Parler, parler, ça fait du bien

La place de la parole, du dialogue, au cours de la maladie.

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cleo90
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Parler, parler, ça fait du bien

Message par cleo90 » sam. 12 janv. 2013 23:14

Dès le début j'ai informé mon compagnon de ce qui m'arrivait. Dans un premier temps, il s'est muré dans le silence. J'avais l'impression qu'il m'en voulait. En fait, il était simplement terrorisé. Après une semaine de ce silence terrible pour moi, j'ai crevé l'abcès. Et pas vraiment en douceur. Je lui ai dit clairement que soit il me soutenait dans les mauvais moments qui arrivaient soit il partait. Il est parti toute la journée à la chasse et il est rentré métamorphosé. Je pense qu'il avait de besoin d'y réfléchir tout seul tranquillement et il fallait également que je lui précise clairement le rôle que je souhaitais qu'il tienne.

Depuis, tout va bien. Bien sûr, il y aura des hauts et des bas mais j'ose lui dire quand je ne vais pas bien et il est adorable, ni trop "présent", ni trop peu.

Je n'ai pas caché ma maladie, ni à mes proches, ni au travail et je ne regrette pas. J'ai de toute façon besoin des autres en règle générale, quand je parle de besoin, c'est de communication dont je parle.

L'entourage tant personnel que professionnel se montre souvent plus à la hauteur qu'on ne le croit.
"L'optimisme, c'est voir la vie à travers un rayon de soleil" (Carmen Sylva)

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Nicole M-F
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Re: Parler, parler, ça fait du bien

Message par Nicole M-F » dim. 13 janv. 2013 11:26

Très intéressant et beau message Cloe90! Merci!
Nicole M-F

"Tout groupe humain prend sa richesse dans la communication, l'entraide et la solidarité visant à un but commun : l'épanouissement de chacun dans le respect des différences.(Fr. Dolto)"

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Piou
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Re: Parler, parler, ça fait du bien

Message par Piou » dim. 13 janv. 2013 15:46

Bonjour Cloé90,
Suis bien d'accord avec toi ! Ne rien cacher et s'exprimer est déjà le début d'une thérapie, j'en suis convaincue.
A bientôt
Chris

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Kiki_056
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Re: Parler, parler, ça fait du bien

Message par Kiki_056 » lun. 14 janv. 2013 08:54

Moi aussi j'ai trouvé plus de compassion positive chez les gens, entourage et amis que je ne le pensais. On en a tant besoin !!!
Christine

Coco94
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Re: Parler, parler, ça fait du bien

Message par Coco94 » sam. 8 févr. 2014 08:52

Moi aussi je trouve plus d'écoute chez les autres et surtout chez des malades que j'ai connu(e)s en traitement pour mon premier problème
sauf ma mère que je souhaite l'épargner, pour mon nouveau problème qui commence je n'ai rien dit pour l'instant ce sera pour lundi soir

J'ai caché la première fois à mon boulot cette fois j'ai tout déballé hier et c'est mieux

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cleo90
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Re: Parler, parler, ça fait du bien

Message par cleo90 » sam. 8 févr. 2014 21:15

Tu as eu raison Coco. Je suis sûre que, si Mister K était de retour (mais rien n'est encore sûr!), les choses se passeront mieux avec ton entourage cette fois ci que tu as tout dit.

Gros bisous

Cléo
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Coco94
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Re: Parler, parler, ça fait du bien

Message par Coco94 » dim. 9 févr. 2014 10:53

Je n'ai pas encore parlé à ma mère ce sera pour demain soir car elle croit que mes résultats seront là lundi et surtout elle sait que je vois le chirurgien mardi

J'ai parlé à mon frère qui m'a dit "oh tu sais ce n'est rien, c'est le cancer qui se soigne le mieux, ne dit rien à maman, dis que tu vas en WE ou quelques jours en vacances chez des amis pour te faire opérer ......

Entre ceux (et je peux comprendre) qui banalisent, ceux qui me disent "tu es courageuse, battante, tu vas t'en sortir", "tu vas voir ça va bien se passer", et ceux qui s'effondrent et qu'il faut remonter.

Franchement je ne sais pas

Le vrai réconfort je le trouve surtout chez les anciennes malades.

Une par exemple hier m'a téléphoné (je l'ai rencontrée en radiothérapie en juillet) elle m'a juste dit "courage, il n'y a pas d'autres mots" évidemment pas d'autres mots pour ceux qui savent

Parler de quoi Cléo ? de ta révolte, de tes angoisses, de ton désespoir ? de ton énorme tristesse ? non cela saoule les autres, cela fait peur aux autres, c'est violent trop violent pour eux, pour leurs petites vies bien tranquilles.

Une de mes relations à qui je racontais ce qui m'arrive, me répond "c'est chiant ton truc mais moi si tu savais ce que je galère avec mon mec... tu crois qu'il tient à moi ? comment lui dire, lui répondre que je me fiche de ses histoires de cul ?

Parler ne m'enlève pas mes angoisses. j'attends la nuit pour pleurer dans mon lit.

Désolée les filles depuis vendredi je suis négative et pas boostante.

Je vais éviter de vous parler ces prochains jours car je n'ai plus les mots, je n'ai plus envie de parler. Je sais que vous penserez à moi.
A bientôt j'espère

catherine28
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Re: Parler, parler, ça fait du bien

Message par catherine28 » lun. 10 mars 2014 18:31

Bonjour coco,
Je suis nouvelle sur le forum et je parcours tous les posts et je me retrouve tellement dans tout ce que vous racontez.Effectivement toutes les personnes à qui j'ai pu en parler me disent:t'inquiète ça se soigne bien ou courage tu vas t'en sortir ou encore dans quelques mois tu n'y penseras plus...ah les nuls!!!Je supporte pas et pourtant je la ferme!J'ai tord je sais mais pas envie de me battre avec des gens qui comprennent rien et que je trouve très maladroits!!Dans la famille seule ma soeur(on est 4) est au courant et j'en parle avec elle;pour ma mère c'est beaucoup plus compliqué,elle a eu cancèr du sein en 1991 à 50 ans avec ablation des 2 seins puis en juin 2013 retrait des prothèses ,infection,abcès et toujours à ce jour avec des soins journaliers de mèches.Donc imaginez bien que lui en parler va être très dur pour moi,et surtout pour elle...Vous feriez comment???merci de m'avoir lue.

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Loupette31
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Re: Parler, parler, ça fait du bien

Message par Loupette31 » lun. 10 mars 2014 21:17

Je suis tout à fait d'accord avec toi Cléo, il faut dire les choses, j'ai tout dit et je continue et peu importe dire je suis dure parfois, j'ai besoin de vider mon sac, parfois trop lourd pour moi.

La seule personne qui ne sait pas pour ma récidive c'est mon papa de 94 ans ( et oui je suis sa petite dernière), je le protège mais c'est dur de ne pas avoir sa compassion, ses encouragements.
Parfois, j'ai le sentiment qu'il sait.... Mais chut, je dois l'épargner alors je lui raconte ma fausse journée passée soi disant au travail, c'est très dur.
Corinne

Quelque chose avait basculé.
Un instant plus tôt rien n'était arrivé, un instant plus tard tout était bouleversé.
L. Flem

Janvier 2013 - Nouvelle coupe, nouveau départ... en gardant toujours espoir au fond de mon coeur....

josy
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Re: Parler, parler, ça fait du bien

Message par josy » mar. 11 mars 2014 08:30

Je suis aussi d'accord avec toi cleo . Pour moi cela a été compliqué par rapport a mon fils vu qu'il se trouve a 1300km en lorraine. Nous avons attendu qu'il revienne pour les congés de noel pour le lui dire, ça n'a pas été facile pour lui, il a toujours peur que je lui cache quelque chose. Je comprends quand on est loin on ne le vit pas de la meme maniere, surtout a 25ans.
bises
josy

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vero
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Re: Parler, parler, ça fait du bien

Message par vero » mar. 11 mars 2014 08:44

J'ai moi aussi voulu préserver mes proches. Je n'ai annoncé la nouvelle à mes parents que quand j'ai eu la confirmation du cancer. Ça a été difficile car je parle tous les jours à ma maman. Mes grands parents avaient déjà leur fils et belle fille en traitement pour un cancer et ça ne se passait pas bien! Alors leur annoncer en plus que leur petite fille chérie en avait aussi un... Impossible! Je me suis fait opérer , j'ai eu ma première chimio...et une collègue m'a dit qu'il serait peut être temps de leur dire.... En plus on habite dans le même village, ils allaient forcément l,apprendre! Je leur ai donc annoncé mais en leur disant que la tumeur était enlevée, que c'était complètement diffèrent de mon oncle et ma tante. J'ai mis des gants jusqu'aux coudes mais ça n'a pas été facile!
Mon fils , j'ai aussi voulu le préserver. Et j'ai eu tort... Je lui cachais les effets secondaires que j'avais... Un matin, il a commencé à râler pour plein de petites choses ( ce qu'il faisait de plus en plus souvent, c' est un ado :-) ) mais j'avais passé une très mauvaise nuit! Je me suis d'abord fâchée puis je lui ai expliqué calmement comment je me sentais. Il est resté abasourdi et m'a dit qu'il ne s'était pas rendu compte. Depuis lors, il est devenu plus prévenant et râle moins quand je lui demande quelque chose ( même s'il reste un ado et tant mieux!).
Le nombre de fois que j'ai entendu aussi qu'on avait de la chance, le cancer du sein étant celui qui se soigne le mieux!
C'est vrai que les personnes qui ne sont pas passées par là ne comprennent pas... Mais pour ma part, que ce soit la famille, les amis ou la plupart de mes collègues, ils ne banalisent pas ce qui m'est arrivé....

Catherine, tu ne peux malheureusement pas préserver ta maman! Étant passée par là, elle pourra d'autant mieux te comprendre! Et puis les traitements et la prise en charge se sont encore améliorés depuis son cancer...
Je ne pense pas que ce soit une bonne idée de cacher son état et peut être, ta maman t'apportera- t -elle des petites astuces de comment elle gérait ça.
Coco, la révolte ! Encore quelque chose que les gens ne comprennent pas et pourtant.... On a beau être courageuse, forte et tout ce qu'on veut, il y a un moment où on se demande pourquoi tout ça ? Courage! On est là !
Bisous à toutes!
Vero
Admettre qu'on n'est pas bien, qu'on ne sera plus jamais la même et qu'on a besoin d'aide n'est pas une faiblesse.... mais le début d'une reconstruction positive...!

catherine28
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Re: Parler, parler, ça fait du bien

Message par catherine28 » mar. 11 mars 2014 20:13

coucou coco!oui je comprends ta révolte contre ceux qui se plaignent pour rien alors que nous on demande pas à ètre plaintes mais juste compriseS!!On a l'impression de vivre dans un autre monde voire au delà du réèl!!!!
Pour ma mère je veux tellement la préserver que je recule l'échéance!!Pour mes enfants j'attends qu'ils soient tous les 3 réunis.

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cleo90
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Re: Parler, parler, ça fait du bien

Message par cleo90 » mar. 11 mars 2014 22:09

Courage, je suis sûre que tu trouveras les mots.

Bises

Cléo
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Marjijane
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Re: Parler, parler, ça fait du bien

Message par Marjijane » mar. 11 mars 2014 23:40

Catherine, si ta Maman à été touchée en 1991, ça fait 23 ans. Le problème d'infection au niveau des prothèses n'est pas une rechute, même si c'est très désagréable. Alors, 23 ans sans récidive, c'est une très longue rémission qui ressemble fort à une guérison.
Bien sûr que ce sera difficile de tout dire à ta Maman et il est certain que ça va la peiner, mais son exemple est un espoir pour toi, et elle va pouvoir beaucoup t'aider. N'attends pas trop pour lui parler, tu seras soulagée quand tu le lui auras dit et vous pourrez vous soutenir.
Quand je l'ai dit à ma Maman, elle m'a demandé depuis quand je le savais. Ça faisait 2 jours. Hé bien elle a été étonnée que je ne lui en aie pas parlé plus tôt.

Je pense à toi et t'embrasse.
Marjijane

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Nicole M-F
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Re: Parler, parler, ça fait du bien

Message par Nicole M-F » mer. 12 mars 2014 09:29

Bonjour Catherine....
Tu reçois je crois un peu le même message de tout le monde...
Puis-je partager avec toi mon vécu...certes qui date un peu...
Lorsque j'ai su que j'avais un "cancer du sein avancé", il y a douze ans et demi, je me suis posé les mêmes questions que toi, même si mes enfants étaient plus âgés que les tiens.
Je n'avais déjà plus mes parents, mais 4 enfants, des proches, des relations professionnelles que je côtoyais tous les jours.
J'ai décidé d'emblée que je n'annoncerai pas à l'un de mes fils et à sa femme qui attendaient la venue quelques semaines plus tard de leur premier bébé, cet "événement indésirable". Je suis allée accueillir, trois semaines après le diagnostic, ce petit fils à Bruxelles, sans la moindre difficulté et sans l'impression de "cacher" quoi que ce soit.
J'avais adopté le parti de prévenir mes enfants qu'une semaine avant l'intervention, c'est à dire à peu près cinq semaines après le diagnostic. J'avais demandé à mon oncologue ce délai d'intervention pour des raisons professionnelles. Je savais d'ores et déjà que la chimio serait inévitable avant la radiothérapie, ainsi je pouvais leur donner le protocole à venir, comme le "bon protocole" seul capable d'être efficace.
Une semaine donc avant l'intervention, j'ai prévenu ma fille aînée d'abord. Montée de larmes vite contenue avec un "Oh non!", et puis tout de suite j'ai expliqué le choix inconournable de la mastectomie pour me donner le plus de chances possibles.
Lors d'une conversation téléphonique avec mon troisième enfant, alors aux USA, celui-ci me dit "tout va bien Maman? tu as une voix un peu différente". Je lui ai donc annoncé l'intervention à venir. Sa réponse: "je saute dans un avion, j'arrive". Ai eu toutes les peines du monde à l'en dissuader!!
Mon dernier né, alors âgé de 20 ans, m'a dit lui "ça se soigne bien, hein Maman, ces choses là maintenant???". Tu imagines ma réponse. (Ce dernier né est l'homme de l'ombre de notre Phare!).

Mon jeune papa, second de mes enfants, l'a appris par téléphone, et zen, m'a dit sa confiance totale pour l'avenir qui nous verrait fêter tout plein d'anniversaires de son premier né.

Tous les quatre ont été "présents" tout au long des traitements, même si parfois des centaines ou des milliers de kms nous séparaient. Ne me suis jamais sentie "abandonnée". Présents, ans être étouffants.

Professionnellement: je n'ai rien dit à personne! Sauf à la directrice d'un établissement dans lequel j'intervenais et qui, un jour m'avait dit "quelle bonnne idée que cette coupe de cheveux! Cela vous va très bien". Des cheveux tirés et du catogan un peu sévères, j'étais passée à une perrruque cheveux courts!
Le reste de mes relations professionnelles, essentiellement en milieu soignant, n'a rien su, ni rien deviné, alors que je les voyais parfois le lundi avec ma dernière chimio le vendredi précédent.
Certains l'ont appris alors que la radiothérapie était terminée depuis déjà quelques semaines!!
Un directeur d'établissement gériatrique m'a dit avoir regretté mon manque de confiance en lui puisque je ne lui avais rien dit! Il a compris mes raisons je crois.

Ce choix s'est imposé à moi sans grande réflexion sur le sujet: je ne voulais sentir ni apitoiement, ni doute, ni questionnement sur mes capacités à honorer les contras signés avec ces établissements.
Et honnêtement, pendant mes sessions de travail passionnantes avec ces soignants, j'oubliais totalement, mais vraiment totalement, mes traitements ou ma prothèse externe!

Nos familles et amis proches avaient été mis au courant après mon intervention, et j'avais été émerveillée de l'agenda qu'ils devaient tenir de mes chimios!!!! Que de coups de fils, soit avant la cure "on pense à toi demain" ou deux jours après "tout va toujours aussi bien?"!!

J'ai toujours refusé que ma maladie soit le sujet des conversations autour d'un dîner amical ou familial. Il y avait tellement d'autres choses à vivre.

Tu vois, je ne crois pas l'ouverture totale obligatoire. Je pense que chacune doit trouver ce qui lui convient en fonction de ceux qui l'entourent.
Je ne doute pas que tu vas gérer "ton annonce" parfaitement bien.

Bonne journée ensoleillée!
Nicole M-F

"Tout groupe humain prend sa richesse dans la communication, l'entraide et la solidarité visant à un but commun : l'épanouissement de chacun dans le respect des différences.(Fr. Dolto)"

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