effondrée par la nouvelle

[Vero17]

Bonsoir Jonquilette , et Tsunami
L’attente est longue, l’incertitude est compliqué. On ne sait pas « à quelle sauce on va être mangé « . Ce qu’il faut retenir c’est que la recherche et la médecine s’occupent de nous! Nous sommes malheureusement tellement nombreuses à être touché par ce maux qu’il existe une multitude de traitements efficaces pour combattre l’intrus qui squatte. Il n’empêche derrière tout cela il y a la peur.
Pour ma part, je me fais aider par une psy je peux lui parler de tout, Mon Mari est mon meilleur allié depuis le début et les enfants mes anti dépresseurs. Ils me boostent et me motivent même si je n’aurai surtout pas voulu leur faire vivre cela. Mais on ne choisit pas et nous ne sommes pas reponsables de tout.
Pour les examens mes copines du phare t’ont déjà bien éclairé.
N’hesites pas à venir nous faire Coucou nous sommes présentes les unes pour les autres.
Amicalement

[zelie]

Bonjour Tsunami et Joncquillette
De temps en temps,je viens faire un petit tour sur le phare...Aujourd’hui,je lis vos messages,Tsunami et Joncquillette,je comprends vos inquiétudes,et je vois qu ici,la bienveillance,le réconfort,l humour bienfaisant font toujours partie de l ambiance du phare.Oui,vous pouvez croire nos amies du phare,si la biopsie révèle ce que vous craignez,vous allez vous battre,et votre vie est Loin d être terminée.Un diagnostic précoce,des examens bien ciblés vont permettre de vous proposer le traitement le plus efficace.Vous savez,j entends encore le médecin me dire,les résultats de la biopsie et de l irm à la main:bon,ben ça confirme ce qu on redoutait...Un instant,et hop,je suis passée dans la file des condamnés à plus ou moins long terme...Aujourd’hui,je vis,je travaille,je voyage,j oublie même parfois que j ai eu un cancer du sein fin 2014...Mais le coquin me rappelle son bon souvenir à l échéance des examens de contrôle...Le prochain en mai...Brrr...Mais voilà,grâce à ce suivi,je sais que je suis sous contrôle et accompagnée.
Je vous embrasse amicalement.Des pensées de courage pour vous.
Zelie

[jonquillette]

Bonjour,

Merci pour vos messages de soutien, ça me rassure, l'attente est longue, j'essaye de positiver, mais la fatigue est là, de plus je suis suivie pour une hypothyroidie depuis des années, et évidemment j'ai changé de formule il y a 2 mois (le scandale du nouveau lévothyrox), et mon dosage est pas assez fort, il fallait que ça tombe là, le moment où j'en avais le plus besoin.
J'ai eu quelques encouragements dans mon entourage, j'essaye de faire surface. Ce week-end, avec les enfants nous avons fait un bowling, cela faisait des années, mais c'est dur de voir tous ces gens heureux et moi là au milieu la tête ailleurs..J'essaye de me faire plaisir, j'ai craqué sur un bon gateau au chocolat de mon boulanger, m'endormir avec de la musique, m'occuper l'esprit, m'installer confortablement devant la télé, heureusement quand les enfants sont pas là, j'ai mon chien, pff cette année 2019 a bien mal commencé.
Allez, vivement demain soir, que cette fichue IRM soit passée.

[Mamiette]

Nous attendons confiantes près de toi les résultats de l'irm.

Reviens vite vers nous. Le phare reste ouvert 24h/24...et même à 2h du matin, on peut échanger. Raconter ses peurs, ses angoisses à une autre crabette qui dans un coin de France, n'arrive pas, elle aussi, à dormir.
Et, il y en a même d'autres qui ne se manifestent pas....mais, ne dorment pas non plus....et lisent cet échange...

Il n'y a aucune solution miracle pour passer outre ce stress de l'annonce. Notre corps s'est déjà mis en position de combat. Il faut maintenant que le côté mental fasse de même et il faut lui laisser un peu de temps, car c'est très difficile à avaler. C'est comme un deuil.
Quelque soit la gravité et même si certains vous diront que ce n'est qu'un petit cancer (ce que l'on souhaite à chaque nouvelle arrivée) et bien votre vie sera changée.
Le mieux c'est de continuer à faire part sans retenue de toutes ses angoisses aux amies du phare, pour être sûre d'une compréhension totale et d'aucun retour blessant. Malheureusement, les réactions des personnes qui nous entourent ne sont pas toujours à la hauteur de nos attentes. Un post sur le phare "Parler à l'entourage" montre que nous avons toutes été confrontées à ce problème.

Courage, Jonquillette. Au prochain printemps, quand ton bulbe refleurira l'épisode douloureux de cette floraison 2019, ne sera qu'un mauvais souvenir...
Je t'embrasse.

[cefalue]

Jonquillette,
moi, mon soutien...mes 🌞🌞🌞, courage à toi, tu verras tu vas trouver une force pour affronter, force de défense... insoupçonnée..et je suis sure que toi aussi tu l'as en toi.

Je pense bien à toi,
et ce matin, je vais chez les parents cueillir un gros bouquet de jolies jonquilles, et bien sûr une grosse pensée d'ondes positives que je t'enverrais.

Cefalue

[jonquillette]

Bonsoir à tous,

Bon, depuis quelques jours j'ai commencé à digérer un peu, j' essaye de revenir dans le train train quotidien. L'Irm mammaire n'a rien révélé de plus de ce que je savais déjà, je ne suis pas trop avancée. Et là demain, l'angoisse commence à monter, ça y est tout remonte à la surface, je dois passer le petscan, vu la feuille de consignes, je suis complétement stressée. Alors j'ai quelques questions sur le petscan, le tunnel fait il la longueur d'une personne entière ou la moitié ? je suis un peu claustro? êtes-vous le nez collé à la paroi ou bien il y a de l'espace ? est-ce que c'est éclairé ? j'espère ne pas avoir cette impression d'étouffer. Y a t il de la musique ? je dois prendre un comprimé 2 heures avant, je suppose que cela doit être un décontractant.
Pour l'IRM, mon coeur s'est emballé, mais comme j'étais à plat ventre, j'ai réussi à penser à autre chose et j'avais la musique.
Je saurais (enfin, si je peux dire) la semaine prochaine à quelle sauce, je vais être mangé, car pour l'instant, je n'en sais pas plus, je suis d'autant plus inquiète car ma mère a eu également un cancer du sein, mais elle a commencé par l'opération et la chimio ensuite.
Jonquillette

[Mamiette]

Avant d'être malade, j'avais une frousse épouvantable de ces examens et je me voyais un peu comme dans un cercueil....
J'ai vite été rassurée car le corps n'est jamais en entier sans la machine et l'espace est suffisamment grand autour de toi.
Le seul examen qui m'a un peu impressionnée dernièrement c'est la scintigraphie osseuse, car ce sont des plaques qui descendent. Le technicien m'a dit... Rassurez-vous elles s'arrêtent à temps. J'avais fait cet examen il y a 10 ans et l'appareil était tout à fait différent.
J'ai passé des irm avec une musique ambiante très agréable, d'autres sans musique. Cela dépend beaucoup des centres.
Et là aussi les appareils de petscan peuvent peut-être différer. Actuellement, là où je les passe, c' est l'appareil qui me semble le moins impressionnant. On va t'administrer le produit glucose radioactif et tu vas sagement attendre 1 heure qu'il se répandent dans ton corps. C'est absolument indolore. Il suffit d'adopter la zen attitude. Et après, confortablement étendue, tu vois passer la machine sur ton corps. Je ne sais pour toi, mais pour moi, on scanne du bas de la tête à mi-cuisse. Donc la tête est libre... Alors, pas de problème de claustrophobie.
Je t'embrasse, Jonquillette. Le soleil brille, le printemps s'installe. Que c'est agréable.

[MAMIE 6]

bonjour Jonquillette ,
Moi aussi je suis claustro et je craignais tous ces appareils .Je me souvenais d'avoir eu vraiment des sensations d'enfermement lors des examens que j'avais subits il y a longtemps .Mais depuis ma récidive , rien de tout ça , beaucoup de progrès .J'ai passé le petscan lundi dernier et je peux t'assurer qu'on n'a pas du tout l'impression d'être enfermée J'avais peur aussi de devoir laisser les bras en l'air , car j'ai très mal aux épaules , mais finalement ça s'est bien passé aussi .J'aurai les résultats demain ,et là je suis anxieuse de savoir si le traitement (palbo + hormonothérapie ) a fait son oeuvre destructrice ou si au contraire d'autres métastases se sont développées.
Bon courage à toi pour l'examen et pour l'attente des résultats !
De tout coeur avec toi
je t'embrasse

[jonquillette]

Bonsoir

Je suis anéantie, effrayée, je ne sais plus quoi penser, ça y est j'ai les résultats de tous mes examens et la "bête" est identifiée.
C'est un carcinome infiltrant de grade 3, RO+ et RP- , Her2 =0 et j'ai des metastases osseuses.
Je suis un peu dépassée, entre tout les examens, depuis le début j'ai l'impression de ne pas voir une lueur positive. J'en viens même à me demander pourquoi se battre pour un résultat... et quel résultat ?
Le pire de tout, étant sportive, je pensais continuer, mais ayant une metastase au niveau de la cervicale, on m'a déconseillé, car en cas de chute, ça pourrait me faire le coup du lapin, alors là, je crois que là c'est le ponpon.
De plus, j'habite en province et je dois aller à Boulogne pour me faire poser la chambre implantable, je suis stressée, je dois y aller en voiture, et je ne connais pas, avec les bouchons etc.... Je vais de service en service à l'hopital, chaque jour j'ai l'impression que ma vie s'est arretée à maison -hopital-maison, et ce n'est pas fini, j'ai l'impression que je ne vais pas y arriver, gerer le stress du quotidien, même si les enfants sont grands, j'habite à la campagne et c'est pas facile pour la logistique.
Jonquillette

[zelie]

Bonsoir Joncquillette
Je viens de te lire et je comprends ton effondrement.C est normal.Maintenant,ce qui compte,c’est le traitement qui va permettre de combattre ce cancer.Ce n est pas facile,mais il faut te dire que tu vas y arriver.Les traitements de chimiothérapie sont adaptés aux tumeurs de façon de plus en plus fine et les progrès sont indéniables par rapport à ceux d il y a dix ans.Aujourd hui,des femmes vivent avec des métastases.Le traitement est long,voire à vie,certes,il comporte des inconvénients,mais il peut se révéler très efficace.Ce que je te conseille,bien que ce ne soit pas facile,la nouvelle est encore toute récente et tu es sous le choc,c’est de te visualiser guérie.De te voir gagnante,victorieuse de ce combat.La médecine est indispensable pour soigner le cancer,mais le psychisme a également sa part dans le combat.Je me suis formée au yoga Nidra,le yoga du sommeil,et nous pratiquons des exercices de visualisation qui aident à se détendre et à positiver.Crois moi,je mesure tout à fait le trouble dans lequel tu es en ce moment,mais j ai envie de t accompagner un bout de chemin pour te redonner confiance.Tu ne seras pas seule,ici sur le phare,on va toutes t accompagner,et je pense que tu trouveras aussi beaucoup de réponses auprès du personnel soignant.Je t embrasse et pense bien à toi.
Zelie

[Nicole M-F]

Jonquillette, je viens de te lire et j'imagine ton état d'esprit ce soir. je sais aussi que tous nos mots ne vont peut-être pas savoir te redonner l'essentiel: la confiance dans les traitements. Pourtant ils sont efficaces et ciblés...
Je côtoie parmi mes amies proches, une femme très proche de ton âge, maman d'un ado, qui avait été diagnostiquée d'emblée avec une métatstase osseuse...il y a cinq ans. Au dernier petscan de contrôle datant d'il y a un mois à peu près, elle a eu confirmation que sa métastase est bien comblée, qu'elle est considérée en rémission complète, hormonodépendante comme toi, elle n'a depuis plusieurs années maintenant, comme traitement, qu'un anti-aromatase (hormonothérapie).
Je l'ai connue dans ses moments les plus durs de doute et de crainte. Je peux t'assurer qu'elle vit pleinement.
Je comprends bien que les problèmes de logistique et de distance à parcourir peuvent être pesants et anxiogènes. Mais le centre où tu seras prisE en charge doit pouvoir t'orienter et t'aider à mettre en place les transports adéquats pour te soulager.
il y a une lumière, et la VIE? au bout de cette route qui te paraît bien sombre...Promis. nous serons de toutes façons tes petites lanternes pour baliser le chemin.
Je t'embrasse.

[Mamiette]

Jonquillette... Pour avoir vécu cette annonce de métastases, il y a juste un an : le 15 mars 2018...date qu'on ne peut oublier... Crois moi, je te comprends !
Mon arrêt de mort était signé... Mes mois étaient comptés.
Tout ça dans ma tête... Car me voilà en train de t'écrire...
Les premiers mois ont été très difficiles, car je n'ai découvert le Phare qu'au mois de juillet. J'ai donc navigué seule avec mes angoisses nocturnes, très affaiblie par une opération par thoracotomie très douloureuse. Un soutien sans faille de ma petite famille, de ma généraliste et de mon oncologue m'ont permis de reprendre petit à petit goût à la vie.
Et puis un jour, j'ai poussé la porte du Phare. J'ai été accueillie comme une amie et j'ai découvert la multitude de traitements dont dispose les médecins, la longévité et la résistance de certaines crabettes qui sont devenues mon exemple.
Et surtout j'ai adopté la devise de ce forum : ESPOIR.
Alors, Jonquillette, ce moment de désespoir que tu vis est pratiquement un passage obligé. Nul ne peut y échapper. Mais mon souhait sincère c'est qu'en mars 2020, ce soit toi, qui à ton tour, vienne réconforter une nouvelle amie, en lui disant.. Il y a un an, je croyais que ma vie était finie.. Et là, j'ai vu refleurir les nouvelles jonquilles aux couleurs encore plus éclatantes que l'an dernier.
Je pense fort à toi. Je t'embrasse

[Marjijane]

Jonquillette, ça y est, tu sais, et c’est dur, très dur, à encaisser, mais l’horrible attente est terminée et le compte à rebours vers la rémission (guérison j’espère) va pouvoir commencer.
L’incroyable force que nous avons toutes en nous sans le savoir va se révéler pour toi aussi. Ne te retourne pas, regarde en avant et fonce, avec tes médecins. Fais leur confiance.
Nicole te parle d’une amie, et moi, je vais te parler de ma sœur. Août 2008, découverte d’un cancer du sein avec atteinte ganglionnaire importante et métastases osseuses à la hanche et au fémur. Sentiment de catastrophe absolue. Après le parcours complet tout était nickel mais, au contrôle suivant les métastases osseuses étaient revenues. Nouvelle bouffée de désespoir. Radiothérapie et mise en place d’un traitement spécifique ont, de nouveau, éradiqué ces métastases qui ne sont plus jamais revenues. Aujourd’hui, 10 ans après, elle poursuit le traitement contre les métastases osseuses et une hormonothérapie et tout va bien. Elle fait beaucoup de sport sans aucun problème et mène une vie normale, très active même.
Tu vois il ne faut jamais désespérer.

Je reste là, près de toi et t’embrasse.

[jonquillette]

Merci pour vos soutiens,

J'ai craqué quand j'ai vu les résultats du tep, que je n'ai lu qu'arrivé chez moi.
Malheureusement je n'ai pas qu'une métastase,j'en ai sur des cervicales, dorsales, lombaires, sacrum, sternum, ischion.
J'ai tellement peur, c'est que j'ai tellement hâte que le première chimio commence, même avec tous ses désagréments, mais qu'est que c'est long, c'est horrible.
Jonquillette

[Vero17]

Bonsoir Jonquilette
Je comprends tellement ton désespoir. Moi aussi lors de l'annonce des métastases osseuses je me suis dit, de toute façon je vais mourir, je ne serai pas là pour accompagner mes enfants à l'âge adulte. C'était mon dernier Noël, c'est mon dernier printemps...et j'en passe.
À la lecture du tep, il y en avait partout. Je suis moi aussi sportive, folle des sports de glisse et surtout du ski,j'avais même passé le monitorat, j'aime bouger, sauter, crapahuter....
Pendant un peu plus de deux ans j'ai mis tout cela en veilleuse. Le dernier tep de fin novembre montre que le traitement fait son effet, et continue mes marqueurs sont bons. Aujourd'hui je recommence le sport tout doucement bien sûre, histoire de reaprivoiser mon corps. Mais j'espère bien pouvoir monter en puissance et je nage régulièrement.
Ne perds pas confiance, haut les cœurs, la boîte à outils des oncologues est pleine de solutions. Viens nous rendre visite régulièrement. Je suis juste derrière toi.
Bises