Peur de ne pas guérir

Comment intégrer le diagnostic et continuer à vivre.

Modérateur : Nicole M-F

Répondre
ninanina
Messages : 10
Enregistré le : jeu. 27 juin 2013 20:34

Peur de ne pas guérir

Message par ninanina » ven. 9 août 2013 20:45

Bonsoir à tous,

J'ai hésité à poster ce message mais en y réfléchissant je crois que c'est le meilleurs endroit pour en parler (ou peut être dans humeur du jour) car vous serez sûrement plus aptes à comprendre.

Ces derniers temps j'ai annoncé à mon entourage que j'avais un cancer du sein et en général, et de manière non consciente, les gens me renvoyaient leur angoisse de mort.
Beaucoup me disaient "tu vas t'en sortir..." alors que je ne pensais pas du tout à la possibilité de ne pas m'en sortir. Du coup, et surement par défense je tentais de les rassurer.. ( A savoir que je suis en formation mais que je serai psychologue au mois de septembre donc c'est peut être aussi une déformation professionnelle.)

Quoiqu'il en soit aujourd'hui je suis tombée sur un article concernant l’espérance de vie des personnes ayant un cancer du sein et il disait que ça dépendait de plusieurs critères.
Il disait notamment que cette espérance de vie était moins bonne si les personnes avaient moins de 30 ans, si la tumeur était agressive, si elle n'est pas hormonodépendante.. Bref tout ce que j'ai.

Et du coup j'ai commencé à penser à la valeur létale de cette maladie et petit à petit l'angoisse est montée et maintenant je ne pense qu'à ça.
En plus j'ai commencé la chimio et je ne sens pas ma tumeur diminuer. C'est pareil je sais pas si c'est causé par la déprime "milieu de chimio" mais je me disais que si au final je guéris pas j'aurais subi tout ça pour rien.

Enfin bref, peut être qu'il faut passer par ce type d'angoisse pour intégrer psychiquement le fait d'être malade.. Je ne sais pas mais en tout cas c'est délicat d'en parler à mon entourage c'est pourquoi j'ai voulu poster ce post.

Avatar du membre
Marjijane
Messages : 4717
Enregistré le : jeu. 12 févr. 2009 21:59
Localisation : Nancy en Lorraine

Re: Peu de ne pas guérir

Message par Marjijane » sam. 10 août 2013 00:01

Bonsoir Ninanina,
Tu as bien fait de venir t'exprimer ici. Il n'y a pas de meilleur endroit pour aborder librement ces questions fondamentales et extrêmement délicates. L'entourage, déjà meutri et souvent totalement décontenancé par ce qui nous arrive, ne peut pas nous entendre évoquer ces sujets si angoissants. Sur le phare nous avons toutes vécu ce par quoi tu passes actuellement, donc nous te comprenons et pouvons essayer de t'aider.

Tu sais, quand le cancer m'a attaquée au début, en 96, je n'avais pas d'ordinateur et, de toutes façons, internet était moins documenté que maintenant. Comme je voulais comprendre ce qui m'arrivait et mesurer mes chances de survie, j'ai acheté des livres de médecine sur le cancer du sein. Le tableau était plutôt noir pour moi, statistiquement. Je pensais sincèrement n'en avoir plus que pour six mois au maximum et me réveillais brusquement la nuit, assise et tremblante, avec un sentiment de mort imminente. Je faisais ce qu'il fallait mais sans vraiment d'espoir. Et puis j'ai lu le livre de Lance Armstrong, le cycliste, sur sa propre expérience du cancer : "Il n'y a pas que le vélo dans la vie". C'était avant ses participations au tour de France. Son cas paraissait désespéré : moins de 3% de chances de s'en sortir et encore, on lui avait dit ça pour ne pas le décourager complètement.
Son récit, puis la suite de sa vie, m'ont prouvé que nous ne sommes pas des statistiques, que ce qui arrive aux autres n'influence pas notre propre histoire et qu'il faut toujours garder l'espoir. D'ailleurs, dans les statistiques, ce qui compte, c'est d'être du bon côté. Si le risque est de 95% et que tu es dans les 5%, tout va bien.

Ce qui t'arrive en ce moment est normal. C'est une sorte d'étape à franchir au début de cette maladie qui véhicule une image très négative qui ne correspond plus à la réalité. Ça reste sérieux, mais la grande majorité des femmes atteintes suivent le parcours du combattant et reprennent le cours de leur vie sans plus jamais rencontrer le moindre problème. Et même les récidivistes comme moi peuvent avoir une belle espérance de vie : 17 ans déjà en ce qui me concerne et j'ai bien l'intention que ça dure encore au moins autant.

Combien de chimios as-tu déjà eues ? Il faut quand même un peu de temps pour que la tumeur diminue. Patience ! C'est difficile, je le sais, mais il faut vraiment s'exercer à la patience car il en faut souvent une bonne dose.

Reviens autant que tu veux : on est là.

Je t'embrasse.
Marjijane

Charlie Brown : "Un jour, nous allons tous mourir, Snoopy !"
Snoopy : "Exact, mais tous les autres jours, nous ne mourrons pas."

Avatar du membre
sylvie
Messages : 605
Enregistré le : mer. 26 nov. 2008 21:20
Localisation : bas rhin

Re: Peu de ne pas guérir

Message par sylvie » sam. 10 août 2013 08:45

Bonjour Ninanina,

en étant honnête avec nous-même ( et avec ma petite personne en particulier) en général je pense qu'on a toutes eu un moment de "flottement" vers une issue incertaine. A la fameuse annonce à l'époque j'étais allée dans mon jardin en me disant regarde-le bien tu ne le verras plus longtemps. Pour la petite histoire : gros sermon de Mr Linstinct de Survie : pas possible,tu ne vas quand même pas laisser la récolte à quelqu'un d'autre !
Depuis, il y a eu beaucoup d'autres récoltes ( plus ou moins réussies, je reconnais, pas une pro) et de projets !
Dans mon entourage certains ne sont pas venus me voir avant 1 mois après mon opération : effet miroir, mon cas "visible" les renvoyait à leur propre peur de la maladie. Concentre-toi sur ton traitement et ...change de sujet avec certaines personnes : style, au fait, vous allez où en vacances ? ça marche du tonnerre !
Passe un bon week-end.

Avatar du membre
Nicole M-F
Modérateur
Messages : 5182
Enregistré le : jeu. 15 févr. 2007 20:01
Localisation : Val-de-Marne

Re: Peur de ne pas guérir

Message par Nicole M-F » sam. 10 août 2013 09:22

Ninanina bonjour....
Oui nous sommes toute je crois passées par ces moments de doute extrême...Le "à quoi bon?" tous ces traitements s'ils ne servent à rien...
Je n'avais pas les caractéristiques qui sont les tiennes en termes de cancer du sein. Mais le mien était multifocal, de grande taille, 4 ganglions étaient atteints dont un avec une rupture capsulaire. Je n'allais pas sur le net à l'époque pour ce genre de quête d'informations; mais j'avais accès chez moi et à la bibliothèque locale à beaucoup de documentations;
J'ai tout de suite su que mon "panorama" n'était pas top!!! Les statistiques étaient inquiétantes.
Mon onco, mon mari avaient beau me citer plein d'exemples encourageants, je les pensais tous les deux bien intentionnés mais irréalistes!!!
Comme je le dis souvent, je ne peux savoir ce que sera demain ou après-demain, mais douze années seront passées en septembre..et Dieu que de belles choses vécues pendant ces douze années!!!
Vis aujourd'hui...bats-toi avec tes traitements en leur faisant confiance....mon onco m'a si souvent dit que la confiance fait partie intégrale du traitement...
Nicole M-F

"Tout groupe humain prend sa richesse dans la communication, l'entraide et la solidarité visant à un but commun : l'épanouissement de chacun dans le respect des différences.(Fr. Dolto)"

Avatar du membre
PETITEFLEUR
Messages : 154
Enregistré le : mar. 21 avr. 2009 19:27
Localisation : MARNE

Re: Peur de ne pas guérir

Message par PETITEFLEUR » sam. 10 août 2013 11:13

bonjour NINANINA
que de questions et de peur a l'annonce de la venue de monsieur K , la peur de la mort m'a pourri la vie que quelques jours le temps de venir faire connaissance avec mes amies du phare qui pour remonter le moral vaut tous les psy du monde ( c'est de l'humour pour ton futur boulot lollll) mais franchement viens nous parler, nous faire part de tes craintes et tu trouveras toujours une oreille attentive sur le phare.
fais confiance a ton oncologue et l'equipe qui s'occupe de toi , parle de sujets heureux et ensoleilles avec ton entourage et peut etre que tu peux les rassurer aussi car eux aussi ont peur de nous perdre.
je te souhaite bon courage
je t'embrasse
PETITE FLEUR
merci a toutes pour votre soutien ............... vive la VIE
la vie vaut le coup que l'on se batte pour elle !!!!!!!!!!!!!!!!!

Avatar du membre
cleo90
Messages : 783
Enregistré le : sam. 5 janv. 2013 19:43
Localisation : Oise

Re: Peur de ne pas guérir

Message par cleo90 » sam. 10 août 2013 17:24

Bonjour Nina,

La peur de la suite, nous passons toutes par là à un moment ou à un autre et nos proches stressent parfois encore plus que nous car nous, nous sommes actrices, eux ne sont que spectateurs.

Regarder les statistiques n'est pas forcément aidant. De plus, à quand remontent ces stats ? A plusieurs années obligatoirement. Les progrès sont constants alors, fais confiance à ton équipe médicale et Nicole a raison, le moral joue beaucoup dans la réussite des traitements.

Ne laisse surtout pas Mister K te pourrir la vie, c'est toi la maîtresse du jeu, pas lui.

Je t'embrasse

Cléo
"L'optimisme, c'est voir la vie à travers un rayon de soleil" (Carmen Sylva)

Coco94
Messages : 594
Enregistré le : mer. 1 mai 2013 09:59
Localisation : Val de Marne

Re: Peur de ne pas guérir

Message par Coco94 » dim. 11 août 2013 09:50

Bonjour Nina,

Les filles ont tout dit.

Je vais aussi te dire ce qu'on m'a dit ici, ne regarde pas sur internet car tu vas toujours trouver des articles ou témoignages véridiques oui mais qui ne te concernent pas TOI, tu est unique et les réactions, effets secondaires etc des traitements sont uniques à toi. Il n'y a pas de statistiques qui puissent être prises en considération car nous sommes uniques.

J'ai connu des femmes qui "statistiquement" n'en avaient plus pour longtemps et cela fait plus de 20 ans qu'elles sont toujours là (des jeunes (moins de 30 ans) et des moins jeunes) idem pour deux de mes amis hommes qui n'en avaient plus que pour 3 ou 7 mois et qui ont vécus plus de 9 ans et au final sont décédés oui mais d'autres choses.

Tu sais la médecine progresse vite très vite, les traitements ou effets secondaires qui étaient d'actualité il y a 2 ans le sont moins ou plus aujourd'hui.

Ne te bouffe pas la vie, tu dois avancer au jour le jour et surtout vouloir et croire à la victoire sur mister K. Lo moral et la volonté de vaincre ça fait 40 % (voir plus) de la victoire.

Je t'embrasse

ninanina
Messages : 10
Enregistré le : jeu. 27 juin 2013 20:34

Re: Peur de ne pas guérir

Message par ninanina » dim. 11 août 2013 12:32

Re,

Vous avez raison les statistiques restent des statistiques.
En ce qui me concerne ils seront de 0% ou de 100% donc c'est idiot d'avoir regardé.
Je suis tombée dessus un peu par hasard, en cherchant des conseils sur la phytothérapie et de fil en aiguilles..

Et concernant les traitements je ne suis qu'au début, j'ai fait la deuxième sessions de FEC 100, il m'en reste encore une puis je passe au taxotère pour 3 autres sessions, ensuite mastectomie et rayons, donc effectivement c'est peut être prématuré de m'inquiéter.

Je crois que concrètement ça n'est pas les statistiques qui m'ont affectés mais le fait de me rendre compte que le cancer est une maladie grave et que oui il y a des risques.
Je gérais plutôt bien l'annonce et les premiers effets secondaires des traitements (comme la perte des cheveux) mais avec le recul j'étais peut être un peu dans le déni.
En ce qui concerne mon entourage ils se rendaient peut être plus compte de ce dont je parlais que moi-même.

Ceci dit j'ai beaucoup de projets auxquels me rattacher et malgré le fait que je vais devoir faire le deuil de certains d'entre eux je vais essayer de m'y raccrocher.

En tout cas je tiens sincèrement à vous remercier de votre soutien, ça fait du bien de pouvoir parler à des gens qui sont passés par là et de pouvoir m'inspirer de votre courage.

Bises à vous toutes.

Avatar du membre
cleo90
Messages : 783
Enregistré le : sam. 5 janv. 2013 19:43
Localisation : Oise

Re: Peur de ne pas guérir

Message par cleo90 » dim. 11 août 2013 12:42

Toutes les maladies peuvent être graves, même la grippe alors ...

L'essentiel est que ton cancer ait été décelé et maintenant tu n'as plus qu'à te laisser guider par les médecins pour être en rémission au plus tôt !

Quant au déni, moi, je n'ai rien demandé sur le type de cancer que j'avais. Je ne voulais pas savoir justement pour ne pas aller chercher des infos à droite ou à gauche. Je pense avoir bien fait. Je n'ai posé toutes ces questions que lorsque l'oncologue m'a déclaré en rémission. Alors déni ? Je ne crois pas, simplement, chacune gère au mieux et il n'y a pas une méthode meilleure que l'autre, chacune son "truc"

Si tu attaques prochainement le taxotère, n'oublie pas de protéger tes ongles mais je pense que ton équipe médicale te l'a conseillé.

Continue à faire des projets, Dieu merci, la vie ne s'arrête pas avec l'arrivée de Mister K !

Je t'embrasse

Cléo
"L'optimisme, c'est voir la vie à travers un rayon de soleil" (Carmen Sylva)

Coco94
Messages : 594
Enregistré le : mer. 1 mai 2013 09:59
Localisation : Val de Marne

Re: Peur de ne pas guérir

Message par Coco94 » dim. 11 août 2013 14:07

Tu sais Nina toutes les maladies sont graves si elles sont mal traitées.

Un cancer peut se soigner, une rupture d’anévrisme brutales ou un arrêt cardiaque sont beaucoup plus difficile à maitriser voir impossible.

Mon cancérologue m'a dit la première fois, "vous savez bientôt le cancer sera une chose "banale". Encore une fois la science avance à grands pas, regarde les malades séropositifs tombaient comme des mouches il y a moins de 30 ans, maintenant ils vivent j'ai un ami séropositif depuis 18 ans, par contre j'en ai perdu un de 38 ans d'une crise cardiaque.

J'ai connu une dame qui avait un cancer, était soignée, en rémission et elle est partie dans un accident de voiture

Tu sais je crois qu'il faut être fataliste, tu pars quand tu dois partir. Les cancers aujourd'hui se gèrent de mieux en mieux, ce n'est pas facile à vivre c'est certain mais, et là tu peux regarder les statistiques il y a 20 ans et celles d'aujourd'hui et tu vas voir .... et puis tant qu'à faire, dans les stats essaies de prendre le positif des stats et compte toi dans le % positif

Enfin regarde nos "vétérantes" du forum....N'oublie pas que nous devons toutes aller au mariage avec Marjijane d'un superbe petit garçon qui, s'il n'est pas un Tanguy, devrait se marier dans 25 ans. ;-)

Comme beaucoup ici tu vas bientôt tourner cette page, voir la vie autrement. Un cancer change ta vie mais aussi dans un sens positif, il y a des choses qui n'auront plus d'importance pour toi après.

Les projets, mets de côtés ceux que tu ne peux réaliser maintenant mais n'en fais pas le deuil, tu es trop jeune pour ça, ils se feront plus tard, là aussi c'est le destin.

Quand aux amis ou la famille qui nous tournent le dos, je crois que nous avons toutes eu ça, alors là encore sois heureuse, tu vas pouvoir faire du ménage dans tes relations, d'autres arriveront, des vraies qui seront toujours là pour toi.

Répondre