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Comment intégrer le diagnostic et continuer à vivre.

Modérateur : Nicole M-F

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dalal
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Message par dalal » sam. 17 sept. 2016 16:20

Bonjour, je remarque qu ont est plusieurs à lire les messages et je pense qu il y en a parmis c est lectrices de nombreuses anciennes battantes que tt va bien por elles et que j espère que ca durera éternellement et que le cancer soit effectivement qu une phase de leur histoires. Mais j aimerai bien recevoir un msg de confirmation de cette idée ca nous rassurera tellement nous les nouvelles dans ce chemin, bien à vous .
Bonne journée.

unjour
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Message par unjour » sam. 17 sept. 2016 19:02

Bjr dalal
je confirme lire quasiment tous les jours le forum, mais je suis mon parcours, pour le moment je suis dans l attente de la mammo, pas encore certaine d avoir gagne cette 1ere bataille......je ne suis pas une ancienne, je debarque plutot et en apprends toujours un peu plus ici.
Maintenant je n ai pas toujours les bons mots pour reconforter, je manque surement de passif!!!, je me sens aussi maladroite voire deplacee......du coup je lis souvent mais interviens peu

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bulle
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Message par bulle » sam. 17 sept. 2016 20:04

Bonsoir, Dalal,
Je viens de temps à autre voir ce qui se passe sur la phare. Le titre de ton post m'a intriguée.
Je suis une "ancienne", mais je ne suis plus intervenue depuis bien longtemps. J'ai commencé ma cohabitation avec l'affreux en janvier 2009: cancer bilatéral, ablation du sein gauche, tumorectomies à droite. J'ai eu droit au régime presque général: chimio, radiothérapie, herceptine et hormonothérapie. Je ne vais pas relater ici les détails de ce parcours que je trouve, avec le recul, assez habituel. mais quand on le commence, ce parcours nous semble une épreuve dont on ne sortira jamais.
Tu vois, j'en suis sortie. Maintenant, je file en régime de croisière, une mammo-echo annuelle, que je pratique en ville, sur la proposition de l'oncologue qui m'a suivie au CLCC de Toulouse, maintenant Oncopole. Les places sont chères dans ces centres spécialisés, et je sais qu'au moindre accident je peux reprendre contact avec eux. Personnellement cette façon de procéder me convient, et je pense à toutes celles qui doivent entamer le parcours, je laisse volontiers ma place.
Si le moral a tendance à glisser au fond des godasses, et m'a éloignée de ce forum ( où, soit dit en passant, j'avais noué de solides amitiés) ce n'est pas à cause de la maladie. La vie prend parfois des chemins difficiles, vous enlève des amies, met vos enfants dans la souffrance, et vivre la solitude au long cours est parfois bien lourd. C'est pourquoi je n'ai plus guère de courage pour intervenir, pourtant je sais que les témoignages d'anciennes sont importants.
Mais côté cancer, jusqu'ici, tout va bien. J'ai adopté cette formule.
Si mon message peut alléger ton appréhension et tes angoisses, j'en suis ravie.
Je salue les anciennes qui me liront

francine

dalal
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Message par dalal » sam. 17 sept. 2016 20:58

Ca réchauffe mon coeur de vous lire, et surtt c est rassurant de savoir qu il peut y avoir une vie apres cet affreux meme avec tt les obstacles et les difficultés qu elle peut nous faire traverser et meme au rythme des contrôles l essentiel c est de rester pr ma part je veux voir mes enfants grandir mais a chacune ces objectifs dont jr suis sur qu il ont mérité de se battre et de traverser cette douleur. Merci de prendre de votre temps pr me repondre ,je vs embrasse en vs souhaitant bonheur et santé

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bulle
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Message par bulle » sam. 17 sept. 2016 21:14

RE-bonsoir,

oui, le temps du cancer est difficile, mais il y a la vie, à côté, qui ne baisse pas les bras, même si on se croit, parfois, perdue.
Dans le temps de la maladie, la vie est un peu artificielle, mais elle reprend vite le dessus. c'est le point de mire qu'il faut garder: la fin des traitements.
Chacune ses objectifs: les enfants, ou les petits enfants (les miens sont devenus des ados rebelles!) les arbres plantés dans le jardin, qu'on aimerait bien voir grandir et fleurir, s'inscrire pour un voyage dans 6 mois, reprendre la broderie, ou le vélo, " à chacun son everest"
Mobilise ton énergie à te soigner, et après, à toi la VIE!
Tu vas peut-être penser que ça m'est facile de dire tout ça, après, mais tu verras, dans quelques mois, que l'espoir aura repris du sens dans ta vie.

Crois en la vie, dur comme fer.

Francine

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Marjijane
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Message par Marjijane » sam. 17 sept. 2016 21:31

Contente de te lire Bulle et de savoir que, en ce qui concerne l'affreux, tout va bien.
Le moral, ça ne se commande pas, mais j'espère qu'il va effectuer chez toi une belle remontée. Je te serre contre mon coeur.

Dalal, à nous deux !
Je suis à la fois un mauvais et un bon exemple.
Un mauvais parce-que je suis une multirécidiviste, depuis 2002.
Un bon, parce-que je suis toujours là après toutes ces années. Oui, je me bats encore contre l'affreux, mais je vis, avec quelques limites, mais intensément et avec bonheur.

Des exemples de femmes guéries, j'en ai plein. Tiens, par exemple, ce soir j'ai dîné au restaurant chinois avec Marie-Pierre. On fêtait ses 86 ans. A 79 ans elle a eu droit à tout : mastectomie, chimio, rayons, hormonothérapie. Elle avait repris ses activités pendant les rayons et n'a pratiquement pas ralenti depuis. Elle court partout, c'est incroyable ! GUÉRIE et tonique.

Je ne vais pas te les citer toutes, la liste est bien trop longue.

Dis-toi bien que la majorité des amies qui s'expriment sur le phare y viennent régulièrement parce-qu'elle sont actuellement concernées par le sujet. La plupart des autres, qui ont fini leurs parcours, se font plus rares ou ont complètement tourné la page. C'est pour ça que tu as peut-être l'impression qu'il n'y a pas tellement de guérisons. Mais si, elles sont innombrables. Elles ont simplement repris le cours de leurs vies et quitté ce monde un peu spécial qu'elles avaient côtoyé pendant quelques temps.

J'en profite pour remercier de tout coeur toutes celles qui restent ou reviennent de temps en temps pour nous encourager et nous soutenir. C'est très chouette.

Je t'embrasse.
Marjijane

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Message par C-moi-Steph » sam. 17 sept. 2016 21:40

Dalal,
Bonsoir,

Un an quasi que je suis arrivée sur ce phare, désespérée, désemparée, perdue, ...
Et puis voilà, tout s'est enchaîné rapidement pour moi, rendant compte à chaque fois sur ce forum de comment ça avançait pour moi et comment ça allait. J'ai trouvé ici beaucoup de témoignages bien plus positifs que je ne l'aurais imaginé. Tous ces parcours, certains plus difficiles que d'autres, mais au final, une vie qui reprend le dessus.
Mon parcours à moi a été chimio puis mastectomie puis radiothérapie. Entre temps j'ai même eu un pneumothorax.
Si je peux te rassurer je n'ai jamais cessé mon travail pendant les soins. La chimio s'est très bien passée, ainsi que la chirurgie et la radiothérapie. Pourtant au départ je n'y croyais pas. Et je le suis dis que c'est pas "ça" qui allait changé qqchose à ma vie. Et c'est devenu un objectif. Seul le pneumothorax m'a obligée à rester deux semaines au repos.
Enfin bref, je veux pas jouer les wonder woman mais crois moi, ton corps est plus fort que tout. Il y a un truc dedans qui va t'apporter une force de vie incroyable. Tu verras que ça passe vite finalement et qu'on ressort plus forte généralement. Tu constatera aussi que la médecine est miraculeuse et que les intervenants médicaux sont un soutien réel.
Voici ce que j'ai dit dans un autre fil, tant qu'on peut marcher, faire ce qu'on veut où on veut et quand on veut, tant qu'on peut avancer alors sourions. Et j'ajouterai alors battons nous ! Pour la vie ! Car elle est merveilleuse cette vie d'après.
Je te dis pas que ce sera facile tous les jours puisque nous sommes toutes différentes face aux traitements et à la manière de les supporter mais fais moi confiance, à l'issue on est toutes pareilles : en vie !

Bon courage à toi, bisous

Steph.

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Message par dalal » dim. 18 sept. 2016 16:37

Merci steph de ton témoignage et de tes encouragements, je commence la chimio dans 2j je vous laisse imaginer l appréhension que j ai. Plein de question me traverse et surtt que j avais un diagnostique compliqué j ai dû me battre pr l avoir et il a traîné 1an et 8 mois avant que le verdict tombe et c est ce qui me terrifie le plus malgré un petscan qui s est révélé rassurant et meme hier mon ca 15.3 à diminué de 67 à36 apres la mastectomie mais j ai tjr peur et tres peu confiante ds les médecins (mon gynécologue et le radiologue chez qui je me rendait avant ont passez acoté de ma tumeur initial malgré les multiples mammo et echo que j ai faite) du coup je me suis trouvé avec une tumeur trifocale et 3ganglions atteints. Depuis une semaine j ai des douleur me long de ma jambe surtt au niveau des articulations et j arrête pas de me dire que peut etre c est l os. C est tres difficile pr moi de supporter tte cette pression ma vie ne tourne qu au rythme de mes angoisses. Désolé de videz mon sac ici mais j ai l impression que personne ne me comprend mieux que vous .

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Nicole M-F
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Message par Nicole M-F » dim. 18 sept. 2016 17:27

Bonjour DALAL,

Ma petite pierre à ton édifice.
Diagnostic il y a exactement 15 ans, cancer multifocal de grande taille avec 4 ganglions atteints.
Mastectmie, chimiothérapie, radiothérapie et hormonothérapie depuis- par choix personnel de la poursuivre.
N'ai jamais eu beson de m'arrêter ne serait-ce qu'un jour pendant les traitements -la mastectomie s'est faite pendant une semaine de congé à la Toussaint 2001.
La vie a continué pendant et après, normale, avec ses joies et ses soucis, ses voyages merveilleux et ses balades locales, la naissance de petits enfants pendant que d'autres passaient déjà leur bac, bref la vraie vie.
Et si ce forum a vu le jour c'est exactement pour cela: montrer qu'au bout des ténèbres il y a la lumière et qu'après le parcours "maladie et traitements" la vie perdure....Et Dieu sait combien j'en suis reconnaissante;)
Je suis loin d'être la seule sur ce forum, et me réjouis du fond du coeur que tant d'autres coéquipières du Phare l'aient quitté pour reprendre le cours de leur vie sans nous!
Garde confiance!
Nicole M-F

"Tout groupe humain prend sa richesse dans la communication, l'entraide et la solidarité visant à un but commun : l'épanouissement de chacun dans le respect des différences.(Fr. Dolto)"

Lulu06
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Message par Lulu06 » dim. 16 sept. 2018 12:06

Bonjour à toutes

Je remarque que beaucoup parlent de la possibilité qu' elles ont eue de continuer leur travail pendant les soins.
Est il vraiment possible de travailler pendant une chimiothérapie ? En post opératoire? En radiothérapie ?
J imagine que chaque cas est différent mais j aurais vraiment besoin de témoignages la dessus car c est une de mes angoisses les plus grandes. Être obligée d être en arrêt ( dans ces cas là au vu de ma situation professionnelle ce serait dramatique )

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Nicole M-F
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Message par Nicole M-F » dim. 16 sept. 2018 16:59

Bonsoir à toi Lulu,
Je ne vais pas répétér...si tu lis le post au dessus de celui que tu viens d'écrire, tu auras ma réponse.
La chance que j'ai eue a été que lorsqu'en septembre 2001 j'ai appris et mon cancer multifoczl de grande taille, et la mastectomie inévitable, et la chimio qui suivrait dans la foulée ...et que j'ai annoncé à mon oncologue que bien sûr j'étais d'accord pour tous ces traitements, mais qu'en aucun cas je ne voulais, ni ne pouvais cesser mon activité professionnelle (libérale et indépendante ), il m' a répondu sans sourciller " vous souhaitez continuer à travailler, pas de problème vous le ferez".
Et il m'a accompagnée dans le service de chimiothérapie pour dire à la secrétaire " cette dame travaille, n'a pas ,'intention de s'arrêter, donnez lui le dernier RV de chimiothérapie du vendredi soir".
Ainsi fut fait. J'arrivais à 19h, étais branchée aussitôt, souvent une petite table était installée près de mon fauteuil pour que j'y dépose mes dossiers , et je reprenais ma voiture deux heures plus tard, pour rentrer via le périphérique parisien chez moi.
Aucun problème d'inconfort les week-end d'après chimio.
De même lors la radiothérapie...j'étais souvent dans les dernières à quitter les lieux;)
Aucun courage particulier...juste un bon accompagnement et ce message dès le début que c'était possible. Et beaucoup de chance que mon organisme ait si bien surfé à travers ces traitements. J'espère avoir contribué à te rassurer;)
Confiance à toi.
Nicole M-F

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Re: Sos

Message par Arianelle » dim. 16 sept. 2018 21:13

Bonsoir Dalal

D’autres amies ont eu un parcours beaucoup plus compliqué que le mien. Cela fait maintenant plus de 3 ans que mes traitements sont terminés hormis une hormonothérapie. Et tout va bien ! La vie est encore plus belle malgré quelques ajustements nécessaires.

J’espère qu’il en sera de même pour toi. De nombreux témoignages ici comme quoi la chimio s’est mieux passée que craint, je te le souhaite.

Douce nuit

PS @Lulu, j’ai été arrêtée 2 semaines après la mastectomie par le chirurgien mais je m’étais organisée pour un télétravail avec mon équipe et mes clients. La première semaine je ne tenais que quelques heures avant une sieste mais s’est revenu assez vite et je ne suis pas une héroïne 😉. Nous faisons comme nous pouvons, les réactions aux traitements sont imprévisibles.
Aie confiance !

Mamiette
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Message par Mamiette » lun. 17 sept. 2018 07:22

Perso, ce que j'ai constaté autant en 2008 qu'en 2018, c'est que c'est l'intervention chirurgicale qui m'a fait entrer dans la maladie.
EN 2008, jeune retraitée (et, oui, j'ai fait partie de la dernière vague à pouvoir partir avant 60 ans...) j'avais encore une vie très active et je pense que j'aurais pu reprendre le travail assez rapidement. Mais à ce moment là, mon cancer bilatéral se limitait à des tumeurs sans métastases et j'ai échappé à la chimio. Les 28 séances de rayons se faisaient en général en fin de journée (je pense que l'on peut négocier les horaires dans certains centres) et je ne me souviens pas de fatigue particulière.
A ce propos depuis ma récidive je tiens un journal de toutes mes interventions et réactions. Je me suis rendu compte qu'on oubliait très vite et lorsqu'une amie a été atteinte quelques années après moi et qu'elle me questionnait sur le calendrier des différents examens, j'avais beaucoup de mal à me souvenir de ceux réalisés avant ou après l'intervention.
Courage à toi. Je t'embrasse
Mamiette
Gérer la maladie, c'est avant tout, gérer ses émotions.(impression personnelle)
"Affronter ses peurs, ça construit. Lorsque l'on n'a pas d'autre choix, on trouve la force d'être héroïque ." (Relevé dans une lecture)

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