Carcinome canalaire sein droit + début de métas osseuses

[Agnes83]

Bonjour à toutes !

Tout d'abord un grand merci pour la création de ce forum que je parcours (malheureusement...) depuis quelques jours.

Je vais tenter, en quelques lignes, de vous présenter mon parcours. Je m'appelle donc Agnès, j'ai 35 ans et deux magnifiques enfants de 6 et 2 ans. Magnifiques enfants que j'espère bien voir grandir... Jamais je n'aurais pensé me poser la question de savoir si je serai là ou pas pour leur prochain anniversaire, Noël, Bac, mariage, etc... Je les élève seule depuis un an.

On m'a diagnostiqué il y a une semaine (suite à un IRM classé ACR4C et une micro biopsie) un Carcinome canalaire in situ et un Carcinome canalaire infiltrant grade 1. Tumeur importante de 5cm x 3cm. Je n'ai pas encore tous les résultats de la biopsie mais le labo a dit à ma gynéco que la plupart des cellules étaient in situ, et seulement quelques cellules concernaient la partie infiltrante.

Ma gynéco, en accord avec l'oncologue, avait prévu de commencer par une mastectomie (prévue après-demain), puis radiothérapie. Si jamais les ganglions sont atteint je passerai par la case chimie.

Mais entre temps j'ai passé une scintigraphie osseuse vendredi qui a révélé des cellules cancéreuses sur les "corps vertébraux T3 et T4"... D'après le radiologue qui m'a reçu après cet examen, on ne peut pas encore appeler cela des métastases (???) car ce ne sont que des tout petits amas de cellules qui viennent à peine de migrer. D'après lui toujours, ces "foyers hyperfixants" disparaitront très facilement avec de la chimie et ce n'est pas hyper inquiétant non plus. (Peut être pas pour lui, mais évidemment pour moi si...)

Demain je passe un scan thoraco pelvien et je suis complètement en panique... Vu ce qui était ressorti de la biopsie, ma gynéco était confiante sur l'absence de métastases donc j'allais à la scinti le coeur léger... Qu'est ce qui va me tomber sur la tête demain ? Je suis effrayée... D'autant que le prise de sang ACE et CA15,3 étaient parfait, aucun signe de métastases...

Du coup je me demande s'il ne serait pas plus judicieux de commencer par une chimie néo adjuvante afin de faire disparaître ces cochonneries et voire de faire réduire la tumeur principale (et de pouvoir espérer éviter la mastectomie que je redoute beaucoup ???)... Je n'ai pas réussi à joindre ma gynéco depuis la scintigraphie, je l'appelle demain après-midi. Je sais que vous n'êtes pas médecin, mais si vous avez des avis ils seront les bienvenus. Sur ce problème comme sur tout le reste d'ailleurs...

Je suis, comme toutes, méga flippe, la peur au ventre de ne pas m'en sortir et de ne pas voir mes enfants grandir, d'autant que je les élève seule... Bref, gros besoin de soutien, vous l'aurez compris...

D'avance merci à toutes, à bientôt j'espère,

Agnès

[Nicole M-F]

Agnès...d'abord merci de nous confier tout ce que tu ressens avec dignité et pudeur et en même temps réalisme.
Nous ne sommes pas médecins, tu le sais...
cependant dans ton dialogue avec l'oncologue n'hésite pas à lui passer le message qui est le tien, je crois le deviner: "Docteur mettez toutes les chances de mon coté, j'encaisserai les traitements qu'il faut, mais j'ai une motivation colossale, mes enfants".
Que tes métastases soient petites tant mieux...Les attaquer au basouka plutôt que par la manière douce m'a toujours semblé une bonne approche, mais à nouveau je ne suis pas médecin et c'est mon ressenti de femme qui a vécu un cancer considéré comme de pas très bon pronostic il y a presque 13 ans, qui inspire mes écrits vers toi.
La vie est à préserver....Un sein se reconstruit....
La chimio te sera vraisemblablement proposée d'emblée...Elle entamera un grand nettoyage.
Sache que nous serons à tes côtés pour ton prochain examen et ensuite pour t'accompagner.
Surtout Agnès garde confiance.
Dans le Var pour quelques semaines, je souhaite que le soleil présent ici réchauffe ton coeur.

[Marjijane]

Bonsoir Agnès et merci de ta confiance. Nous allons t'aider autant que nous le pourrons. C'est vrai que nous ne sommes pas médecins, mais la somme de nos expériences peut nous permettre de répondre à beaucoup de questions.

En te lisant, je me demandais par qui et comment tu étais prise en charge. L'idéal est d'aller dans un établissement de lutte contre le cancer avec un service spécialisé sur le cancer du sein. En effet, il est important d'avoir affaire à une équipe pluri-disciplinaire qui étudiera ton cas et se concertera pour décider de la meilleure façon de te soigner, toi, car chaque cas est unique. De plus, dans ces établissements, en général, on peut faire sur place la plupart des examens, ce qui facilite bien les choses.

Tu parles de cancer in situ et de grade 1, ce qui est, à priori, de bon pronostic. Quant à la scintigraphie osseuse, il me semble que ce qu'on t'a dit n'est pas très précis et demandera à être revu. Le scanner de demain donnera d'autres images qui devraient permettre aux médecins de se faire une idée plus précise de la situation.

Ne t'inquiète pas trop d'avoir à passer divers examens : c'est systématique. On appelle ça le "bilan d'extension". On vérifie si la maladie est bien localisée ou si elle à commencé à s'étendre. C'est très important pour décider du traitement.

Il est normal que tu t'inquiètes, on ne peut pas s'en empêcher. Ça ira mieux quand tu sauras exactement où tu en es et comment on va te soigner. Note bien par écrit les questions que tu veux poser : les médecins doivent te répondre et t'expliquer autant que tu le souhaiteras.

Pour le soutien, tu peux compter sur nous. Viens tant que tu le voudras, on sera toujours là pour toi.

À très bientôt de tes nouvelles.
Je t'embrasse.

[Agnes83]

Merci Nicole pour ta réponse rapide.
En effet tu as bien perçu mes propos : je suis prête à tout encaisser à tout supporter pourvu que je puisse voir mes petits bouts grandir...
Par contre petite question : ce que tu considères comme une attaque au bazooka pour reprendre tes propres termes, c'est plutôt une chimie néo adjuvante ou une mastectomie ?
Je vis dans le Var justement c'est amusant que tu y sois en ce moment !

Merci Marijane à toi aussi pour ta réponse.
Pour répondre à ta question : je suis suivie à Marseille à l'hôpital européen (tout nouvel hôpital) par une gynéco qui bosse aussi à l'Institut Paoli Calmette (centre anti cancer). C'est elle qui a suivi ma mère pour ses différents cancers (sein puis utérus) et nous avons toute confiance en elle. Il y a là bas toute une équipe d'oncologie qu'elle consulte pour s'assurer de prendre les bonnes décisions.
Je sais bien que tous ces examens sont importants et nécessaires mais après la douche froide de la scintigraphie je tremble d'aller à ce scanner.
Pour les résultats de la scintigraphie je ne vous ai retranscrit que ce qui m'avait été dit verbalement mais sur le compte rendu il est écrit : "Intenses foyers hyperfixants intéressants les corps vertébraux T3 et T4".
Il y a aussi des hyperfixations ponctuelles mais de ce que j'ai compris ça c'est bénin ?

Merci encore beaucoup... Quel confort d'avoir un endroit où poser ses questions et être soutenue...

Je vous embrasse,

Agnès

[jade_75fr]

Bonjour Agnès,

Tu as déjà reçu des réponses ici et voir( lire) que tu n'es pas seule...

Les médecins te proposent des traitements et le point de départ se fera lorsqu'ils auront tous les éléments en main. Donc quand tu auras fait tous tes examens et concernant ta biopsie peut être attendent t'ils encore d'autres éléments (je ne sais pas ce que tes cellules sur-expriment ou pas ) ?
C'est normal de douter, tu reçois toutes les informations en blocs alors n'hésites pas à poser des questions aux médecins sans oublier de parler de ton ressentiment qui est lui aussi à prendre en compte !

Tu as deux petits magnifiques qui ne sont pas éloignés en âge des miens (4 ans et 8 ans ici).

Bises à toi
Jade_75fr

[Nicole M-F]

Agnès bonjour à toi. Le vent est bien tombé sur le Var n'est-ce pas? J'espère que dans ton coeur aussi!
Quand je parle de basouka..je veux dire maladroitement tout traitement qui donne le maximum de chance d'éradiquer des cellules éventuellement voyageuses.
Cela peut passer par la mastectomie, je ne suis pas à même d'en juger, mais cela peut à mes yeux passer d'abord par la chimio néo-adjuvante. Il me semble que ce protocole est souvent adpté s'il y a une atteinte ailleurs que dans le sein au diagnostic.
Tu sembles être suivie par des spécialistes compétents. Paoli-Calmettes et ceux qui y sont rattachés ont sur le sud une bonne réputation.
Je connais une jeune femme traitée à Paris, un peu plus âgée que toi dont une métastase osseuse avait été découverte au moment du diagnosric du cancer du sein. Avec un grade un elle aussi.
Les traitements ont commencé par une chimio néo-adjuvante.La tumeur avait fondu et le traitement a endigué le problème osseux qui continue d'être traité par un traitement s'adressant spécifiquement à l'os. L'intervention n'est venue que plus tard.

Tiens nous au courant de la suite...Mais nous sommes là...pas loin...A ton écoute parce qu'on comprend et imagine ce que tu vis et ressens.

Bien chaleureusement à toi.

[Marjijane]

Bonjour Agnès,
Pour aller dans le même sens que ce que Nicole te dit, voici l'exemple de ma soeur (Hé oui, on est toutes les deux dans le même bain !). En Août 2008 elle est diagnostiquée cancer du sein avec atteinte ganglionnaire grave et métastases osseuses au niveau de la hanche et d'un fémur. Chimio, puis opération, puis rayons sur le site sein et ganglions. Ensuite, traitement anti-hormonal et Herceptin (produit donné à certaines femmes dites HER +) Au bilan suivant, plus rien sur les os. 6 mois après, petite reprise sur le fémur : 10 séances de rayons ciblés sur ce fémur et traitement spécifique contre les métastases osseuses. C'était fin 2009. Depuis, plus rien. Dernier bilan approfondi la semaine dernière : Nickel. Elle continue les divers traitements d'entretien sans problème.

Il y a désormais des armes variées et efficaces pour nous soigner et la recherche avance.

Je pense à toi aujourd'hui pour ton scanner et attends vite de tes nouvelles.

Grosses bises à toi.

[Agnes83]

Bonjour à toutes,

Merci mille fois pour vos réponses, vos conseils, vos encouragements, votre soutien...

Je viens d'avoir ma gynécologue en ligne, suite aux résultats de la scintigraphie, elle n'est plus sûre d'opérer demain et se demande si une chimie néo adjuvante ne serait pas une meilleure option. Elle attend l'avis de l'équipe d'oncologie et surtout les résultats de mon scan ce soir...

Quelle pression, c'est dur dur... Et toujours avec l'angoisse de ce que va donner le scan tout à l'heure...

Je vous embrasse et vous tiendrai au courant dès que possible,

Agnès

[aquarelle]

Bonsoir Agnès,

Ton post m'interpelle il me remémore ma propre histoire .
Début de parcours similaire tumorectomie prévue, entre temps découvertes de plusieurs foyers osseux secondaires dixit le rapport de sinti...

Changement de programme direction oncologue rapido, les divers scans et l'angoisse qui va avec ...
Etant fortement hormonodépendante dans un premier temps en hors d'oeuvre : ce que j'appelle moi la ménopause chimique donc un produit injecté tous les trois mois et tamoxifène plus une perfusion mensuelle de Zometa le tout pour bloquer l'évolution des métastases.

Puis en deuxième temps j'ai eu droit a une mamectomie suivie du cocktail détonnant habituel. voilà le résumé de mon histoire .

Ces quelques lignes pour te dire que nous avons amorcé les hostilités en 2010 , aujourd'hui en 2014 je vais bien et mes bestioles squateuses dorment .... Actuellement je suis sous aromasine uniquement et contrôles tous les 3 mois.

Cela vaut le coup de relever les manches et de s'accrocher , la preuve...
De plus ici il y aura toujours quelqu'un au cas où
Pleins d'ondes positives pour toi

[cleo90]

Bonsoir Agnès,

Je te souhaite la bienvenue sur le"Phare" même si je sais que tu aurais aimé ne jamais y venir.

Ici, nous sommes nombreuses à avoir connu ce coup de massue qu'est l'annonce de la maladie, puis l'angoisse de l'attente, la peur "d'abandonner" les siens mais nous sommes toujours là !

Alors, cette peur que tu ressens est normale et s'atténuera dès que tu seras fixée sur ton traitement et que les choses se mettront en place.

Je t'envoie plein d'ondes positives.

Je t'embrasse chaleureusement

Cléo

[Piou]

Bonjour Agnes83,

Oui, je suis bien d'accord avec toi.. beaucoup de questionnements au départ, beaucoup de doutes, d'inquiétudes et d'incertitudes ; mais beaucoup d'entre nous, sur le phare, pourront te dire qu'il ne faut jamais baisser les bras, que de nouvelles armes existent et que même si parfois les traitements peuvent être lourds, tu sauras les affronter et tu sauras te battre pour tes enfants. Des Noel, des anniversaires... il y en aura encore plein d'autres ! n'hésites pas à te projeter dans l'avenir...
Et si tu as un coup de blues... vient d'épancher sur nos épaules.
A bientôt

[Agnes83]

Bonsoir à vous toutes !

Me voilà de retour de l'hôpital avec...mes deux seins ! et en prime un joli portacath !!

Donc pour vous résumer mes deux dernières journées : scan nickel qui n'a rien révélé d'autre que ce qui avait été vu sur les os, ouf c'est une super nouvelle ! Ma gynéco, en accord avec l'équipe d'onco de Paoli Calmette (LE centre anti cancer de Marseille, voire des Bouches du Rhône) décide de ne pas m'opérer et qu'on commence par la chimio. Elle m'hospitalise tout de même pour un IRM (pour vérifier que es lésions osseuses sur les vertèbres n'ont pas eu d'atteinte neurologique, me poser le portacath et me faire rencontrer un cardiologue pour la chimio. Donc tout ça c'est fait ! Ça me dégoûte un peu de penser que j'ai ce machin sous la peau mais bon... IRM OK : pas d'atteinte neuro. Cardiologue OK : on peut me donner n'importe quel traitement chimiothérapeutique.

Bon par contre ma gynéco trouve toujours extrêmement troublant qu'il y ait des metas osseuses dans le type de cancer que j'ai. Elle s'interroge sur la possibilité de l'existence d'un autre foyer cancéreux tout autre d'où proviendraient ces métastases. Misère... Bon rien vu aux différents IRM et scans passés jusque là donc j'ose espérer... Et puis 2 cancers à 35 ans quand même ce serait plus que pas de chance là. Mais bon, la vie se fout des statistiques...

Donc demain je dois recevoir un appel de sa part pour me préciser quand je rencontrerai l'oncologue qui va s'occuper de moi et si l'équipe d'oncologie juge nécessaire d'approfondir les recherches pour un éventuel autre foyer cancéreux.

Par contre, j'ai sous les yeux le rapport de ma biopsie et je ne comprends rien à la partie concernant le statut HER2. Je me permets de vous le recpier ci dessous, au cas où l'une d'entre vous y comprendrait quelque chose :

"Les immunodétections de la protéine HER2 ont été effectuées sur coupe en paraffine de tissu fixé au formol, avec le kit standardisé HERCEPEST (DAKO) et l'automate DAKO, SUR LA TUMEUR INVASIVE, la technique est validée après lecture de témoins interne et externe. Des lignées cellulaires témoins ont été traitées en parallèle.
Seul le marquage membranaire du contingent invasif de la tumeur a été éxaminé.
Les résultats mettent en évidence un marquage complet, faible ou modére dans PLUS DE 10% des cellules
ou complet et intense dans 10% OU MOINS des cellules.
AU TOTAL, L'EXPRESSION IMMUNOHISTOCHIMIQUE CORRESPOND A UN SCORE 2
Recherche de score Fish en cours qui donnera lieu à un complément de réponse."

Voilà. Je vous remercie pour tous vos messages, ça fait vraiment chaud au coeur...

Je vous embrasse, à très vite,

Agnès

[Nicole M-F]

Bonsoir Agnès;..
Un peu comme mentionné entre nous il y a quelques jours, le choix de la chimiothérapie avant toute intervention semble être fait. C'est souvent le cas quand le cancer du sein est découvert avec une métastase d'emblée.
Je t'ai parlé de cette amie parisienne, avec la même situation que toi, cancer du sein grade 1 et métastase osseuse découverts en même temps. Les examens n'ont révélé aucun autre cancer. Cela avait intrigué son équipe d'oncologie aussi...
Quant à HER2...pour l'instant tes examens semblent révéler que ta tumeur surexprime HER++. En principe on donne en plus du traitement choisi un traitement à l'herceptine lorsque la tumeur surexprime HER2+++.
A nouveau ce sont les oncologues, réunis en commission de consultation pluridisciplinaire qui font le choix du traitement le plus approprié et ciblé pour chaque patiente.
Le deuxième examen en cours permettra de peaufiner un peu plus cette surexpression.

Le port à cath lui est un allié. On l'oublie très vite!!! Il préserve nos veines de l'agression des chimios répétées.
Super que tu aies vu le cardiologue. Ainsi l'on sait que ton coeur est en pleine forme et supportera bien la chimio.
Tu sembles prise en charge avec compétence et vigilance. garde toute ta confiance; je te sens battante et déterminée.
On sera à tes côtés sois en sûre.
Je t'embrasse.

[vero]

Bonjour Agnès 83!
Que d'épreuves déjà subies pour toi et des nouvelles parfois qui posent questions...
Le porth à cath, comme le dit Nicole,on l'oublie vite. Moi aussi ça me dégoûtait un peu aussi au début d'avoir un corps étranger sous la peau.
C'est bien que tu aies la chimio avant l'opération... Ma grande peur était la mastectomie, au final je n'ai eu qu'une tumorectomie ( ce que je te souhaite) et ablation de la chaine ganglionnaire. Mais quand bien même une mastectomie aurait été inévitable, qu'est ce qu'avoir un sein en moins à coté du fait de voir grandir ses enfants! Mon fils avait 13 ans à l'annonce de mon cancer... La famille,les amis,les collègues te donnent l'envie de te battre!
Bon courage à toi!
Bizzz

[Elo77]

Bonjour Agnès

Comme ton aventure ressemble à la mienne.
Tep scann positif sur sternum et lomlaire L3. Angoisse, panique mais quand je vous lis, ça me rassure.

Demain rdv avec oncologue. Je pense que je vais connaître les festivités (humour) puis faire également les examens cardio.

Le 15 on m'a posé le PAC, je m'y habitue seulement cette semaine.
Lis mon historique, tu verras notre parcours se ressemble.

Bon courage à toi et nous nous battrons ensemble pour notre famille, nos proches.

A bientôt Agnès