referent pour suivi de la maladie

Comment choisir les soignants qui vous conviennent.

Modérateur : Nicole M-F

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ines
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referent pour suivi de la maladie

Message par ines » sam. 19 janv. 2019 08:03

c'est inès
beaucoup de questionnement
depuis l'annonce du 9 novembre, radiologue pour mamo et biopsie
ensuite rdv avec la chirurgienne
ensuite rdv avec la radiotherapeute, après rdv avec une infirmière d'annonce,.Ce qui me manque dans l'etablissement ou je suis suivie, est que j'aimerai avoir un referent, j'ai l'impression que chacun fait son travail, et ensuite on t'oublie, et passe le relai à d'autres medecins
Hier j'avais un rdv avec une infirmière "d'annonce", j'avais préparé une liste de questions : bien m'expliquer les resultats d'anapath, par rapport aux recepteurs a la progesterone et oestrogenes, donc positif,, elle m'a expliqué que c'est les hormones, que je fabrique trop d'hormones, et que cela a pu provoqué mon cancer,donc avec l'hormonotherapie, ca va reguler, est-ce que c'est ca? Mais si je comprend bien si je fabrique trop d'hormones peut être que j'ai aussi developpé un cancer au niveau genital? PFFF j'en ai marre. Le chirurgien m'avait dit que c'était bien d'etre receptif à l 'hormonotherapie, et avec l'infirmière j'avais l'impression qu'elle disait l'inverse
l infirmière me demandait si j'était menopausée, mais je ne sais pas, vu que j'avais un sterilet hormonal, je trouve que c'est à l'équipe de faire les recherches,et non a moi de demander, après elle me proposait des traitements homeopathiques pour les effets radiotherapie, mais ne m'a rien prescrit, donc encore à moi d'aller voir un medecin pour ca, Je lui demandais aussi pourquoi je n'avais pas eu de prise de sang avec recherche des marqueurs, (vu sur le forum que la recherche est importante)elle m 'a dit que ça a été recherché lors de l'anapath, mais je croyais que c'était sur une prise de sang la recherche, j'en ai marre je comprend pas tout. Le pire je trouve est quand je lui est dis le nom de la chirurgienne qui m'a opéré, elle ne connaissait pas, alors que elles sont dans le même service
En gros je trouve que ça manque de referent, donc je pense que je vais prendre comme referent mon medecin traitant
Je crois que les femmes qui ont de la chimio sont suivies par un oncologue, mais apparemment moi pas de chimio donc pas de oncologue, alors qui normalement doit nous suivre?
Bon pause week end, avec surement balade en bord de mer, , pour adminrer les beaux phares de mon finistère
j'embrasse toutes les fées

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Nicole M-F
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Re: referent pour suivi de la maladie

Message par Nicole M-F » sam. 19 janv. 2019 11:57

Ines, bonjour, cette infirmière d'annonce est un peu....particulière 😙
Tu ne produis pas trop d'hormones....tes cellules cancéreuses du sein ont montré en anapath, des récepteurs aux hormones féminines oestrogènes et progestérone.
Ce qui est considéré comme une très bonne chose partout.
Ce qui veut dire qu'en te donnant une molécule, Tamoxifène, ou anti-aromatases si tu es ménopausée, on empêchera les cellules ou d'être stimulées en empêchant ton corps de produire ces hormones, ou avec les anti-aromatases, en empêchant le lien de se faire entre les hormones et les cellules, cette activation des récepteurs se faisant à travers les aromatases (d'où ces anti- aromatases).
L'infirmière ne peut te prescrire quoi que ce soit. C'est hors de son champ de compétences. C'est déjà presque étonnant qu'elle t'ait mise sur la piste - efficace à mes yeux😊- de l'homéopathie. Surtout avec l'ambiance actuelle de délation de l'homéopathie 😉
En fait ton médecin traitant devrait être celui qui reçoit tous les éléments te concernant, tout le protocole décidé et proposé par les spécialistes d'oncologie, et t'accompagner sur le long cours.
Dans certains centres spécialisés, l'oncologue médical est le référent...je n'ai jamais eu de consultation de suivi ou de contrôle fait par qui que ce soit d'autre que mon oncologue.
Pendant la radiothérapie je voyais le radiothérapeute à peu près une fois tous les huit jours jours. Après la visite de bilan de radiothérapie, je n'ai jamais revu le radiothérapeute .
Tu as raison les marqueurs sont recherchés dans le bilan sanguin et pas en anapathologie qui se préoccupe des tissus prélevés.

Bon week-end à toi. Bises.
Nicole M-F

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ines
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Re: referent pour suivi de la maladie

Message par ines » sam. 19 janv. 2019 17:43

merci nicole pour les infos
oui l'infirmière m'a proposé de l'homéopathie, après elle m'a dit à moi de voir
Du coup je vais demander à mon medecin traitant de rechercher les marqueurs
bon week end

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