Questions de débutante

Comment intégrer le diagnostic et continuer à vivre.

Modérateur : Nicole M-F

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Elo
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Questions de débutante

Message par Elo » dim. 20 mars 2016 22:32

Bonsoir,
Voilà, comme je le disais dans ma présentation, moi c'est Elo, 31 ans.
Après avoir détecté une boule au sein droit, et avoir subi échographie, mammographie, IRM et enfin biopsie (3 tirs de pistolet aïe), mon médecin a posé le diagnostic vendredi dernier. J'ai un carcinome invasif mais je n'en sais pas vraiment plus. Mon médecin qui est merveilleux et me connait bien, m'a envoyé au centre du sein de Genève où je dois aller mercredi, il m'a dit que mon cancer était bien soignable et la tumeur encore petite mais par contre très agressive. Je dois récupérer demain le papier pour voir le diagnostic exact et les HER2 etc.
Après une journée sous le choc et la difficile épreuve d'annoncer cela à ma famille, je me suis ressaisie et ça va (mieux que mes proches qui sont tous terrifiés!). Par contre, depuis hier j'ai des petites douleurs au sein, comme des aiguilles et l'impression que la boule a durci et légèrement grossi (est-ce que c'est psychologique?) et puis j'étais censée partir en vacances de Pâques jeudi matin. Du coup, je dois attendre mon rendez-vous de mercredi pour savoir ce qui va se passer. Pensez-vous que je puisse partir quand même? Ou bien chaque jour compte?
Enfin, mon doc m'a bien rassurée en m'annonçant la nouvelle mais il m'a dit que j'aurais droit à de la chimio et des rayons. Je sais donc que je vais passer des mois difficiles alors j'ai besoin de soutien en dehors de ma famille.
Merci à vous de prendre du temps pour ça!

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Marjijane
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Re: Questions de débutante

Message par Marjijane » dim. 20 mars 2016 23:24

Déjà, Elo, c'est bien que tu ailles au centre du sein de Genève, car il est très important d'être suivie dans un établissement spécialisé.
Tes petites douleurs au sein "comme des aiguilles" sont peut-être dûes aux "tirs de pistolet". En tous cas, à partir de maintenant, note bien tout ce que tu remarques et toutes les questions qui te viennent pour en parler à tes médecins, mercredi, et aussi au fur et à mesure de ton parcours. Tous les détails ont leur importance et tes soignants pourront ainsi mieux affiner tes traitements. Nous, bien sûr, nous te répondrons autant que nous le pourrons, à la lumière de nos diverses expériences, mais nous ne sommes pas médecins.
Pour tes vacances il se peut, si elles ne sont pas trop longues, que tu puisses quand même partir, mais ça dépend d'un tas de choses. Tu verras ça mercredi. Tu es jeune et tes oncologues voudront peut-être te faire passer assez vite le bilan d'extension (examens destinés à vérifier que la maladie ne s'est pas propagée ailleurs que dans le sein) pour attaquer rapidement l'affreux, comme nous le nommons souvent sur le phare.
Ne t'inquiète pas à l'avance de ce qui va suivre. D'abord, tout n'arrivera pas en même temps. Et puis, sans que ce soit une partie de plaisir, il est très probable que ça se passera bien mieux que tu ne l'imagines. L'angoisse du début est bien normale, mais tu trouveras en toi la force de tout affronter au mieux et ta famille finira par se rassurer aussi. Et dites-vous bien que la médecine à fait d'immenses progrès.

Viens et reviens autant que tu le voudras : on est là, et ici, tu peux vraiment t'exprimer : on peut tout comprendre et on s'entr'aide.

Bonne nuit et à bientôt.
Marjijane

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Re: Questions de débutante

Message par Piou » lun. 21 mars 2016 06:39

Je rejoint Marjijane car ces petites douleurs que tu ressent ressemblent bien à ce que j'avais ressenti après la biopsie. Que tu sois angoissée, rien de plus normal ; un chemin se profile à toi que tu ne connais pas, mais nous serons, chacune à notre façon t'accompagner sur cette route qui peut paraitre parfois difficile, mais qui au final ne se passe pas trop mal...
En tout cas, nous ne sommes pas loin et sache que le Phare est ouvert 24/24 heures...
Je t'embrasse
Chris

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Nicole M-F
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Re: Questions de débutante

Message par Nicole M-F » lun. 21 mars 2016 12:54

Elo, bienvenue à nouveau!
Ton sein a été quelque peu malmené par le mammotome donc ces petites douleurs sont "normales". Et bien sûr ton sein est désormais beaucoup plus présent dans ta tête et tout te semble sans doutre un peu amplifié.
Tu t'es bien ressaisie après l'annonce et tu es prête à mener la bataille pour éradiquer l'intrus. Premier garnd pas de franchi;)
Ton médecin t'a d'ores et déjà parlé de chimio, avant même qu'on ait retiré la tumeur, sans doute pense-t-il qu'il est souhaitable de faire diminuer cette tumeur avant une possible intervention, ou bien il pense que ton jeune âge impose d'emblée de prendre l'arme la plus efficace pour nettoyer ton organisme.
Vois avec l'oncologue que tu verras mercredi si ton protocole peut attendre les quelques jours de vacances auxquels tu aspirais.
Il n'y a guère que dans les situations de cancer inflammatoire qu'il y a urgence à traiter très rapidement.
Bien sûr le service que tu rejoins à Genève prendra la décision la plus raisonnable pour toi, ce qui ne t'empêche pas de dialoguer avec les spécialistes en leur posant toutes les questions qui te paraissent pertinenets. Meilleure manière d'être actrice de ton traitement et non simple patiente qui "subit".
En tout cas, on marchera à tes côtés autant que tu le souhaiteras.
Bien chaleureusement à toi.
Nicole M-F

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Re: Questions de débutante

Message par Elo » lun. 21 mars 2016 15:14

Merci à toutes pour votre accueil et vos réponses! C'est vraiment rassurant de pouvoir partager, et compter sur vos expériences.
Je suis une personne très optimiste et croyante. J'ai un moral d'acier et donc aucun doute sur mes chances de guérison. :)
J'ai juste besoin du maximum de détail sur les choses pour avoir l'impression de contrôler encore quelque chose. Et puis j'ai eu une expérience de longue hospitalisation quand j'étais ado après un accident de voiture donc j'ai l'habitude des hôpitaux et ne suis pas trop douillette.
Mon point faible c'est ma fille, 11 ans. Ca me fait peur qu'elle souffre de me voir malade. Et c'est quelque chose que je ne contrôle pas. Je lui ai expliqué simplement ce que j'avais et elle a étonnamment réagi. D'abord elle a demandé si c'était de sa faute pour avoir été allaitée longtemps, et finalement elle a dit "ah ok" et c'est tout. Elle est très sensible et je m'attendais à des pleurs. Je ne sais pas si elle a vraiment réalisé ou bien si elle rejette un peu ça. Bref, on verra bien!
J'attends impatiemment mon RDV de mercredi, je vous tiendrai informées.
Bises

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Re: Questions de débutante

Message par Marjijane » lun. 21 mars 2016 16:07

Salut Elo,
Il est possible que ta fille n'ait pas tout-à-fait réalisé mais elle a certainement compris l'essentiel. Tu as bien fait de lui parler rapidement et je trouve que sa réaction fait preuve d'une grande maturité et d'un vrai sens des responsabilités. Il est très important qu'elle ait su et pu te poser cette question car, ainsi, elle ne culpabilisera pas. En général, d'ailleurs, on dit que l'allaitement protège plutôt contre le cancer du sein que l'inverse.
Tu es optimiste, croyante, tu as le moral et tu crois en ta guérison : bref, tu as tous les ingrédients pour que ça se passe au mieux. C'est différent d'une personne à l'autre, bien sûr, mais un bon nombre d'entre nous ont vécu tout le parcours sans gros problème. Certaines ont même pu continuer à travailler. Tu n'auras peut-être jamais l'air malade, juste un peu fatiguée parfois, et ton entourage le comprendra. D'ailleurs, n'hésite pas à te faire bichonner !....
Mercredi matin je vais en chimio. Je serai fort fort en union avec toi. Et il se pourrait même que des amies se glissent dans tes poches ou dans ton sac pour t'accompagner.... Ça nous arrive souvent !
En tous cas, donne nous vite des nouvelles.

Je t'embrasse.
Marjijane

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Re: Questions de débutante

Message par Arianelle » lun. 21 mars 2016 20:42

Bonsoir Elo

Rude coup forcément, très rude mais tu as visiblement pris le taureau par les cornes et c’est important pour le futur. Si tu as de petits coups de mou, ce qui serait bien normal, n’hésite pas à partager avec nous, maintenant et après, nous sommes toutes passées par là. Parcours ce forum, tu y trouveras de nombreux témoignages et des histoires proches de la tienne.

Moi aussi j’avais quelques sensations étranges dans le sein après la biopsie et surtout j’avais l’impression que la boule était soudainement devenue « énorme ». Le tout démenti illico par le chirurgien ;-)

Nos proches sont parfois plus inquiets que nous car ils ne peuvent rien faire, se sentent impuissants à nous aider. Cela devrait s’atténuer dans les semaines à venir quand le traitement commencera. Formidable si tu as déjà pu partager avec ta fille. Il lui faut juste un peu de temps pour absorber l’information et nul doute qu’elle acceptera la situation.

Pour tes vacances et l’enchainement des traitements, attends ce qu’on te dira mercredi (J-2), parfois il faut faire très vite, parfois cela peut attendre un peu. Il faut juste ne pas prendre de risques inutiles. L’attente est pénible, je sais…

C’est un bon conseil que de noter les questions qui tu poseras mercredi. L’effet blouse blanche m’a parfois fait oublier des questions de base et les avoir notées a été bien utile. C’est important de bien comprendre ce que l’équipe soignante te propose. En tout cas cela m’a permis d’être acteur de la situation et pas seulement ballottée au gré des traitements.

Haut les cœurs et donne nous de tes nouvelles !
Aie confiance !

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Re: Questions de débutante

Message par Elo » mer. 23 mars 2016 19:15

J'ai eu mon rendez-vous à l'hôpital. Alors j'ai un carcinome canalaire invasif, grade 3, positif aux hormones mais HER2 négatif.
Il y a encore un doute sur un petit kyste et au niveau des ganglions. Je fais un petscan mercredi prochain.
Pas de vacances pour moi mais bon, il faut ce qu'il faut!
Jeudi 31 j'ai rendez-vous avec tous les résultats pour connaitre mon protocole, mais à priori ce serait tumorectomie, chimio, rayons et hormones. Je dois aussi voir un généticien car mon cas est quand même rare pour mon âge, ils veulent vérifier des choses.
Sinon j'ai eu un très bon contact avec mon oncologue, une femme super, et aussi avec l'infirmière référente, très gentille. J'ai à peine pleuré... Ce que j'appréhende maintenant c'est ces fichus ganglions qui pourraient changer la tumorectomie en mastectomie. L'opération et ses conséquences me font peur...
Mais bon, une chose après l'autre, n'est-ce pas? Vivement jeudi prochain!

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Re: Questions de débutante

Message par Arianelle » mer. 23 mars 2016 20:31

Bonsoir Elo

Le moins que l’on puisse dire est que ton cas est pris en mains rapidement, ce qui doit faire baisser un peu la pression même si c’est toujours trop long avant d’avoir le résultat définitif des traitements à appliquer. Tu dois avoir un agenda de ministre en ce moment :). Alors tant pis pour les vacances, cela te fera un but pour l’immédiat après (moi-même…).

Le cci hormono dépendant est un grand « classique » (moi-même…), tu liras plein d’histoires ici. Un peu plus agressif que la moyenne, mais tu es jeune, pas étonnant. L’onco-généticien vérifiera si tu as un facteur de risque génétique spécifique pour adapter la surveillance. C’est une chance de pouvoir bénéficier de cette consultation.

Le petscan est un examen non invasif et indolore, un vrai ami quels que soient les résultats, plus tôt on sait plutôt les traitements peuvent être adaptés. Tu liras aussi que les opérations peuvent -très-bien se passer, souvent, très souvent.

Comme tu le dis, chaque chose en son temps.
Aie confiance !

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Re: Questions de débutante

Message par Nicole M-F » mer. 23 mars 2016 21:20

Elo, bonjour,
Bonne prise en charge rapide et efficace comme le dit Arianelle.
La recherche génétique était le plus souvent faite si d'autres membres de la famille en ligne directe avaient eu des cancers du sein, spécialement survenant à un jeune âge. Mais de plus en plus elle est entreprise après des cancers du sein advenant tôt dans la vie d'une femme même sans antécédents familiaux.
De même les recherches génomiques type Oncotype ou Mammaprint permettnt d'aider à la meilleure approche thérapeutique.
Ton hormonodépendance est un bon atoût dans "ton jeu", parce que te donnant une arme supplémentaire.
On attend acec toi les résultats du petscan.
Garde ta sérénité.
A très bientôt.
Nicole M-F

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Re: Questions de débutante

Message par Elo » mer. 23 mars 2016 22:14

C'est vrai que je suis très bien prise en charge, et de manière très humaine. C'est rassurant!
Merci pour vos gentils messages, ça m'aide beaucoup. Belle soirée à vous!

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Re: Questions de débutante

Message par cecisouna » ven. 25 mars 2016 21:53

Bonjour Elo

Bien venue parmi nous!
Et cela fait du bien de pouvoir échanger et d 'avoir des réponses à toutes nos questions qui se bousculent dans notre tête!
Tu as eu une prise en charge rapide et efficace et ça c'est important
Le plus pénible c 'est l'attente oui cette attente est longue mais une fois que cela démarre je peux te dire que le temps passe vite et c 'est une bonne chose
Courage et jamais douter, comme je le dis souvent il faut faire confiance à ton équipe médicale et se faire confiance
Je t'envoie pleins d'ondes positives
Je t'embrasse

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Re: Questions de débutante

Message par Elo » mer. 30 mars 2016 16:14

J'ai eu les résultats de ma biopsie et pet-ct. Des bonnes nouvelles selon mon médecin! Le cancer est bien localisé. J'attends encore confirmation de mon protocole demain mais a priori ce sera tumorectomie avec analyse du ganglion sentinelle le 08 avril et après chimio. Je suis contente et soulagée de savoir et d'aller de l'avant. Je suis aussi rassurée et confiante quant à l'équipe qui me suit.
Voilà, prochaine étape la chirurgie!

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Nicole M-F
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Re: Questions de débutante

Message par Nicole M-F » mer. 30 mars 2016 17:27

Voilà des choses rassurantes Elo!!!! la bataille va commencer et tu verras comme tout est plus facile quand on est dans l'action.
A bientôt.
Nicole M-F

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Re: Questions de débutante

Message par Mimi91 » jeu. 31 mars 2016 04:59

Bonjour Elo
J ai eu le même diagnostic il y a 3 ans
Tu sembles bien être prise en charge, laisse toi guider et tu verras une fois dans les traitements tu combattras instinctivement
Même si ce n'est pas simple la chirurgie et les traitements sont bien connus et bien gérés
Écoute toi et demande à l'équipe medicale dès qu'un truc devient trop gênant, important OU douloureux
Ils savent entendre et proposer des solutions
A bientot

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