très inquiète

Canalaire, lobulaire, in situ, infiltrant, etc... ?

Modérateur : Nicole M-F

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Piou
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Re: très inquiète

Message par Piou » dim. 7 sept. 2014 20:27

On pense à toi et on t'accompagne, Ferhi...
A bientôt de tes nouvelles
Bises
Chris

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Michele
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Re: très inquiète

Message par Michele » ven. 12 sept. 2014 17:28

Bonjour Ferhi,

Tu as dû avoir les résultats de ta scintigraphie et avoir vu ton oncologue. Tu a sûrement ton protocole maintenant.
Donne-nous de tes nouvelles. Je croyais en avoir avant de partir (enfin) en vacances demain pour deux semaines en Corse.
Même si je ne suis pas là d'autres t'expliqueront ton traitement.
Je pense bien à toi.
A bientôt
Bises

Michèle

ferhi
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Re: très inquiète

Message par ferhi » ven. 12 sept. 2014 21:48

Bonsoir à toutes,

Juste pour vous dire que le verdict est tombé : chimio = TAXOTERE+ ENDOXAN+HERCEPTINE pendant 6 mois ensuite 6 mois Herceptine seul .
ensuite Radiothérapie (33 séances) et pour finir hormonothérapie pendant 5 ans

Voilà j'ai des tas de rdv pour la semaine prochaine, analyses sanguines, cardiologue chirurgien pour pose de cathéter et le 24/09 c'est la première chimio.
J'ai 49 ans, je suis une personne solide qui a survécu à beaucoup d'épreuves difficiles mais là je suis fatiguée "c'est la fin des haricots"...bien sûr je vais aller me faire soigner mais mon âme en a pris un coup et je ne suis plus que l'ombre de moi-même !
Je vous embrasse

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Marjijane
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Re: très inquiète

Message par Marjijane » ven. 12 sept. 2014 22:18

Normal que tu aies du mal à encaisser tout ça, mais quand tu seras dans le combat tu commenceras à te sentir mieux et tu auras les forces qu'il te faudra.

Bon courage pour tes bilans et rendez-vous. On est avec toi.

Je t'embrasse.
Marjijane

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bulle
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Re: très inquiète

Message par bulle » sam. 13 sept. 2014 10:34

Bonjour Ferhi,

je sors de mon cocon pour te faire part de mon expérience qui devrait t'aider et te rassurer: en janvier 2009, le cancer a été débusqué chez moi. Résultat, mastectomie du sein gauche et 2 tumeurs enlevées à droite, il était temps de s'occuper de ce vilain crabe. j'ai eu le même protocole que toi : taxotère+endoxan, herceptine, puis 33 séances de RT, hormonothérapie que je viens de terminer. Ces 5 années n'ont pas toujours été un long fleuve tranquille, mais je suis là aujourd'hui, reconstruite physiquement et pas trop mal dans ma tête et dans mes baskets.
Comme toi, je me suis dit que c'était la fin des haricots, j'avais 62 ans à l'époque, et en plus, mon compagnon et moi avions décidé de nous séparer juste avant la "découverte".
Je me suis installée dans mon nouveau chez moi en octobre 2009, persuadée que ce serait du provisoire et que le prochain domicile serait le cimetière, le Noël qui a suivi devant être le dernier, ma carte bleue est passée au rouge, je n'avais pas d'autre futur que la maladie et la fin de vie, résignée.
Je ne garde pas un bon souvenir des chimios, 4 séances espacées de 3 semaines, par contre herceptine sans aucun effet secondaire, là aussi toutes les 3 semaines. Mais tu dois savoir que nous ne réagissons pas toutes de la même façon au même produit. La seule chose que tu dois garder en tête, c'est que le protocole est le plus adapté à ton cas, que le traitement sera efficace. L'inquiétude que tu ressens est normale, nous l'avons toutes vécue.
Le bon réflexe que tu as eu, c'est de chercher un lieu de parole et de réconfort tout de suite. Moi, je n'ai cherché qu'au mois d'aout; j'étais alors en plein dans les rayons, quand ma nièce de 37 ans m'a annoncé son cancer du sein. Là, le vase a débordé, la mort s'acharnait autour de moi, je ne pouvais plus faire face seule et j'ai rencontré ici une communauté chaleureuse, fait des rencontres "en vrai".
Je souhaite que mon témoignage te rassure un peu et te donne la force d'accepter les mois qui vont suivre où le quotidien se résume à : LUTTER, jour après jour, gagner du terrain, pas à pas, contre celui que nous affublons de petits noms pas sympa.
Aujourd'hui, j'apprécie les petites choses de la vie, ne m’embarrasse plus de personnes négatives.
Je t'envoie du soleil qui continue à briller, même si tu ne le vois plus en ces temps difficiles.

Bises très sincères

Francine

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Nicole M-F
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Re: très inquiète

Message par Nicole M-F » sam. 13 sept. 2014 14:36

Ferhi, ton traitement est classique pour un cancer hormonodépendant et HER2+++.
Tu vas voir tu vas surfer cette vague. On restera à tes côtés promis tout au long du parcours.
A très bientôt.
Bises.
Nicole M-F

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ferhi
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Re: très inquiète

Message par ferhi » dim. 14 sept. 2014 01:39

Bonsoir à toutes,
j'ai posté un msg le 12/09 mais je ne le vois pas apparaître alors je reprends ce que j'avais écris. J'ai rencontré l'oncologue qui ma donné ma feuille de route, je ne suis pas vraiment étonnée mais complètement tétanisée par les effets secondaires. Chimio pendant 6 mois + Herceptine pendant 6 mois ensuite radiothérapie et ensuite hormonothérapie pendant 5 ans ..la totale!! mais il faut bien ça pour éradiqué cet ennemi redoutable et sournois.
La semaine prochaine, je dois me faire poser un cathéter je dois aussi voir le cardiologue et le 24/09 je commence la chimio...Quelle galère !! je vous embrasse

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Re: très inquiète

Message par Marjijane » dim. 14 sept. 2014 07:57

Bonjour Ferhi,
Je crois que ton message du 12 est bien là, un peu plus haut, suivi de quelques réponses.

Tu crains les effets secondaires et il est vrai qu'avant de commencer les traitements on s'attend toutes au pire. Heureusement ça se passe généralement bien mieux que ce que l'on imaginait. Certaines ont même pu continuer à travailler.
La perte des cheveux est, peut-être, le plus traumatisant. Il faut donc s'y préparer, matériellement et psychologiquement.
Pour le reste, en particulier les nausées, il y a des médicaments efficaces qu'il ne faut pas hésiter à prendre.
Il y a aussi, plus ou moins selon chacune, des moments de fatigue. C'est normal et ça se traite...par le repos.

Ne t'inquiète pas à l'avance et organise toi. Par exemple, prévois les repas pour 2 ou 3 jours juste avant la chimio, pour n'avoir qu'à réchauffer afin éviter trop d'odeurs de cuisine.
Et dis-toi bien que tout ne va pas te tomber dessus et que tu vas pouvoir faire face.

Je pense à toi et t'embrasse.
Marjijane

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Re: très inquiète

Message par ferhi » dim. 14 sept. 2014 13:56

Bonjour à toutes,
Merci beaucoup pour vos réponses, je suis apaisée lorsque je vous relis.Merci beaucoup à Francine qui à eu le même protocole que moi, je vois que tu jouis beaucoup mieux de la vie qu’auparavant et j'aime bien lorsque tu dis que tu ne t'encombres plus de gens négatifs, cela me parle Oh! combien!!
vraiment vos encouragemenst me touchent et me soulagent..merci à toutes!

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Re: très inquiète

Message par ferhi » ven. 19 sept. 2014 20:50

bonsoir à toutes,
juste pour vous dire qu'on m'a posé un cathéter hier matin en anesthésie générale..cela n'empêche pas que j'ai toujours mal malgré les gélules doliprane 1g + antibiotiques..de plus un mois de piqûres dans le ventre " anti-coagulant" et prise de sang tout les 3 jours..avez-vous aussi mal que moi et cela a duré combien de temps ? enfin j'ai pas le choix alors je subis en silence.
j'ai pris connaissance du fait que l'on doit mettre un patch " anti douleur"sur le cathéter 1 h avant que l'on vous place la perfusion de la chimio..j'aimerai savoir si on vous l'a mis ce patch..car moi personne ne m'en a parlé et ne me l'a prescrit..croyez-vous qu'ils vont me le mettre pour ma 1ere chimio ou dois-je appeler l'infirmière avant le 24/09 date ma chimio. Merci d'avance pour vos réponses..bises

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Re: très inquiète

Message par Marjijane » ven. 19 sept. 2014 21:47

Bonsoir Ferhi

Pour moi la pose du cathéter (chambre implantable) s'est faite sous anesthésie locale. J'ai juste eu un peu mal pendant 3 à 4 jours. Ça fait 5 ans 1/2 maintenant que je l'ai, sans aucun problème. Y a t'il eu des difficultés lors de la pose du tien pour que ça se soit fait sous anesthésie générale et que tu doivent recevoir des antibiotiques, et des piqûres d'anti-coagulant pendant un mois ? La prise de sang tous les 3 jours est systématique lors d'un traitement par piqûres d’anticoagulant.

Je n'ai jamais eu de patch anti-douleur avant les chimios. Quand l'infirmière pique la peau pour atteindre la membrane du portacath, on le sent un peu, bien sur, comme n'importe quelle piqûre, mais c'est très bref et vraiment peu douloureux. Donc j'ai plutôt tendance à dire que le niveau de douleur induit par ce geste ne justifie pas la pose d'un patch. Mais si tu tiens à en avoir un, tu peux demander.

Ensuite, quand les produits de chimio s'écoulent en passant par le cathéter on ne sent absolument rien. Et ça ne fait pas mal non plus quand on enlève l'aiguille à la fin.

Bises.
Marjijane

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Re: très inquiète

Message par Nicole M-F » ven. 19 sept. 2014 23:31

Bonjour Ferhi,
je rejoins Marjijane. Je n'ai jamais ressenti le besoin d'avoir un patch d'Emla avant la pose de la perfusion de chimio. Tant la petite piqûre et insignifiante.
Il arrive que le PAC soit posé sous anesthésie générale. Parfois c'est le choix de celui qui le Pose, et qui pense ainsi "travailler " en toute tranquillité!
Mais la plupart du temps il est posé sous anesthésie locale. Je n'ai jamais reçu d'anticoagulant non plus. Les tout nouveaux anticoagulants permettent désormais de ne plus avoir de prises de sang tous les quelques jours ou toutes les semaines. Belle avancée pour ceux qui suivent ce type de traitement.
Personnellement le PAC a été oublié très vite...Je ne me rappelle pas en avoir souffert.
Surtout Ferhi n'appréhende pas la séance de chimio; tu verra c'est beaucoup plus simple et facile qu'on ne l'anticipe.
Bises à toi..
Nicole M-F

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Re: très inquiète

Message par claire » sam. 20 sept. 2014 11:23

Bonjour Ferhi

Les infirmières de l'hôpital m'avaient aussi recommandé de poser un patch avant la perfusion de chimie, ce que je n'ai jamais fait et je me suis fait disputer à chaque fois! Cela les rassure aussi de savoir que la patiente ne risque pas d'avoir mal. Mais en toute sincérité, ce n'était absolument pas douloureux, sensation de type prise de sang pas plus, donc pourquoi en rajouter?
Maintenant, il faut dire que cela dépend d'une part de la sensibilité de chacune et d'autre part de la position du patch car il suffit de la proximité d'une toute petite terminaison nerveuse pour que la sensibilté en soit augmentée.
Je n'ai jamais senti le premier, le second implanté dans la même zone il est vrai s'est rendu plus présent mais rien d'insurmontable.

Posé sous anesthésie locale, souvenir inoubliable d'un super "trip" grâce au masque et dépose aussi sous locale, tout cela n'est pas très compliqué et en général on n'en garde pas un mauvais souvenir.
Quelques jours d'antalgiques permettent de passer le cap.
Comme le dit Nicole, n'appréhende pas cette première séance de chimio,on peut s'en faire tout un monde avant ; tu verras, on est très bien accompagnée par l'équipe et tout se passe bien

Bon courage
Claire
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Re: très inquiète

Message par ferhi » sam. 20 sept. 2014 12:04

bonjour à toutes,
Merci pour vos réponses. Pour le patch, je suis rassurée, puisqu'on ne sent pratiquement rien lors de la piqure mais ce qui m'inquiète c'est cette histoire de anti-coagulant dois-je appeler mon généraliste ou le service oncologie pour leur en parler ? l'infirmière de l'hôpital m'avait expliqué que ce chirurgien les prescrit automatiquement pour éviter la coagulation suite à la pose du PAC et j'ai pas une très bonne circulation sanguine mais est-ce que cette prescription est vraiment justifiée car je vois que vous n'en avez pas eu..que dois-je faire ?

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Re: très inquiète

Message par Marjijane » sam. 20 sept. 2014 13:41

Si on t'a posé le portacath là où tu auras tes chimios la prescription d'anti-coagulants doit être notée dans ton dossier et l'oncologue sera au courant.

Si non, je serais d'avis que tu le signales au service d'oncologie où tu vas aller.

Pour info, je suis en chimio depuis très longtemps et j'ai, en même temps, une piqûre d'anticoagulant, en dose curative, tous les jours, depuis presque aussi longtemps. C'est donc possible dans certains cas. Mais comme toutes les situations sont différentes, il vaut mieux vérifier.

Détends-toi ma petite Ferhi, ça devrait bien se passer.
Mais tu as raison de poser toutes les questions qui te viennent.

Je t'embrasse.
Marjijane

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