souffrir d'effets indésirables pendant le traitement. Mes globules blancs étaient les seuls à montrer que j'étais en traitement, et des injections de facteurs de croissance les ont stimulés entre chaque cure, et je n'en ai donc jamais pâti et ai pu poursuivre ma vie "normale".

Je te souhaite de tout coeur un parcours aussi "facile". Et je te rassure, je ne suis pas la seule dans ce cas! Mai nous sommes chacune un "cas à part"!
Confiance à toi. On reste à tes côtés.
Je t'embrasse.
Nicole M-F

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Re: très inquiète

Message par ferhi » ven. 26 sept. 2014 08:17

Bonjour à toutes,
Juste pour vous dire que ma 1ère chimio c'est bien passée. Agréablement surprise par la prise en charge et la gentillesse du personnel. Je pense qu'il doit être briffé dans ce sens là. Merci Nicole pour ta réponse, pour le FEC 100 je ne sais pas car je n'ai pas vu cette mention sur le compte rendu de mes perfusions..c'est vraie que j'ai dû prendre EMEND 1 h avant de commencer puis les perfusions se sont enchaînées..Herceptine pendant 1h 30 puis Endoxan et pour finir Taxotere il y a eu des rincage entre les perfusions..avant de partir on m'a délivré une ordonnance de cortisone à prendre avec l'EMEND ..très efficace puisque je n'ai pas vomi une seule fois..j'aimerai savoir si c'est possible de ne jamais vomir ou si c'est parce que c'est la 1ère fois et que plus on avancera dans les cures et donc plus affaiblie alors vomissements enfin ! c'est une question ! Ma chère Nicole, moi aussi j'ai déjà pris ma perruque et de jolis bonnets de sortie agrémentés de foulards mais je n'ose pas encore les mettre, j'attend la première chute pour courir les raser, il est vraie que j'ai les cheveux court et très fins et fragiles, toute l'année je prends des compléments alimentaires pour les renforcer alors je sais qu'ils ne vont pas faire long feu..Crois tu Nicole que dans les 10 jours qui viennent ils vont tomber? car je dois aller faire une visite de plusieurs jours et j'ai peur que cela se manifeste à dans cette tranche ! je préfère les perdre une fois rentré chez moi, quand penses-tu? le risque est il réel ou puis je partir tranquille ? merci d'avance

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Re: très inquiète

Message par Nicole M-F » ven. 26 sept. 2014 12:16

Ferhi bonjour,
Eh bien cela a très bien commencé! Tu sais comme toi j'attendais l'inconfort...et il n'est pas venu ni après la première cure, ni après aucune des autres. Donc c'est possible bien sûr!
Tu n'as pas de FEC car tu reçois de l'herceptine qui n'est guère compatible avec le FEC qui est un peu cardio-toxique. A la place la bonne combinaison gagnante de l'herceptine+ endoxan (le E du FEC)+ taxotère.
Alors confiance!
Pour les cheveux, difficile à dire; je les ai perdus après la première cure, entre première et deuxième. Mais là aussi tous nos systèmes sont différents, donc ce qui peut être vrai pour l'une peut ne pas l'être pour l'autre.
Prends tes précautions et emporte de quoi te couvrir "le chef" juste au cas où. Pourquoi ne pas porter la perruque même si tu as encore tes cheveux?
Bon week-end de repos à toi.
Nicole M-F

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Re: très inquiète

Message par Marjijane » ven. 26 sept. 2014 17:39

Contente de savoir que tout s'est bien passé.
Je n'ai vomi qu'une fois, le surlendemain de ma première chimio mais c'était de ma faute : tout allait si bien depuis la chimio que j'ai cru pouvoir me passer d'anti-nauséeux : hé bien non ! Je l'ai donc pris ensuite et j'ai pu avaler mon petit déjeuner normalement.

J'ai perdu mes cheveux entre le 12 ème et le 14 ème jour après ma première chimio : c'était une FEC 100. Il se peut qu'avec ton protocole les délais soient différents. Mais, de toutes façons, comme te le conseille Nicole, emporte ce qu'il faut au cas où ça arriverait pendant ton déplacement.

Tu viens de franchir une étape importante assez sereinement et j'espère que ça va continuer comme ça.

Je t'embrasse.
Marjijane

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Re: très inquiète

Message par ferhi » ven. 26 sept. 2014 21:59

Bonsoir à toutes,
Merci beaucoup pour vos réponses, je vais en tenir compte..j'aimerai juste savoir ce que vous avez prie pour les maux de tête, moi j'ai du Doliprane 1g mais je n'ose pas le prendre. Et j'ai pas le courage d'appeler le doc pour lui poser la question..qu'en pensez vous puis-je le prendre ?..merci

Petit message pour Marie-Jehanne :
Voilà ma chère Janou je me permet de te répondre ici car par la voie privée ça ne marche pas, j'ai répondu à tous tes messages privés sans exception, il se trouve que je respecte beaucoup les gens qui me donnent de leur temps ce qui est ton cas ainsi que mes autres sœurs de galère sur ce phare. J'ai cru comprendre que tu ne les avais pas reçu, cela me désole énormément surtout que je me pose la question de savoir de quelle manière procéder pour te répondre puisque le fait de cliquer sur " répondre" ne marche pas que dois je faire ? cela me contrarie vraiment que tu n'es pas reçu mes msg mais saches que je te remercie pour l’intérêt que tu portes à mon cas..merci Janou

Je vous embrasse toutes et à bientôt

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Re: très inquiète

Message par Nicole M-F » sam. 27 sept. 2014 09:01

Bonjour Ferhi,
Envie de te répondre très rapidement. L'Emend donne des maux de tête à certaines personne. Comme le font, pour certaines, mais pas pour tout le monde, le Zophren ou le Kytril parfois. Cependant, parfois les gens ont des maux de tête avec l'un et pas avec l'autre. Peut-être peux-tu en parler avec ton équipe.
Je ne crois pas qu'un gramme de paracétamol, que chacune a dans sa pharmacie, puisse te faire du mal. Si tu as un gros doute, parles-en à ton médecin généraliste.

Quant à la deuxième partie de ton message. Sache aussi que Janou, si elle le souhaite, peut communiquer avec toi en direct, comme nous toutes le faisons sur le forum. C'est le but de ce forum, les échanges ouverts à toutes et lisibles par toutes.
Vous avez aussi la voie privée sans passer par le forum! Echangez vos adresses mail personnelles!
En tout état de cause, à moins d'une saturation totale de la boîte d'envoi et de réception de Janou, par un grand nombre de mp envoyés et ouverts ou non ouverts par les destinataires, je ne vois pas pourquoi elle ne recevrait pas tes mp.

La modération et l'administrateur du forum ont vérifié, Janou se connecte bien chaque jour, même depuis sa décision de se retirer du forum il y a quelques mois. Nous n'avons trouvé aucune raison qu'elle ne reçoive pas les mp que tu pourrais lui envoyer....Sauf saturation de sa boîte...
Bon week-end à toi Ferhi. J'espère que ton mal de tête va céder rapidement.
Bises
Nicole M-F

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Re: très inquiète

Message par Michele » jeu. 2 oct. 2014 18:04

Bonsoir Ferhi,

Je vois que tu as bien avancé dans ton traitement. Plus que 5 chimios!!. Au lieu du FEC comme moi, tu n'as que le "E" de l'Endoxan, ce qui te permet de commencer l'Herceptine tout de suite : tu gagnes six mois de traitement c'est toujours bon à prendre.
Pour les effets secondaires, je n'ai pas eu trop à me plaindre, j'ai promené ma cuvette partout mais elle n'a jamais servi. J'ai eu des nausées mais sans plus.
Pour les maux de tête je mettais un gant bien froid sur mon front comme je fais pour mes migraines.
Mes cheveux sont tombés au bout de deux semaines par paquets alors que je demandais à la coiffeuse de les raccourcir pour qu'ils tiennent sous la perruque. Elle n'a pas pu les raccourcir car ils lui restaient dans les mains alors grande décision : la boulle à zéro!! La perruque m'allait bien et faisait très naturel, j'avais repris ma couleur habituelle. La nuit en hiver je mettais des taies d'oreiller en flanelle pour ne pas sentir le froid sur l'oreiller.
Les autres poils, cils, sourcils ou autres partent également mais pas en même temps
Nous serons là pour te donner tous nos petits trucs pour t'aider dans le quotidien......
J'ai été très étonnée de passer si bien ma première chimio, on met quelques jours à récupérer et puis ça va.....mais il faut passer à la suivante, etc......on s'affaiblit au fur et à mesure et quand arrive la dernière on est bien contente et on se dit qu'on aurait pas pu supporter une septième!!
J'ai toujours fait mes course et préparé mes repas même s'ils n'avaient pas trop de goût mais je ne voulais pas m'affaiblir, j'ai perdu 7 kilos mais c'est variable d'autres ont grossi avec le même traitement. On retrouve son poids en général après les traitements.
On a plus ou moins des effets secondaires et il est important de les noter et d'en parler à notre médecin qui adapte ou supprime les médicaments à prendre avant chaque prise.
A chaque chimio, je mettais un patch qui m'était prescrit une heure avant. Si elle avait lieu à l'heure c'était bien mais souvent il y avait du retard et le patch ne faisait plus d'effet et je sentais la différence surtout quand c'était une jeune infirmière non expérimentée qui piquait trois ou quatre fois!!
Pour ton déplacement, emporte une perruque, tu seras tranquillisée.
Pendant les chimios je prenais toujours de l'occupation parce que c'est très long mais je ne me suis jamais ennuyée car où j'étais seule et je somnolais où je retrouvais les mêmes copines de galère tous les trois semaines et nous discutions. Le personnel a toujours été charmant. J'ai même eu droit à une esthéticienne qui m'a fait une fois un massage du visage et une autre fois laqué mes ongles pour le Taxotère. Pour moi c'était une grande première n'ayant pas l'habitude de me faire dorloter!!
Je pense bien à toi et te souhaite bon courage.
Chaque jour te rapproche de la fin du traitement et comme nous toutes tu y arriveras.
Je t'embrasse

Michèle

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Re: très inquiète

Message par ferhi » dim. 12 oct. 2014 22:15

Bonsoir à vous toutes,
Je suis rentrée de mon séjour familiale ; ayant suivi vos conseils, j'ai prie le nécessaire en cas de chute de cheveux . Il se trouve que mes cheveux ont tenu le coup et c'est juste hier que je me suis aperçu qu'ils tombaient de façon anormal. J'en ai encore pas mal sur la tête alors je vais encore attendre un peu avant de les raser ( surtout que maman ne veut pas en entendre parler mais elle comprendra lorsque cela deviendra flagrant )..parfois l'entourage est encore plus traumatisé que nous et fait un déni total de la maladie...malheureusement c'est bien réel et la chimio nous le rappelle toutes les 3 semaines. Merci Nicole pour ta réponse, merci aussi à Michèle...Pourriez-vous mes chères amies m'expliquer que veut dire FEC, en sachant que le E est Endoxan, à quoi correspond le F et le C et pourquoi je n'ai pas eu ces lettres ? Michèle , tu m'a dis que tu avais perdu du poids, moi j'en prends à vu d’œil alors que je n'ai rien changé à mon alimentation, bien sûr je me dépense beaucoup moins qu'avant puisque fatiguée et malade je ne me complais que dans mon lit..aurais tu une astuce pour éviter de grossir puisque toi tu n'as pas grossis ? j'aimerai aussi savoir si vous avez eu des problèmes de transit en l'occurrence la constipation ?moi cela m'incommode et je ne sais quoi avaler pour me soulager ! ma prochaine chimio est le 15/10 j'appréhende un peu car je me sens mieux et maintenant il faut y retourner..je vais encore être mal pendant plusieurs jours ! enfin vous savez de quoi je parle ! désolée de me lamenter mais c'est vraie qu"en ce moment c'est pas le top coté moral ! je vous embrasse toutes et merci d'être là.

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Re: très inquiète

Message par Nicole M-F » lun. 13 oct. 2014 07:42

Bonjour Ferhi...
Ravie que ton escapade se soit bien passée.
Tu n'as probablement que l'Endoxan parce que tu reçois l'Herceptine en même temps et qu'on ne peut combiner FEC et Herceptine, sous peine de toxicité cardiaque. L'Herceptine étant un produit qui a révolutionné - dans le meilleur des sens- la prise en charge des cancers HER2++++.
Le F de Fec est pour le Fluorouracil et- le E, [u]je te prie de m'excuser de l'erreur que j'ai commise[/u]- est pour l'épirubicine - le C, pour la cyclophosphamide (Endoxan™).

Pour la constipation: effet collatéral des anti-nauséeux. Mentionne le à ton équipe. Les remèdes habituels, tu les connais sans aucun doute: fibres, pruneaux et suffisamment de liquide.
Mais peut-être ton médecin traitement peut-il te recommander quelque chose d'autre.
Pour la prise de poids, pas obligatoire mais assez fréquente je crois, ce poids disparaîtra doucement et naturellement à la fin des traitements. En attendant les mesures habituelles de vigilance alimentaire (éviter les sucres rapides et le grignotage) pourraient t'aider.
Les amies pourront peut-être te donner d'autres conseils.
Bon courage pour le 15.Cela va bien se passer. On y croit!!!
Je t'embrasse.
Nicole M-F

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Re: très inquiète

Message par Marjijane » lun. 13 oct. 2014 12:15

Bonjour Ferhi,
Pour la constipation, mon remède miracle est : les épinards. J'en ai toujours, des bons, au congélateur et quand je sens que ça coince ou que ça en prend le chemin, hop ! Une grande portion d'épinards avec un peu de crème.
Et puis, effectivement je bois assez, et j'évite, pendant un jour ou deux, le riz, les féculents, tout ce qui est en croûtes, les gâteaux et le pain blanc. Je me venge sur les légumes crus ou cuits, la salade et les fruits. Parfois ce régime, même sur un ou deux jours seulement, peut provoquer l'effet inverse, mais j'ai fait mon choix : pour moi un peu de diarrhée, c'est moins embêtant qu'une grosse constipation.

Tu vas trouver ce qui te conviendra.
Je t'embrasse.
Marjijane

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